Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wątki - dph

1
Moja historia / Za dużo SLA wokół mnie...
14 Lipiec 2015, 23:41:32
Kochani nie wiedziałam gdzie opisać to wszystko co się dzieje wokół mnie więc postanowiłam zrobić to tutaj. Choć nie do końca jestem przekonana czy to odpowiednie miejsce.
O tej strasznej chorobie usłyszałam pierwszy raz w życiu w styczniu tego roku. Gdy padła pierwsza diagnoza u mojego szwagra. Wtedy był pierwszy szok po przeczytaniu na necie informacji o tej bestii. Pierwsze niedowierzanie i szukanie na siłę czegoś innego. Przecież to nie możliwe żeby tak rzadka choroba spotkała moich bliskich. RZADKA tak przeczytałam na jakiejś stronie. Pokojarzyłam fakty i znowu iskierka nadziei przepelniła moje serce.
OLA! Ola moja koleżanka z pracy. Ma przecież te same objawy! A ma bolerioze. Jest leczona niekonwencjonalnie antybiotykami. Zaczęło się dokładnie tak samo od dłoni. Później nogi. Szwagier zrobił kolejne badania i kolejne wyniki wskazują na SLA. Bolerioza wykluczona. Kolejna zapalona lampka w mojej głowie. Albo szwagier ma bolerioze albo Ola ma SLA. Ola ma 43 lata kochającą rodzinę, wspaniałego męża, trzech super synów i wielu przyjaciół. Nie to nie możliwe aby Ola nie miała dobrej diagnozy. W kwietniu odwiedzany Ole. Nie widziałam jej już około roku. Wchodząc do niej i widząc ją wszystkie mamy chęć uciekać stamtąd. Gdzie się podziałami nasza koleżanka która w lecie na rowerze dojeżdżała do pracy ponad 20 km! Na fotelu siedzi pokurczona dziewczynka wyglądająca jak kukiełka. Próbuje coś powiedzieć. My jej nie rozumiemy. Jej mąż próbuje przetłumaczyć. Nawet mu się udaje. Jest wesoło bo każda coś mówi o sobie a jest nas pięć bab. Ola się uśmiecha. Mąż wyciera jej buzie bo sie ślini jak dziecko. Oli kilka razy opada głowa a ja z przerażeniem na to patrzę. Umawiamy się że w lipcu przyjedziemy do niej na grila.....

Niecałe dwa miesiące później po trzecich badaniach stuprocentowo potwierdzają u szwagra SLA. Na razie jest dobrze. Chodzi, mówi tylko dłonie coraz słabsze...

W pracy myślimy o Oli. Zbliżają się jej urodziny. Dostajemy informację od męża Oli ze wybierają się do Włoch. Ola kochała Włochy. Co roku tam jeździła. W ten piątek dzień przed jej 43 urodzinami dostajemy rano w pracy informację od męża że prosi o modlitwę bo Ola trafiła na OIOM. Przed południem dostajemy informację że Ola odeszła. Już nie cierpi.... Docierają też do mnie informacje że Ola miała jednak  SLA. Jej choroba trwała 3 lata od pierwszych objawów.

Dziś byłam na pogrzebie... Straszny widok 4 płaczących facetów przy trumnie ich wspaniałej kobiety. Mąż stojący całą mszę  przy trumnie.

Jestem strasznie rozbita dzisiaj. W moim otoczeniu bliskim dwa przypadki SLA. I to jest ta rzadkość tej choroby?!... :-(
2
Porady / Jak zacząć po diagnozie?
19 Styczeń 2015, 09:06:54
Witam :)

Mam pytanie czy ktoś miał źle zdiagnozowane SLA? Czytałam o przypadkach gdzie SLA mylono z boleriozą. Moje pytanie wynika z faktu że cały czas próbuje się oszukiwać w sprawie diagnozy postawionej bliskiej mi osobie w mojej rodzinie. Ta osoba miała problemy z rękami była u neurologa i skierowano ją do szpitala. W szpitalu tygodniowy pobyt z licznymi badaniami min rezonans i emg. Rozpoznanie: choroba neuronu ruchowego. W związku z tym pytanie do Was czy mam się już pogodzić z diagnozą jeśli było badanie emg? Czy może jeszcze łudzić się i oszukiwać a przede wszystkim mieć nadzieję że to nie jest ta choroba. Gdzie szukać specjalistów co zacząć robić w pierwszej kolejności. Przepraszam jeśli piszę chaotycznie i bez składu ale od dwóch dni moje myśli są chaotyczne. Dopiero od piątku siedzę w internecie i szukam informacji na temat tej choroby bo większość osób w rodzinie oprócz chyba mnie i chorego nie zdaje sobie sprawy z powagi sytuacji. :( Pewnie jeszcze wiele lektury przede mną ale cieszę się że trafiłam na to forum i mam nadzieję że mi pomożecie :( podziwiam Was wszystkich za wielką siłę którą w sobie macie!