Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - oscar

#83
Porady / Odp: Opiekunka/Opiekun
28 Październik 2018, 15:12:25
ja dwa razy dawałem ogłoszenie na olx. Za każdym razem zgłosiło się kilkanaście osób.  Ostatnio także z Ukrainy co jest oznaką że przeglądają polskie ogłoszenia w tym na olx

Jest sporo ogłoszeń z agencji, ale tam raz że jest drogo, a dwa wcale nie ma gwarancji że poziom opiekunki jest lepszy niż tej z olx

Dobra opiekunka wcale nie musi od razu być wszechstronną profesjonalistką. Jeśli będzie odważna, otwarta na naukę czyli krótko mówiąc kumata - to po tygodniu będzie lepsza niż niejedna pielęgniarka zawodowa

#84
Porady / Odp: Hospicjum, domy opieki
24 Październik 2018, 11:29:03
Informacje z Facebooka

Gdańsk – ZOL, Copernicus

Konstancin -  https://www.medisystem.pl/pl/osrodki/nasze-osrodki/osrodki/medi-system-konstancja-2?fbclid=IwAR2zqquTMOzgveFCsP0DwBAJCjEbCZ0ZaKclVTZWdEPM4GDyt7h1nd7hT-0

Gorzów Wielkopolski

Koszalin

Resko
#86
Swędzenie uszu i brwi – nie przypuszczałem, że może to mieć związek z SLA, ale skoro na Facebooku kilka osób pisze o tym samym, to coś musi być na rzeczy. Prawdopodobnie to jakieś podłoże neurologiczne.
U mnie zaczęło się to kilka miesięcy temu,  najpierw uszy. Myślałem że to alergia, uczulenie na poduszki, odleżyna, choroba skóry lub coś podobnego, oglądał to lekarz – nikt nic mądrego nie wymyślił. Czasami coś tam się łuszczyło, po ostrym drapaniu była krew. Nic nie pomagało, żadne kremy,  maści,  płyny, cały czas swędziało jak diabli.
Później zaczęły swędzieć brwi, najpierw jedna później druga. I znów – brwi czyste, żadnych infekcji, zaczerwienień, łuszczeń, itp.    Też nic nie pomaga na dłużej. Stosowałem przeróżne metody : kremy, maście, spirytus ( oczywiście zewnętrznie ), i nic. Trochę łagodzi na parę godzin przemycie czystą wodą.
I co ciekawe – odnoszę wrażenie że jak o tym nie myślę to swędzi mniej albo wcale,  a jak pomyślę, że coś dawno brwi nie swędziały, to za 5 minut mam jak w banku.
Czasami to jest masakra nie do zniesienia, zwłaszcza jak się leży na boku na uchu.
W sytuacjach podbramkowych smarujemy uszy i brwi płynem ,,Pudroderm". To jest zawiesina,  znieczulająca którą smaruje się np. wysypki przy ospie u dzieci. Trochę dziwnie się wygląda z białymi brwiami i uszami, ale co tam 
Jeśli ktoś ma podobne problemy i sprawdzone sposoby leczenia – proszę napiszcie.
#87

Ja też miałem wózek Vermeiren 300 30st. Plus dodatkowe wyposażenie. Faktycznie do codziennego siedzenia to nie był najlepszy model. Kupiłem do niego poduszkę bąbelkową dość grubą i jakoś szło wytrzymać. Ale też były problemy z odchylaniem do tyłu – mechanizm się zacinał, raz z jednej strony raz z drugiej. Dałem do reklamacji – niewiele pomogło. Natomiast doskonale sprawdzał się na wycieczki samochodowe, złożony bez problemu mieścił się do bagażnika.  No i był lekki co miało duże znaczenie przy wnoszeniu po schodach przy wyjazdach, spacerach, itp.
https://www.ortopedio.pl/wozki-inwalidzkie/stabilizujace-plecy-i-glowe/wozek-inwalidzki-lezakowy-aluminiowy-model-v300-30/?gclid=EAIaIQobChMIyf-NtInl3QIVBed3Ch0cig5IEAQYASABEgK87_D_BwE

Do siedzenia na co dzień używałem Vermeiren Inovys 2, mam go do dzisiaj. Swego czasu siedziałem na nim codziennie po 12 godzin. Jest multipozycyjny. To jest dobra opcja, bo jak Cię zaczyna uwierać w tyłek, to zmieniasz położenie siedziska i oparcia - odciążasz tyłek a zwiększasz  nacisk na plecy. Lub odwrotnie. Jak Ci się znudzi siedzieć to tak go ustawiasz, że praktycznie leżysz.  Co do podłokietników to nie podpowiem, ręce miałem zawsze w innym miejscu.
https://fizjoterapia.elmedico.pl/product-pol-6881-Wozek-specjalny-multipozycyjny-INOVYS-2.html?utm_source=iai_ads&utm_medium=google_shopping
#88
Moja historia / Odp: Nasza historia
26 Wrzesień 2018, 15:57:32
wiosna
Jeśli mogłoby to coś ci pomóc - swoją drogę do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności i karty parkingowej opisałem w wątku http://mnd.pl/forum/index.php?topic=7623.0   na stronie 1/2
#90
hm,  faktycznie temat bardzo  poważny, ale popatrz na to bardziej opymistycznie,
Pierwsze jego dziecko urodziło się kiedy Gleason był już chory, w filmie nagrywanym na bieżąco mówił że syn będzie znał go może jeszcze najwyżej ze 2 lata,  dzisiaj ma już 7 lat
Dzieci Hawkinga mają już po 40 lat plus wnuki,  a też rodziły się jak już był chory

niektórzy nasi młodzi przyjaciele z tego forum  też mają małe  dzieci , jeśli zdecydują się na respirator, to mimo wszystkich przeciwności, jeszcze długo te dzieci będą miały rodziców,  na pewno ku obustronnej radości

Dzieci to jedyna i najwieksza wartość jaką zostawiam po sobie na tym świecie
#91
Nareszcie jakaś optymistyczna wiadomość  - chory na SLA Steve Gleason spodziewa się drugiego dziecka !!!

https://www.cbssports.com/nfl/news/saints-icon-and-als-survivor-steve-gleason-and-his-wife-are-expecting-their-second-child/

#92
Porady / Odp: Hospicjum, domy opieki
29 Sierpień 2018, 10:57:49
Informacja z Facebooka

ośrodek w Krynce koło Łukowa. Wygląda na nowy ośrodek. Mają oddział z wentylacją, gdzie głównie są osoby z SLA. Oddział jest mały 8 łóżek w 4 pokojach, ściany przeszklone, na środku sali jest biurko pielęgniarki - myślę, że to atut.
#93
Porady / Odp: Hospicjum, domy opieki
27 Sierpień 2018, 10:32:17
Informacja z Facebooka

 z PEGiem i respiratorem na pewno ośrodek Joanna w Mierzecicach
#94
Porady / Odp: Hospicjum, domy opieki
25 Sierpień 2018, 13:34:57
Informacja z Facebooka

ZOl Gdańsk, szpital Kolejowy... Fachowa opieka, miła kadra...
#95
Porady / Odp: Hospicjum, domy opieki
25 Sierpień 2018, 13:33:39
Informacja z Facebooka

 W Białymstoku hospicjum przy ul. Sobieskiego. Miła, opiekuńcza, empatyczna kadra.
#96
Porady / Odp: Hospicjum, domy opieki
25 Sierpień 2018, 13:32:30
Informacja z Facebooka

Lekarz z hospicjum domowego który zajmuje się moja mamą, mówił nam że każde hospicjum przyjmuje z rozpoznaniem sla. Więc chyba wprowadził mnie w błąd.
Jeśli chodzi o Pomorze to Słupsk ma hospicjum, empatyczne panie.Przyjmują z pegiem i respi. Opieka dobra. To nie dom wiadomo. Kilkoro znajomych korzystalo z ich usług i byli zadowoleni.
#97
Porady / Odp: Hospicjum, domy opieki
25 Sierpień 2018, 13:31:10
Informacja z Facebooka

Łódź, Hospicjum Łupkowa 1. Przyjmują tylko z respiratorem. Personel pielęgniarski, rehabilitanci i pracownicy niemedyczni - w większości serdeczni i zaangażowani w opiekę. Placówka nowo wybudowana, świetnie wyposażona w sprzęt medyczny, piękne pokoje.
#98
Porady / Odp: Hospicjum, domy opieki
25 Sierpień 2018, 13:28:42
Informacja z Facebook

Na Dolnym Śląsku tylko jedno miejsce, gdzie przyjmują chorych pod respiratorami. Hospicjum i dom opieki paliatywnej w Będkowie (pod Trzebnicą). Opieka średnia, dużo trzeba egekwować, szukać pielęgniarek, bo często się nie poczuwają, zajete paleniem papierosów, biegać za nimi, bo jakiemuś pacjentowi piszczy rozlączony respirator. Wiadomo, nie wszystkie takie pielęgniarki, ale sporo... dużo mogłabym opowiadać... niestety to jedyne miejsce :( ponoć gdzieś w Polanicy czy koło Szklarskiej Poręby jest kilka łóżek dla takich chorych.
#99
Porady / Odp: Hospicjum, domy opieki
25 Sierpień 2018, 13:26:42
Informacje z Facebooka

Hospicjum św.Elzbiety w Złotowie . Cudowne miejsce i cudowni ludzie
z PEG przyjmują na pewno, z respiratorem - brak informacji
#100
Porady / Hospicjum, domy opieki
24 Sierpień 2018, 12:52:12
Hospicjum, domy opieki
Zarówno na forum jak i na Facebooku od czasu do czasu pojawia się temat Hospicjum lub domów opieki w którym można by umieścić chorego na SLA. Niestety nie ma nigdzie konkretnych informacji opartych na doświadczeniach i praktycznej wiedzy  np. od kogoś kto korzystał z tego typu ośrodków.
Propozycja i prośba – jeśli ktokolwiek z was może podzielić się  wiedzą gdzie są takie miejsca,  w których można umieścić na stałe chorego na SLA, napiszcie , na pewno może to przydać się wielu osobom. Niekoniecznie teraz ale też w przyszłości.