Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Leki => Wątek zaczęty przez: niezaslepiony w 03 Czerwiec 2017, 17:33:30

Tytuł: Edaravone/Radicut
Wiadomość wysłana przez: niezaslepiony w 03 Czerwiec 2017, 17:33:30
Witam,

Ja mam SLA od trzech lat i mam niedowład czterokończynowy, opuszkowa forme choroby.
I ja biore od 2 tygodni nowy lek Edaravone i moja kinaza kreatynowa spadła z 500 do 180 czyli do normy z przed choroby. Badania aktywności kinazy kreatynowej w surowicy wykorzystuje się w diagnostyce medycznej. Podwyższony poziom CK świadczy przede wszystkim o uszkodzeniu tkanek, szczególnie mięśni. Moge przyjąć, że moja choroba sie zatrzymała :)

A czy jest ktos kto jeszcze probowal tego leku i badal sobie kinaze kreatynowa?
Pozrawiam
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: gabus1300 w 03 Czerwiec 2017, 19:52:40
Pisałem o tym leku ' Radicava" OK 10 DZISIAJ
skąd masz dostęp do tego leku ????
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: niezaslepiony w 04 Czerwiec 2017, 12:29:53
Udało mi sie załatwic z Japonii.
Pozdrawiam 
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: gabus1300 w 04 Czerwiec 2017, 12:43:31
no to nieżle :)
i jak to robisz bo to wlewy są przecież ,
tylko nie mów że jeszcze masz siostre  lekarkę :)
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: gabus1300 w 04 Czerwiec 2017, 12:56:14
i jeszcze jedno , oprócz dobrego poziom kinazy kreatynowej
jakieś jakaś stabilizacja objawów ???
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: Kuba_9 w 05 Czerwiec 2017, 22:47:00
A jak wygląda procedura sprowadzenia tego leku z Japonii (lub jakiegokolwiek innego kraju) i jaka jest jego cena?

Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: Songo w 05 Czerwiec 2017, 23:31:09
Cena na pewno jest bardzo duża.

A co do leku to na jednych może działać a na drugich nie, niestety trzeba sprawdzić :(
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: gabus1300 w 06 Czerwiec 2017, 12:00:49
http://bio-japan.net/index.php?route=product/product&product_id=268
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 06 Czerwiec 2017, 19:46:31
Po sprowadzeniu do Polski na import docelowy, cena za 10 amp. wynosi około 4300 PLN  :)
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: Kuba_9 w 06 Czerwiec 2017, 22:13:51
Dziękuje ślicznie za odpowiedzi :) Jeszcze mam pytanie bo zastanawiamy się w rodzinie między przeszczepem komórek macierzystych i wyżej wspominanym Edaravone'm by pomóc tacie i w związku z tym, że są to drogie rzeczy to co byłoby, że tak powiem lepszym rozwiązaniem?


Pozdrawiam.
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 06 Czerwiec 2017, 23:17:58
Moim zdaniem lepiej kupić Edaravone, ponieważ lek ten przeszedł rzetelne badania sprawdzające efekty działania. Przeszedł wszystkie etapy badań nowych leków i jest zatwierdzony. Co do komórek macierzystych to nie ma twardych dowodów, że one działają. W różnych miastach w Polsce i różnych krajach wszczepiają kilka rodzajów komórek macierzystych. Nigdy nie było badań na skuteczność komórek macierzystych na większej ilości osób, oraz prób z placebo (w przeciwieństwie do Edaravone). Ja jestem zwolennikiem rehabilitacji, według mnie rehabilitacja i ćwiczenia logopedyczne spowalniają rozwój niedowładów, także jeżeli macie możliwości to oprócz rehabilitacji z nfz-tu (która czasami bywa kpiną) polecam załatwienie dla Taty prywatną rehabilitację.
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: mila w 07 Czerwiec 2017, 16:58:27
Cz ktoś zamawial za pośrednictwem podanej strony radicut?
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: kaska62 w 10 Czerwiec 2017, 23:18:42
witam.co dalej z lekiem Edaravone?  czy w postaci opuszkowej    rehahabilitacja jest skuteczna,jezeji jest sie sprawnym fizycznie ,k dolne i górne?

Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: maik w 16 Czerwiec 2017, 15:36:07
Witam
Czy ktoś z was konsultował ten lek z lekarzem? Wiecie ile potrzeba ampułek, jak często aplikować? Jakie praktycznie przynosi efekty?
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 29 Czerwiec 2017, 21:25:05
Na stronie www.mz.gov.pl są Zasady sprowadzania leków z zagranicy. Trzeba wyrukować Druk na Import Docelowy. Część druku musi wypełnić lekarz neurolog, drugą część Ministerstwo Zdrowia. U mnie sprawą akceptacji w Ministerstwie Zdrowia zajmował się menedżer apteki. Lek zamawiałam w Aptece pod Gryfem. Jest to ogólnopolska sieć aptek - www.aptekapodgryfem.pl
W moim przypadku było tak, że to neurolog spytała w zaprzyjaźnionej aptece, czy są w stanie sprowadzić taki lek i jak to zrobić.
Na pełną kurację 6 miesięczną trzeba zamówić minimum 13 opakowań leku  Radicut, po 10 ampułek (1 opakowanie kosztuje ok 4300 PLN, ale trzeba negocjować cenę z apteką).Podaje się 2 amp. w 500 ml 0.9% NaCl dożylnie (w godzinym wlewie)przez 14 dni, potem 2 tygodnie przerwy i 10 kroplówek przez 2 tyg.(z weekendową przerwą) i znowu 2 tyg przerwy itd. Lek można przyjmować w domu. Można również starać się o refundację zakupu leku przez NFZ. Do tego na w/w stronie internetowej jest odpowiedni formularz. Procedura od wypełnienia druku, do otrzymania leku trwa ok. 8 tygodni.
Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: Ryszard Szlas w 29 Czerwiec 2017, 23:01:37
ARONIA serdecznie dziękujemy za tak obszerne informacje. Teraz z synem zaczynamy działać. Mam nadzieję że uda nam się z naszą Panią Neurolog szybko załatwić sprawy papierów no i sprowadzić "lek nadziei". Serdecznie Cię Pozdrawiamy. Do usłyszenia
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 30 Czerwiec 2017, 13:00:15
Cieszę się, że mogłam pomóc. Pozdrawiam serdecznie. Ela
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: Kasia24 w 12 Lipiec 2017, 20:37:26
Witam

Proszę napiszcie czy  lek Edarvone jak dziala? Czy cofa objawy choroby ? Czy kuracja 6 miesięczna jest wystarczająca czy powinno się go stosować dłużej?
Czy Wasi lekarze neurolodzy polecaja Wam ten lek.?

Jeżeli ktoś z Was jest już po stosowaniu tego leku proszę o opinie jak się czuje?

Dziękuję






Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: wro80 w 13 Lipiec 2017, 14:21:30
Także się zastanawiam nad próbą użycia leku. :)   Myślę o próbie 2 miesiecznej
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: Iza w 16 Lipiec 2017, 18:07:32
też zastanawiam się nad sprowadzeniem tego leku dla mamy. czy są jakieś przeciwskazania? mama ma SLA opuszkowe i wentyluje się w nocy.
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: Alla w 19 Lipiec 2017, 11:31:31
Cześć Aronia,
sprowadziliśmy w ramach importu docelowego 5 opakowań Radicut ( Edaravone). Za lek sami zapłaciliśmy.
Ty już jesteś po aplikacji tego leku. Czy podawano Ci go w szpitalu i czy tam przebywałaś 14 dni?
Jutro mam spotkanie z neurologiem , on nie jest specjalistą od ALS i pierwszy raz ma do czynienia z tym lekiem, chociaż wystawił nam receptę na ten lek. Obawia się skutków ubocznych.
Na co należy zwrócić uwagę przy podaniu tego leku.Czy Ty odczułaś poprawę po podaniu leku?
Będę wdzięczna za szybka odpowiedź.
Serdecznie pozdrawiam
Alla
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: edyta w 25 Lipiec 2017, 10:34:39
Ja również interesuję się tematem, czy ktoś z Was obserwuje poprawę po leku?
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: milord w 09 Sierpień 2017, 16:14:51
daj znac jak idzie
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 09 Sierpień 2017, 21:19:39
Przepraszam, odpowiedziałam Alli szybko, ale na Priv. Lek mam podawany w domu. Z powodu opóźnienia w dostawie zamówionej drugiej partii leku, przyjęłam dopiero 24 kroplowki. W czasie pierwszych 14 odczuwałam bóle i zawroty głowy. Poza tym życie z wenflonem w żyle było dość trudne. Drugą serię zniosłam lepiej.Tym razem wkluwano mi do żyły codziennie bardzo cienki wenflon (zółty, dla noworodków). Czuję się nieźle. Mówię gorzej, niż przed dwoma miesiącami. Ale poza tym może być.
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: alice w 28 Grudzień 2017, 13:16:27
Proszę o jakieś informacje na temat samopoczucia.
Aronia?
Alla?
Czy warto sprowadzać lek do Polski?
Czy widzicie jakąkolwiek poprawę? Lub chociaż zatrzymanie choroby?
Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 03 Styczeń 2018, 18:14:31
Sla u każdego przebiega inaczej. Edaravone nie jest cudownym lekiem. Nie należy po leczeniu oczekiwać fajerwerków. To silny antyoksydant, poprawiający metabolizm komórek. Najlepsze efekty dawał u chorych z sla do dwóch lat po postawieniu diagnozy.
Nie obserwuję u siebie spowolnienia choroby, ale też nie żałuję, że go przyjęłam. Na pewno warto walczyć i spróbować.
Mając wybór Edaravone, czy przeszczep komórek macierzystych, wybrałam Edaravone...
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: BasiaF w 11 Styczeń 2018, 20:58:52
Aronia

Chciałabym się z Panią skontaktować , pisałąm na priv ( nie wiem czy mi  się udało , jestem tu nowa )
Mam chorą mamę i bardzo zależy mi  na tym aby jak najdłużej była w dobrej kondycji. Diagnoza w grudniu 2017  pierwsze objawy  w kwietniu 2017, myslę że lek mógłby jej pomóc, Ja mieszkam w Augustowie więc niedaleko Białegostoku , mogłabym podjechać i porozmawiać.

Bardzo proszę o kontakt

Pozdrawiam

Barbara
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: Aronia w 11 Styczeń 2018, 22:32:01
Dobry wieczór,
Odpowiedziałam na Pani wiadomość 8 stycznia br na priv. Proszę się zalogować i wtedy w górnym lewym rogu ekranu pojawi się w kółeczka powiadomienie o przyjściu wiadomości. Lek załatwiłam prawie rok temu i wszystko opisałam na forum. Podobno apteka, która pomogła mi sprowadzić lek, już tego nie robi.
Pozdrawiam
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: Ilona w 31 Styczeń 2018, 20:22:36
Witam, czy ktoś mógłby polecić mi lekarza z woj.mazowieckiego lub świętokrzyskiego, który miał do czynienia z edaravone?
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: Kuba_9 w 01 Luty 2018, 15:41:41
Dzień dobry. Mój tata miał podawany Edaravone w szpitalu w Końskich (Świętokrzyskie) u Dr. Waldemara Broli.
http://kielce.wyborcza.pl/kielce/7,47262,22836512,testuja-nowy-lek-na-stwardnienie-zanikowe-boczne-pan-krzysztof.html
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: Ilona w 01 Luty 2018, 16:50:46
dziękuję za odpowiedź. A jak tato się czuje w tej chwili? Są jakieś zmiany?
Tytuł: Odp: Edaravone efekty
Wiadomość wysłana przez: Anna5 w 26 Czerwiec 2018, 18:12:23
Panie Kubo napisałam wiadomość
Tytuł: Odp: Edaravone/Radicut
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 04 Wrzesień 2019, 09:51:32
Prof. Kuźma na spotkaniu chorych w Krakowie rok temu przedstawiła wyniki badań klinicznych nad Edaravone. Wynika z nich, że lek spowalniał postęp choroby ale tylko u osób, które:

W Polsce te kryteria spełnia ok. 7% osób ze wszystkich chorych
Tytuł: Odp: Edaravone/Radicut
Wiadomość wysłana przez: kret123 w 04 Wrzesień 2019, 12:45:01
Chętnie bym zobaczył artykuł.
Kryteria są takie, że to pewnie zwolnienie choroby wynikające z różnego przebiegu u poszczególnych jednostek. Znów tak jak w przypadku Ruliteku, chodzi o dotacje na specyfik w EU.

Takie coś to trudno nazwać lekiem.
Lek to by było coś takiego:
- 2 lata chodził tylko przy chodziku, zaczął chodzić bez
- 2 lata tracheo, można było odłączyć
- palce miał posztywniałe/powyginane, znów gra na fortepianie
Tytuł: Odp: Edaravone/Radicut
Wiadomość wysłana przez: Ogaruus w 04 Wrzesień 2019, 13:13:51
Cytat: kret123 w 04 Wrzesień 2019, 12:45:01Chętnie bym zobaczył artykuł.

Ta informacja jest z prezentacji prof. Kuźmy którą omawiała na spotkaniu chorych i opiekunów w Krakowie rok temu. Osobą zainteresowanym mogę przesłać prezentację na maila. Proszę o kontakt w wiadomości prywatnej.