Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - anna141278

#61
Hyde Park / Odp: audiobooki
31 Październik 2014, 21:38:10
Hej. Moja mamusia tez ma niesprawne ręce . Tak naprawdę to ja lub moje dzieci wkładają mamy karty. Ale mamusia cieszy się ze gra z nami. Zawsze inaczej spędzony czas.  Pozdrowionka ania
#62
Hyde Park / Odp: audiobooki
30 Październik 2014, 20:36:19
Majkaa, my wypożyczaliśmy mamusi audiobooki w bibliotece, może nie ma sensu kupować bo nie wiadomo czy twoja mama bedzie chciała słuchać. Moja mamka nie za bardzo chciała. Za to bardzo lubi grać w karty, np w wojnę lub puzzle Pomagam wykladać karty i jakoś gramy.  Z puzzlami jakoś się "dogadujemy" gdzie który ma być. Polecam :-) Pozdrawiam ania
#63
Poniżej dzisiejszy artykuł z Wyborczej. Pozdrawiam, Ania

Chorzy na nieuleczalną, śmiertelną chorobę - stwardnienie zanikowe boczne - wreszcie zyskali nadzieję na terapię. I to dzięki polskim naukowcom. Tę samą metodę planują wykorzystać także w leczeniu stwardnienia rozsianego.

Ta choroba - zwana w skrócie SLA (od łacińskich słów sclerosis lateralis amyotrophica) - polega na porażeniu neuronów ruchowych. Prowadzi do stopniowego upośledzania kolejnych mięśni ciała. Od postawienia diagnozy do momentu, gdy paraliż obejmie mięśnie oddechowe i doprowadzi do śmierci chorego, mija średnio od trzech do pięciu lat (fizyk Stephen Hawking żyje z tą diagnozą znacznie dłużej, ale to fenomen, który lekarze nie bardzo rozumieją).

Do tej pory na świecie przetestowano blisko 150 substancji potencjalnie leczniczych w przypadku SLA. Spośród nich badania kliniczne pozytywnie przeszła zaledwie jedna: Rilutek (riluzol). Przedłuża on życie chorym na SLA średnio o zaledwie trzy miesiące. Nic innego lekarze nie mogą pacjentom zaoferować. Nie ma co się więc dziwić, że informacja o nowej - i to opracowanej w Polsce - terapii na stwardnienie zanikowe boczne wzbudziła spore zainteresowanie.

Jej wstępne wyniki zostały zaprezentowane w ostatni piątek na międzynarodowej konferencji w Olsztynie.

Czas odwagi

Atmosferę sympozjum podgrzał jeszcze prof. Wojciech Maksymowicz, neurochirurg, dziekan Wydziału Nauk Medycznych Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego. To on był inicjatorem i kierownikiem badań nad nową terapią SLA. Do współpracy zaprosił prof. Adama Czaplińskiego z Neurozentrum Bellevue w Zurychu w Szwajcarii. Olsztyńską konferencję rozpoczął od prezentacji zwiastuna filmu "Bogowie" o prof. Zbigniewie Relidze.

- To prof. Religa, w czasach, kiedy był ministrem zdrowia, sfinansował mi wyjazd do USA, gdzie zapoznałem się z nowoczesnymi badaniami. Postanowiłem w Olsztynie zorganizować laboratorium na wzór amerykańskiego - opowiadał w przerwie obrad prof. Maksymowicz. - A jako neurochirurg powiedziałem: jesteśmy tak blisko znalezienia leku, że nie mamy co czekać i robić badań na zwierzętach. Chorzy czekają na coś konkretnego. Dlatego też na początku sympozjum pokazałem prof. Religę. On swego czasu miał odwagę, by przeprowadzić pierwszą transplantację serca w Polsce. Tak samo my teraz nie możemy nie reagować.

Jesteśmy tak blisko znalezienia leku, że nie mamy co czekać i robić badań na zwierzętach


Terapia, którą prof. Maksymowicz postanowił rozwinąć w swoim laboratorium, polega na przeszczepie komórek mezenchymalnych. Pod tą nazwą kryje się grupa komórek macierzystych ze szpiku kostnego. - To są własne komórki pacjenta, które pobieramy od niego i namnażamy potem w laboratorium - wyjaśnia prof. Czapliński. - To rozwiązuje jednocześnie dwa problemy. Pierwszy - etyczny, gdyż nie są to komórki embrionalne czy płodowe. A drugi to problem przyjęcia przeszczepu, ponieważ jako komórki własne nie są odrzucane przez organizm pacjenta.

- Komórki mezenchymalne przeszczepiliśmy ponad 30 chorym - mówi prof. Maksymowicz. U ponad połowy pacjentów nie zakończył się jeszcze półroczny okres badań. Dlatego prof. Czapliński przedstawił wyniki badań pierwszych 11 pacjentów z SLA.

Stan chorych na SLA się stabilizuje

Po zakwalifikowaniu chorych do testów przez pół roku obserwowano postępy w ich chorobie. Stosowano 48-punktową międzynarodową skalę. Przez sześć miesięcy przed podaniem komórek macierzystych stan pacjentów pogorszył się średnio o 2,55 pkt. Następnie pobrano ich komórki mezenchymalne ze szpiku kostnego i podano je do kanału kręgowego. Chorych obserwowano przez kolejne pół roku, nadal notując punktowy postęp choroby.

Szczegółowa analiza danych pokazała, że pacjenci dzielili się na dwie grupy, wyraźnie różniące się reakcją na terapię. Na czterech spośród 11 pacjentów podanie komórek mezenchymalnych w ogóle nie podziałało. Przed terapią choroba postępowała u nich w tempie 2,63 pkt na pół roku, a w trakcie terapii - 2,13 pkt. Pozostałych siedmiu pacjentów zareagowało pozytywnie. Przed podaniem komórek macierzystych SLA pogarszało się u nich w tempie 2,5 pkt na pół roku, po podaniu - w tempie 1,36 pkt. U jednego z pacjentów postęp choroby spadł nawet z 3 pkt na sześć miesięcy do 0,5 pkt. Co najważniejsze, w grupie reagującej na terapię stan chorych przez co najmniej pierwsze cztery miesiące po zaaplikowaniu komórek mezenchymalnych całkowicie się stabilizował!

- Może to oznaczać, że te komórki po podaniu wywierają wpływ na układ odpornościowy - mówi prof. Czapliński. - Obumierające neurony u chorych znajdują się w toksycznym środowisku. Tych obumierających neuronów odtworzyć się raczej nie uda, ale przeszczepione komórki być może to szkodliwe dla neuronów otoczenie oczyszczają, detoksyfikują. Komórki macierzyste przeżywają zapewne tylko trzy czy cztery tygodnie, ale wydzielają czynniki powodujące, że efekt kliniczny jest znacznie dłuższy i trwa np. przez pół roku. Jeśli to prawda, to tym pacjentom, którzy zareagowali na terapię, warto byłoby podać komórki raz jeszcze, np. po upływie sześciu miesięcy od pierwszej transplantacji.

Ważne jest też odkrycie, czym różnią się chorzy, którym terapia komórkami mezenchymalnymi pomogła, od tych niereagujących na leczenie. Wiadomo, że grupy są podobne pod względem wieku, płci i zaawansowania choroby. - Musimy sprawdzić jeszcze, co działo się w krwi chorych, w ich układzie odpornościowym. Chcielibyśmy, oczywiście, jeszcze przed podaniem komórek być w stanie zidentyfikować tych pacjentów, którzy zareagują pozytywnie na terapię - mówi prof. Czapliński.

- Uważam, że te badania są naprawdę ważne - komentował dla "Wyborczej" prof. Alexander Storch, neurolog i badacz komórek macierzystych z Politechniki Drezdeńskiej w Niemczech, który przysłuchiwał się wykładowi prof. Czaplińskiego. - Dane są wysokiej jakości. Ale na obecnym etapie nie sądzę, by można to uznać za ostateczne rozwiązanie terapii stwardnienia zanikowego bocznego. Potrzebujemy klinicznej kontynuacji tych badań.

Właściwie i prof. Czapliński, i prof. Maksymowicz zgadzają się z tą opinią. Na razie nie mają jednak wystarczających środków, by swoje badania rozszerzyć na setki osób - i to najlepiej z zastosowaniem tzw. grupy placebo, czyli pacjentów przyjmujących substancję nieleczniczą. Dopiero tak duża próba przyniosłaby definitywną odpowiedź, którym chorym na SLA - i do jakiego stopnia - pomaga terapia komórkami mezenchymalnymi.

Na razie nie ma jednak wystarczających środków, by badania rozszerzyć na setki osób


Nadzieja dla chorych na SM

Podczas sympozjum w Olsztynie wyszło na jaw, że te komórki mają też potencjał w leczeniu innych chorób. Opowiadała o tym dr Mariola Matysiak z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Wraz z prof. Krzysztofem Selmajem od dłuższego czasu bada ona wpływ komórek mezenchymalnych na myszy chore na odpowiednik stwardnienia rozsianego (SM). - Myszy zdecydowanie zdrowiały. Sparaliżowane gryzonie zaczynały chodzić i dalej już nie chorowały - opowiadała "Wyborczej" dr Matysiak. - Tam jednocześnie miało miejsce kilka procesów. Komórki mezenchymalne działały immunosupresyjnie, czyli podobnie do leków już stosowanych w stwardnieniu rozsianym. Ale poza tym mają też potencjał naprawczy. Wydzielają z siebie substancje, które mogą stymulować własne komórki nerwowe do regeneracji.

Kilka miesięcy temu prof. Selmaj i dr Matysiak rozpoczęli badania na ludziach. Zwrócili się o wsparcie do Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie. W Łodzi przeprowadza się kwalifikację chorych i obserwację po zastosowaniu terapii. Zespół prof. Maksymowicza i prof. Czaplińskiego zajął się pobieraniem, selekcją i podawaniem mezenchymalnych komórek macierzystych. Sama ich hodowla odbywa się, podobnie jak w przypadku chorych na SLA, w laboratorium prowadzonym przez prof. Joannę Wojtkiewicz.

Dotychczas komórki mezenchymalne podano czterem chorym na stwardnienie rozsiane. - Nie obserwujemy żadnych skutków ubocznych procedury - relacjonuje dr Matysiak. - Natomiast liczba chorych jest zbyt mała, a okres obserwacji zbyt krótki, by w tym momencie mówić o rokowaniu w chorobie. Na ten temat będę mogła się wypowiedzieć dopiero w przyszłym roku, gdy będziemy mieli co najmniej dziesięciu pacjentów obserwowanych chociaż przez pół roku. Biorąc pod uwagę potencjał mezenchymalnych komórek macierzystych, myślę, że dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym wyniki mogą być obiecujące.


Cały tekst: http://wyborcza.pl/1,75400,16874689,Lek_na_stwardnienie_zanikowe_boczne__Polscy_naukowcy.html#ixzz3HQGPETpc
#64
My tez bardzo bardzo dziekujemy. Pieniazki juz sa na koncie. Pozdrawiam Ania
#65
Ogólny / Odp: Ilu jest chorych na sla w Polsce?
27 Październik 2014, 07:42:26
W Lubartowie (20tys mieszkańców) są dwie osoby chore. Pozdrawiam, Ania
#66
U nas po założeniu pega lekarz zalecił stosowanie nutrisonu bo zawiera wszystko co potrzeba. Plus oczywiście zupki kremy które mamusia jeszcze wtedy przyjmowała doustnie. Teraz juz jest kamiona tylko przez pega.  4 razy dziennie nutrison i raz zupka krem plus owoce. W ten sposób nie mamy problemów z wyróżnieniem.  Pozdrawiam ania
#67
Hyde Park / Odp: Bożenki Urodziny
18 Październik 2014, 15:00:44
Wszystkiego naj naj najlepszego. Dużo uśmiechu i radosnych chwil
#68
Hyde Park / Odp: Imieniny Jadwigi i Teresy
16 Październik 2014, 12:08:10
Wszystkiego naj naj najlepszego. Pozdrawiam, Ania
#69
Artykuły / Odp: Rozliczenie umowy "1% podatku"
15 Październik 2014, 19:46:03
My dzisiaj dostaliśmy. Baaaaardzo dziękujemy. Pozdrawiam, Ania
#70
Lirka, jeśli napiszesz mi swój adres, wyślemy ci jedno opakowanie Riluzolu jutro priorytetem. my mamy zapas leku. Pozdrawiam, Ania
#71
Hyde Park / Odp: Asialula ma urodziny
09 Październik 2014, 21:42:41
Wszystkiego naj naj naj
#72
My dostajemy dostawę Nutrisonów raz na miesiąc z poradni żywieniowej w Lublinie, co jakiś czas przyjeżdza z pokarmem pielęgniarka i pobiera mamusi krew. Trzymacie się. Pozdrawiam, Ania
#73
Porady / Odp: porada w sprawie opieki
29 Wrzesień 2014, 21:10:37
Witaj. Przykro słyszeć że kolejna osoba walczy z tą okropną chorobą. nie obwiniaj siebie że nie masz siły, robisz wszystko co możesz. Jesteś bardzo dzielna. Naprawdę. Tak jak napisała Irena, musisz pomyśleć też o sobie, o swojej rodzinie, o dziecku, które potrzebuje mamy. Pisz i pytaj o wszystko. Tu na forum są wspaniali ludzie. Pomagają jak tylko mogą. Pozdrawiam cieplutko. Ania
#74
Powyższe już jest nieaktualne. Leki zostaną wysłane w poniedziałek. Pozdrawiam, Ania
#75
Witam,
ponieważ zrezygnowaliśmy w antybiotykoterapii przeciwko boleriozie mam do oddania:
- 16 opakowań Unidox Solutab (w opakowaniu 10 tabletek po 100mg doxycycliny); termin ważności 02.2017 (9op) lub 04.2017 (7op)
- 10 opakowań Tinidazolum Polharma (w opakowaniu 4 tabletki po 500mg); termin ważności 11.2015 (1op), 08.2016 (6op), 10.2016 (3op).

Mogę wysłać pocztą, lub oddać osobiście w Warszawie, Lublinie lub Lubartowie.
Pozdrawiam, Ania
#76
Porady / Odp: pomoc-Szczecin/ pierwsze kroki
25 Wrzesień 2014, 07:57:42
Ja również wprowadzałam mamusię w chorobę stopniowo. tzn od razu po diagnozie (u nas jest postać opuszkowa) powiedziałam, że choruje na chorobę nieuleczalną powodującą m.in. zanik mięśni odpowiedzialnych za oddychanie. Że jest to b. rzadka choroba i u każdego przebiega inaczej. Że z PEG czy respiratorem można żyć "normalnie". Kwestia podejścia i zaakceptowania sytuacji. Tak jak u mamy Darii najpierw logopeda i ćwiczenia logopedyczne również w domu, PEG, respirator nieinwazyjny. Teraz jesteśmy przed tracheostomią. Mamusia sama musi podjąć decyzję. Pół roku temu po rozmowie z lekarzem z wentylacji domowej podjęłam decyzję że jeśli chodzi o tracheostomię nie będę mamusi nic sugerować, robimy wszystko aby mamusia czuła się kochana, żeby wiedziała że jesteśmy przy niej, że ma dzieci, wnuki które ją kochają i jak będzie chciała żyć to sama poprosi o tracheostomię. a myślę że ta decyzja już wkrótce... mamusia jest właśnie w szpitalu, saturacja spadła do 78 (zwykle mamusia ma 95-96). No nic walczymy razem. Dużo sił wszystkim życzę. Pozdrawiam ciepło Ania
#77
Hyde Park / Odp: Yo_ka ma Urodziny
24 Wrzesień 2014, 21:02:12
Wszystkiego naj naj najlepszego. Pozdrawiam Ania
#78
Leki / Odp: Leki nasenne, Antydepresanty
16 Wrzesień 2014, 18:10:54
Moja mamusia jest całą noc pod maską respiratora. Bardzo dziękuję za wskazówkę, nie wiedziałam że takie krzesła są :-). Pozdrawiam, Ania
#79
Ogólny / Odp: SLA pacjent >>NIEREANIMACYJNY<<
16 Wrzesień 2014, 18:06:13
Brak mi słów....
#80
Leki / Odp: Leki nasenne, Antydepresanty
15 Wrzesień 2014, 21:47:27
Chciałabym wrócić do tematu leków nasennych, napiszcie proszę jakie bierzecie. Moja mamusia nie może spać w nocy, generalnie sama nie wie co chce, a jeśli już śpi to śpi strasznie niespokojnie. Chce do ubikacji 10razy w nocy (żeby dostać się do łazienki trzeba mamkę podnieść, zanieść/zaprowadzić, posadzić na ubikację, bo nie chce załatwić się w pieluchę). Czytałam że kilka osób bierze Atarax. czy z tym lekiem można łączyć Olanzapinę. Wiem, że to jest lek na "ludziki" ale mamusia musi go brać bo przez ostatnich kilka miesięcy walczyliśmy z urojeniami. Neurolodzy po konsultacji z psychiatrami dołożyli jeszcze chorobę psychiczną. Teraz te nieprzespane noce. Cała rodzina już jest przemęczona i nie wiemy co robić. Nasz lekarz też nie wie...