Wiadomości

Ogaruus i jak z perspektywy kilku miesięcy sprawdził się ten botoks u Ciebie?

Szkoda słów... Do tego renta, którą dostanie prawdopodobnie na dwa lata. Wiadomo młody człowiek ma w dzisiejszych czasach zobowiązania. Jego kredyt jest ubezpieczony co prawda ale żeby ubezpieczalnia mogła go spłacić musi spełnić dwa warunki: 1. mieć trwałą niezdolność do pracy (tu nie ma problemu) 2. mieć rentę na czas nieokreślony. No i w przypadku drugiego warunku koło się zamyka... I jak tu się nie zdołować. Człowiek płaci grubą kasę za ubezpieczenia, składki NFZ a tu wszędzie takie kłody pod nogami....

Oscar 13.01. miał komisję, czeka teraz na decyzję, którą jak mu powiedzieli dostanie do 3! tygodni....

Oscar właśnie u nas niestety zamiast jakoś Państwo wspierać chorych na tak straszną chorobę to wszędzie rzuca im kłody pod ich chore nóżki, które ledwo dźwigają ciężar tej bestii... Już nie mówię o jakimś wielkim finansowym wsparciu, ale po prostu o nie robieniu problemów - typu grupa inwalidzka, renta czasowa itp, itd. Takie małe dla nich rzeczy a tak ogromne dla chorych.....

a u nas tragedia... dzisiaj mija 4 miesiąc jak wojewódzki zespół d.s orzekania o niepełnosprawności otrzymał odwołanie szwagra chorego na sla od decyzji przyznającej stopień niepełnosprawności umiarkowany. Żadnych info z Urzedu Wojewódzkiego przez 4 miesiące. Po dwóch telefonach i zbyciu szwagra, dzisiaj tam zadzwoniłam z pytaniem jak długo się czeka na rozpatrzenie odwołania osoby chorej na śmiertelną chorobę, w której średnio żyje się 2,5 roku? Bo jak tak dalej pójdzie to ta osoba się może tego nie doczekać bo czeka już 4 miesiące bez echa. Dla odmiany w województwach: świętokrzyskim, małopolskim, dolnośląskim czeka się około 30 dni. W śląskim mają za dużo odwołań a za mało lekarzy usłyszałam zmieszany głos Pani w telefonie, która zapewniła mnie że w poniedziałek wyślą pismo do szwagra z ustalonym na styczeń terminem komisji.... Polska, ukochany kraj, umiłowany kraj....
Sorry Oscar, że zaśmiecam Ci wątek ale musiałam się gdzieś wyżalić a jak wkleiłeś te info o opiece nad chorymi w Australii to już w ogóle....

Oscar jesteś WIELKI! dajesz tu tyle cennych i przydatnych informacji!
Wywiad z żoną Krzysztofa Nowaka czytałam komentarzy nie - wolałam się nie denerwować....

Katarzyna1981 nie nastawiaj się na SLA dopóki nie masz jeszcze diagnozy! Wiem, że jeśli lekarz Ci już wspomniał o tej chorobie to ciężko o niej nie myśleć. Ale skoro nie jest potwierdzona to odrzuć od siebie czarne myśli. Trzymam kciuki aby to nie było to, pozdrawiam

Oscar świetnie się Ciebie czyta! Piszesz bardzo mądre słowa....

Kochani czy ktoś mi może powiedzieć czy jest jakiś TERMIN dotyczący odwołania od przyznanego stopnia niepełnosprawności? W sierpniu złożyliśmy odwołanie i dostaliśmy informację że odsyłają nasze dokumenty dalej i od tego czasu cisza. No ileż można czekać! Mamy już prawie koniec listopada i nic. A osoba chora coraz słabsza niestety.....

Tomek mama może Cię nie przytuli fizycznie i nie powie głośno i wyraźnie że jest z Ciebie dumna i że Cię kocha ale jestem pewna, że tak właśnie jest. I Twoja mama na pewno jest najdumniejszą osobą na świecie mając syna który się nią zajmuje, odwiedza i po prostu przy niej jest.
Pozdrawiam

Masza przepraszam zapomniałam wkleić link

http://mnd.pl/materialy/co_nowego_w_SLA_12.09.15.pptx
http://mnd.pl/co_nowego.htm

Oscar było bardzo fajne spotkanie. Tutaj jest dostępna prezentacja z wykładu. Niestety Pani doktor zaczęła wykład od zdania, że nie ma na dzień dzisiejszy żadnych przełomów w leczeniu SLA
Natomiast poznanie innych osób chorych i wymiana doświadczeń była myślę potrzebna przede wszystkim chorym, którzy walczą z tym dziadostwem od niedawna. Widziałam, że nasz chory był bardzo zadowolony, że mógł osobiście poznać innych. Wielki ukłon do Pani Bożeny Jóźwiak za wszystkie rady i wsparcie.
Pozdrawiam wszystkich uczestników spotkania jak również wszystkich tych, którzy nie mogli przyjechać.

Ogaruus powodzenia na egzaminach Super dzielnego masz synka
Masza moja dziesięcioletnia córka też wspomina z nostalgią makaron z sosem truskawkowym

Oscar świetny pomysł! Sama szukałam tu w styczniu jakichkolwiek informacji i namiarów na to gdzie uderzyć aby potwierdzić wstępną diagnozę. Na szczęście szwagier został pokierowany odpowiednio i na nieszczęście diagnoza została potwierdzona w szpitalu w Katowicach Ochojcu oddział neurologii który mogę z czystym sumieniem polecić. Diagnozę potwierdzono dopiero po trzecim pobycie tam i wielu badaniach.

ewciaa2385 wcale Ci się nie dziwię że się nakręcasz, mi teraz jak coś wypadnie z rąk to też mam sto myśli....
Szwagier teraz jest już ponad miesiąc na oddziale rehabilitacyjnym. Niestety widzę, że choroba postępuje

oscar łzy mi się cisną do oczu czytając twój post.... dużo siły Ci życzę i spełnienia tego największego marzenia!

Kochani, dziękuję za wsparcie No własnie w naszym chorym kraju o wszystko trzeba walczyć. Rozumiem gdyby ten zasiłek pielęgnacyjny był przyznawany w kwocie 1000 zł co najmniej a tu raptem 153 zł i jeszcze tyle zachodu żeby to dostać. Porażka jakaś.

Masza akurat tu decyzją o stopniu umiarkowanym zabłysnął Powiatowy Zespół ds Orzekania o Niepełnosprawności....

Agrami dużo siły dla Ciebie i taty... U nas też szwagier może liczyć na teściów i brata czyli mojego męża. Jego partnerka pół roku przed diagnozą znalazła sobie "nowy" lepszy model :/
Co do odwołania od decyzji pisz odwołanie i nie zostawiaj tego na później. Tam jest też ograniczony czas można się odwoływać do 14 dni od otrzymania decyzji. Choć wydaje mi się że chyba nikt nie zabroni składać nowego wniosku o ponowne rozpatrzenie np w przypadku postępowania choroby.

A co do znalezienia lekarstwa to musimy mieć nadzieję!
Pozdrawiam

Dziękuję Kasia87

Właśnie szwagier dostał decyzję o przyznaniu stopnia niepełnosprawności - umiarkowanego. Będziemy się odwoływać wnioskując o stopień znaczny. Nie wiem czy to coś da czy nie ale spróbujemy. Nie rozumiem dlaczego urzędnicy robią tak chorym ludziom jeszcze problemy... Jakby ich mieli mało.

Pani Bożenko i tak trzymać!  Pozdrawiam

Anna87 szwagier też chyba się już pogodził z chorobą, przynajmniej takie wrażenie sprawia. Ja i mąż też już powoli się przyzwyczajamy do tego. Wydaje mi się że tak jest lepiej. Trzeba po prostu jakoś te ciężkie chwile przeżyć.
U koleżanki chyba do samego końca się z tym nie pogodzili...Cały czas walczyli i mieli nadzieję.
W sumie to sama już nie wiem co lepsze....

Kochani nie wiedziałam gdzie opisać to wszystko co się dzieje wokół mnie więc postanowiłam zrobić to tutaj. Choć nie do końca jestem przekonana czy to odpowiednie miejsce.
O tej strasznej chorobie usłyszałam pierwszy raz w życiu w styczniu tego roku. Gdy padła pierwsza diagnoza u mojego szwagra. Wtedy był pierwszy szok po przeczytaniu na necie informacji o tej bestii. Pierwsze niedowierzanie i szukanie na siłę czegoś innego. Przecież to nie możliwe żeby tak rzadka choroba spotkała moich bliskich. RZADKA tak przeczytałam na jakiejś stronie. Pokojarzyłam fakty i znowu iskierka nadziei przepelniła moje serce.
OLA! Ola moja koleżanka z pracy. Ma przecież te same objawy! A ma bolerioze. Jest leczona niekonwencjonalnie antybiotykami. Zaczęło się dokładnie tak samo od dłoni. Później nogi. Szwagier zrobił kolejne badania i kolejne wyniki wskazują na SLA. Bolerioza wykluczona. Kolejna zapalona lampka w mojej głowie. Albo szwagier ma bolerioze albo Ola ma SLA. Ola ma 43 lata kochającą rodzinę, wspaniałego męża, trzech super synów i wielu przyjaciół. Nie to nie możliwe aby Ola nie miała dobrej diagnozy. W kwietniu odwiedzany Ole. Nie widziałam jej już około roku. Wchodząc do niej i widząc ją wszystkie mamy chęć uciekać stamtąd. Gdzie się podziałami nasza koleżanka która w lecie na rowerze dojeżdżała do pracy ponad 20 km! Na fotelu siedzi pokurczona dziewczynka wyglądająca jak kukiełka. Próbuje coś powiedzieć. My jej nie rozumiemy. Jej mąż próbuje przetłumaczyć. Nawet mu się udaje. Jest wesoło bo każda coś mówi o sobie a jest nas pięć bab. Ola się uśmiecha. Mąż wyciera jej buzie bo sie ślini jak dziecko. Oli kilka razy opada głowa a ja z przerażeniem na to patrzę. Umawiamy się że w lipcu przyjedziemy do niej na grila.....

Niecałe dwa miesiące później po trzecich badaniach stuprocentowo potwierdzają u szwagra SLA. Na razie jest dobrze. Chodzi, mówi tylko dłonie coraz słabsze...

W pracy myślimy o Oli. Zbliżają się jej urodziny. Dostajemy informację od męża Oli ze wybierają się do Włoch. Ola kochała Włochy. Co roku tam jeździła. W ten piątek dzień przed jej 43 urodzinami dostajemy rano w pracy informację od męża że prosi o modlitwę bo Ola trafiła na OIOM. Przed południem dostajemy informację że Ola odeszła. Już nie cierpi.... Docierają też do mnie informacje że Ola miała jednak  SLA. Jej choroba trwała 3 lata od pierwszych objawów.

Dziś byłam na pogrzebie... Straszny widok 4 płaczących facetów przy trumnie ich wspaniałej kobiety. Mąż stojący całą mszę  przy trumnie.

Jestem strasznie rozbita dzisiaj. W moim otoczeniu bliskim dwa przypadki SLA. I to jest ta rzadkość tej choroby?!... :-(