Wiadomości

Brysiu,
Trzymam kciuki , Twoja Mama i tak jest silną osobą i nie daje się chorobie , gdyż w przypadku choroby u mojej cioci przebieg był błyskawiczny  / ale choroba ta ma bardzo indywidualny przebieg/.
Ale jeszcze raz zaznaczę,że wsparcie rodziny i opieka w domowej atmosferze  w tej chorobie to podstawa i dlatego mam pełny szacunek dla Twoich wysiłków  w walce o Mamę .
Jesteście bohaterami tak opiekując się  swoimi bliskimi .
 Pozdrawiam i liczę,że jednak w najbliższym czasie napiszesz coś optymistycznego o stanie Mamy . 

 Moniko,
Przepraszam,że zapytam o inny wątek niż ten, który zapoczątkowałaś,ale Ty leczysz męża w Niemczech , wynika z Twoich opisów,że lekarze , którzy zajmują się Twoim mężem są kompeteni i specjalizują się w SLA .

Mam pytanie czy lekarze w Niemczech informowali Was może o leku GM604 z firmy Genevron?
Jeśli nie to czy przy kolejnej wizycie, bo piszesz ,że co 3 m-ce mąż jest kontrolnie na wizycie możesz zapytać jaki w Niemczech lekarze  mają stosunek do tego leku / więcej informacji możesz znależć na forum o wątkach w tytule GM604/
Pozdrawiam;
Ada

Brysiu,
 
Liczyłam bardzo,że może podobnie jak u  Taty Marty u Twojej Mamy nastąpi poprawa.

Ogomny szacunek dla Was i Waszych starań i mam nadzieję,że wymiana doświadczeń  z Martą / i może kolejnymi osobami/ da efekty / cały czas myślę,że jakiś czynnik lub gen musi łączyć osoby chore  na SLA - Waszych rodziców i wszystkie osoby chore , które są tu na forum i tylko wymiana doświadczeń pozwoli  lekarzom w końcu znaleźć lek.
Na konferencji  o SLA we 09.16 r. w K-wie , Pani dr. z Banacha niewiele mogła powiedzieć o GM604 / a nawet była sceptyczna / ,A już 2 m-ce później Wy sprowadziliłyście lek dla swoich Rodziców / pomimo, że koszty  są ogromne / .

Nie wiem czy może udało Wam się nawiązać kontakt z kimś w Stanach , kto otrzymał dwie tury GM604 ?
Są tu osoby na forum z Niemiec , ze Stanów może one właczą się do dyskusji - znajdą osoby , które przyjęły dwie tury GM604 ,być może lek ma działanie  dawkowany w danej wybranej  fazie    choroby ?

Brysiu,
Daj znać jak zdrowie Mamy ?
Na forum jest także Marta , która dla Taty sprowadziła GM604 i szuka kontaktu z osobami, które sprowadziły GM604 .
Byłoby super jesli wymienicie się doświadczeniami i podzielicie się z osobami na forum informacjami / jeśli nie są poufne / jaki stan jest Waszych bliskich.
Pozdr;
Ada 

Cześć Marta,
Na forum jest także Brysia , która sprowadzila GM604 dla swojej Mamy.
Dla wszystkich chorych byłoby to cenne informacje jeśli podzielicie się choćby wstępnymi informacjami o działaniu GM604.
Szukam właśnie jej wątku na forum, bardzo liczę ,aby Wam się udało .
Na priv.prześlę Ci link do forum od Brysi / jak znajdę / ,abyście się skontaktowały   .
Pozdr;
Ada   

Cześć Moniu,
Nadmierna wydzielina na tym etapie choroby występuje bardzo często .
Jeśli Tata ma jeszcze sprawne ręcę to może sam ją próbować usuwać  / po prostu ręcznikiem papierowym /.
Metodą jaką my stosowaliśmy/ ale wiele osób tu opisywało ,że podobnie robiło/  to stosowanie bardzo delikatnego papieru lub ręczników /  typu soft/ aby nie podrażniać śluzówki .
Najlepiej dzielić papier na małe kawałki i stale tę wydzielinę usuwać.
Na kolejnym etapie choroby to tylko sterylne szpatułki i usuwanie tej wydzielny z ust, gdyż ona zalega .
U mojej cioci przy problemach oddechowych dośc szybko lekarz zastosował trachetomię i respirator , ale to lekarz musi w przypadku Twojego Taty sprawdzić wydolność oddechową i zasugerować rozwiązanie / aby Tata  się nie męczył oraz aby był na tyle sprawny i mógł podpisać zgodę , gdy respirator będzie niezbędny ./
Nawet po podłączeniu respiratora  u mojej cioci wydzieliny było dużo / pomimo odsysania / i bardzo dużo rolek papieru dziennie było zużywane.
Życzę dużo wytrwałości i siły.
Pozdrawiam;
Ada 

Gratulacje Aniu,
Mówiłaś o obawach przed promotorem , ale Ty radzisz sobie ze wszystkim / więc i promotor Ci nie straszny/ .
Nie zamykaj wątku - bo zapewne daje on wielu osobom dużo nadziei,że pomimo choroby można wszystko osiągać co się zaplanuje / tak jak Ty to robisz/.
Mową zupełnie się nie przejmuj , teraz wszyscy "klikają" mailują, więc jak nawet obecny staż nie daje Ci satyfakcji to na pewno znajdziesz coś ciekawszego , gdzie mowa nie będzie przeszkodą  .

Brysia,
Gratuluję,że udało Ci się przetrzeć szlak i sprowadzić ten lek.
Życzę , aby Mama uzyskała poprawę .
Czy jest szansa , abyś od czasu do czasu - także tutaj na forum coś opisała o stanie zdrowia Mamy po kuracji GM04 .
Na spotkaniu w sprawie SLA / we wrześniu w K-wie / Pani doktor z Banacha dość sceptycznie odnosiłą się do GM04 , ale głównie dlatego,że nie ma opublikowanych  danych dot.  działania GM04 na grupie chorych / ale teraz to się zmieni i to dzięki Twojej wytrwałości /
Dajesz osobom chorym jakąś nową nadzieję,że także w Polsce mamy możliwość  ten lek sprawdzić  , a to kolejny krok i to bardzo znaczący .
Życzę powodzenia .

Lekarze bez zgody Taty  nic nie wykonają i będą na pewno prosić o pomoc psychologa szpitalnego  jeśli będzie odmawiał i zapewne Was o pomoc w przekonaniu Taty do podpisu .
Na pewno będzie potrzebna zgoda Twojego Taty na zabieg - pega / to znaczy podpis jeśli jest jeszcze na tyle sprawny./
Na priv. prześlę Ci informację dot. procedur szpitalnych i realiów w naszych szpitalach / nie chcę na forum publicznym opisywać co chorego na SLA może spotkać w szpitalu./ 

Cześć Goniu,
Bardzo mi przykro ,że Tojego męża dopadła ta choroba.
Wiem co przeżywasz i zastanwiałam się czy napisać jakieś formułki , ale potem decydowałam,że jednak lepiej "garść konkretów " .   
Na tym  forum są osoby, które opiekują się swoimi bliskimi w domu i na pewno szczegółowo poprowadzą Ci i pomogą w każdej sytuacji .
Ta choroba przebiega u każdej osoby indywidualnie / szybciej lub wolniej, ale każdy etap wcześniej lub później nastąpi i lepiej chorego przygotować ./
Z mojej  strony życzę Ci dużo siły i pogody ducha , nie można się poddawać , ale w przypadku tej choroby na chwilę obecną możemy tylko poprawić komfort życia chorego , nie da się jej zatrzymać.
Jak możesz to poszukaj od razu w okolicy ośrodka wentylacji domowej , które oferują  respiratory / gdyż jeśli mąż już ma problemy z oddychaniem i mówieniem / to mogą  niedługo  pojawić się  problemy  oddechowe , a dla chorego , który nie będzie przygotowany ,iż będzie potrzebował wsparcia respiratorem  duży szok , więc lepiej wczesniej przygotować  go na taką ewentualność / aby nie dodawać mu stresu  /.
Wszystko to dla osoby chorej oraz jego rodziny to nowa stresująca sytuacja ,więc jak tylko masz wsparcie w rodzinie poproś kogoś o pomoc , gdyż niedługo będzie potrzebna opieka 24 h . przy mężu , a dla Ciebie dużo nowych obowiązków / odsysanie , problemy z nadmiarem śliny , karmienie pegiem  no i jeszcze ważna kwestia problemy z komunikacją .
Jak mąż nie będzie mógł mówić już lepiej wcześniej pomyśleć o własnym systemie komunikacji /wszystko zależy w jakim jesteście wieku czy wchodzi w grę program komputerowy ? /z  początku wszystko można napisać, ale z czasem także mięśnie rąk odmawiają posłuszeństwa .
Życzę , aby postępy choroby męża  były jak najwolniejsze , a Tobie dużo siły / jesteś kolejną  bohaterką, która trwa przy  bliskiej osobie / .

Witam,
Niestety "faszerowanie " chorych na SLA / w zaawansowanym stadium/ lekami - antydepresyjnymi itp. to standard.
Proszę unikaj tego jak tylko możesz ,gdyż przekonałam się jakie to może mieć fatalne następstwa
/ ale to nie nadaje się na forum  ogólne , ewentualnie mogę Ci coś przesłąć na priv. / .

Nie bardzo jestem w stanie Ci pomóc w sprawie żywienia Nutrisonem, gdyż w wypadku mojej cioci była ona w ośrodku z wentylacją mechaniczną i tam pegiem  podawano tylko  Nutrison / nie miałą szansy kosztować  domowego jedzenia jak u Ciebie / i faktycznie często  narzekała na problemy żołądkowe po dawce  pega , ale zawsze tłumaczono nam,że chorzy leżący mają problemy jelitowe i to norma- więc czasami jedynie widziałam  Nospe w jej  kroplówce  .
Zyczę dużo sił i wytrwałości .


         

Madziu,
Spóźnione , ale bardzo szczere życzenia samych radosnych dni , aby Twoja pogoda ducha nigdy Cię nie opuszczała .
Oczywiście życzę Ci, aby 2017 był przełomowy dla badań nad SLA  , a tym samym dla Ciebie .
Życzy; Ada       
 

Dzięki Masza za tę informację   /niestety ja znalazałam  to forum zbyt późno/.
Mam nadzieję,że ta wiadomość   będzie  przydatna innym osobom na tym forum .

Opisałam przypadek mojej cioci chorej na SLA, która była pod opieką ośrodka stacjonarnego z wentylacją mechaniczną  /  nie przebywała w domu pod opieką firmy wentylacyjnej/.
Po jednej wizycie rehabilitanta uzyskaliśmy taką informację , że chora jest " nierokująca" .
Niestety nie byłam najbliższą rodziną , wieć nie znam szczegółów umowy opieki w tym ośrodku /ale był on częściowo odpłatny tylko w niewielkiej części finansowany z NFZ/ .

 Chciałabym tylko dodać,że wszyscy opiekunowie chorych na SLA w domu są naprawdę bohaterami i  powinni  mieć możliwość otrzymywania  specjalnego zasiłku , gdyż żaden ośrodek nie jest w stanie dać choremu tyle wsparcia co rodzina .
Życzę wszystkim dużo siły oraz wytrwałości.
Pozdrawiam;
Ada

Aniu,
Twoja Mama żyje  tak długo z tą chorobą tylko dzięki ogromnemu poświęceniu Twojego Taty i Twojej opiece.
Jak patrzę w historii forum z jakich opresji wybrnęliście opiekując się Mamą w domu to jestem pełna podziwu.
Tylko dzięki temu,że tak troskliwie się nią zajmujecie jest w niej wola życia.


Wielkie wyrazy uznania dla Was oraz wszystkich osób , które opiekują się chorymi w domu / dzięki Wam chorzy żyją o wiele dłużej i na pewno są szczęśliwi,że mają takich cudownych bliskich , a nie każdy chory ma takie szczęsćie / .

Do Maszy,
Zapewne miałeś dobre intencje sugerując zmianę firmy , ale niestety polskie realia mogą spowodować,że po zmianie firmy wentylacyjnej  trafią na taką opiekę z jaką ja się spotkałam,że po jednej wizycie rehabilitanta stwierdzono,iż chora nie rokuje na poprawę i była to pierwsza i ostatnia wizyta rehabilitanta / nikt z nas nie liczył,że chora po rehabilitacji weźmie respirator pod pachę i pójdzie brać udział w jakimś maratonie , ale moja ciocia po tej jednej wizycie rehabilitanta podbudowała się psychicznie /.   
Nie wspomnę jaki skutek ma takie podejście dla chorego i jak szybko popada w depresję, gdy nawet nie może liczyć na min. rehabilitacji. 
Dlatego sugerowałam Pandziczkowi, aby nie liczyła na "super" opiekę ze strony osób z zewnątrz .
 
Pozdrawiam;
Ada

Witam,
 Napisałam na priv. , gdyż doświadczenia z rehablitantami i opieką psychologiczną dla chorych z SLA nie nadają się czasami na ogólne forum.
Pozdrawiam;
Ada

Cześć Mariusz,
Pisałeś o diagnozie swojego Taty  oraz że jesteście z Krakowa pozwoliłam sobie na Twojej prywatnej wiadomości zostawić wiadomość dot. jednego z ośrodków rehabilitacji w Krakowie / jak zaglądniesz na to forum to zaglądnij tkże na priv/ wiadomości .
Może ta informacja pomoże .
Zyczę sił i wytrwałości.
   

Dzień dobry Asiu,
Proszę zaglądnij na priv.wiadomości na swoim forum, gdyż miałam zapytanie dot. infekcji Twojej mamusi, czyli tematu nie nawiązujcego do wątku , więc zadałam Ci prywatne zapytanie, aby nie zaburzać tematu tego wątku.
Będę wdzięczna za odpowiedź /aby wejść na priv.zapytanie  wystarczy kliknąć w górny  prawy róg na stronie./
Pozdrawiam;
Ada 

Witam,
Dziękuje Annamarii za informację dot. wizyty psychiatry i życzę ,aby ta wizyta przyniosła same pozytywne skutki.
Bardzo dziękuję za tę sugestię dot. niedotlenienia , muszę poszukać czegoś więcej na ten temat.

Natomiast odpowiadając  Madzi32 nie jestem określić nazw leków ,jedynie dziś dowiedziałam się,że  ciocia otrzymuje antybiotyk Taromentin /na zapalenie płuc / zaraz będę szukać , jakie ma on skutki i czy z   lekami uspakajającymi może on mieć takie skutki uboczne.
Martwi mnie,że tak dlugo już ten okres "braku kontaktu i senności" trwa / półtora tygodnia / może ktoś na forum miał podobne doświadczenia,że antybiotyk i leki antydeprsyjne miały tak duży wpływ na zachowanie chorego ?


 

Dzień dobry ,
Będę bardzo wdzięczna za informację zwrotną po wizycie lekarza .
Nie udało mi się na forum dotrzeć do porad dot. wizyt psychiatry lub psychologa, więc będę wdzięczna za każdą informację.
Jestem nową osoba na forum i mam utrudnione działanie, bo  nie jestem najbliższą osobą dla  chorej i nie mam dostępu do informacji od lekarza /  nie wiem  jakie leki ciocia  otrzymuje obecnie , ale one mają negatywny wpływ- ciągle jest senna , w sumie nie ma z nią kontaktu, więc tylko pomoc specjalisty psychiatry wydała mi się najbardziej odpowiednia/ .
W ciągu ostatniego tygodnia  stan cioci uległ tak gwałtownemu pogoszeniu, więc  szukam możliwości pomocy dla niej / bo jeszcze kilka dni temu  przez kilka godzin coś jej czytałam i była w pełni kontaktowa?.

Jeśli  na forum są  osoby , które mają  większe doświadczenie i uspokoją mnie,że być może takie okresy apatii u chorego  są normą  to proszę także  o takie informacje / mam obawy,że niestety leki antydepresyjne  zostały dobrane zbyt silne i to może być przyczyna takiego pogorszenia stanu ?