Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - Wojtek1973

#81
Moja historia / Odp: Wojtek
09 Kwiecień 2014, 22:50:56
Witam,
dziękuję za wsparcie.
Z tego co opisujecie wynika, że tak naprawdę niewiele mi zostało "wolności".
Pomimo fizjoterapi, Rilutka i tak to nic nie daje.
Jeszcze jestem samodzielny, mam nadzieję na znalezienie pracy. Ale wciąż mam w głowie i codziennie myślę co będzie za miesiąc, pół roku, czy już będę potrzebował wózka. Co będzie za dwa lata, czy już będę pod respiratorem. To jest strasznie męczące, boję się patrzeć w przyszłość.
#82
Porady / Odp: bóle mięśni
06 Kwiecień 2014, 22:10:00
Witam,
może także to macie, lub mieliście. Chodzi mi o hmm...? ból? bardziej przypomina to ból mięśni podczas grypy. Mam taki łydek, z małymi przerwami, od dwóch tygodni. Lekarz wzruszył ramionami i powiedział że tak to już jest przy SLA. Nadmienie że od trzech tygodni biorę Baclofen i Rilutek, może być to także przez te leki? Innych objawów ubocznych wywoływanych przez te tabletki nie mam, jak również nie doczytałem się takich w ulotkach.
#83
Moja historia / Odp: Wojtek
03 Kwiecień 2014, 17:01:07
Z tego co czytałem, to nie jest to lek na spastyczność mięśni. Ale lekarz wie co przepisuje i skoro pomaga to ok.
#84
Moja historia / Odp: Wojtek
03 Kwiecień 2014, 10:00:23
Fakt, u mnie najgorzej jest rano, "odpalić" mięśnie, Później idzie już lepiej. Co do leków, każdy powinien indywidualnie dobrać. Ja np. przez rok brałem Tolperyzon, ale za bardzo mnie nie rozluźniał. Próbowałem Sirdalud, było super giętko , ale miałem zbyd duże zawroty głowy i senność. Teraz mam Baclofen i jest ok. 3x10mg.
#85
Moja historia / Odp: Wojtek
03 Kwiecień 2014, 07:34:24
Również uważam że granice wieku już nie są "zaniżane", wydaje mi się że statystyki podawane oficjalnie nie są na bieżąco aktualizowane. Jak również średnia życia z tą "bestią" Nie dziwię się wcale, ponieważ liczba chorych na SLA jest niewielka (np. w Polsce ok. 3000 osób, a w Niemczech ok. 6 tyś.)
#86
Moja historia / Odp: Wojtek
02 Kwiecień 2014, 18:18:42
Nie mam problemu z zimnymi nogami. Widzę że większość z Was ma. U mnie spastyczność nasila się w sytuacjach "stresujących". Napisałem w cudzysłowi, bo co to za stres jak jestem np. w urzędzie, czy odchodzę od kasy w sklepie? Ale wtedy mnie spina i mam problem z poruszaniem. Nawet Baclofen nie pomaga. Jak również gdy jest mi bardzo zimno, także spina.
Dzięki Sławku za radę, zapytam się moich rehabilitantów co o tym sądzom. Być może w moim przypadku inaczej reaguje organizm na Baclofen.
#87
Hyde Park / Odp: Piękny serial o ALS
01 Kwiecień 2014, 08:29:27
Dziękujemy Bardzo ;D
#88
Witam,
nie wiem czy akurat tutaj, ale w związku z tym że poniższe urządzenie znajduje się we Wrocławiu podaję link tu.
Jeśli są osoby które jeszcze same się poruszają to polecam tego typu rehabilitację.
Są chorzy którym to pomaga w znacznym stopniu.

http://www.wdomed.pl/rehabilitacja/stosowane-metody/pragma

https://www.youtube.com/watch?v=M1PSVb0j15k
#89
Hyde Park / Odp: Piękny serial o ALS
31 Marzec 2014, 09:17:31
Dzięki serdeczne:D
myślę że nie tylko ja chętnie oglądne ostatnie odcinki z tłumaczeniem
#90
Hyde Park / Odp: Piękny serial o ALS
30 Marzec 2014, 11:13:14
Jestem w trakcie oglądania  "Boku no ita jikan", super serial. Polecam.
Ale zatrzymałem się na 9 odc. Czy ktoś wie gdzie znajdę napisy po polsku do 10 i 11 odc.?
Shinami, czy udało by się Tobie wstawić napisy?
Będę wdzięczny
Miałem problem z pobraniem odc.5, poniżej link do tego odc. dzięki któremu można go pobrać:

http://www.ulozto.net/xFEnH7jS/boku-no-ita-jikan-ep05-720p-hdtv-x264-aac-yyets-mkv
Pozdrawiam
#91
Hyde Park / Odp: Piękny serial o ALS
26 Marzec 2014, 22:19:33
Też oglądałem ten serial, wyciskacz łez. Bardzo fajny. Jeśli chodzi o Ataksję, to niestety SLA jest większym g..nem. 1 Litre of Tears dzieje się w latach 80 kiedy to jeszcze niewiele, albo i wcale nie wiedziano o Ataksji.
#92
Moja historia / Odp: Wojtek
26 Marzec 2014, 17:03:44
Dzięki.
Jak narazie mam siłę na walkę i nie poddaje się.
Być może ta granica wieku już się przesunęła.
Za 3 miesiące jadę na kontrolę, mam nadzieję że szybko nie będzie postępować SLA.
Po cichu myślę że może jednak nie jest to, tak jak było z pierwszą diagnozą, Ataksja.
#93
Moja historia / Odp: Jestem jeszcze z Wami
26 Marzec 2014, 15:08:21
Jestem tydzień po wyroku, ale czytając Twoje wpisy przestaje mi się rysować obraz choroby jako wieczne cierpienie. Dodajesz nam (bynajmniej mi) otuchy życia.
#94
Moja historia / Odp: Wojtek
23 Marzec 2014, 00:06:40
Mam pytanie, ponieważ przeglądając forum nie znalazłem tego.
Czy macie większe problemy z równowagą gdy jest ciemno?
#95
Moja historia / Odp: Wojtek
22 Marzec 2014, 15:01:19
Jaką dawkę już bierzesz?
Ja brałem na początku przez 3 dni 3x5mg, później zwiększyli mi na 3x10mg.
Teraz w domu biorę w sumie 20mg. jak narazie wystarcza.
#96
Moja historia / Odp: Wojtek
22 Marzec 2014, 11:40:23
Do tej pory, czyli od roku, brałem tolperyzon, w związku z ataksją (taka była pierwsza diagnoza) teraz mam baclofen, który mi bardziej pomaga.
Ostatnio nie ruszałem się za dużo w związku z pobytem w klinice i zauważyłem że jest trochę gorzej, bardziej mnie ciągną łydki.
#97
Moja historia / Odp: Wojtek
22 Marzec 2014, 11:20:26
Dzięki, chętnie bym wpadł za przynajmniej 15 lat, no ale...
Tak, to mój rocznik, niestety.
Jak narazie to u mnie jest duża spastyka nóg. Chodzę sam, z podparciem laski, ale bardziej jako zabezpieczenie przed upadkiem. Mam spowolnioną mowę, czasem nie mogę wymówić długich wyrazów i głosek nosowych. Mam też zachwiania równowagi. No i ogólnie osłabioną siłę mięśni nóg, jak i siłę lewej ręki. Problem też z koordynacją ruchów. Hmm...to chyba jak narazie tyle. Miałem też problem z przełykaniem, dość często się krztusiłem śliną, ale po trzy tygodniowym pobycie na rehabilitacji jakoś problem znikł.
#98
Porady / Odp: Mówić czy nie mówić?
22 Marzec 2014, 08:36:32
Ja wiem o chorobie, lekarz przekazał nam informację (mi i żonie). Na początku rozmowy opisał działanie neuronów motorycznych, później zapytał się mnie czy wiem co mi jest. Wiedziałem o pierwszej mojej diagnozie, czyli ataksji. Następnie powiedział nam jakie są skutki SLA, że oni w klinice jak najbardziej są gotowi na pomoc, czy to w postaci respiratora czy sztucznego karmienia. Nie powiedział tylko jednej rzeczy, jak długo...
Dobrze że wiem, bynajmniej wiem czego się spodziewać i jak pojawiać się będą nowe symptomy choroby to będę wiedział dlaczego.
Za to mam inny problem, czy mówić rodzicom o SLA? Oni wiedzą o ataksji (która jednak się nie potwierdziła) i czekają na wieści ode mnie, także wiedzą że w celu szukania przyczyn ataksji byłem w klinice.
#99
Moja historia / Wojtek
22 Marzec 2014, 06:19:38
Witam,
mam na imię Wojtek, jak wskazuje login :)
w czwartek dowiedziałem się o mojej diagnozie, SLA.
Mam "uszkodzony" dolny neuron (nie za bardzo wiem jak to fachowo nazywacie) i prawdopodobnie górny.
Od pierwszych objawów minęły dwa lata, od pierwszej diagnozy rok. Przed rokiem rozpoznano u mnie na podstawie obrazu klinicznego, ataksję. Niestety nie potrafili określić przyczyny i typu, w związku z tym wysłano mnie do kliniki neurologii w Dreźnie, gdzie wykluczono ataksję, SM, boleriozę itd. Za to stwierdzono SLA.
To tak w skrócie, jak narazie, moja historia.
Zapewne więcej z czasem opiszę no i jeśli macie pytania to chętnie odpowiem.
Na pewno ja będę miał sporo pytań do Was ;D
Pozdrawiam...