Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wątki - Basia Sen...

1
Porady / Zwrot kosztów opieki
29 Styczeń 2019, 22:04:40
Witajcie, spotkałam się na facebooku z notatką, której teraz nie mogę znaleźć, że osoby z orzeczoną niepełnosprawnością w stopniu znacznym mają prawo do zwrotu kosztów opieki, o ile opiekunka przedstawi fakturę na podstawie której nastąpi zwrot kosztów (dotyczy to również rehabilitacji).
Poprosiłam przyjaciółkę żeby sprawdziła czy to prawda, ale z jej informacji wynika, że ZUS nie ma na to funduszy.
Czy wiecie coś na ten temat ?

Basia
2
ReQuip zaczęłam stosować 10 listopada. Przez pierwszy tydzień brałam 1/4 docelowej dawki, w drugim tygodniu 1/2 dawki.

Oceniam, że oddycham swobodniej, mówię w miarę swobodnie dłuższymi zdaniami. Mówię głośniej. Zmiana nie jest bardzo duża, ale zauważalna. Muszę dbać, żeby się nie zmęczyć.

Zauważyłam też, że drugi palec prawej ręki, który był całkowicie bezwładny i zakrzywiony wyprostował się i jestem w stanie lekko nim poruszać, a nawet wywrzeć nim lekki nacisk. Kciuk i palec serdeczny prawej ręki pozostały całkowicie bezwładne, kciuk jest sztywny.
 
Lewa ręka, która dłużej mi służyła i mogłam zaciskać palce, ma w tej chwili trochę więcej siły, chociaż palce są wciąż mało sprawne, a kciuk sztywny.
Dziś, w 10 dniu leczenia ropinirolem (ReQuipem) udokumentowałam to filmikiem:

https://photos.app.goo.gl/e9VNy1nh5aqa7VtJ6

Zmiany te wydają mi się obiecujące, ale boję się za wcześnie coś wyrokować. Postanowiłam jednak nie czekać na bardziej ewidentne zmiany, tylko dać każdemu z was możliwość zadecydowania samemu, na ile te zmiany są znaczące.
Nie zauważyłam u siebie do tej pory efektów ubocznych, ale też nie biorę jeszcze pełnej dawki.

Będę pisać dalej w miarę pojawiania się lub braku efektów leczenia.

Barbara


3
Witam, jestem chora na Stwardnienie Zanikowe Boczne, moja siostra znalazła na forum belgijskiego Stowarzyszenia Chorych na SLA informację o japońskim odkryciu, że być może da się zahamować a może nawet leczyć SLA lekarstwem na Parkinsona.

https://als.be/fr/Etude-cellules-iPS-SLA-traitee-medicamen-Parkinson

tłumaczenie z francuskiego:

Artykuł ALS LIGA Belgia z dnia 15-10-2018
Badania nad komórkami iPS wykazały, że SLA może być leczone lekiem stosowanym przeciwko chorobie Parkinsona.
Zespół badawczy kierowany przez prof. z Uniwersytetu Keio w Japonii właśnie odkrył, że w leczeniu SLA może być stosowane lekarstwo, które do tej pory było używane do leczenia choroby Parkinsona. To odkrycie było możliwe dzięki technologii indukowanych pluripotencjalnych komórek macierzystych (komórek IPS).
Hideyuki Okano z wydziału fizjologii Wyższej Szkoły Medycznej Uniwersytetu przedstawił to odkrycie na sympozjum dotyczącym technik medycyny regeneracyjnej.
Zespół Okano wykazał skuteczność leku w leczeniu SLA, używając metod stosowanych przy opracowywaniu nowych leków, w tym na podstawie doświadczeń na komórkach iPS. Okano stwierdził w czasie sympozjum w Tokyo 13.10.2018, że to odkrycie pozwoli prawdopodobnie zatrzymać postęp choroby SLA, a nawet,być może ją leczyć.
SLA jest chorobą do dziś nieuleczalną, w której zanikają mięśnie, również oddechowe. Szacuje się, że w Japonii choruje na SLA ponad 9000 osób.
 Są leki, które spowalniają postęp choroby, ale skuteczne leczenie pozostaje nieosiągalne.
Zespół badawczy odtworzył stan pacjentów chorych na SLA, używając komórek iPS uzyskanych w oparciu o komórki pobrane od pacjentów dotkniętych formą dziedziczną choroby. Na nich przetestowano ok. 1230 rodzajów lekarstw i odkryto, że skuteczny jest chlorowodorek ropinirolu, który stosuje się w leczeniu choroby Parkinsona.
Przeprowadzono taki sam eksperyment używając komórek iPS uzyskanych w oparciu o komórki pacjentów SLA niemających w rodzinie nikogo chorego na SLA [forma choroby sporadyczna]. Rezultaty pokazały, że chlorowodorek ropinirolu był tak samo skuteczny w 16 z 22 typów SLA sporadycznego.
Przyczyna SLA pozostaje nieznana, ale przypuszcza się, że jest nią gromadzenie się w komórkach nerwowych pewnego rodzaju białka oraz inne czynniki.
Potwierdzono, że chlorowodorek ropinirolu pozwala spowolnić gromadzenie się białka i uratować więcej komórek.

Tłumaczenie z japońskiego: Ligue SLA Walter, tłumaczenie z francuskiego - mojej córki.
Żródło The Ashai Shimbun

Jak wynika z artykułu, lekarstwo w kierunku leczenia SLA nie było testowane na ludziach tylko na komórkach. Ja poprosiłam prowadzącą mnie dr neurolog o receptę i trzy dni temu wystartowałam z leczeniem. Pierwszy miesiąc to powolne doprowadzenie dawki do docelowej, więc o efektach lub ich braku będę mogła mówić za około 2-3 miesiące.
Lekarstwo ma ten plus, że jest refundowane w Polsce i za pierwszy miesiąc zapłaciłam niecałe 80 zł. Następne miesiące będą droższe bo dawki będą 3 razy większe. Najważniejsze, żeby było skuteczne  :) .
Mój stan aktualny: wiotkie, nie działające nogi, wiotkie ręce z drobnymi ruchami lewej dłoni, nieduże kłopoty z oddychaniem i połykaniem.
Napiszę o efektach lub ich braku za 2-3 miesiące.

Pozdrawiam

Barbara Senatorska


4
Hyde Park / Dziękuję za świetne łóżko!
20 Grudzień 2017, 11:42:43
Bardzo dziękuję za świetne łóżko, które firma transportowa przywiozła mi bezinteresownie, chociaż nie było blisko.
Życzę też wszystkim na  Święta cieszenia się miłością bliskich.
Chciałam też Wam powiedzieć, ze moim zdaniem lepsze jutro jest dzisiaj!
Barbara