Wiadomości

WItaj Żelik, u mojego męża to było ponad 6 msc, objawy różne np bóle mięśni i stawów, zmęczenie, nadwrażliwość na zimno ( nogi sztywniały) najbardziej niespodziewane było że wywracał się jeżdżac na nartach czy łyżwach i mówil że nogi go nie sluchają, potem doszły fascykulacje bicepsów i spadek mięśni w obręczy barkowej. Zbieg okoliczności czy... wszystko się zaczelo kilka miesięcy po kleszczu i poszło , 2 lata bez respiratora i potem 8 lat z respiratorem- łącznie 10.

Nie wiem w jakim jestes stanie zdrowia kret123, rozwiązanie o którym napisałama sprawdziło się u osoby leżącej od kilku lat, kontrolującej gałki oczne, lekko mimikę twarzy i zwieracze. Karmioną przez PEG -Nutrisonem energy. Dla osób w takim stanie czopki ,lewatywy to okrucieństwo. Ale każdy sobie sam wypracuje najlepszą metode.

Problem zaparć jest poważny i może mieć poważne konsekwencje, u mojego męża działał sok jabłkowy tłoczony NFC taki w kartonach 3l -5l ani czopki ani laktuloza a nawet lewatywy nie mialy tego efektu. Sok podawany do PEG.

Witam
Jak chodzi o PEG może być zakładany przez gastroskopię (mąż mial w sedacji zakładane) ponieważ rurka jest trzymana klipsem od wewnatrz zoładka i grzybkiem od zewnatrz.
Sa też PEGi , ktore zakłada się bez gastroskopii, nie mają klipsa od wewnatrz, który go utrzymuje tylko są uszczelniane balonikiem z solą fizjologiczną jak cewnik Foleya. Mąz teraz ma taki rodzaj PEG gdyż nie było możliwości założenia PEG z gastroskopia przez zwężenie w gardle (prawdopodobnie w wyniku trachoetomii).
Po załozeniu pierwszy raz PEG przez gastroskopie przez iles godzin nie wolno bylo przyjmować pokarmów zeby śluzówka żołądka sie zagoiła.
Pierwszy PEG po załozeniu należy obracać , wiem że to boli ale robi sie to po to żeby nie przyrósł.

Ja mam namiary na Kraków ale wiem że była lekarka w Lublinie. W sumie czarny humor ale leczenie boreliozy jest droższe i przeważnie dłuższe niż Rilutek więc podszedł lekarz ekonomicznie.

Jeśli chodzi o diagnostykę boreliozy i chorób odkleszczowych i leczenie to polecam dr Wielkoszyńskiego z Bytomia (wielkoszynski.webity.pl). Pamiętam że w Lublinie była jakaś lekarka od boreliozy w Instytucie Wsi. Najlepiej zapytać w stowarzyszeniu chorych na boreliozę. W Krakowie dr Beata Kowalska-Werbowy  i Andrzej Gliwa. Wynik  dodatni, dziwi mnie że nie ma leczenia.

No, odważnie, temat wstydliwy dla społeczeństwa. Generalnie problem dotyczy nie tylko chorych ale i ich połówek też.
Na pewno są pary gdzie jakoś się dogadują, takie w których sytuacja przytłoczyła wszystko i wszystko sprowadza się do czynności jak jeśc, pić , umyć itd..., takie gdzie szuka się odskoczni z boku oraz osoby jak Ty same ale zapewne nie samotne:).
Może jakiś mężczyzna się wypowie??

Jak chodzi o zakres ruchu głowy to u męża naprawdę był niewielki, kropka była umieszczona na nosku przy okularach a raczej z kropki robiliśmy pasek 1cm na 0,5cm. Zmieniliśmy w ustawieniach programu parametry i spokojnie ogarniał monitor 17''.
Co do ceny, nowy trochę kosztuje ale to można poszukać wsparcia z PFRON albo poszukać używanego na forum, allegro itp.

Mój mąż korzystał kilka lat że SmartNav do obsługi komputera jeśli jest ruch głowy to wystarczy. Zdawało to egzamin, śmigał po necie 

Nasza neurolog twierdzi ze nawet borelioza i koinfekcje mogą być czynnikiem spustowym do SLA, jak chodzi o Toksoplazmozę to u męża wyszła ale pokutuje ze to choroba kobiet w ciązy i nikt z tym nic nie robił.

ZOL prywatnie (nie oddział w szpitalu) Koszt prywatny normalnie jest ok 3600 msc ale można się dogadać....
Najlepiej aby firma wentylacyjna , która ma chorego pod opieką prowadziła taki osrodek.
Na NFZ koszt jest 70-80%renty nie mniej jak 1900 chyba ale jest problem z przepustkami, leki są refundowane.

Znalazłam rozwiązanie do swojej sytuacji, możliwe że jest nie do zaakceptowania przez innych. Ja nie daje już rady, wysiadłam psychicznie i fizycznie (mąż budzi w nocy po 15 razy mimo leków na sen) a ja pracuję na pełny etat w dalszym ciągu.
Raz w miesiącu na 2 tygodnie mąż jest w ośrodku prywatnie z opiekunką naszą , która jest tam codziennie po kilka godzin. Po pracy jeżdżę do niego co drugi dzień na kilka godzin ale wracam do domu i mogę spać.
... kilka miesięcy temu zemdlałam w domu, na szczęście mąż był w ośrodku.

U nas badanie się udało eyetrackerem, sympatyczni ludzie. Oby te badania przyczyniły się kiedyś do poprawy sytuacji w naszym kraju. Szwecja i Niemcy zapewne coś zrobią ale jakoś nie wierzę w Polske.

Hej , jak chodzi o schody to schodołaz pewnie Wam się przyda, nie wiem jak teraz z dofinansowaniem ale kupowałam używany bo było taniej:), udało się z PFRON nam komputer z programem, łazienki nie przerabiałam bo nie ma jak - tak mała że nie ma co przebudować.

Używam schodołazu kroczącego z krzesełkiem, 5 lat temu kupiłam za 1200zł i dalej działa. Jak mąż nie miał respiratora to sama sprowadzałam/wciągałam męża schodołazem z 2 piętra. Od czasu respiratora potrzebuję kogoś do pomocy kto trzyma respirator i w razie jak się rurka jakaś wypnie to ją przypnie.
Jak ktoś ma siłę i opanuje technikę to można chorego na wózku inwalidzkim zwozić po schodach, mąż tak był zwożony przez pana co miał transport osób niepełnosprawnych, szybciej jak schodołazem i nawet bardzo nie trzepie -tak twierdził:).

Objawy to takie nadkwasotowo wrzodowe, jaki masz nutrison i jak jest podawany (wlew ciągły czy np 4x300ml) ? jakie leki są podawane? Wystarczy coś na grzybicę np Flukonazol i żołądkowi da popalić.
Niestety prawie nikt przepisując leki nie bierze pod uwagę żywienia i tego że są one podawane bezposrednio do PEG.
Może tu jest jakaś kombinacja niestosowna dla żoładka.

W sumie wszystko da się zmiksować do konsystencji jaką potrzeba, kwestia ile trzeba wlać czegoś co rozcieńczy. Długo u nas było na śniadanie miksowane ciasto/drożdżówka z mlekiem czy kawą i karmienie łyżką. Trzeba tylko pamiętać o kaloryczności podawanych posiłków gdyż objętość nie idzie w parze z kaloriami np 4 litry obiadu spożywane cały dzień będą niewystarczające i chory będzie chudł. Jeśli kalorii będzie mało to dodaj do żywienia Nutridrinki.

Hej
Przerabiam ten temat od 2011roku a od 2012 z respiratorem, od ogłoszeń na OLX, gumtree,opieka seniora, w śród znajomych pielęgniarek, uczelni AWF, emaili do szkół opiekunów medycznych/asystentów itd itp.
Jak na razie to wszystkie opiekunki pozyskiwałam z OLX i wcale nie szukałam wykwalifikowanej opieki, osobiście wole pokazać i nauczyć kogoś od podstaw. Nie oszukujmy się łatwiej znaleźć opiekę do starszej osoby niż jakiejkolwiek na respiratorze.
Wiem co przechodzicie choć powinniście dać radę we 2 osoby. Ja dawałam rady do września 2015 z jedną opiekunką 3 razy w tygodniu po 11 h.
MOPS nie jest chętny do pomocy zasłaniając się ustawą z kryterium dochodowym a stawkę za godzinę usług opiekuńczych podał mi wyższą niż oczekiwały opiekunki z ogłoszeń.
Ja znalazłam rozwiązanie takie że mąż jest 2 tygodnie w domu a 2 tygodnie w ZOLu (prywatnie), mam 2 tygodnie na odespanie a  jak jest w ośrodku to i tak tam jeżdżę po pracy na kilka godzin. W chwili obecnej uważam to za dobre rozwiązanie.

Stosowaliśmy tapy u męża w fazie jak zaczęła opadać głowa, klejone były od karku do potylicy, potem korygując aby głowa nie skręcała się w jedną stronę, również bark był oklejany aby się nie podwichnął, oklejalismy stopy i nogi na odprowadzanie limfy i zmniejszanie obrzęków. Tapy zapewne pomocne, tylko nie te najtańsze bo nie przetrwają doby i mycia:)

Kardiolog z którym rozmawialam powiedział że najczęstszą przyczyną u chorych na respiratorach są bakterie, że organizm nie jest w stanie z nimi walczyc po pewnym czasie.