Pokaż wątki

Witajcie kochani. Mojej mamy nie ma już z nami 1,5 roku. Wciąż mam przed sobą jej twarz, w której widać jednocześnie radość że jest z nami i smutek, bo bardzo cierpi. Ciągle czytam forum, ciągle zaglądam czy jest coś nowego, szukam, sama nie wiem czego. Mamy mi to nie przywróci. Ale wiecie co, bardzo się z Wami związałam, to forum to było jedyne miejsce, gdzie mogłam znaleźć zrozumienie, radę w tym trudnym czasie. Dziękuję Wam. Życzę Wam żeby wreszcie coś ruszyło, żeby SLA stało się uleczalne. Bardzo wszystkim kibicuję,a opiekunom życzę wytrwałości i cieszcie się swoimi bliskimi jak najdłużej. Przepraszam za ten wpis, ale czułam że muszę Wam to - kochani - napisać. M

Witam, chciałabym mamie kupić jakieś audiobooki, żeby sobie czegoś posłuchała. Czy mają Państwo jakies sprawdzone tytuły, lektorów i sklepy w których można coś takiego nabyć? Mama pewnie chciałaby teraz posłuchać coś lekkiego i przyjemnego.
Z góry dziękuję za jakieś rady. Pozdrawiam

Witam Państwa, zaglądam na stronę DD od kilku miesięcy, tj. od momentu kiedy to u mojej mamy zdiagnozowano SLA. Choroba szła w zastraszającym tempie. Co dzień to gorzej. Od jakiegoś czasu, myślę że sytuacja się ustabilizowała. Na dzień dzisiejszy jej stan jest następujący: wymaga całkowitej opieki, nie chodzi, nie je samodzielnie (ma założony PEG), krztuszenie, mowa bardzo niewyraźna, napady płaczu, spastyka mięśni. Nasze życie bardzo się zmieniło. Coraz trudniej mi pogodzić opiekę nad mamą, z opieką nad moim dzieckiem, z pracą i innymi obowiązkami. Mam do siebie pretensje, że nie daję rady. Nie mieszkamy razem, a na dzień dzisiejszy można powiedzieć, że w swoim domu w ogóle nie bywam. Co Państwo sądzą o zatrudnieniu opiekunki na stałe? Jak to u Państwa wygląda? Czy opiekunka sprawuje również opiekę w nocy i w weekendy? W tej chwili mam opiekunkę na czas gdy jestem w pracy. Czy jestem egoistką, bo powinnam się może tej opiece oddać całkowicie? Boję się, że mama nie zaakceptuje kolejnej opiekunki, bo na pewno czuje się bezpiecznie gdy przy niej jestem codziennie i poświęcam jej cały swój czas. Proszę mnie źle nie zrozumieć, nie chcę zrezygnować z opieki nad mamą, ale muszę mieć pomoc na stałe, a nie tylko doraźnie. I pytam po prostu o radę.