Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - Kasia24

#1
Działalność strony / Odp: Nasza strona
07 Listopad 2018, 12:52:43
Dziękuję fundacji Dignitas Dolentium w imieniu własnym i męża za pomoc jaką oferują.
Zawsze pomocni od razu. Dziękuję
#2
Ogólny / Odp: DEKLARACJA CZŁONKOWSKA
07 Listopad 2018, 12:51:09
Dziękuję  fundacji Dignitas Dolentium  w imieniu własnym i męża  za pomoc jaką oferują.
Zawsze pomocni od razu.

Dziękuję
#3
Mój mąż bardzo długo bronił się przed pegiem. A jak już został w końcu założony bo już była konieczność i Ja powiedziałam dość tej mēczarni zywieniowej byl zadawolony.
Nie męczył się z tym połykanie jedzenia którego już nie mógł przełknąć.

Tak samo było z tracheotomia już jest po.
Miał straszne duszności aż dostał zapaści oddechowej.
Jest mi bardzo przykro patrzeć na niego że ma tą  rurkę w gardle i będzie już raczej na nią skazany  ale chociaż spokojniej oddycha nie męczy się tak......

Romek ma 42 lata i 2 letnia córeczkę  potoczyło  się jego i nasze życie w pewnym momencie zle kiedy przyszła ta podstrona choroba......
#4
Pomocny artykuł i ciekawy.

#5
Leki / Odp: Srodki uspokajajace a sla
13 Styczeń 2018, 12:45:50
Witaj
Mój mąż bierze escilatopram 15mg. I jest znaczna poprawa. Ten lek jest bezpieczny. Plus do tego hydroksyzine w syropie.
#6
Porady / Odp: SLA BIAŁYSTOK
13 Styczeń 2018, 12:43:29
Pani Małgorzata  po jakim czasie stosowania antybiotyków była poprawa u Pani  zięcia? I jakie antybiotyki przyjmuje,  jeżeli można wiedzieć.
Mój mąż też leczył się antybiotykami U Kurkiewicz ale efektów nie było.mial zdiagnozowanie się a później wyszła borelioza.

Pozdrawiam
Zdrowia życzę
#7
 Dziękuję Oskar
Przemyśle to co napisałaś
#8
Witam Was
Czy mogłabym skorzystać z Waszych porad jeśli chodzi o materac przeciwodleżynowe i  poduszkę  pod głową z jakich korzystacie lub Wasi podopieczni.?

Mój mąż jest leżący ,ma materac  rurkowy przeciwodlezynowy ale nie wygodnie mu ,rowniez na poduszka też narzeka .

Już różne poduszki mu podkladalaml ale nie zdają rezultatu.

Męża  tez sadzamy na zwyklej kanapie z  głową opadnieta  siedzi bo tak mu najwygodniej i tak na zmianę łóżko,kanapa.

Proszę Was o Wasze doświadczenia co zrobić żeby było jemu wygodniej.

Pozdrawiam
#9
Leki / Odp: Edaravone efekty
12 Lipiec 2017, 20:37:26
Witam

Proszę napiszcie czy  lek Edarvone jak dziala? Czy cofa objawy choroby ? Czy kuracja 6 miesięczna jest wystarczająca czy powinno się go stosować dłużej?
Czy Wasi lekarze neurolodzy polecaja Wam ten lek.?

Jeżeli ktoś z Was jest już po stosowaniu tego leku proszę o opinie jak się czuje?

Dziękuję






#10
A co to jest ten oryzanol ?jeżeli oczywiście mogę wiedzieć . Mało informacji w necie o tym leku .
#11
Leki / Odp: Drżenie miesni a leki?
19 Luty 2017, 21:47:47
 Ta sa drżenia mięśni na całym ciele takie można to nazwać jak pajaczki chodzace pod skóra. Najbardziej drżą na ramionach. Ale i na szyji ,nogach, klatce piersiowej.
Nawet delikatnie na twarzy. Skurczy czy przykurczt raczej brak,.mąż nie odczuwa . Może delikatne czasem.
Tutaj lekarze nic nam nie dali.
#12
Leki / Odp: Drżenie miesni a leki?
19 Luty 2017, 09:57:58
I pomaga?
Słyszałam że ten bacoflen jest na kurcze miesni ale w drezeniach też pomaga?
My jesteśmy dignorowanie za granicą i tego leku nam nie zaproponowali.
#13
Leki / Drżenie mięśni a leki?
17 Luty 2017, 17:36:10
Witam Was
Bardzo proszę o poradę
Czy ktoś z Was bierze leki na fascykulacje miesni tzw.drżenie  miesni całego ciała w sla?
#14
Leki / Odp: Nuedexta -pomaga na opuszkowe
15 Luty 2017, 16:23:43
W jaki sposób tena lek o nazwie Nudexta można dostać.?  W Polsce czy za granicą?
 Ale jak?
Proszę o odpowiedz jeżeli ktoś z Was uzyskał ten lek jeżeli tak to w jaki sposób?
#15
Nowe metody leczenia / Odp: Tysabri
09 Luty 2017, 17:39:19
Ale tam w wykładzie mówi o stwardnienie rozsianym  , sm a sla to 2 całkiem inne choroby
#16
A i poszukaj postu pod nazwą OSCAR  On tam mądrze pisze , i w sumie to chyba prawda
#17
Witam
Czy ktoś z was miał przeszczep komorek macierzystych robimy w Polsce czy za granicą i szczerze może powiedzieć że pomógł? Że czują się lepiej, choroba mniej postępuje? Że jest coś na lepsze?
Bardzo Was proszę o odpowiedź.


#18
 Nie słyszałam o tej klinice. Miałam kontakt z Panem z kliniki w Olsztynie którzy tam robią również przeszczep za 50 .000 zł.
TEN PAN ZAJMUJE SIĘ SPRAWAMI formalnym dokumentacja itp. Ale nic mi nie powiedział o sukcesach przeszczepów. Również jestem w kontakcie z kilkoma osobami po przeszczepie i narazie żadnych popraw nie ma.
Ja też o tym myślę przeszczepie ale narazie średnio to pomaga niestety.
Pierwszy przeszczep zapoczątkował znany profesor neurochirurg Maksymowicz w ramach programu doświadczalne nie przniósł znacznych sukcesów, teraz firmy komercyjne to kontynuuja.
#19
Leki / Odp: Rilutek czy komuś pomaga?
18 Styczeń 2017, 12:54:52
Dziękuję. Za odpowiedź.  Znam osobę która nie zdecydowała się na branie riluteku ale choroba też postępuje. Swoim typem. Trzymaj się
#20
Drogi Piero
Życzę Ci zdrówka w nowym roku i wytrwałości.
Mój mąż równiez jest chory na tą chorobę.
Rozważamy też próbę przeszczepu w Chinach. Jak ty się czujesz ?
Czy są jakieś pozytywne skutki ?
 Proszę o krótką odpowiedź. 
Pozdrawiamy