Wiadomości

Kochani więc już postawiono 100% diagnozę u szwagra że to SLA Jeśli chodzi o te wlewy to były to jakieś wlewy immunologiczne. Dostał ich w sumie może z 5 z miesięczną przerwą tzn 3 i 2 chyba za miesiąc. Niestety stwierdzili że nie ma poprawy w wynikach wręcz wyniki są gorsze. Jeśli chodzi o jego stan to było bardzo źle tzn gdy miał rzuty wrzodziejącego zapalenia jelita. Gdy podleczył jelito teraz można powiedzieć że jest super. Tzn chodzi, mówi normalnie "tylko" ma niedowład jednej dłoni. Oby taki stan pozostał jak najdłużej. Bardzo Wam dziękuję za wszelkie rady i już na przyszłość proszę o więcej

I tu kolejne moje pytanie. Szwagier rozmawiał z lekarzem rodzinnym (bardzo dobrym) o przeszczepie komórek macierzystych. Lekarka zasugerowała mu że jeśli już będzie chciał się tego podejmować to ma szukać i próbować za granicą ze względu na to że istnieje możliwość refundacji kosztów leczenia za granicą jeśli w Polsce nie ma już możliwości leczenia choroby. A jak wiadomo w Polsce już możliwości wyczerpane. Czy ktoś się kiedyś spotkał z takimi informacjami bo jakoś znając nasz kraj ciężko mi uwierzyć w te informacje.

I ja również witam U nas w rodzinie własnie potwierdzono diagnozę SLA. Pierwsza diagnoza również była postawiona w Rybniku w styczniu tego roku. Dużo siły życzę

Brysia no właśnie tak myślałam żeby dać teściom poradnik z forum ale nie mam chyba odwagi. Z drugiej strony na razie można powiedzieć jest dobrze bo szwagier chodzi i funkcjonuje w miarę normalnie. Jedynie teściowa mu pomaga z tego co wiem przy goleniu. Więc stwierdziłam że pozostawię to wszystko na razie w kwestii czasu i myślę że z biegiem czasu sami do tego dojrzeją i zrozumieją tą chorobę. A być może już do tego czasu wymyślą jakiś sposób na to cholerstwo.

Jeżeli mogę radzić to nie przekazuj rodzinie informacji. To musi zrobić lekarz. Między rodziną są różne animozje, które mogą sprawić, że zostanie Ci przypisana zła wola. Będziesz postrzegany jako dostawca złych wiadomości. Oprócz tego z całym szacunkiem nie jesteś specjalistą od choroby= brak autorytetu. Diagnoze przekazuje lekarz- powie Ci to każdy psycholog kliniczny!!!

Wiesz lekarz już teściowej powiedział podczas pierwszej wstępnej diagnozy że szwagier ma tą chorobę ale nie powiedział dokładnie jak ta choroba wygląda. Ja na razie staram się nie mówić też rodzicom zbyt wiele ale przecież też trzeba ich jakoś przygotować/uświadomić na pewne sprawy.

A co do wlewów to były to jakieś wlewy immunologiczne - na odporność, tak mi powiedział szwagier.

A co w przypadku gdy młody chłopak 35 lat ma stawianą diagnozę i nie informuje do końca o szczegółach choroby rodziców, którzy z nim mieszkają i którzy przypuszczam staną się jego opiekunami? Ja również mieszkam z nimi i mam ogromny dylemat czy ich uświadamiać we wszystko... Czy to nich nie dobije że ukochany syn ma wyrok... Do tego jest jeszcze jego siedmioletni syn z którym ma świetny kontakt ale nie mieszka z nim. Ja też mam dwie córki które widzą jak ulubiony wujek choruje. Jak przygotować tak małe DZIECI na tą chorobę?

Ogaruus czy ta ankieta jest gdzieś na stronie dostępna czy trzeba pisać na podany tam mail? Jakie są kryteria do zakwalifikowania się do przeszczepu komórkami macierzystymi?

Postarajcie się dostać do jakiegoś dobrego neurologopedy. Proste ćwiczenia, ale naprawdę pomagają. Trzymajcie się ciepło. Duzo siły życzę. Pozdrawiam, Ania

Dziękuję bardzo, przyda się Dostaliśmy wynik z kolonoskopii i nie ma w nim wzmianki o nowotworach a jest potwierdzenie wrzodziejącego zapalenia jelita. Te 5% nadziei dla mnie umarło i powoli zaczynam się już przyzwyczajać do myśli że szwagier jest chory na SLA. Teraz we wtorek kolejna wizyta w szpitalu i zastanawiam się czy już w 100%  w końcu mu potwierdzą tą diagnozę?
I tu zaczyna się kolejny problem. Nie wiem czy i jak daleko się posunąć w uświadamianiu teściów. Oni za wiele nie wiedzą na temat tej choroby. Jak u was było z uświadamianiem najbliższych?
I jeszcze jedno pytanie czy jest tu jakiś przypadek chorego na SLA i do tego w gratisie Wrzodziejące zapalenie jelita?
Przepraszam za nadmiar pytań ale chyba tylko to forum jest sprzyjające w szukaniu informacji na temat choroby.

Czyli stąd te wlewy. No nic pozostaje nam czekać cierpliwie na konkretną diagnozę. Tylko stan coraz gorszy - mowa staje się powolniejsza.... ciężki czas przed nami chyba skąd wy bierzcie siły na to wszystko

wlewy??? przy nowotworach robi się wlewy

no właśnie też mi się wlewy kojarzyły z nowotworami, tu na 95% potwierdzają SLA a tu mówią o wlewach.... sami już jesteśmy skołowani i pozostaje nam tylko czekać co tym razem zadecydują.

no więc... od postawienia pierwszej diagnozy w styczniu minęło trochę czasu. W marcu w Katowicach potwierdzono diagnozę na 95% oraz polecono jeszcze zbadać jelita. Osoba u której jest podejrzenie SLA od ok 8 lat ma stwierdzone wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Teraz jest rzut tej choroby i ogromnie się męczy. Jest coraz słabszy i dziś zauważyłam problemy z mówieniem ;( Teraz do tego jeszcze doszło nowe podejrzenie choroby Leśniewskiego-Crohna. Padło stwierdzenie że ta choroba też może siać spustoszenie w organizmie podobne objawami do objawów SLA. Po badaniu kolonoskopii, profesor wykonujący badania stwierdza żeby na razie zająć się jelitami a w drugiej kolejności sprawy neurologiczne. Kieruje do poradni gastroenterologii i hepatologii gdzie stwierdzają że trzeba czekać na całościowy wynik z kolonoskopii - (wynik histopatologiczny na który czekamy). Wizyta prywatna u poleconej pani doktor - gastroenterolog - termin najbliższy na lipiec :O W przyszpitalnej poradni umawiają termin na maj krótko po wizycie na neurologi w sąsiednim szpitalu ponieważ 26.04. chory ma wstawić się w szpitalu na oddziale neurologii i ma mieć robione wlewy. Aczkolwiek miał mieć do tego czasu "zrobiony porządek z jelitami". Kogo słuchać i komu wierzyć czujemy się bezsilni patrząc jak bliska nam osoba (mężczyzna, 35 lat) z dnia na dzień jest coraz słabszy i nadal nie ma postawionej diagnozy a my jesteśmy bezsilni i nie wiemy jak mu pomóc. Przepraszam że tu tak smęcę ale nie mam już sił...
I jeszcze pytanie co to są te wlewy? sory jeśli pytanie wyda się komuś głupie...

dziękuję za odpowiedzi
No właśnie ta osoba już tydzień po wstępnej diagnozie a nic nie robi w kierunku rehabilitacji pomimo że cały czas jej to powtarzam że to jest teraz bardzo ważne. Do neurologa na NFZ musi czekać prywatnie nie bardzo wie gdzie iść. Widzę jego zagubienie ale też nie chce nic na siłę mu narzucać choć chyba w tym przypadku powinnam...

Berta dziękuję Ci bardzo za odpowiedź. Tak myślałam że nie mam co się łudzić (( Chorobę zdiagnozowano w szpitalu w Rybniku. Zalecono lek zolerilis 50mg 2 x na dobę.
No właśnie dobry neurolog gdzie go znaleźć na Śląsku? Ma ktoś jakieś namiary na sprawdzonego i specjalizującego się w tej chorobie neurologa na Śląsku? 

Witam

Mam pytanie czy ktoś miał źle zdiagnozowane SLA? Czytałam o przypadkach gdzie SLA mylono z boleriozą. Moje pytanie wynika z faktu że cały czas próbuje się oszukiwać w sprawie diagnozy postawionej bliskiej mi osobie w mojej rodzinie. Ta osoba miała problemy z rękami była u neurologa i skierowano ją do szpitala. W szpitalu tygodniowy pobyt z licznymi badaniami min rezonans i emg. Rozpoznanie: choroba neuronu ruchowego. W związku z tym pytanie do Was czy mam się już pogodzić z diagnozą jeśli było badanie emg? Czy może jeszcze łudzić się i oszukiwać a przede wszystkim mieć nadzieję że to nie jest ta choroba. Gdzie szukać specjalistów co zacząć robić w pierwszej kolejności. Przepraszam jeśli piszę chaotycznie i bez składu ale od dwóch dni moje myśli są chaotyczne. Dopiero od piątku siedzę w internecie i szukam informacji na temat tej choroby bo większość osób w rodzinie oprócz chyba mnie i chorego nie zdaje sobie sprawy z powagi sytuacji. Pewnie jeszcze wiele lektury przede mną ale cieszę się że trafiłam na to forum i mam nadzieję że mi pomożecie podziwiam Was wszystkich za wielką siłę którą w sobie macie!