Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - Anna87

#1
Witam
Mam pytanie. Czy ktoś miał problemy z pegiem a dokładniej chodzi mi o wciśnięcie pega w żołądek. Mama miała 2 lata temu zakładanego pega z jakąś blaszka w środku nie tego co jest uszczelniany balonem z wodą. Ostatnimi czasy zaczęło  nam jedzenie bardziej wyciskać i zrobiła się ziarnina . Wymaz wykazał drożdże i grzyby. Dzisiaj mama była w szpitalu i stwierdzili że nie mają takiego sprzętu żeby usunąć część wrosnieta i kazali zgłosić się do innego szpitala. Czy zabieg który czeka mamę jest poważny?, czy to nasza winna ze leg się wrosl?, ile dni możemy się spodziewać ze zostanie w szpitalu?
Z góry dziękuję i czekam na informację.
Anna
#2
Dzieki Masza tak pewnie zrobie chciala aby system byl prezentem na 30 rocznice slubu dla rodzicow. Mama rekoma nie rusza ale ustami super sprawnie i jest bardzo cierpliwa. Dzieki pozdrawiam
#3
Pisalam meila do Stowarzyszenia ale juz ponad tydz nikt nie odpisuje
Z kim ewentualnie sie skontaktowac do kogo pisac odnosnie wypozyczenia sensora mowy??? Pomozcie Anna
#4
Zycie jest brutalne. Ja chyba nigdy nie pogodze sie z choroba mamy - dlaczego ona?. Placze modle sie wkurzqm. Ona nigdy nie plakala nie narzekala pragnie zyc, pojsc na dzialke. Wydaje mi sie ze pogodzila sie z choroba, nie wiem skad bierze tyle sily, jest cierpliwa, wyrozumiala. Przykra to choroba choc rzeczywiscie  :(coraz wiecej osob dzwoni do nas zapytac jak sobie radzimy z sasiednich miejscowosci. Przeraza mnie to
#5
Mam jeszcze pytanie czy ktos z Panstwa uzywa tego komunikatora wersji v2 albo v5 sprawdza sie w codziennym uzytku? Mama rusza wyraznie ustami bo tak po ruchach ust porozumiewany sie z nia. Prosze o opinie. Anna
#6
Dziekuje sprawdze. Pozdrawiam
#7
Witam wszystkich,
Mam pytanie prosbe odnosnie sensora mowy. Chcielismy zlozyc sie w rodzinie i kupic go mamie. Chodzi nam o komunikator tak aby tylko pisala do nas,streriwanie mysza, pilotem od telewizora, przeszukiwanie stron internetu jest zbe :)dne. Czy ktos moze doradzic powiedziec na czym polega to urzadzenie gdzie zaklada sie czujnik.Ogladalam filmiki ciekawa sprawa tylko czy musimy miec informatyka aby to ogarnal. I ile taki podstawowy modul kosztuje, czy sie sprawdza. A moze jakies inne urzadzenie program??? Pomozcie prosze bo kwestie dogadania robia sie coraz gorsze.A mama jest silna i caly czas nawija do nas zdaniami a my tylko szeroko otwieramy oczy :) Pozdrawiam Anna
#8
Dziekuje w imieniu calej rodziny. :)
#9
Moja historia / Odp: Ja i mama
28 Maj 2015, 21:58:42
hej bardzo malo pisze na forum ale wchodze i czytam codziennie.Moja mama tez choruje i jestesmy z malej wiosku na podkarpaciu. Jak bedziesz czegos potrzebowal pisz albo dzwon nr mojej komorki 693 122 677 chetnie pomoge. To juz kolejna osoba na Podkarpaciu :( 
pozdrawiam Ania
#10
Moja historia / Odp: Moja mamusia
04 Styczeń 2015, 20:47:59
Witam Wszystkich pisałam ostatnio odnośnie Olsztyna i przeszczepu komórek macierzystych, który chcieli zrobić niby mamie, sytuacja jednak się zmieniła. Zrobiliśmy wszystkie badania o jakie prosili i okazało się ze crp 33, jest za wysokie więc mama brała zastrzyki jakiś antybiotyk , po nim crp spadło do 10 wysłałam wyniki i powiedzieli że kwalifikują mame, i że zadzwonia po  2tyg kazali powtórzyć badania i crp wzrosło na 30 ponownie więc usłyszeliśmy odmowe. Sytuacja z mama jest taka ze jest leżąca, ma tracheotomie zrobiona. Jak dzwonil lekarz zapytac się jak tam mama to mu powiedziałąm ze nasz lekarz prowadzący powiedział ze mama nigdy nie będzie miała crp 5 bo męczymy się z kolonizacja bakterii grzybów przy rurce co pokazują wymazy i że może dożylnie dawać jej antybiotyki ale czy jak zajedzie do Olsztyna nie podwyższy się crp to on nie wie, a boi się faszerować ją antybiotykami bo będzie jakies zapalenie infekcja i na nia już nie zadziałają. I tak sytuacja się zakończyla. My już nie walczymy o Olsztyn, a lekarze dzwonią tylko raz na jakiś czas pytac się jak mama. Dzwoniłam kiedys do nich zapytac co mamy dalej robić, a lekarz powiedział ze on nie wie kto to jest mama, ze to jest klinika neurochirurgii ze operuja całą dobę i żebym czekala na Tel od sekretarki, ale jak powiedziaąłm ze mama ma respirator to się zdziwil i mowil ze przy skórze zawsze będą bakterie wiec jak mamy zrobić aby mama była jałowa do przeszczepu to on nie wie bo nie jest lekarzem prowadzącym. Problem był też z transportem bo kto ma za niego zapłacić NFZ raczej nie bo to nie jest leczenie szpitalne. Podkarpacie a Olsztyn kawał drogi dobrze było by helikopterem aby mamy nie męczyć. Przesądziło CRP i sprawa ucichła nie wiem już czy dobrze czy źle że nie walczylismy dalej ale przecież nie wykonują przeszczepów nie wiem ile a jak dzwonie do lekarza po Tel sekretarki  ze kwalifikują mame i ze ma się zgłosić w ponoiedzialek  a on nie wie kto to jest mama i dziwi się ze ma respirator to są jakieś kpiny. Jechać przez cała Polske po to żeby zobaczyli mame.  Wiec sprawa ucichła......
Gorzej z mama jest bardzo szczupła gorzej je dużo gorzej i myślimy o Pegu ale strasznie się boimy, znowu szpital kolejna dziura za coooo.  Codziennie rano mama je albo barszcz z jajkiem i chlebem albo mleko z płatkami, karmienie barszczem zajmuje jakies 40 min, pije normalnie ale często po zjedzeniu np. jakiegoś zmiksowanego jedzenia a potem po popiciu wylewa jej się nosem pomieszany pokarm z herbatka . Ma rurke z dwoma węzykami i  zawsze jak wypije np. jogurt trzeba ją oddysac z małej rurki tak mówimy i wydaje mi się ze prawie cały jogurt idzie do ssaka. Często ta małą rurka jej się zatyka po zjedzeniu zup i wtedy wstrzykuje czasami po troszeczku  sól fizjologiczna i płukam kilka razy, ale coraz częściej się zatyka. Może my coś zle robimy. Może bardziej dopompowywać balonik przy rurce albo go odpowietrzac już nie wiem. Męczy się mama sama i my  jak jej wylatuje przy każdym łyku napoju wszystko przez nos. Pije przez rurke jogurty i napoje ale coraz gorzej jej się ciągnie. Kanapki bez skórek z pasztetem mozarella łososiem je fajnie tylko powoli przełyka reszte jej miksujemy. Ale kocha zupy i barszcze. Może jeszcze nie zakładać tego pega  tylko jest taka szczupła a to odsysanie z małej rurki śmieje się że wciąga cały pokarm, zamiast do żołądka to do rury idzie.
Dzisiaj rano miałam taka sytuacje ze dawałam jej kanapki z serem i powidłem śliwkowym i popijała mlekiem. Jeden gryz  jeden łyk i tak z godzine przy końcu chciałam dać więcej mleka aby popiła a jej wszystko przez nos ale nie poddawałam się prostowałam głowe dopompowałam powierza po zalaniu z 30 chusteczek zauważyłam że ona ma pełną buzie mleka w środku i że mała węzyk jest zatkany odessałam z małego wężyka i wszystko z buzi poszło i już mało lało się przez nos. Ona jest taka szczupła nieba bym jej uchyliła dajemy teraz 1 nutridrinka do pica na dzień. Mama mówi że nie czuje głodu ani pragnienia patrzy tylko na zegar i stara się co2 godz coś zjeść tylko czy to nie idzie do ssaka wszystko bo po każdym jedzeniu odsysamy.  Ostatnio pytała się mnie w co ją ubiorę do trumny nie chce szukać ciuchów dla niej butów ona ma 48 lat jest młoda chciała mieć wnuki pomagać nam, już nie chce walczyć widzę jak wszystko z niej odchodzi całe życie jest jej wszystko obojętne martwi się dalej o nas. Coraz gorzej mówi zrozumieć ją można tylko po odessaniu i odciągnięciu powietrza. Ostatnio saturacja spada nam do 90 88 już respirator alarmuje, a przeważnie ma 98, czasami nawet w nocy nas budzi tętno 140 saturacja spada temperatura podwyższona. Jutro ma być lekarz muszę z nim pogadać.  Jak ma temperature daje pyralgine, zimne okłady na czoło, na tętno metocard , a jak saturacja spada przechodzimy na ambu tak z 20 razy i idzie w góre.
Mogę nie spać nie jesć ale nie chce jej stracić dopiero jest po diagnozie 1,5 roku przecież nie może tak być . Może wy coś doradzicie pomóżcie proszę
#11
W imieniu całej rodziny DZIEKUJEMY!!!!
#12
Moja historia / Odp: Moja mamusia
03 Wrzesień 2014, 11:36:53
Dzieki Jami zobaczymy czekamy na wyniki i musimy zastanowic sie nad transportem bo to daleka droga...        p                    Pozdrawiam
#13
Moja historia / Moja mamusia
02 Wrzesień 2014, 20:58:48
Witam Wszystkich,
Nazywam się Anna mam 26 lat i jestem córką chorej na sla Teresy 48 lat. Jesteśmy z Podkarpacia. Przeglądam Wasze forum już ponad pół roku dzień w dzień w nadziei, że pewnego dnia znajdzie się lekarstwo na tą paskudną chorobę. Mama została zdiagnozowana w czerwcu ubiegłego roku, wcześniej podejrzewano u niej rwe kulszową choroba bardzo szybko postępowało na początku ból prawej nogi, potem biodro rehabilitacja, akupunktura i nic nie pomagało. Po pobycie na oddziale neurologii lekarz stwierdził  polineuropatie ruchową i faszerował mame sterydami ale dalej nic , aż pewnego dnia padło hasło sla, coś dla nas obcego, Internet i przerażenie. Mama zaczęła sobie pomagać i wspierać o kulach. We wrześniu 28 wyszłam za mąż na ślubie mama była już na wózku, wyglądała pięknie(makijaż, włosy  ułożone) . Po ślubie jakieś  4 dni wybrali się z tato na 3 tyg do sanatorium tato był z mamą cały czas kąpał, pomagał się ubierać i wspierał jak mógł. Gdy wrócili nie poznałam mamy była śpiąca, głowa jej leciała, przymykała oczy i łapała powietrze jak ryba. Poszłam do lekarza rodzinnego i mówię że mama jest słaba co robić, a on na to że musi odpoczywać jak chce spać niech śpi zmiana klimatu, zabiegi ją pewnie wykończyły i stało się. Pewnego ranka byłam sama z koleżanka dałam mamie dłużej pospać wstałyśmy po 8.00 i budzę ją a ona lekko otworzyła oczy  miała jakiś przeźroczysty nabłonek na połowie prawego oko chciałam jej wytrzeć mówię do niej a ona jakby nie słyszała usiadłam za nią zaczełąm głaskać mówić że wstajemy a ona leciała na boki zaczełam krzyczeć dzwonić do taty czy ona tak w sanatorium też ciężko się rozbudzała, kazał czekać mówił że będzie za 15 min ale było coraz gorzej koleżanka zadzwoniła po pogotowie. Tato przyjechał szarpał mame podnosił ją i opuszczał łapała wtedy powietrze to było straszne. Zabrali ją do szpitala była nieprzytomna leżała 6 tygodni na oiomie. Pierwszych dni nie pamięta.  Po 3 tyg po próbach odłaczania od respiratora zrobili jej tracheotomie.  Wszystkie potrzebne informacje wynajdowałam już u Was skontaktowałam się z Helpem lekarz przesłał mamy dokumentacje i czekaliśmy na sprzęt i personel aby wziąć mame do domu. Spędziliśmy 5 dni w szpitalu raz tato i ja ucząc się pielęgnacji nad mamą. I mamy ją w domu wszystko to co wydawało się nam niemożliwe i trudne w szpitalu jakoś ogarniamy i czas leci. Mama nie rusza prawie rękami nie podniesie już ich, nogi są już całkiem bezwładne. Jest kochana i bardzo dzielna. My często się kłócimy, narzekamy płaczemy a ona nic.  Mówię , że to Anioł jest cierpliwa, wyrozumiała i nigdy nie myśli o sobie tylko jak nam pomoc. Ja zawsze powtarzałam, że jest Matką Teresą z Kalkuty oddała by wszystko co ma (zawsze taka była – pomocna i uczynna).
A dlaczego piszę chciałam się Was poradzić . Jak tylko dowiedzieliśmy się o chorobie wysłałam mamy dokumenty do Olsztyna na przeszczep komórek macierzystych. Niedawno zadzwonili i kazali zrobić różne badania jesteśmy w tracie. Z jednej strony wierzymy, że w komórkach jest przyszłość trzeba wierzyć, ale bardzo boję się że podróż i cała procedura przygotowywania mamy do zabiegu a  w szczególności droga ją osłabi.  Lekarz robił jej badania ostatnio i wymazy z rurki. Czekamy na świeże wyniki  i wysyłamy do Olsztyna i zobaczymy.  Co Wy szczerze myślicie o przeszczepie? Czy gra jest warta świeczki?  Mama jest słaba ostatnio i widać że się stresuje a tak bardzo wierzyła 12 miesięcy temu w ten przeszczep, teraz nie wiem czy naprawdę tego chce. Najlepiej czuję się w domu z nami, gdy nie ma gości gdy nie musi się sztucznie uśmiechać i męczyć mówieniem bo bardzo ładnie mówi po odszczelnieniu. 
Proszę doradźcie nam.
Anna