Diagnoza

Zaczęty przez Luiza, 15 Kwiecień 2016, 11:17:50

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Luiza

Cześć. Jestem tu bo potrzebuje informacji. U mojego męża właśnie zdjagnozowano ALS ma on 38 lat. Jak narazie jesteśmy przerażeni. Czy ktoś wie o tej terapii komórkami macierzystymi?

masza

Bardzo mi przykro...
Wszystko znajdziesz w innych wątkach.
Ale nie zapominajcie o rehabilitacji. To podstawa. 
Trzymajcie się.
Pozdrawiam serdecznie Was oboje

Luiza

Dzięki.  Rehabilitacja jest od paru miesięcy odkąd zaistniało tylko podejrzenie tej choroby. Pozdrawiam

Luiza

Witam. Chciałam się dowiedzieć czy były przypadki pomyłek w djagnozie?... Najlepiej zacznę od początku.  Mój mąż jakieś półtora roku temu miał złamaną lewą rękę.  Od tego czasu była ona dużo słabsza wiec początkowych objawów choroby nawet nie zauważyliśmy. Po pewnym czasie zaczęłam nalegać na konsultacje z lekarzem oczywiście nigdy nie było czasu(praca ważniejsza).  W listopadzie lekarz dał nam skierowanie do neurologa, ten dał na szpital w grudniu po badaniach ogólnych i emg wychodzi podejrzenie choroby neuronu  ruchowego. Na wszelki wypadek zrobiliśmy badanie na bolerioze bo mąż od dziecka miłośnik przyrody ryby, grzyby, wypady za miasto wiec z kleszczami miał do czynienia i nie raz i nie dwa, wynik był ujemny. W kwietniu wizyta u profesora Rajdaka w Lublinie i przyjęcie na oddział wkłucie ledzwiowe(wynik dobry na naszą prośbę wysłany do warszawy aby jeszcze sprawdzić bolerioze) i powtórne emg potwierdzenie choroby neuronu ruchowego...nasz świat legł niczym domek z kart. Mąż musiał zrezygnować z pracy,niby jeszcze jest samodzielny ale ręce juz nie te lewa prawie całkowicie niewładna z prawą coraz gorzej. I wracając do początku czy można stwierdzić tą  chorobę tylko na podstawie dwóch badań emg?...Choć wyrok zapadł my ciągle myślimy o tej bolerioze, może jeszcze jakieś badania można zrobić...może ktoś ma jakiś pomysł... Z góry dziękuję za podpowiedzi.

Luiza

No i klapa...wyniki z płynu rdzeniowo mozgowego idealne...mała załamka gdyby nie to ze stwierdzono ALS to byłby zdrowy jak ryba  :embarassed:...

mila

Mi w płynie mózgowo rdzeniowym wyszedł pozytywny wynik na  boreliozę ale we krwi już nie. Lekarze zalecili jeszcze jedną punkcję z jednoczesnym pobraniem krwi i oba wyniki wyszły negatywne- stwietdzono ze nie mam boreliozy. Bylam u lekarza ILADS ktory zapewnial mnie ze jestem chora na borelioze poniewaz jak raz wyjdą kretki w badaniu to znaczy ze jest borelioza nawet jeśli kolejne badania wskazują wynik ujemny. Zaufalam lekarzom w szpitalu i nie biorę antybiotyków. ..ale myślę cały czas i tym czy dobrą podjęłam decyzję. ..

Luiza

#6
My chyba spróbujemy jeszcze tej terapii antybiotykowej zobaczymy co z tego wyjdzie. Mój miły jak narazie chce wszystkie opcje wykorzystać...mnie zostało stać u jego boku i wspierać  :) Pozdrawiam cieplutko

Luiza

Mąż od dziś na terapii antybiotykowej....trzymajcie kciuki.

Luiza

Po 5 dniach zauważyłam że lewa ręka jakby bardziej sprawna jest mniej się trzęsie...
A może tak sobie tylko wmawiam...

mila

A jak mąż znosi antybiotykoterapię? Ćzy stwierdzono u Pani męża boreliozę? Miał robione jakies dodatkowe badania?
Pozdrawiam

Luiza

#10
Trzeciego dnia brnia leku było nie fajnie wszytko go bolało.  Teraz jest ok. U męża nie stwierdzono bolierizy(jak mówił profesorowi, że od najmłodszych lat miał kleszcze to na temat bolierizy nie chciał go wogóle słuchać badania miał tylko z krwi i z płynu rdzeniowo mozgowego wyniki były negatywne ) ...ale powiedział lekarzowi że chce spróbować dostał jak narazie Sumamed ma brać 6 tabletek potem 3 tyg.przerwy i sposobem 6 tabletek i tak przez 3 miesiące.  Z diagnozą trudno się pogodzić wiec próbuje jeszcze tego.

Luiza

Przepraszam że tak długo mnie nie było. Po terapii antybiotyków rozwój choroby zatrzymał się na jakieś trzy miesiące. W tym momencie nie mamy już złudzeń. Mąż ma problemy z obydwoma rękami,chodzeniem,gorzej mówi. Próbujemy żyć jakby nigdy nic. Lecz koszmar który nas otacza z każdej strony nie pozwala o sobie zapomnieć. Nerwy i stres codziennie nam towarzyszą.

Ogaruus

Na początku tak jest, że człowiek nie wierzy w taką diagnozę, szuka innych chorób które się da leczyć. Jednak później przychodzi taki moment, że chory i rodzina muszą się dostosować do kolejnych etapów choroby. Ja sama nie jestem sobie w stanie wyobrazić swojego życia jak przestanę chodzić i jeść. Nie wiadomo za ile to nastąpi i jak sobie z tym poradzimy.
Nie poddawajcie się! Zachęcam do rehabilitacji i ćwiczeń logopedycznych ponieważ tylko one mogą spowolnić postęp choroby.
Macie dzieci?
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Luiza

Ogarrus mamy dwóch synów. Starszy 17 młodszy 10 lat. Starszy załamał się strasznie,wycofał się bardzo. Młodszy wie że tata jest chory ale nie wie jak bardzo. Serce mi pęka jak patrze na męża. Świadomość że będzie coraz gorzej załamuje go. Nie poddajemy się rehabilitacja jest(jak narazie o logopedzie nie chce słyszeć). Ciągle liczymy na cud. Mogliby wreszcie wymyślić lekarstwo na tą bestie. Powodzenia, trzymam za Ciebie i wszystkich tu kciuki. Pozdrawiam

Ogaruus

Ja mam już prawie 5-letniego synka. Jak go urodziłam to miałam już niesprawną lewą dłoń oraz słabą rękę i trochę zmienioną prawą oraz lewą nogę. Wydaje mi się, że łatwiej jest dziecku, które od początku  życia ma niepełnosprawnego rodzica niż tak nagle zachorować i to na tak paskudną chorobę.
Zachęcam do rodzinnego obejrzenia wypowiedzi pani psycholog z letniego spotkania stowarzyszenia w 2014 roku:
https://www.youtube.com/watch?v=D4P0c6Hqrvk&list=PLDXmc4jw6OnY9t5wvM481LMv62Sk6EHDL od 23 minuty i dalszą część wypowiedzi:
https://www.youtube.com/watch?v=YMR6CxsSX3I&index=2&list=PLDXmc4jw6OnY9t5wvM481LMv62Sk6EHDL
Może starszy syn potrzebuje psychologa, wyrzucić z siebie wszystkie emocje takie jak gniew, lęk, rozczarowanie, smutek. Nie ma się czego wstydzić.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Luiza

Dziękuję napewno obejrzymy. Psycholog napewno się przyda,musze to jakoś zorganizować.

Luiza

#16
Porostu muszę się wyglądać. Jestem wściekła, dziś mija rok jak złożyliśmy w ZUS-ie papiery o rentę. Od 2013 roku. mąż pracował w Niemczech i tam pracując zaczął chorować. Dziś byłam w urzędzie z ponagleniem, mąż coraz gorzej funkcjonuje. Każdy rozkłada ręce bo w Niemczech nie ma czegoś takiego jak termin (u nas jest 30 dni na rozpatrzenie tam może być rok).Juz nie wiem co robić

joanna76

Hej,całym sercem jestem z Wami.
Przechodziłam przez to wszystko co Wy i wiem jaki człowiek jest bezsilny.
U mnie miała to świństwo moja córeczka.
Życzę przede wszystkim wytrwałości i pogody ducha

Luiza

Witaj. Bezsilność poraża, ale nie poddajemy się, trzeba walczyć i mieć nadzieję.  Pozdrawiam ciepło.

joanna76

mam tylko nadzieję że szybko znajdzie się lekarstwo na TO nam już nie pomoże ,
ale myślę o innych którzy przez to przechodzą