Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Leki => Wątek zaczęty przez: Anka w 19 Sierpień 2012, 23:29:16

Tytuł: Rilutek - tylko 1x50mg/dobę?
Wiadomość wysłana przez: Anka w 19 Sierpień 2012, 23:29:16
Dzień dobry,
jestem nowa, przeglądałam forum, zwłaszcza dot. leczenia i mam pytanie dot.dawkowania Riluteku: neurolog przepisał tylko jedną tabletkę na dobę czyli 1 x 50 mg - czy to nie za mało?

Lek jest podawany od maja b.r. W ulotce dawkowanie jest 2x50 mg/dobę. Jak na razie żadnych skutków pozytywnych nie zauważyłam, objawy postępują (pierwsze objawy w ubiegłym roku, diagnoza w maju b.r.).

Lekarz prowadzący jest przeciwny podawaniu Vit.E.   Mama bierze koenzym Q10 - 1x30 mg.
Nadciśnienie i nadwrażliwość na niektóre substancje chemiczne ogranicza możliwości podawania wielu leków...

Będę wdzięczna za odpowiedź.
pozdrawiam
Tytuł: Odp: Rilutek - tylko 1x50mg/dobę?
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 20 Sierpień 2012, 17:59:10
Niestety nie ma obecnie skutecznego leczenia zatrzymującego chorobę albo ją cofającego. Jest jedynie Rilutek, spowalniający rozwój tej choroby. Ma on małą skuteczność ale udowodnioną, do tego nie ma alternatywy. Poza tym lekiem w SLA stosuje się jedynie rehabilitację i leczenie objawowe, które nie jest bardzo specjalistyczne.

Rilutek MUSI SIE  brac 2x50mg
Tytuł: Odp: Rilutek - tylko 1x50mg/dobę?
Wiadomość wysłana przez: Anka w 25 Sierpień 2012, 12:40:48
Bardzo dziękuję za odpowiedź
Tytuł: Odp: Rilutek - tylko 1x50mg/dobę?
Wiadomość wysłana przez: edek397 w 17 Grudzień 2012, 15:59:22
tak tylko taka dawka na dobe
Tytuł: Odp: Rilutek - tylko 1x50mg/dobę?
Wiadomość wysłana przez: Kasia87 w 17 Grudzień 2012, 21:46:19
Mama bierze rano i wieczorem .
Tytuł: Odp: Rilutek - tylko 1x50mg/dobę?
Wiadomość wysłana przez: Danuta53 w 20 Grudzień 2012, 12:52:26
Maz dostal telefon z apteki ,ze Rilutek od Nowego Roku ma kosztowac 600 zl. >:(
Tytuł: Odp: Rilutek - tylko 1x50mg/dobę?
Wiadomość wysłana przez: RILU w 20 Grudzień 2012, 13:22:47
Cytat: Danuta53 w 20 Grudzień 2012, 12:52:26
Maz dostal telefon z apteki ,ze Rilutek od Nowego Roku ma kosztowac 600 zl. >:(
Rilutek przestanie być od Nowego Roku refundowany ?
Tytuł: Odp: Rilutek - tylko 1x50mg/dobę?
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 20 Grudzień 2012, 13:26:19
Tak, to prawda. Rilutek bedzie kosztowal 647,98 zł. Zaraz dam dokladne informacje.

Nie ma powodu do zmartwien - wchodzi na rynek zamiennik innej firmy tez zawierajacy riluzolum o nazwie "Riluzol PMCS" za 3,20 zł.
Tytuł: Odp: Rilutek - tylko 1x50mg/dobę?
Wiadomość wysłana przez: Kasia87 w 20 Grudzień 2012, 17:46:18
No w pierwszej chwili stanelo mi serce jak zobaczylma te 640 zl .. ale uff potem 3,20..
Tytuł: Odp: Rilutek - tylko 1x50mg/dobę?
Wiadomość wysłana przez: ANNAcórkaDANUTY w 01 Styczeń 2013, 22:55:16
Ciekawostka dotycząca Rilutka.
Dowiedziałam się w aptece, że Rilutek był mało dostępny, ponieważ firma Aventis Pharma, która go produkowała miała wyłączność w jego sprzedaży. Apteki zamawiały tylko na prośbę pacjenta i tylko w tej jednej firmie, zwanej "hurtownią".
Riluzol PMCS produkuje inna firma czyli PRO.MED.CS Praha a.s. i powiedziano mi, że lek będzie łatwiej dostępny w aptekach, bo już nie będzie klauzuli wyłączności.
Oby faktycznie to się spełniło i by już każdy z nas nie musiał martwić się, że brakuje Rilutka.

Recepty z roku 2012 są już nie ważne, bo wykupienie z nich Rilutka wiąże się z nową ceną.
Tytuł: Odp: Rilutek - tylko 1x50mg/dobę?
Wiadomość wysłana przez: barrera w 02 Styczeń 2013, 11:09:19
Rilutek jako lek oryginalny był chroniony przez 5 lat i ten okres ochronny się skończył,
w związku z czym inne firmy mogą już produkować leki zawierające riluzol (podróbki).
Pod groźbą gigantycznych kar firma musi zapewnić stałą dostępność leku w hurtowniach, ponieważ lek otrzymał refundację.
Teoretycznie więc nawet jeśli nie będzie na półce w aptece Riluzolu PMCS nie powinno go zabraknąć w hurtowni.
Tytuł: Odp: Rilutek - tylko 1x50mg/dobę?
Wiadomość wysłana przez: Yo_ka w 18 Styczeń 2013, 08:51:46
Ja w sprawie tego zamiennika Riluteku.
Biorę go od kilku dni. Jakieś 15 minut po wzięciu mam zawroty głowy, które utrzymują się około 2 godzin. Czy ktoś ma podobnie?

Tytuł: Odp: Rilutek - tylko 1x50mg/dobę?
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 18 Styczeń 2013, 13:04:54
Po Riluteku tak nie bylo?
Tytuł: Odp: Rilutek - tylko 1x50mg/dobę?
Wiadomość wysłana przez: Yo_ka w 18 Styczeń 2013, 13:11:14
Po Riluteku nie miałam takich objawów.
Tytuł: Odp: Rilutek - tylko 1x50mg/dobę?
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 18 Styczeń 2013, 13:38:09
Wazne jest by to zglosic
http://www.promed.pl/zglaszanie-dzialania-niepozadanego/ (http://www.promed.pl/zglaszanie-dzialania-niepozadanego/)
Tytuł: Odp: Rilutek - tylko 1x50mg/dobę?
Wiadomość wysłana przez: Yo_ka w 19 Styczeń 2013, 09:26:29
Dziękuje Paweł.
Poczekam jeszcze kilka dni, może to jakaś reakcja na zmianę leku, a później organizm się przyzwyczai ?
Jeśli nic się nie zmieni, to zgłoszę.
Tytuł: Odp: Rilutek - tylko 1x50mg/dobę?
Wiadomość wysłana przez: Yo_ka w 25 Styczeń 2013, 08:57:43
Niestety, nic się nie zmieniło. Nadal po tym leku miałam zawroty głowy, więc go odstąpiłam komuś potrzebującemu.
Gdyby ktoś miał zbędny Rilutek to jestem zainteresowana.

Tytuł: Odp: Rilutek - tylko 1x50mg/dobę?
Wiadomość wysłana przez: Yo_ka w 17 Luty 2013, 10:36:22
Do Pawła

Pawle, chciałam zgłosić niepożądane działanie Riluzolu na stronie, którą podesłałeś, ale w okienku, gdzie są wymienione leki nie ma Riluzolu. Nie można tez wpisać leku "z ręki".
Zawiadamiam Cię, bo może trzeba to do firmy zgłosić jakoś oficjalnie.

Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Rilutek - tylko 1x50mg/dobę?
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 17 Luty 2013, 13:38:15
Czy moge podac Twoj adres mailowy w kontaktach z firma?
Tytuł: Odp: Rilutek - tylko 1x50mg/dobę?
Wiadomość wysłana przez: Yo_ka w 17 Luty 2013, 14:54:31
Tak, proszę bardzo.
Tytuł: Odp: Rilutek - tylko 1x50mg/dobę?
Wiadomość wysłana przez: Pawel w 21 Luty 2013, 19:53:04
formularz dla Riluzolu PMCS jest już na stronie www.promed.pl (http://www.promed.pl).
Tytuł: Odp: Rilutek - tylko 1x50mg/dobę?
Wiadomość wysłana przez: Yo_ka w 22 Luty 2013, 12:51:58
Dziękuję :)