Wiadomości

Ja nie miałem nigdy fascykulacji, nie podpowiem w tym temacie, ale wiem że fascykulacje mogą być objawem wielu innych niegroźnych schorzeń, poczytaj forum w załączeniu link
 https://fascykulacje.pl/

O nogach, rękach i głowie, czyli recenzja ,,Życia bez nerwów"
By Justynakarolak 10 lutego 2019

Jaka jestem szczęśliwa, że mam nogi! Nieważne, czy zgrabne – czy dobre do mini – ważne, że mam. Wspaniałą sprawą jest obudzić się rano i tak po prostu wstać sobie z łóżka. A potem sobie pójść – ot, przed siebie... gdzie nogi poniosą. Tam, dokąd zechcę, żeby poniosły. Głowa wydaje nogom polecenie, gdzie chcemy iść, ciało podnosi się ze spania i idziemy – na nogach. Jaką cudowną sprawą jest mieć ręce! Chwytam dłonią za pióro albo klawiaturę komputera i piszę... Ależ jestem wdzięczna losowi, że mam głowę, ręce i nogi – że mogę rozmyślać, pisać, chodzić!

Andrzej Zaremba też ma ręce i nogi, ale już nie może z nich korzystać. Choruje na stwardnienie zanikowe boczne – SLA. To choroba neurologiczna, a całkowite lekarstwo na nią – jak na razie nie istnieje; nie można tej choroby ani zatrzymać, ani tym bardziej cofnąć spustoszeń, które poczyniła. Można z pomocą medycyny i rehabilitacji jedynie łagodzić czy spowalniać objawy i skutki SLA, ale nie da się ich unicestwić; nie da się zupełnie organizmu wyleczyć, uzdrowić.
SLA degraduje układ nerwowy człowieka. Choroba ta posuwa się krok po kroczku, stopniowo odbierając funkcje motoryczne. Z czasem doprowadza do śmierci.
Każdy z nas umrze. Kluczowa różnica pomiędzy nami – ludźmi niecierpiącymi na SLA – a Andrzejem Zarembą polega na tym, że nikt z nas nie ma pojęcia, w jaki sposób umrze, natomiast Zaremba wie mniej więcej, jak przebiegnie jego śmierć: on usłyszał wyrok. Stwardnienie zanikowe boczne to wyrok – to zapowiedź powolnej, ale stuprocentowo skutecznej egzekucji.
Cdn...

komputer i internet daje kontakt i power do życia możliwość do nawet niewielkiego kontaktu ze światem i znajomymi, warto moim zdaniem korzystać z tego, super że jest taka technika

to jest mój pierwszy post który napisałem oczami to jest kolejny etap choroby
nie chcę straszyć ale będą kolejne wpisy
pewnie z różnymi błędami i bykami

cześć Mierzu
Co u ciebie, dawno nie pisałeś
Pozdrawiam serdecznie
az

Dla zainteresowanych informacja ze podciągarka u Pana Leszka jest już zrobiona. Oto opinia:
,,Podciągarka działa rewelacyjnie. Dzisiaj żałuję, że wcześniej się z Panem nie skontaktowałem w sprawie tego urządzenia, które ułatwia pracę opiekunowi"
Gorąco zachęcam do wykorzystywania tego typu prostych urządzeń, które są niesamowicie pomocne w codziennej obsłudze chorego

A teraz reklama świąteczna 
Jeśli nie masz jeszcze prezentu pod choinkę dla najbliższych, znajomych czy przyjaciół, polecam najlepszy wybór – to książka ,,Życie bez nerwów".
Każdy z obdarowanych pochłonie ten podarek w ciągu jednej nocy. Będzie i trochu smieszno i trochu straszno. Dzięki tej lekturze czytelnik pozna z czym zmaga się chory, jego rodzina,  opiekunowie od pierwszego dnia aż do życia z respiratorem.
Nie czekaj do jutra, nie odkładaj komputera – zamów już teraz !!!

pod tym adresem znajdziesz gdzie można kupić
https://www.ceneo.pl/73639774

Obracanie chorego w łóżku
Ilu chorych tyle sposobów, każdy jest dobry o ile skuteczny
Mnie obraca na bok jedna osoba. Wykorzystuje do tego prześcieradło od podciągarki. Podciągarkę opisałem szczegółowo w książce, to zostawmy ją na razie. Na podciągarce jest zamocowane ,,specjalne" prześcieradło o szerokości 65 cm i długości ok 7m, dwuwarstwowe – góra to zwykłe płótno a dół to bardzo śliski materiał – to bardzo ważne ! W łóżku jest zwykłe prześcieradło,  na nim to dwuwarstwowe, a ja na tym dwuwarstwowym.
Powiedzmy ze idę na lewy bok.
•   Pacjent - lewa noga leży zgięta w kolanie jak do ,,żabki"
•   Opiekun staje z prawej strony łózka
•   Na wyprostowanym kręgosłupie (musi pilnować swego zdrowia) ciągnie zdecydowanie prześcieradło do siebie i jednocześnie do góry  na wysokości ramion
•   Później to samo na wysokości bioder.  Śliski dół specjalnego prześcieradła przesuwa się dość łatwo razem z pacjentem po łóżku. Pacjent jest z prawej strony łózka i lekko obrócony na bok
•   Prawa ręka pacjenta na pierś (swoją) pod rurę respiratora
•   Przygotować dwie małe poduszki jaśki
•   Prawa noga pacjenta – zgiąć kolano do góry
•   Opiekun – prawa ręka na kolanie, lewa na barku i ...  siup... pacjent już na boku
•   Jedną ręką przytrzymać pacjenta a drugą podłożyć jaśki z tyłu pleców.  Pacjent jest stabilny
•   Pociągnąć prześcieradło na wysokości bioder do siebie i jednocześnie w górę czyli aż do desek łóżka z prawej strony. Czasami prześcieradło wyjdzie spod pacjenta,  ale to na następny raz wcześniej trzeba będzie przesunąć bardziej w lewo
•   Włożyć jasiek pomiędzy kolana – nie gniotą się kolana i nie bolą biodra
•   Odsunąć nieco poduszki za plecami
•   Pacjent gotowy do leżenia
Opisanie tego zajęło mi chyba godzinę, ale przewracania to operacja na 2 minuty.

Wczoraj w TVP2 pokazany był film ,,Pełnia szczęścia". Będą powtórki np. w niedzielę. Gorąco polecam zwłaszcza wszystkim chorym z respiratorem oraz ich opiekunom. Niektóre obrazy naprawdę zaskakują.
To bardzo dobry film,  który pokazuje życie  chorego z respiratorem w roku 1959 ! Co prawda jest to chory na polio ale sparaliżowany od szyi w dół, czyli dokładnie tak jak większość© z nas z respiratorem. Film oparty na zdarzeniach które miały miejsce w rzeczywistości.

,,Rok 1958. Kenia. Przebywający na wakacjach z rodziną Robin Cavendish poważnie podupada na zdrowiu. Wyniszczająca choroba przykuwa go do szpitalnego łóżka, by ostatecznie doprowadzić do pełnego paraliżu od szyi w dół. Robin ma 28 lat, gdy słyszy diagnozę brzmiącą jak wyrok - polio. Lekarze zaś dają mu zaledwie trzy miesiące życia. Pacjent zostaje przetransportowany do swojej ojczyzny, Wielkiej Brytanii. Pogrążony w depresji mężczyzna nie chce widzieć żony i synka. Żąda też, by odłączono go od respiratora i zakończono jego cierpienia. Diana nie poddaje się jednak i walczy o życie ukochanego. Pod jej wpływem Robin stopniowo odzyskuje równowagę. Gdy wraca do domu, stara się stworzyć namiastkę normalności. Chory spotyka się z przyjaciółmi, spędza również czas z synem. Dzięki pomocy inwestora, filantropa i wizjonera Teddy'ego Halla udaje się skonstruować dla niego specjalny fotel na kółkach, połączony z respiratorem. Dzięki temu zyskuje więcej swobody, może nawet podróżować z bliskimi. Daje tym samym nadzieję innym chorym na polio."
https://www.teleman.pl/tv/Pelnia-Zycia-1859294

Instrukcja odsysania
Urządzenia : ssak elektryczny stoi na stoliku,  system zamknięty odsysania podłączony do rurki tracheo, strzykawka plus sól fizjologiczna

1.   Podłącz długi cienki wężyk ssaka do przyłącza systemu odsysania
2.   Przesuń zasuwkę systemu przy rurce tracheo z pozycji ,,on" na pozycję ,,off" – otwiera się wejście do drzewa oskrzelowego
3.   Przekręcić delikatnie głowę pacjenta w prawo lub w lewo
4.   Włącz ssak – wciśnij zielony przycisk na obudowie ssaka
5.   Prawą ręką przytrzymaj system przy rurce tracheo
6.   Lewą ręką chwyć rurkę systemu w odległości ok 5 cm od rurki tracheo
7.   Płynnym ruchem wsuwaj rurkę systemu do drzewa oskrzelowego do samego końca – w razie wyczuwalnego oporu zatrzymaj wsuwanie i wyjmij rurkę z powrotem
8.   Po wsunięciu rurki – wciśnij lewą ręką  zawór / zielony przycisk na końcu systemu, jednocześnie wyciągając rurkę i obracając ją lekko w prawo i w lewo
9.   Wyciągnij rurkę do samego końca,  zwolnij zielony zawór
10.   Wyłącz ssak
11.   Zamknij zasuwkę systemu z pozycji ,,off" na pozycję ,,on"
12.   Przygotuj strzykawkę z solą fizjologiczną – 10ml
13.   Podłącz strzykawkę do systemu – cienka rurka z niebieskim zamknięciem
14.   Włącz ssak
15.   Wciśnij zawór / zielony przycisk na końcu systemu – sól ze strzykawki powinna zostać wessana do rurki systemu,  w razie konieczności wciśnij tłok strzykawki
16.   Odłącz strzykawkę – zostaw rurkę otwartą, aby cała sól została wyssana z rurki odsysacza, obserwuj w tym celu odsłonięty  kawałek rurki systemu przy zielonym przycisku
17.   Odłącz wężyk ssaka od systemu ssącego
18.   Zanurz wężyk ssaka do słoika z wodą – 2 razy krótko, przepłukuje się wężyk wodą,  na końcu unieś wężyk do góry aby cała woda spłynęła do ssaka
19.   Wyłącz ssak , odłóż wężyk na swoje miejsce


Obsługa dodatkowa sprzętu
•   Na bieżąco opróżnić pojemnik ssaka z flegmy i płynów, nie dopuścić aby było więcej płynu niż ok 600ml. Przekroczenie tego poziomu może spowodować przelanie płynu do drugiego pojemnika – w takim przypadku opróżnić i umyć go
•   Na bieżąco uzupełniać wodę w słoiku
•   Co 2 dni dokładnie z wykorzystaniem środków myjących umyć pojemnik ssaka

jak w nowej pracy  ?

Tradycyjnie jak co roku książka ,,Życie bez nerwów" pojawiła się na aukcji WOŚP.
To moje wsparcie dla Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.
Już można licytować. Cel jest bardzo szczytny. Cala kwota z Waszej licytacji idzie na konto WOŚP. To może być właśnie Twoja cegiełka.
Obudźmy w sobie demony walki !!!
Do licytacji – START

https://allegro.pl/oferta/ksiazka-andrzej-zaremba-zycie-bez-nerwow-8834532727

Jeśli chcesz poczytać o początkach i dalszym przebiegu SLA – opisałem je dość szczegółowo w książce "Życie bez nerwów"
Od razu zastrzegam że ta choroba ma bardzo indywidualny przebieg
https://www.empik.com/zycie-bez-nerwow-zaremba-andrzej,p1220544125,ksiazka-p

Dzisiejszy artykuł w Polityce na temat komórek macierzystych
https://www.polityka.pl/tygodnikpolityka/nauka/1935142,1,sledztwo-polityki-zludne-terapie-komorkami-macierzystymi.read

smutna wiadomość
https://gwiazdy.wp.pl/pete-frates-nie-zyje-byl-inspiracja-dla-ice-bucket-challenge-6455004532238465a?fbclid=IwAR2IXmDitbmDnsHkb-14gf7IvCqCpLJ7MZQ2FfXLXRef5REn6UCISabDVrQ

3mam    

Czy można pić napoje po tracheostomii ?

Oczywiście, jeśli tylko jeszcze zachowana jest funkcja przełykania.
Jestem 2 lata po tracheo i nadal piję normalnie, oczywiście przez słomkę bo tak jest wygodniej.
Nie ma obawy o to że się człowiek zachłyśnie i coś tam wleci do płuc  – w tchawicy na drodze do płuc jest przeszkoda czyli balonik od rurki tracheo. On to całkowicie odcina drogę pomiędzy przełykiem a płucami. Jeśli nawet herbata poleci nie w tę dziurkę co trzeba, to bez problemu można ją odessać za pomocą specjalnego wężyka przy rurce. Gorzej odessać jak wpadnie tam pokarm, wężyk jest bardzo cienki i kawałki mogą nie przejść.
Czasami nie warto  bezkrytycznie słuchać lekarza, lepiej skorzystać z doświadczeń chorych

Ps. Poza tym byłby to grzech najcięższy lać whisky do PEGa   

Piotrze
Dobrze Cię widzieć i słyszeć po tak długim czasie ,
ten film to bardzo dobry pomysł, potrzebny zarówno chorym jak i zdrowym
Mam nadzieję że niedługo zobaczymy Cię jeszcze , a znając Cię - to pewnie już nad czymś tam główkujesz 
Pozdrawiam serdecznie Ciebie i calą Twoją rodzinę
oscar

Aniu
dobra decyzja, trzymam kciuki za nową pracę

moni - dziękuję bardzo za miłe słowa
Może daj tacie do poczytania moją książkę "Życie bez nerwów ", jest  tam 7 lat mojego  życia z SLA , od pierwszych objawów do respiratora


https://www.taniaksiazka.pl/zycie-bez-nerwow-andrzej-zaremba-p-1166685.html?gclid=EAIaIQobChMIiILb2-3u5AIVweJ3Ch3vvg0jEAAYASAAEgJ48fD_BwE&gclsrc=aw.ds