Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - przemekk

#1
 Zatem, to co będzie dalej z Tatą zależy przede wszystkim od tego, czy nie ma już zmian zapalnych w płucach.
Trzeba spytać lekarzy OIOMu o rokowanie i uzbroić się w cierpliwość.
[/quote]

to juz 3ci tydzień na ojomie .lekarz mówił że sa jeszcze zmiany w płucu ze jeszcze nie zeszlo.robią mu posiewy na bakterie,ale twierdzą że chorba zaatakowała serce i dlatego ciśnienie jest takie niskie. i ogolnie chyba rokowania są slabe. wczoraj odstawili mu lek i ciśnienie ok 60-65 z 3mg leku wzroslo tylko do 70-75. boją sie go odłączyć od leku na dłużej zeby nie bylo po temacie. będą robić próby podnosić lek i schodzić w dół.
Lekarka która go nie widziala z 4-5 dni to była bardzo w szoku ze tak szybko to postępuje
#2
Koledzy /koleżanki mam pytanie bo tata tez jest po pegu i tracheoatomi lezy na OJOMie. tata przy pierwszym zabiegu peg zachysnał sie po 2 dniach dostał ciężkiej niewydolności oddechowej i krążeniowej .byl reanimowany na oddziale i przewieziony na ojom .po tygodniu wykonano tracheo. ale problem największy mamy z ciśnieniem bo jest niewydolny krążeniowo .podają mu levoron 5-5-8mg na godzinę i ciśnienie jest ok 120/130 przez welfrom w szyi pompa . ale bez leku ciśnienie spada do 70/50 . Pytanie jest takie czy wasi chorzy tez tak mieli i czy udało się z tego wyjść bo tu raczej słabo to widzę. wentylacja domowa w trakcie załatwiania ale obawiam się ze tata może nie zdarzyć wyjść do domu.Tata w stanie juz bez możliwości ruszenia ręką z postacią opuszkową . a pierwsze oznaki byly 1.5 roku temu ,chrypka.
#3
Ogólny / Odp: PILNE!!!! Wstrzasy ,zapalenie pluc
22 Kwiecień 2018, 20:57:41
sytuacja nieco sie ustabilizowala..tata jest na OJOMie jest zaintubowany..ale procz niewydolności oddechowej ma jeszcze krążeniową..podają jakies leki co 7min,jest przytomny i normalnie reaguje..sytuacja wyglądała tak ze tata miał 2 proby peg-a ,pierwsza sie nie powiodła w znieczuleniu miejscowym i podczas wprowadzania rurki zaksztusil sie i  czesc tego zalała lewe płuco (o czym dowiedzieliśmy sie 24h pozniej..) dlatego na zdjęciu rtg wyszło "zapalenie pluc" .po 1.5h od tego miał druga próbę juz z sedacją i znieczuleniem i ta próba się powiodła.To wszystko bylo w czwartek ,w piątek mieliśmy wychodzić ,ale mama poprosiła zeby poczekać do soboty bo piątek zły...początek..w piątek miał juz problemy z oddechem i tymi wstrząsami i wtedy zrobiono rtg z wynikiem zapalenia płuc...ale w sobotę kolo 18 dostał "zapaści oddechowej" i był reanimowany...stan lekarze określają jako poważny ..chyba najbardziej ze wzgledu na niewydolność krążeniową ale pewnie nie tylko...

ps.krew do badan pobierali mu 3 razy bo momentalnie krzepła 😣😣
gdybyśmy wyszli w piątek to juz by go z nami nie bylo 😢😢
#4
Ogólny / Odp: PILNE!!!! Wstrzasy ,zapalenie pluc
21 Kwiecień 2018, 19:51:01
Dostal zapasci czy innej niewydolnosci oddechowej..reanimacja ...teraz jest zaintubowany 
#5
Ogólny / Wstrząsy, zapalenie płuc
21 Kwiecień 2018, 19:15:43
Prosze o szybka pomoc...
teść poszedł na peg do szpitala..po pegu dostał zapalenie lewego płuca a od wczoraj ma jakby wstrząsy ."telepie" go ,momentalnie jest zlany potem.chyba mu duszno.powtarza sie to 4-5 razy dziennie i trwa ok 30min ..teść ma podawany tlen ,ale lekarze nie wiedza co to moze byc
Moze ktos ma pojęcie co to moze byc.
Proszę o jakiekolwiek wskazówki bo sytuacja jest ciezka
#6
Tobii 4c
Jesli ktos posiada i chce sprzedać lub pożyczyć w celu sprawdzenia czy tesciu da rade go obsługiwać to proszę pisac lub najlepiej zadzwonic lub wysłać sms pod 664347478 ustaly telefonicznie szczegoly.pozdrawiam

Z góry naprawdę dziękuję
#7
Koledzy/koleżanki ma moze ktoś do wypożyczenia w celu sprawdzenia Tobii 4c.Chcieliśmy sprawdzić  czy teść da rade obsługiwać..szczegóły ustalimy jakby ktoś sie zgłosił .Ja oczywiście przystane na wasze warunki..wysle jakaś kaucję czy jak tam bedziecie chcieli.wszystko do ustalenia
#8
Leki / Odp: Edaravone
16 Maj 2017, 21:49:35
Z tego co ja się orientuję to lek w USA kosztuje 140 tys $ .w Polsce można go kupić za ok 4000zl bodajże za 5 AMP  (Aronia zgadza się? ) czyli koszt leczenia wychodziłby ok 12.000 tys miesiecznie.
Zastanawia mnie tylko czy można stosować go w postaci opuszkowej ? Aronia napisz coś więcej od siebie ! Jako chyba jedyna narazie go sprowadziłas.Mogę zapytać u kogo się leczysz? Zastanawiamy się żeby podawać go teściowi.

Najwięcej informacji powinno być z Japonii,oni tam stosują go najdłużej.Zastanawia mnie dlaczego stosuje się go przez 6 miesięcy(taka informacje padają z Usa) ,czy później poziom antyoksydantów jest ta tak wysokim poziomie że robi się jakiś czas przerwę??
#9
Leki / Odp: radicut
09 Maj 2017, 18:53:54
Tylko przez pół roku ? A co dalej?
#10
Leki / Odp: radicut
09 Maj 2017, 11:56:22
Powiedzcie co mówią wasi lekarze o tym leku... ktoś już go sprowadził (prócz tych którzy sie wypowiedzieli wyżej ...ktoś sie juz leczy ?)  Myślę  że dyskusja powinna znacznie przyspieszyć ,ponoć to jeden lek od ponad 20 lat zatwierdzony do leczenia Sla ,po riluteku ...ma ktoś informacje czy postać opuszkową też można nim leczyć ? Teściu choruje ,jest w początkowej fazie ,w Emg z marca nie było jeszcze widać zmian w mięśniach ,nawet w jeżyku ,ale problemy  z mową oczywiście  są. Zastanwaiamy sie nad leczeniem bo kiedy jak nie w początkowej fazie ,później będzie za późno ..
Jaka jest cena w Polsce? 4000 zł za 10 Amp czyli 12.000 miesięcznie za kuracje ?
#11
Nowe metody leczenia / Tysabri
07 Luty 2017, 12:47:40
Witam, jako że teść zachorował na sla opuszkowe ,to ostatnio bardzo dużo spędzam czasu na szukaniu jakiegokolwiek sposobu leczenia/spowolnienia choroby

Obrzezałem interesujący wykład profesora z kliniki w Szwajcarii nt. nowych metod leczenia ( http://www.uwm.edu.pl/egazeta/leczenie-sla-coraz-bardziej-realne ) ale to akurat bo przez ten czas pewnie trochę sie zmieniło .
W wykładzie jest mowa o kilku lekach które wydają sie być dobrą drogą do spowolnienia choroby
Lek o nazwie Tysabri jest chyba jednym z nich ,oczywiście wyszło kilka dosc poważnych mankamentów tego leku i powikłań po zarażeniu sie wirusem JCV ,ale można wykonać badania czy występuje on u danego pacjenta.

Chciałbym rozpocząć temat ,moze wy macie więcej informacji ode mnie . Jest to chyba lepsza metoda niz np. przeszczep komórek

W Wykładzie jest też mowa o dobrym leczeniu/spowolnieniu/zatrzymaniu jeśli okaże sie że chory ma "deformacje" DNA bodajże kodu SOD1.

możecie także poczytać o Fingolimod (FTY 720) podobno także jest refundowany.
#12
http://www.destinationgoodhealth.com/leczenie-komorkami-macierzystymi/sla

Witam, ktoś ma jakieś informacje nt tej kliniki , ktoś sie z nimi kontaktował i ma jakieś informacje ?
ile kosztuje tam leczenie komórkami macierzystymi .
#13
Witam , wszystkich ,trzeba sie niestety z Wami wszystkimi tutaj przywitać ;-) ,
Jestem tutaj ponieważ u teścia stwierdzono SLA w postaci opuszkowej. W dniu wczorajszym bylismy na wizycie u dr. Szackiej w Warszawie ,która niestety z doświadczenia i oczywiście badania potwierdziła sla, czekamy jeszcze na termin EMG ale to niestety chyba tylko formalność

Moje pytanie jest takie, kto z was ma stwierdzone sla opuszkowe ,stosował deanna protocol ,i jakie ma doświadczenia w tym temacie.!

My jestesmy chyba na początku tej strasznej drogi ,ale nie będę czekał z założonymi rękoma na pogorszenie stanu zdrowia, myślę ze tacie to na pewno nie zaszkodzi pewnie może pomóc ,ale czy pomoże tez nie wiadomo.

Pani doktor niestety stwierdziła że to nie działa i nawet chciała pokazać mi to na stronach jakiejś organizacji ale nie mogła w danej chwili tego znaleźć .

Jeśli nie "protokół " to co ? przepisała riltuek ,bo coś trzeba brać ,nawet jeśli pomoże tylko  na psychikę chorego.

Czy w postaci opuszkowej stosuje ktoś olej z marihuany , nie wykluczam że spróbuje ale muszę jeszcze dogłębnie przejrzeć forum.

czekam na wasze odpowiedzi, sugestie .
pozdrawiam
Przemek