Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Stwardnienie Boczne Zanikowe => Porady => Wątek zaczęty przez: Remik w 08 Czerwiec 2017, 13:54:46

Tytuł: Problem z niemożnością otwierania ust, w związku z leczeniem zębów.
Wiadomość wysłana przez: Remik w 08 Czerwiec 2017, 13:54:46
Witam, mam tatę chorego na SLA od kwietnia 2012 r. (pierwsze objawy). Choroba jest dosyć zaawansowana, tata już leży pod respiratorem prawie 3 lata i ma podłączonego PEGa, ostatnio pojawił się problem w związku z zanikiem mięśni odpowiadających za otwieranie ust. Prawie nie da się ich otworzyć, a niektóre zęby zaczęły się ruszać i powodują ból. Nie wiem, czy to nie jest też spowodowane zbyt mocnym zaciskaniem szczęki. Są jakieś instrumenty medyczne do ich rozwierania, można coś takiego kupić? Jesteśmy już umówieni z dentystą, który ma do nas przyjść, ale nie wiem czy da sobie radę...

Druga sprawa to pytanie odnośnie leczenia współistniejących chorób w szpitalach. Ostatnio pielęgniarka z zespołu wentylacji domowej powiedziała nam, że to prawie niemożliwe, bo szpitale boją się przyjmować pacjentów chorych na SLA ze względu na nieumiejętność obsługi domowych respiratorów. Ja mówię, że przecież pacjenta można bez problemu "przepiąć" pod respirator szpitalny, ale ona dalej twierdzi, że szpitale nie przyjmują takich chorych. Jak to jest naprawdę, ktoś wie?
Tytuł: Odp: Problem z niemożnością otwierania ust, w związku z leczeniem zębów.
Wiadomość wysłana przez: Kocuros w 08 Czerwiec 2017, 14:14:58
Hej

znam ten problem z autopsji, tez mam SLA, faktycznie szpitale bardzo niechetnie przyjmuja pacjentów z ta choroba, tylko mi lekarka powiedziala ze dlatego, iz wiedza ze za bardzo nie pomoga.
Ja trafilem na fajna lekarke, ktora dala prywatny numer na komorke do siebie i powiedziala aby informowac ja jakby cos sie dzialo.
Powiedziala tez ze jezeli bede chcial sie polozyc do szpitala to aby z nia ustalic, ona powie kiedy ma dyzór na SOR i wtedy, bo jak ona ma dyżór to ona decyduje czy wziąźć na oddział. Bo ogolnie inni lekarze to nie chca brac i z SORu odsylaja do domu
Tytuł: Odp: Problem z niemożnością otwierania ust, w związku z leczeniem zębów.
Wiadomość wysłana przez: slawek w 08 Czerwiec 2017, 21:57:07
Witam
To prawda o niechęci w szpitalach ale też fakt żeby dobrze trafić na lekarza z empatią i wtedy już dużo łatwiej .
Zawsze mamy prawo zażądać leczenia a w razie odmowy zażądać na piśmie powodu odmowy często jest że  już to pomaga.   
Pozdrawiam