Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - jerzy51

#1
 Moja Żona ma pega i tracheo dwa lata. Wprawdzie już nie mówiła , ale jeszcze mogłem usłyszeć Jej głos.
 Tracheo było konieczne , saturacja była niska , pożywienie dostawało się do płuc.Za jednym pobytem w szpitalu
 założyli pega. Wiem ,ze bardzo przeżyła te dwa zabiegi. Przy tej chorobie jest to jednak niezbędne.
 Żona może jeszcze połykać. Główne karmienie to nutrision przez pega. Do buzi podaje soki ,napoje ,lekarstwa.
 Muszę jednak bardzo uważać żeby nic się nie dostało do płuc. Dopompowuję wtedy niebieski balonik.
 Rurka tracheo ma także cewnik , dzięki któremu można odessać to co nie połknęła.
Pozdrawiam Jerzy
 
#2
Moja Żona jest pod respiratorem prawie dwa lata. Mam telefon do lekarza ,oraz do pielęgniarki.
W razie potrzeby , o każdej porze dnia mogę do Nich dzwonić. Przy każdej wizycie mi to powtarzają.
Jerzy
#3
Pan Gogle przetłumaczył w parę sekund
Jerzy
#4
Witam
Żona miała podane komórki macierzyste trzy razy w Częstochowie.
Ostatnie we wrześniu 2015r. Odnoszę wrażenie , że to przynajmniej w przypadku mojej
Żony nic nie pomogło. Nie pojechałem więcej. Co do riluzolu , nie podaje.
Żona jest zdiagnozowana w grudniu 2011 r. Twierdzę wręcz / to jest moja opinia na podstawie
wielomiesięcznych poszukiwań w internecie sposobów leczenia SLA/ ,że przeszkadza w leczeniu.
Niech mi ktoś wytłumaczy ,co to znaczy  ze przedłuża życie 3 do 6 miesięcy?
Odstawiłem rilutek w 2013 roku.
Pozdrawiam Jerzy




#5
O propofolu dużo się naczytałem na ALS TDI forum .
To było ponad 2 lata temu. Nawet udało mi się Żonie podać niewielką dawkę , 150mg.
Na więcej anastezjolog się nie zgodzil.
O propofolu już nikt nie pisze na ALS TDI.
Temat umarł, tak jak wiele innych leków , o których co jakiś czas się pisze jako wielka nadzieja
na walkę z ALS , i na pisaniu się kończy. Naukowiec zdobył kolejny tytuł. Opublikował w mądrych
czasopismach medycznych , i to wszystko. Sztuka dla sztuki.
Jerzy

#6
Leki / Odp: Nuedexta -pomaga na opuszkowe
17 Luty 2017, 21:54:23
Maik
Proszę podaj swój adres email . Mój adres mailowy jest na moim profilu.
Jerzy
#7
Witam
Do wsparcia glutationu podaje jeszcze ostropest plamisty ,selen, oraz TMG /trimotyloglicyna/która jeszcze obniża poziom
homocesteiny. Utrzymanie niskiego poziomu homocysteiny jest ważne.
Jerzy
#8
Witam
Jeżeli jest ktoś zarejestrowany na ALS TDI forum ,to polecam przeczytać
http://www.als.net/forum/yaf_postst53414_proletariat-protocol-dave-j-version.aspx
Ja z tego korzystam od 2014 roku.
Mogę przesłać na e maila , przetłumaczone przez gogle.Tekst jest dość długi.
Jerzy
#10
Dzięki za odpowiedż.
Dzisiaj to samo pytanie zadałem firmie , która ma w ofercie eye tracker.
Narazie mi nie odpowiedzieli. Forum jest szybsze.
Facet z którym rozmawiałem zaproponował mi ,abym wypożyczył na próbę.
Chyba tak zrobię.
Pozdrawiam Jerzy
#11
Witam
Płucze rurkę letnią wodą , ściskam rurkę ruszając palcami.
Podawane jedzenie nie może być gęste.
Jerzy
#12
Leki / Odp: Nuedexta -pomaga na opuszkowe
14 Luty 2017, 17:59:37
Witam
Podawałem Żonie dextrometorfan / tabletki na kaszel Acodin/.
W nuedexta jest jeszcze chinidyna /o ile dobrze pamiętam/. Chciałem to kilka lat temu kupić,
ale było bardzo drogie,w związku z tym kupowałem w aptece Acodin.
Żona jest z początkiem opuszkowej. Czy pomogło?
Po pięciu latach od diagnozy,mimo że ma pega podajemy jedzenie też do buzi /zmiksowane zupki,soki , owoce/.
Pozdrawiam Jerzy
#13
Witam
Mam pytanie
Czy eyex a eye tracker to to samo?
eye tracker można kupić w Polsce.
Jerzy
#14
Porady / Odp: pytanie
26 Styczeń 2017, 04:54:01
Witam
Nie należy bać się ani pega ani tracheo.
W maju 2016 r ,podjąłem decyzje za Żonę , załatwiłem skierowanie do szpitala
i za jednym pobytem założyli pega i tracheo. Żona za każdym kęsem krztusiła się,
ssak był w ciągłym uzyciu. Żona była nie dokarmiona ,organizm odwodniony.
Jak patrzę wstecz , był to ostatni dzwonek .
W tej chwili ma prawidłową wagę , jest nawodniona,mniej zestresowana.
Karmienie teraz to dla nas opiekunów czysta przyjemność.
Nieprzyjemny jest tylko pobyt w szpitalu , trzeba ten tydzień wytrzymać.
Ja byłem u Żony codziennie ,co najmniej dwa razy.
Trzymajcie sie
Jerzy
#15
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: GLUTATION
06 Styczeń 2017, 22:51:50
Witam
Jaką kurkumę? Zgadzam się , najważniejsze aby była czysta.
Obecnie podaje Żonie curcumin phytosome MERIVA z Jarow Formulas.
Podawałem też zmikronizowaną z Kenay,oraz inne , już nie pamiętam.
Jak wyczytałem ,długotrwałe podawanie może przynieś jakieś efekty.
Dodaje łyżkę oleju kokosowego.
Dużo różnych suplementów podaje Żonie. Które z nich pomagają, a które są bezwartościowe
nigdy nie będę wiedział. Jedno wiem na pewno ,że nie truje.
Żona ma pega, w związku z tym lekarz od żywienia dojelitowego co trzy miesiące bada krew.
Wszystkie wyniki są ok. Trochę przekroczony jest tylko cholesterol.Półtora roku temu
był bardzo wysoki,odrzuciłem statyny. Lekarzowi rodzinnemu musiałem podpisać , że mimo wysokiego
cholesterolu nie będę podawał statyn. Z opieki neurologa nie korzystamy. Szkoda czasu na siedzenie
w przychodni i wysłuchiwanie ,,no wie Pan ,na tę chorobę nic nie ma".
Przepraszam, że zaraz nie odpisałem.
Pozdrawiam Jerzy
#16
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: GLUTATION
05 Styczeń 2017, 09:57:40
Niestety . Żona porusza tylko głową. Często siedzi w fotelu, postoimy sobie razem.
Do południa Żoną opiekuje się jej siostra, też Ją wyciąga z łóżka. Po pracy ja to robię.
Pozdrawiam Jerzy
#17
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: GLUTATION
04 Styczeń 2017, 21:29:58
Poprawka
Do respiratora Żona jest podłączona od maja 2016 roku.
Jerzy
#18
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: GLUTATION
04 Styczeń 2017, 21:10:23
Meg napisała
Nikt mi nie polecił, sama skojarzyłam fakty. Wśród suplementów polecanych mi przez różnych neurologów w ciągu mojej dwuletniej diagnostyki były za to m.in. kwas alfaliponowy, koenzym q10, witamina E. Brałam wszystko -bez poprawy.
Były też sterydy, azatiopryna, antybiotyki, immunoglobuliny- też nic :(
Byłam w pięciu szpitalach, w tym dwóch klinicznych, nikt nic nie wymyślił. Ostatecznie na Banacha potwierdzili SLA, a dokładnie PMA. Póki co.

Podaje Żonie dużo różnych suplementów. Nie wiem ,który z nich pomaga?
W leczeniu Żony /jeżeli to tak można nazwać/ nie pomaga mi żaden lekarz.
Ostatnio zauważyłem .że wręcz dziwią się że Żona wciąż żyje.
Całą wiedze co do  suplementów , które mogą spowolnić chorobę zaczerpnąłem
z ALS forum. Jeden uczestnik forum  o imieniu Dave opublikował jak oni to nazywają PROTOKÓŁ
Od początku roku 2014 sukcesywnie zacząłem wdrażać suplementy opisane w tym protokóle.
Robie to do dzisiaj. Pierwsze co zrobiłem ,odstawiłem rilutek.
Suplementy kupuję na iherbie , do dzisiaj.
Wiem na pewno ,że spowolniłem chorobę.Zatrzymać choroby pewnie się nie da.
Żona ma założonego pega, jest też od maja 2015 r podłączona do respiratora.
Ale w dalszym ciągu może połykać ,tak że różne  smakołyki dostaje do buzi.
Bez respiratora też może oddychać.Jest zresztą ustawiony na niskie parametry wspomagania.
W grudniu roku 2011 Pani ordynator neurologi w szpitalu,gdzie Żona została zdiagnozowana ;
zespół opuszkowy ,powiedziała mi że Żona będzie żyła dwa lata.
Może to wszystko co pisze nie dotyczy ''glutationu'' , a właściwie dotyczy ,bo w protokóle
z którego korzystam nie ma glutationu.
Pozdrawiam wszystkich chorych,jestem całym sercem z Wami.
Jerzy

#19
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: GLUTATION
03 Styczeń 2017, 11:34:15
Witam
Glutationu nie podaje Żonie,ale od dłuższego czasu podaje kurkume ,NAC,kwas r liponowy ,pterostibene ,resveratrol.
Żona choruje ponad pięć lat / postać opuszkowa/.
Pozdrawiam Jerzy
#20
Witam
Osobiście używam schodołazu . Mamy do pokonania jedno piętro. Ja obsługuję ,córka asekuruje.
Kupiłem 1,5 roku temu, używany za 1800 zł. Tak jak napisał Oscar można wypożyczyć.Sklepów
ze sprzętem dla niepełnosprawnych jest coraz więcej. Pierwszy zjazd był dla mnie bardzo
stresujący , z czasem nabrałem wprawy. Dla Nas jest to rzecz niezbędna. Jesteśmy niezależni.
Pozdrawiam Jerzy.