Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - meg

#1
Leki / Odp: Szczepienie przeciw COVID
19 Luty 2021, 12:08:20
Ja jestem 9 dni po drugiej dawce. Po pierwszej trzy dni osłabienia. Po drugiej mega bóle głowy nie do zwalczenia nawet przez leki na migrenę. Plus osłabienie, brak apetytu, hektolitry potu, dreszcze, przez co doszło przeziębienie. Temperatura do 37,3 ale ja od dziecka nie gorączkuję. Saturacja w masce 97, czyli ok. Tak źle się czułam, że zrobili mi test na covid. Negatywny. Chyba przeżyję :P
#2
Ktoś na fejsbukowej grupie napisał, że to metformina, ale coś wątpię czy ma takie cudowne zdolności. Tak czy inaczej potestować ją to żaden problem... Sama nie wiem.
#3
Kochana, znasz nazwę tego leku?
To sami szybciutko przetestujemy, bez tych ich zawiłych procedur ;D  ;D  ;D
#4
Ogólny / Odp: Badania genetyczne sla
02 Grudzień 2020, 19:58:16
Mierzu, napisałam Ci po co.
A co do pokoleń to rozczaruję Cię: każda mutacja kiedyś ma swój początek.
#5
Ogólny / Odp: Badania genetyczne sla
02 Grudzień 2020, 09:57:42
Ja też zrobiłam te dwa, choć jak się okazuje można już zbadać ponad 20 genów warunkujących SLA. Mierzu, tu nie chodzi o Ciebie tylko o nie/dzieci. Widzą Twoją chorobę i kiedyś zapytają czy też mogą zachorować. Taka wiedza może pozwolić im inaczej przeżyć życie, inaczej je zaplanować. Ja np. wiedząc że mogę zachorować nie zdecydowałabym się na dzieci. Raz by nie przekazać im wadliwego genu, dwa by nie cierpiały (jak teraz) przez moją chorobę...
#6
Proszę uzupełnić w ogłoszeniach miejscowość do odbioru.
Ma to bardzo duże znaczenie. Decydujące wręcz przy dużych sprzętach.
#8
Przykro mi z powodu Taty :'(
Proszę podać czy chodzi o sprzedaż czy bezpłatne podarowanie oraz jaka miejscowość do ewentualnego odbioru?
#9
Leki / Odp: Radicava
24 Maj 2020, 19:50:47
Koszt sprowadzenia nie jest aż tak wysoki jak Pan podaje, https://bio-japan.net/buy-edaravone-online

Tak czy inaczej życzę powodzenia i trzymam kciuki.
#10
Leki / Odp: Radicava
24 Maj 2020, 09:26:40
Panie Zbigniewie, lek ten byl już przez wiele osób w Polsce testowany i zażywany.
Proszę w opcję "Szukaj" na górze grupy wpisać Edaravon, Edaravone, Radicut, Radicava... Żadna nowość, niestety  :-\
#11
Moja historia / Odp: Hello :)
23 Maj 2020, 23:31:43
Dokładnie, takie są moje intencje - wyperswadować Pani zamartwianie się, bo stres pogarsza tylko Pani stan. Naprawdę, proszę się tak nie zadręczać. Jeśli cokolwiek się z tego rozwinie to na stresy będzie jeszcze dużo czasu.
Czy ręka, która rano drętwieje to przypadkiem nie ta na której Pani spała?
Czy mimo zaniku połowy uda daje Pani radę jeszcze wchodzić po schodach czy zrobić przysiad?

Przepraszam, że moje odpowiedzi nie są tak obszerne i wyczerpujące jak Pani, ale mimo niemal całkowitego niedowładu mam mało czasu na zaglądanie na forum, a samo pisanie jest trudne i czasochłonne, gdyż robię to za pomocą ruchu gałek ocznych...
Spokojnej nocy życzę.
#12
Moja historia / Odp: Hello :)
23 Maj 2020, 12:04:04
Skoro lekarze nie widzą problemu, szczególnie neurolog, to może pora przestać się doszukiwać na siłę?
Zaniki mięśni sa objawem wtórnym, czyli efektem odnerwienia i niedowladu. Skoro ma Pani zaniki mięśni na nogach, to już powinna mieć Pani poważne problemy z chodzeniem.
Nic nie wskazuje na SLA a Pani wątek powinien zostać usunięty. Niedopatrzenie administratorów.
To jest forum dla osób chorych, po diagnozie, a nie "podejrzewających"
Proponuję zacząć się zdrowo odżywiać i zająć się jakimś sportem a nie doszukiwaniem śmiertelnych chorób.
#13
"Cztery siostry i sekret" (Sister Cities).
Film fabularny, USA, 2016r.
Tytułowe cztery siostry spotykają się po śmierci matki, która jak się potem okazuje ukrywała, że jest chora na SLA.
Koniec końców przy pomocy jedynej wtajemniczonej córki popełniła samobójstwo.
Bardzo piękny, mądry i pouczający film.  Choroba matki pokazana w sposób delikatny, ale wystarczająco naświetlający trudy naszej choroby.
Polecam!
#14
Ogólny / Odp: Wroclaw- mam chetnego do opieki.
05 Grudzień 2019, 19:09:02
Wręcz przeciwnie, mężczyźni na wagę złota!
No ale drugi argument do mnie przemawia ;)
Jestem z Wrocławia, jakby ktoś potrzebował będę mieć na uwadze.
#15
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
04 Grudzień 2019, 12:33:18
Nie no, rozwaliłeś system ::)
Już nawet nie będę zaglądać do Twojego wątku, pisz SOBIE ten swój pamiętnik ;D
#16
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
04 Grudzień 2019, 09:56:24
Nie napisałam, ze leki spowodują Ci niewydolność oddechową tylko pogłębią jeśli już się ona pojawi, czytaj uważnie, bo znów odnoszę wrażenie, że piszesz żeby sobie popisać a nie skorzystać z wiedzy i doświadczenia innych.
I niestety rozczaruję Cię - początki niewydolności oddechowej to nie jest od razu "śmierć podczas snu".
#17
Ogólny / Odp: Wroclaw- mam chetnego do opieki.
04 Grudzień 2019, 09:43:59
A na etacie np. w domu opieki nie chce pracować?
#18
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
03 Grudzień 2019, 17:15:52
Zwracaj uwagę na oddech, bo ten Twój "wzrost sedacji" może pogłębić niewydolność oddechową, jeśli takowa się pojawi. Ja musiałam zmniejszyć dawkę leków na sen, bo respirator nie dawał rady  :-\
#19
Moja historia / Odp: SLA w diagnozie
02 Grudzień 2019, 13:02:21
Aronia, a Ty w ogóle przez to przebrnęłaś??? Podziwiam i gratuluję, pewnie jesteś jedyna :P
#20
Jeśli tata jest chory na SLA, to łóżko może Pani pożyczyć bezpłatnie ze Stowarzyszenia Dignitas Dolentium, szczegóły na stronie mnd.pl na której zresztą jest niniejsze forum.
Wózek przysługuje w ramach refundacji NFZ.