Wiadomości

Dzień dobry.
Po pierwsze - decyzja o niezgodzie na respirator inwazyjny nie jest świadomym samobójstwem, a bardzo trudną decyzją osoby chorej, która nie zgadza się na uporczywą terapię. Wielokrotnie rozmawiałam o tym z lekarzami znającymi temat SLA i pracującymi z chorymi korzystającymi (lub nie ) ze wsparcia respiratorami inwazyjnymi i nieinwazyjnymi.
Chory może także nie zgodzić się np na PEGa i nikt nie może go zmusić, ani na siłę założyć, jeśli jego wola jest inna.

Po drugie - odpowiadając na pytanie Bacy - mogę powiedzieć jedynie to co mówili lekarze, gdy o to pytałam - że może być bardzo różnie. Chory może odejść we śnie lub niestety mieć bardzo silny atak duszności. Jeśli się wezwie wtedy pogotowie - to pogotowie może ratować chorego, czyli intubować, zabrać na oddział i założyć tracheo lub też nie.
Nie jest to w Polsce uregulowane żadnymi przepisami (takimi tak testament życia), a zadaniem lekarzy (w tym z pogotowia) jest ratowanie życia i to czy uszanują decyzję chorego czy może nie być kwestią indywidualną.
Bardzo trudno jest uszanować taką decyzję osoby najbliższej, warto z nią rozmawiać, taką decyzję można też w każdej chwili zmienić, nie jest ona podjęta ostatecznie. Myślę jednak, że nie wolno nikogo zmusić do zmiany zdania, a choć to bardzo trudne i bolesne uszanować wolę osoby chorej.
Jeśli masz jakieś pytania Baca pisz na priv.

Dzień dobry, piszę również jako opiekun. Odczucia mamy są zupełnie zrozumiałe. Jeśli jest to możliwe, dobrze byłoby ją jeszcze odciążyć, żeby miała więcej czasu dla siebie, ale regularnie, a nie jednorazowo (np. wyjazd). Choć każda chwila oddechu i oderwania głowy na wagę złota. Może, jeśli możecie sobie na to pozwolić, warto pomyśleć o dodatkowej płatnej opiekunce/opiekunie?
Koniecznie tylko trzeba pamiętać, że mama będzie mogła odpocząć czy choć trochę się oderwać wyłącznie wtedy, jeśli będzie miała pewność, że tata jest w tym czasie pod dobrą opieką, której może zaufać.
Trzymam kciuki za dobre rozwiązanie i proszę serdecznie pozdrowić mamę.

Bardzo polecam wypozyczenie, w inernecie ogłasza się kilka firm, a może w Pani miejscowości firma ze sprzetem rehabilitacyjnym będzie miała w wypozyczeniu, albo ściągnie? my tak własnie zrobilismy. Pozdrawiam serdecznie

Dzień dobry, bardzo współczuję i rozumiem, bo tez to przerabialiśmy, z tym, że ja opiekowałam się Mamą sama i żyłam na 2 miasta, więc po prostu nie było wyjścia. Wiem jakie to frustrujące bo i u nas trafiały się różne 'kwiatki', ale życie weryfikowało.

Nie wiem o jak dużej miejscowości mówimy, ale powiem i polecam z doświadczenia:
- wypytać wszystkich możliwych znajomych, znajomych znajomych itp (pewnie już to Pani robiła)
- znaleźć najbliższe PCK - nawet jak nie przysługuje pani ze względu na wysoki dochód, to można podpisać z nimi umowę na opiekę płatna na godziny. My tak robiliśmy i mieliśmy super opiekunkę
- porozwieszać ogłoszenia na wszystkich sklepach spożywczych przy osiedlach - nam tą metodą odezwało się dużo osób i koniec końców jedna okazała się super i była u nas przez wiele miesięcy
- pomyśleć o 2-3 osobach na zmianę  - może im łatwiej się wtedy podjąć opieki, a i mama miałaby urozmaicenie.
- popytać w przychodni u lekarza POZ - czasem pielęgniarki sobie dorabiają, albo kogoś znają
- poszukać jakiegos najbliższego domu opieki - czasem osoby pracujące tam tez chcą sobie dorobić, a mają doświadczenie.


Mam nadzieję, że trochę pomogłam, trzymam kciuki!

I proszę nie myśleć, że hospicjum to umieralnia, polecam książki Księdza Kaczkowskiego, dużo o tym pisze

Dzień dobry,

mam do sprzedania schodołaz gąsiennicowy Liftkar PTR (tu zdjęcia i opis)
http://www.windy-schodowe.pl/oferta/schodolazy-do-likwidacji-barier-architektonicznych/3/schodolaz-gasienicowy-liftkar-ptr/

Schodołaz jest nowy, jeszcze na gwarancji, służył nam od końca maja do końca sierpnia, a zatem niestety tylko 3 miesiące.
Sprzęt jest świetny, prosty w obsłudze i bardzo nam się sprawdził, pozwolił Mamie wydostać się z domu.

Osoby zainteresowane proszę o kontakt:
anna-rostkowska@wp.pl

Czy coś się Wam więcej udało dowiedzieć?
Komisja Europejska dopuściła Genervon jako tzw lek sierocy, tu szczegóły: http://www.genervon.com/genervon/PR20160606.php
Ktoś coś wie? próbowaliście się już dowiedzieć jak z niego skorzystać?

Komisja Europejska dopuściła Genervon jako tzw lek sierocy, tu szczegóły: http://www.genervon.com/genervon/PR20160606.php
Ktoś coś wie? próbowaliście się już dowiedzieć jak z niego skorzystać?

czy temat jest aktualny?

Cześć,
chciałabym Cię jakoś wesprzeć i powiedzieć, że bardzo dobrze Cie rozumiem. Jeśli tylko możesz - nie rzucaj studiów, musisz mieć jakąś odskocznię...
U nas sytuacja wygląda tak, że w ogóle jestem tylko ja i chora mama, nie mamy innej rodziny:( Ja na co dzien, pół tygodnia, jestem w innym mieście, gdzie pracuję, w tym czasie z mamą są opiekunki, a przez drugie pół tygodnia jesteśmy razem. Też miałam pomysły o rzucaniu pracy, ale z perspektywy czasu cieszę się, że tego nie zrobiłam. Trzymaj się!

Drodzy PEGowicze i Opiekunowie,
mam pytanie o antydepresanty - czy przyjmujecie, a jesli tak to jakie? Mam dotąd brała Cital, ale ponoć - jako lek powlekany- nie powinen być przyjmowany przez PEGa. No i teraz przed nami wizyta u lekarza i ustalenie nowego leku. A jak to wygląda u Was?

Słuchajcie, mam pytanie, czy u kogoś z Was pielęgniarka od wentylacji jest częściej niż 2 razy w tygodniu? bo w rozporządzeniu jest że minimum 2xw tygodniu, a wlasnie jestem po rozmowie z NFZ, gdzie mi powiedzieli, że jak jest potrzeba więcej, żeby egzekwowac.

Bardzo mi przykro:(
U nas sytuacja jest taka, że jesteśmy tylko we dwie - chora mama i ja, a dodatkowo ja mieszkam w innej miejscowości (100 km dalej), więc nie jest to takie latwe, ale sie jakos organizujemy, przy wsparciu opiekunki nocnej.

Dzień dobry, czy temat jest jeszcze aktualny?

Dziękuję. Chodziło mi właśnie o takie informacje, czy radzicie sobie sami w ramach rodziny czy ktoś Was wspiera, jak wyglądają noce - czy sa przespane, czy trzeba czuwać itp.

Drodzy Chorzy i Opiekunowie,
piszę do Was z pytaniem i prośbą jak macie zorganizowaną opiekę nad chorym. Może coś podpowiecie co będzie można wykorzystać?
Chodzi mi i o tę NFZową, ale też po prosty jak Wy i Wasze rodziny radzicie sobie w ciągu dnia i nocy. Jestem tu początkująca i może uda mi się jakieś podpowiedzi wykorzystać. Chodzi mi szczególnie o sytuację, kiedy chory oddycha samodzielnie i nie ma PEG, jest siedzący, nie leżący, ale mimo to wymaga już stałej opieki i pomocy przy wszystkich życiowych czynnościach, bo nie jest w stanie sam nic zrobić. Dziękuję pięknie!

Witam, jestem zainteresowana tym podnośnikiem dla mojej mamy.
Proszę o informację o warunkach i odbiorze, oczywiscie jeśłi to nadal aktualne.

Pozdrawiam,
Anna Kolanowska

Rilu, a jak zdobywacie plastry? z tej apteki 123 z Anglii? inaczej?
mama stosuje plastry od 3 dni, niestety wg niej na razie one wcale nie działają:( ale mamy jeszcze 3 szt, na pewno przetestujemy.
Mama bierze też lek belergot, z atropiną (malutką dawką). Amitryptyline lekarz na razie odradził, mówił, żeby zacząć od belergotu.

Ta ślina to okropny problem i bardzo męczący. Dodam, że mama nie ma jeszcze pega, je samodzielnie, al przez tą ślinę w ostatnich dniach odsysamy 2x dziennie lub częściej.
chętnie przyjmę wszystkie rady...

stosujemy plastry od 3 dni, niestety póki co nie widać, żeby działały:( mama ślini się bardzo.
Czy łączycie scopoderm z innymi lekami? Po jakim czasie u Was zaczął działać? Pozdrawiam,
Ania

słuchajcie, moim zdaniem to bardzo niesprawiedliwe i nielogiczne, że korzystanie z wentylacji domowej wyklucza korzystanie z pięlęgniarki opieki dlugterminowej, która jednak 4 razy w tygodniu może wesprzeć opiekunów w zabiegach pielęgnacyjnych. Te świadczenia się wzajemnie uzupełniają, a nie wykluczają... Co myślicie o tym, żeby może wspólnie zwrócić się z tym tematem do NFZ?
pozdrawiam,
Ania

Dziś przyszły plastry, będziemy próbować. Trzymajcie kciuki, aby pomogły:)