Wiadomości

Cieszy mnie informacja od prof. Szczudlika - w końcu jest wszystko jasne. dziękuję.

Drodzy komórkowicze:

jako uczestniczy badania klinicznego macie prawo do m.in:
– prawo do informacji o stanie zdrowia w każdym momencie badania;
– prawo do informacji o badanym leku;
– prawo do stałego kontaktu z lekarzem;
– prawo do informacji o wszelkich nowych danych dotyczących testowanego leku, które mogą mieć wpływ na jego dalszą decyzję o uczestnictwie w badaniu.

oraz obowiązki m.in:
– informowanie lekarza (ośrodka prowadzącego badanie) o wszelkich zaobserwowanych działaniach niepożądanych, jakie wystąpiły w trakcie badania.

także jeżeli nie poinformowali was o możliwości wystąpienia takich objawów niepożądanych to powinniście skontaktować się z lekarzem prowadzący.

Życzę wam, żeby się Wasz stan zdrowia polepszył.

ps. informacje o prawach i obowiązkach są ze strony centrum neurologii klinicznej: http://neurologia.org.pl/?page_id=18

pod tym linkiem znajduje się rejestracja do Centrum neurologii klinicznej:
http://neurologia.org.pl/?page_id=10
ja osobiście dodzwoniłam się za pierwszy razem pod pierwszy numer: 12 426 92 80

Lili: nad lekiem na sla, nie znam jeszcze nazwy, jak się dowiem to napiszę.

W Centrum neurologii klinicznej ul. Ariańska 7/3 w Krakowie na przełomie października/ listopada 2014r. mają ruszyć badania kliniczne nad lekiem na SLA. Obecnie, jeżeli ktoś jest zainteresowany, można telefonicznie podać swoje dane kontaktowe, ponieważ jest prowadzona lista chętnych osób. Pani z rejestracji powiedziała, że będzie oddzwaniać jak zacznie się kwalifikowanie chorych.

Telefonicznie tylko tyle się dowiedział, jak uda mi się zdobyć więcej informacji to postaram się jak najszybciej napisać.

Pozdrawiam.

co do ceny to tutaj podają, że 2000 euro/miesiąc:
http://www.ndr.de/nachrichten/mecklenburg-vorpommern/Der-Kampf-ums-Medikament,repamun100.html
ps. tłumaczył wujek google, ja po niemiecku nic nie rozumiem.

W czwartek (18.09) skończyłam 6-tyg. rehabilitację na oddziale dziennym. Na koniec w teście "get up and go" polegającym na 6-minutowym chodzeniu przeszłam o cały 1 metr więcej (324m) niż na początku, a wstanie z krzesła - przejście 3m - zawrócenie i siadnięcie z powrotem na krześle zajęło mi o 1,5 sekundy mniej (10,75). Ogólnie było bardzo dobrze, tylko mi studentów dużo wlepiali, którzy pierwszy raz mieli praktyki więc zero doświadczenia.

Co do ambitnych planów brania się za siebie i próbowania medycyny alternatywnej to:

1. byłam u Pani dietetyk (na początku sierpnia), która przepisała mi dietę zasadową 2500kcal, 5 posiłków, opartą na zasadach zdrowego odżywiania - nie specjalną pod choroby neurodegeneracyjne (jak ktoś chce mogę wysłać na maila), nie trzymałam się jej ściśle więc nie da się określić czy mogła. 29.09 zaczynają mi się zajęcia na uczelni więc postaram się jeść i spać regularnie.

2. od połowy sierpnia biorę witaminę p bajkalską. Wcześniej po wypiciu 1 piwa od razu bolała mnie głowa, aż do rana. Teraz nie boli:) innych korzyści nie zaobserwowałam jak na razie.

3. udało się umówić wizytę w Wiesbaden na listopad (rok temu zaproponowali mi tam eksperymentalne leczenie Rasagilinem (in. Azilact), ale się jeszcze na niego nie zdecydowałam)

4. od 1,5 roku piję chińskie zioła, które przepisuje mi co miesiąc polski lekarz (z wykształcenia hematolog). w wakacje miałam z nimi problem, ponieważ wzmagały spastyczność i powodowały skurcze łydek podczas spania.  w okresie buntu, kiedy ich nie piłam 3 razy straciłam równowagę 2 razy idąc i raz tuż przed schodami co poskutkowało majestatyczny fikołkami po schodach z parteru aż do piwnicy (na szczęście skończyło się siniakami). Jednak udało się zmodyfikować tak receptę, że teraz jest ok;). Na pewno pomagają na równowagę.

5. ćwiczę na rowerku na bardzo małym obciążeniu prawie codziennie ok. 25 min wykonując przy tym ćwiczenia logopedyczne (i oglądając głupie seriale i filmy)

Chyba tyle, jak o czymś zapomniałam to dopiszę.

co do emg to w październiku br. będę mieć robione szósty raz, niestety w opisie badania (słownym) nie ma nic o sile, a z tabelek nic nie umiem sama odczytać. Wątpię, żeby jakiś specjalista był tak łaskawy, żeby mi dokładnie opisał i porównał wszystkie badania.

Czy dobrym pomysłem byłoby np. raz na 2-3 miesiące iść na siłownie i zmierzyć ile jestem w stanie "wycisnąć" rękami, nogami, brzuchem, grzbietem?

Warto by było też zwrócić uwagę na mówienie i połykanie. Co do mówienia to nagrać się co jakiś czas podczas wykonywania ćwiczeń logopedycznych. Jak zmierzyć siłę przełykania?

Marcin - mógłbyś popatrzeć na mój wątek http://mnd.pl/forum/index.php?topic=6848.0 odnośnie obserwacji postępu choroby? Czy byłbyś w stanie z całą pewnością powiedzieć, że Deann Protocol spowalnia postęp choroby?

Mi powiedzieli to samo. małe obciążanie, lepiej krócej ale 2-3 razy dziennie. Mi taka jazda na rowerze zmniejsza spastyczność w  nogach.

jest utworzone do tego finału wydarzenie na facebooku?

chciałabym podziękować wszystkim, którzy wsparli DD i chorych na SLA:)

Lucky mistrz!

dr Cudkowicz ze Stanów odpisała mi, że jak na razie nie prowadzą badań nad tym lekiem.

a z działu społeczeństwo na okładkę wylądował temat "praca zabija seks". no cóż nie od dziś wiadomo, że seks się najlepiej sprzedaje.

Mazur, możecie się też zrzucić do jednej osoby np. w klasie, ekipie itd. i ta jedna osoba może przelać na was wszystkich.

zgadzam się z Asią, ja wywaliłam się dwa razy idą na uczelnię: raz mnie jakaś dziewczyna od razu pozbierała z chodnika, podała pudełko które niosłam i się do mnie uśmiechnęła, a drugi raz to po prostu zapytałam jakieś pary która obok mnie przechodziła: "przepraszam, pomoglibyście mi wstać" i pomogli;).
Karolina uzbiera na przeszczep i rehabilitację, efekt ma być za 4-6 miesiące.

Zapytałam studentów rehabilitacji, którzy odbywają tam gdzie ćwiczę praktyki na ile godzin dziennie przychodzą. Ich odpowiedź "teoretycznie od 8 do 14, ale praktycznie wychodzimy o 12, bo pacjentów nie ma". Terminy na rehabilitację dają na rok 2016, jak skierowanie nie jest pilne, bo nie ma miejsc już w tym roku i następnym... chwała nfz!

Gosias, fajnie że się zainteresowałaś tą chorobą i szukasz informacji na jej temat a nie bezmyślnie lajkujesz ulubionych celebrytów oblewających się wodą;)

tu jest kilka informacji o SLA napisanych zwięźle:
http://chorobyrzadkie.blogspot.com/2012/08/sla-stwardnienie-zanikowe-boczne.html
tu jest opisane na co stowarzyszenie Dignitas Dolentium przeznacza pieniążki, jak pomaga i namiary na konto bankowe:
http://www.mnd.pl/stowarzyszenie.htm

ja jeszcze mogę Ci pomóc, jakich informacji potrzebujesz?

w Polsce chyba nie siądzie, bo np. 4fun tv. przelało kasę na Fundacje Rock'n'Roll Uratuj życie, o SLA nie było mowy.

Co do rehabilitacji, to pod koniec lipca byłam na wizycie w tym małym ośrodku i lekarz rehabilitacji dał mi skierowanie na oddział dzienny rehabilitacji i od 11.08 zaczynam w Szpitalu Uniwersyteckim 6-tygodniową codzienną rehabilitację.