Witam serdecznie, tato wrócił ze szpitala do domu z rurką, respiratorem i pegiem, ciężko jest patrzeć na to wszystko, ale przy nim zawsze uśmiech na twarzy, ale do rzeczy; w szpitalu gdzie tato wylądował, bo mu siadł oddech kazali odstawić rilutek, bo jest on tylko na "przedłużenie" zdolności samodzielnego oddychania, a że to siadło to już nie należy go brać. Myślałam, że bierze się go już do końca, teraz się boję i nie wiem co robić, jak jest u Was czy chorzy mający respirator i tracheo już go nie biorą?Proszę o radę.Pozdrawiam.Agnieszka.
Witaj, u nas tata mimo tracheo i pega riluzol przez pewien czas zażywał ale ostatecznie to go odstawiliśmy bo po co go truć skoro on w zasadzie i tak nie pomaga. Teraz jedyne co przyjmuje to jakieś suplementy wspomagające odporność. Pozdrawiam
Ja choruję 5lat i od samego początku choroby brałem najpierw rilutek potem riluzol (no i różne suplementy oraz mydokalm i hepatil) a od lipca 2015 nie biorę zupełnie nic.
I nie zauważyłem żadnych niepokojących zmian wręcz pozytyw że nie muszę brać hepatilu na wątrobę bo wyniki wątrobowe się poprawiły.To oczywiście dotyczy mojej osoby ale z tego co wiem to Rilutek nie ma udowodnionych nadzwyczajnych skutków pozytywnych lekarze z którymi rozmawiałem mówili że można brać ale nie ma takiej konieczności jeżeli szczególnie jest słaba wątroba.
Pozdrawiam
Mój mąż bierze rilutek a teraz riluzol od samego początku choroby tz. od 7,5 roku- ma 38 lat.Od 3 lat ma PEGA od 2,5 respirator i nadal bierze ten lek-podawali mu go także na IOMIE . nie było przerwy.
pozdrawiam
Mama już nie dostaje riluteku. W ulotce jak pamiętam było napisane ze przedłuża życie o 3 miesiące czyli mozna dedukowac, że przedłuża czas do podjęcia decyzji ws. Wentylacji inwazyjnej. Ale fakt faktem, wątrobę mocno obciąża.