Wiadomości

Dokładnie 10 lat temu (i jeden dzień dłużej), w dniu 02.01.2016 napisałem na tym forum na temat co się działo w świecie SLA w roku 2015.
Dzisiaj patrzę na to z perspektywy tych minionych lat – czy dla chorych na SLA i ich opiekunów powiało optymizmem ? Na pewno dla grupy z genem SOD1 i lekiem Tofersen.
A dla reszty ? Czy coś się zmieniło ? Jaka jest perspektywa ? Co napiszemy za kolejne 10 lat ?

Najważniejsze porady dla osób które otrzymały diagnozę SLA

Kontakt do Dignitas Dolentium: Tel.: +48 608 436 584 E mail: mnd sla@wp.pl

1. Zapoznać się z publikacjami Stowarzyszenia, przede wszystkim z Poradnikiem https://mnd.pl/publikacje-i-poradniki/

2. Zapoznać się z forum SLA, które jest praktycznym uzupełnieniem poradnika, zwłaszcza z wytłuszczonymi wątkami na górze w każdym dziale: https://mnd.pl/forum/index.php

3. Warto zbierać 1,5% podatku dochodowego https://mnd.pl/1-procent/

4. W Stowarzyszeniu Dignitas Dolentium można wypożyczyć bezpłatnie materac przeciwodleżynowy, kaflator, ssak akumulatorowy i kamerek Tobii 4c do obsługi komputera za pomocą wzroku oraz uzyskać dofinansowanie do zakupu łóżka rehabilitacyjnego: https://mnd.pl/wypozyczalnia-sprzetu/ 

5. Skorzystać z programu ,,Pomocna Dłoń", czyli wsparcie finansowe 900 zł dla chorych w zaawansowanym stadium SLA. Szczegóły są tu: https://mnd.pl/pomocna-dlon/

6. Stowarzyszenie Dignitas Dolentium prowadzi telefon zaufania, a także telefoniczne konsultacje z psychologiem (kiedy chory nie może mówić może pisać na WhatsApp) https://mnd.pl/telefon-zaufania/

7. Załatwić orzeczenie o niepełnosprawności

8. Załatwić przysługujące choremu i opiekunom świadczenia i pomoc finansową  https://mnd.pl/forum/index.php/topic,10421.0.html 

9. Warto załatwić pełnomocnictwo notarialne oraz pełnomocnictwo na poczcie

10. Załatwić rehabilitację domową - wejdź na stronę i wpisz "fizjoterapia domowa"  https://gsl.nfz.gov.pl/GSL/GSL/LeczenieDomowe
oraz logopedię domową - wejdź  https://gsl.nfz.gov.pl/GSL/GSL/PrzychodnieSpecjalistyczne wpisz "poradnia logopedyczna" podzwoń z której jeżdżą do domów

11. Polecam książkę ,,Życie bez nerwów" Andrzeja Zaremby - autor opisał w niej 7 lat choroby od pierwszych objawów aż do respiratora, plus praktyczne porady i informacje  https://www.empik.com/zycie-bez-nerwow-zaremba-andrzej,p1220544125,ksiazka-p?msockid=2cc7b2a713d26e1508ada6f612126f7c
Jest też do nabycia audiobook tej książki, kontakt fundacja@mojdom.org.pl

12. Na pewnym etapie choroby trzeba zapewnić tzw komunikację alternatywną. Informacje na ten temat znajdują się tutaj  https://mnd.pl/forum/index.php/topic,10441.0.html

1.  Na pewnym etapie choroby, kiedy nie można już mówić lub obsługiwać telefonu i komputera rękoma, istnieje technologia która umożliwi obsługę komputera i komunikację z otoczeniem za pomocą oczu.
Do komunikacji wzrokiem służy listwa kamera Tobii 4 lub 5. Nie jest potrzebne żadne specjalne oprogramowanie, wszystko jest za darmo w internecie. Tylko ktoś musi to zainstalować, kto trochę się orientuje ogólnie w komputerze. Koszt Tobii to około 500 – 1000 zł na Allegro. Nowe są droższe, ale zupełnie wystarczy kupić używane.

2.  Istnieje możliwość wypożyczenia sprzętu wspomagającego, np. technologii komunikacyjnej, w ramach programu Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) ,,Wypożyczalnia technologii wspomagających dla osób z niepełnosprawnością".
Poniżej przedstawione są najważniejsze zasady — proszę sprawdzić konkretne warunki, ponieważ mogą się różnić w zależności od sprzętu i regionu:
Kto może wypożyczyć
• Osoba posiadająca ważne orzeczenie o niepełnosprawności lub orzeczenie o umiarkowanym albo znacznym stopniu niepełnosprawności, albo równoważne.
• Osoba, która w ciągu ostatnich 12 miesięcy przed dniem złożenia wniosku nie otrzymała ze środków PFRON lub Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ) dofinansowania na zakup tej samej technologii wspomagającej, którą chce wypożyczyć.
Procedura i warunki
• Wniosek o wypożyczenie składa się elektronicznie w systemie ,,System Obsługi Wsparcia (SOW)".
• Po pozytywnej decyzji, zawierana jest umowa wypożyczenia na czas określony — zwykle na 1 rok lub krócej, jeśli orzeczenie wygasa wcześniej. Umowa może być przedłużona.
• Wypożyczający wnosi jednorazową kaucję zwrotną w wysokości 2% ceny zakupu danej technologii. Jeśli chodzi o konkretnie urządzenie takie jak kamerka śledząca ruch oczu (np. Tobii Eye Tracker lub podobny sprzęt wspomagający komunikację), warto sprawdzić, czy dana wypożyczalnia (centralna lub lokalna) ma taki sprzęt w katalogu technologii wspomagających. Na stronie PFRON-wypożyczalni znajduje się lista dostępnego sprzętu.
https://wypozyczalnia.pfron.org.pl/lista-dostepnego-sprzetu/komunikacja-alternatywna/

3.  Na zakup laptopa i kamery można dostać dofinansowanie z PFRON. Trzeba złożyć wniosek do MOPS, poczekać na decyzję, potem kupić sprzęt za własne pieniądze, i na podstawie faktury dostaje się zwrot i dofinansowanie. W niektórych przypadkach zwrot do 80% kosztów
Można też skorzystać z programu ,,Aktywny samorząd",  od 01.03-31.08 w ramach którego można dostać dofinansowanie do laptopa i Tobii w wysokości do 10 000 zł, wkład własny 10%

4.  Można wypożyczyć inny pomocny sprzęt -  tutaj znajduje się informacja jak to zrobić. Można wypożyczyć np. koncentratory tlenu, łóżka rehabilitacyjne, podnośniki, aparaty słuchowe, powiększalniki, oprogramowanie, które wspiera komunikację alternatywną, wózki i skutery inwalidzkie. To nie wszystko, trzeba pytać indywidualnie o sprzęt i jego dostępność. Link do strony z informacjami
https://www.gov.pl/web/gov/skorzystaj-z-wypozyczalni-technologii-wspomagajacych-dla-osob-z-niepelnosprawnoscia
Lista dostępnego sprzętu, https://wypozyczalnia.pfron.org.pl/lista-dostepnego-sprzetu/
Przy wypożyczeniu płacimy tylko kaucję zwrotną 2% wartości. Na stronie są wszystkie niezbędne informacje i kontakty.

SLA – problemy, wsparcie, potrzeby
Z grubsza rzecz biorąc życie chorego można podzielić na kilka etapów. Od razu zaznaczam że jest to dość duże uogólnienie, ponieważ przebieg choroby jest w dużej mierze indywidualny. Ale nie w tym rzecz jak przebiega choroba, tylko z czym się mierzymy na kolejnych jej etapach.

1.   Etap pierwszy – ścieżka diagnozy
•   Ta ścieżka jest bardzo ciężka od samego początku aż do diagnozy, myślę że SLA nie jest tu jakimś wyjątkiem bo niektóre inne schorzenia też nie są szybko diagnozowane. Czas diagnozy jest bardzo indywidualny – od kilku miesięcy do kilku lat
•   Generalnym problemem z jakim styka się chory jest bardzo niska wiedza na temat SLA wśród lekarzy pierwszego kontaktu, a nierzadko nawet wśród neurologów, wielu słyszy po raz pierwszy o takiej chorobie i czasami myli z SM. Jak to rozwiązać – nie wiem
•   Chory szuka w Google jakichkolwiek informacji na temat swoich objawów, dobrze jeśli trafi do naszej Grupy albo forum mnd – wtedy możemy go wesprzeć, podpowiedzieć, przekazać listę lekarzy od SLA, żadnego pytania nie można lekceważyć choćby to było coś innego, to ludzie zrozpaczeni jak my kiedyś
•   Nie wiem jaki jest obecnie czas oczekiwania na EMG na koszt NFZ, ale pewnie długi
•   Jest problem z dostępem do dobrego neurologa nawet prywatnie
•   Chory często ponosi wysokie koszty wizyt u lekarza i badań, żeby przyspieszyć proces diagnozy trzeba robić to prywatnie, potrzebna jest tutaj tzw przyspieszona ścieżka diagnozy  zatwierdzona przez NFZ
•   Zdarza się bardzo dużo przypadków błędnej diagnozy, które w efekcie mogą powodować wiele różnych powikłań i wydłużenia ścieżki diagnozy. Przyczyny tego mogą być różne, nie wszystkie wynikają z niewiedzy lekarzy, różne choroby neurologiczne mogą mieć podobne objawy


2.   Etap drugi – mamy diagnozę SLA
•   Chory ma diagnozę, jego stan na początku tego etapu może być bardzo różny w zależności od rodzaju (opuszkowe, inne) , stopnia zaawansowania, chorób dodatkowych, itd.
•   Wielu chorych wskazuje że po otrzymaniu diagnozy, nikt nie poinformował co to za choroba, co nas czeka, jaki jest postęp, jak się przygotować. Rzeczywistość jest taka że tak naprawdę nie ma kto tego zrobić. Nawet neurolog który diagnozuje nie zna odpowiedzi na te wszystkie pytania, nie mówiąc już o lekarzu rodzinnym. Jedynym źródłem informacji jest obecnie forum mnd i Poradnik Dignitas Dolentum , no i oczywiście Grupy na Facebooku. NFZ nie dysponuje żadnymi informatorami na temat SLA, A może właśnie w dzisiejszych czasach cyfryzacji coś takiego byłoby przydatne – coś na wzór Poradnika DD. Lekarz przekazuje diagnozę i najważniejsze podstawowe informacje, a następnie informuje gdzie chory znajdzie wszystkie ważne i potrzebne informacje, oczywiście na stronach NFZ. Ewentualnie infolinia gdzie chory otrzyma pełną informację. Może to być przy NFZ lub przy organizacji pozarządowej dofinansowanej przez rząd. Dajcie pomysły jak rozwiązać problem kompleksowej informacji dla chorego po otrzymaniu diagnozy.
•   Na tym etapie powinno się jak najszybciej zrobić badania genetyczne w kierunku SOD-1 aby uzyskać dostęp do terapii Tofersenem. Nie jest to łatwe i proste tak jak byśmy chcieli. Jak to poprawić – nie wiem.
•   Na tym etapie nie ma stałej opieki lekarskiej, tylko dostęp do opieki pierwszego kontaktu. Ale tutaj warto pomyśleć jaka opieka medyczna z punktu widzenia SLA byłaby jeszcze realnie przydatna, skoro jest wiadomo że choroba jest nieuleczalna. Dajcie pomysły co byłoby przydatne
•   Korzystne na tym etapie jest to, że można już uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności, a dalej starać się o różne udogodnienia i formy pomocy od państwa
•   Można uzyskać różne dofinansowania z MOPS, PFRON, zbierać 1,5% od podatku, uzyskać świadczenie wspierające, dodatki socjalne i dopełniające, , być może jeszcze inne środki finansowe których tutaj nie wymieniłem
•   Można dostać dodatkową rehabilitację na koszt NFZ
•   Można uzyskać bezpłatne wsparcie w formie asystenta i opieki wytchnieniowej z MOPS lub PFRON, problemem tutaj jest to, że podanie składa się tylko raz w roku w wyznaczonym terminie, do wyczerpania funduszy w regionie, a nasze potrzeby nie pojawiają się tylko raz w roku. Taką sytuację trzeba by było zmienić odgórnie, żeby możliwość składania podania oraz fundusze były dostępne przez cały rok
•   Bezcenną formą pomocy są Grupy chorych na SLA oraz ich opiekunów na Facebooku, tutaj można dowiedzieć się praktycznie wszystkiego jak sobie radzić z chorobą i opieką. Nieocenionym źródłem wiedzy jest działalność oraz forum mnd Dignitas Dolentium, działania Fundacja Hospicyjna Mój Dom, działania Marlena Puchowska
•   Można skorzystać z porady doświadczonego psychologa – telefon zaufania Dignitas Dolentium
•   Potrzebne jest systemowe wsparcie ze strony państwa dla organizacji pozarządowych które działają na rzecz chorych na SLA.


3.   Etap trzeci – respirator nieinwazyjny NIV
•   Chory ma problemy z oddychaniem, zakładam tutaj że jeszcze samodzielnie się odżywia, zakładam że dopiero na tym etapie jest potrzebne łóżko, materac, kaflator, sprzęt do pisania oczami
•   Chory jest pod opieką firmy wentylacji domowej (niezależnie czy jest w domu czy w ośrodku typu ZOL, DPS itp.), wyposażony jest w  respirator, potrzebny osprzęt, związane z tym środki higieny itd. – wszystko to pokrywane jest przez NFZ
•   W pakiecie na koszt NFZ są zapewnione wizyty lekarza, pielęgniarki i rehabilitacja
•   Można uzyskać różne dofinansowania z MOPS, PFRON, zbierać 1,5% od podatku, uzyskać świadczenie wspierające, dodatki socjalne i dopełniające, , być może jeszcze inne środki finansowe których tutaj nie wymieniłem
•   Można dostać dodatkowo rehabilitację na koszt NFZ
•   Można uzyskać bezpłatne wsparcie w formie asystenta i opieki wytchnieniowej z MOPS lub PFRON, problemem tutaj jest to, że podanie składa się tylko raz w roku w wyznaczonym terminie, do wyczerpania funduszy w regionie, a nasze potrzeby nie pojawiają się tylko raz w roku. Taką sytuację trzeba by było zmienić odgórnie, żeby możliwość składania podania oraz fundusze były dostępne przez cały rok
•   Można bezpłatnie wypożyczyć łóżko rehabilitacyjne, materac przeciwodleżynowy, kaflator – Dignitas Dolentium, MOPR, PFRON
•   Można bezpłatnie wypożyczyć sprzęt do pisania oczami – PFRON, Fundacja Hospicyjna Mój Dom,
•   Chorzy mają możliwość uzyskania pomocy finansowej od Stowarzyszenia Dignitas Dolentium działającego na rzecz chorych na SLA
•   Możliwość uzyskania wsparcia od Fundacji Mój Dom działającej na rzecz chorych na SLA
•   Problemem jest brak kompleksowego systemu pomocy w zakresie dodatkowej opieki nad chorym, który byłby finansowanym chociaż częściowo przez fundusze państwowe


4.   Etap czwarty – tracheostomia, respirator inwazyjny, odżywianie przez PEG lub inne
•   Chory jest pod opieką firmy wentylacji domowej (niezależnie czy jest w domu czy w ośrodku typu ZOL, DPS itp.), wyposażony jest w  respirator, ssak, potrzebny osprzęt, związane z tym środki higieny itd. – wszystko to pokrywane jest przez NFZ
•   W pakiecie na koszt NFZ są zapewnione wizyty lekarza, pielęgniarki i rehabilitacja
•   Chory odżywiany jest przez PEG lub inną metodą. Pokarm zapewniany jest i dostarczany bezpośrednio do chorego. Razem dostarczany jest konieczny sprzęt typu strzykawki, łączniki. Wszystkie koszty pokrywa NFZ. Dodatkowo co 3 miesiące odbywa się kompleksowe badanie krwi i moczu, oraz wizyta pielęgniarki i lekarza z poradni żywienia. Wszystko na koszt NFZ
•   Można uzyskać różne dofinansowania z MOPS, PFRON, zbierać 1,5% od podatku, uzyskać świadczenie wspierające, dodatki socjalne i dopełniające, , być może jeszcze inne środki finansowe których tutaj nie wymieniłem
•   Można dostać dodatkowo rehabilitację na koszt NFZ
•   Można uzyskać bezpłatne wsparcie w formie asystenta i opieki wytchnieniowej z MOPS lub PFRON, problemem tutaj jest to, że podanie składa się tylko raz w roku w wyznaczonym terminie, do wyczerpania funduszy w regionie, a nasze potrzeby nie pojawiają się tylko raz w roku. Taką sytuację trzeba by było zmienić odgórnie, żeby możliwość składania podania oraz fundusze były dostępne przez cały rok
•   Generalnie na tym etapie choroby najbardziej potrzebna jest dodatkowa opieka, Rodzina nie jest w stanie sobie sama poradzić. Potrzebne jest systemowe rozwiązanie tej kwestii. Czy ustawa o asystencji osobistej rozwiąże ten problem – dużo zależeć będzie od tego co będzie w zakresie obowiązków asystenta
•   Kolejnym problemem jest brak na rynku rąk do pracy na stanowisku opiekuna. Nie chodzi tutaj o wysoko kwalifikowaną kadrę, bo wszystkiego można się szybko nauczyć, ale problemem jest ogólnie kogoś znaleźć. Może dojść do tego że będzie przyznany asystent ale nie będzie chętnego człowieka

Zapraszam do obejrzenia krótkiego filmu o życiu z SLA. Pokazuje on, z jakimi problemami i przeciwnościami codziennie mierzą się chorzy oraz ich opiekunowie. Opowiada, jak niewiele czasem potrzeba, by coś się zmieniło – choć odrobinę – na lepsze.
Film pokazuje również, że mimo trudności można być szczęśliwym na swój sposób – nie poddawać się i wciąż żyć pełnią życia, tworząc coś dla siebie i innych.
Bardzo proszę Was wszystkich o jak najszersze udostępnianie tego filmu – wszędzie, gdzie to możliwe. Niech wiedza o SLA dotrze jak najdalej: do różnych grup społecznych, środowisk zawodowych i lokalnych. Zarówno do tych, którzy znają temat, jak i do tych, którzy usłyszą o SLA po raz pierwszy. Osoby z SLA są wśród nas. To ważne, żeby podzielić się tą historią.
https://www.youtube.com/watch?v=VqH0WqGQpVQ

Gdyby ktoś chciał obejrzeć film ze spotkania w Bibliotece Raczyńskich na temat audiobooka "Życie bez nerwów", jest dostępny pod tym linkiem ,  wystarczy kliknąć w obraz,  spotkanie zaczyna się w 10-tej minucie. Zapraszam serdecznie 
https://www.facebook.com/Biblioteka.Raczynskich/videos/2135240736897156

Od czasu do czasu pojawiają się pytania jak podciągnąć do góry chorego, który zsuwa się w dół łóżka .
W takich przypadkach doskonale sprawdza się ręczna podciągarka
Urządzenie stoi u wezgłowia łóżka. Na wałek nawinięte jest prześcieradło, na którym leży chory. Podczas nawijania prześcieradło podciągane jest do góry, a razem z nim leżący chory. Wałek poruszany jest ręcznie za pomocą korby
Prześcieradło powinno mieć dwie warstwy
•   Od dołu śliska satyna, żeby łatwiej było ciągnąć po łóżku
•   Na wierzchu normalne prześcieradło wygodne dla chorego i żeby nie zsuwał się podczas podciągania
•   Prześcieradło powinno mieć długość kilka metrów żeby wystarczyło na wiele podciągnięć (3-6 m)
Urządzenie może bez żadnego wysiłku obsłużyć jedna osoba. Podciąganie nie sprawia żadnego dyskomfortu dla chorego.

Poniżej informacja z profilu Facebooka Fundacji Hospicyjnej Mój Dom

Poniżej przesyłamy informację jak zdobyć płytę z utworem Andrzej Zaremba:

🔴 Obecnie W RAMACH PROMOCJI można zakupić za dowolną CEGIEŁKĘ!❤️

👉 napisz do nas na messenger FB
 Fundacja Hospicyjna MÓJ DOM
👉 lub na mail:  fundacja@mojdom.org.pl
👉 podaj swój adres
👉 wpłać na konto Fundacji dowolną kwotę w formie cegiełki
👉 z tytułem wpłaty "Audiobook- cegiełka"
👉 konto Fundacji: 35 1140 2004 0000 3302 7933 7470

ŻYCZYMY WAM OWOCNEGO WSŁUCHANIA W TEMATY ISTOTNE, okraszone niezastąpionym poczuciem humoru Andrzeja Zaremby 👋🤗🌳 oraz ciepłym tembrem głosu wspaniałego lektora, artysty muzyka - Marcina Stycznia

Poniżej informacja z profilu Facebooka Fundacji Hospicyjnej Mój Dom

Poniżej przesyłamy informację jak zdobyć płytę z utworem Andrzej Zaremba:

🔴 Obecnie W RAMACH PROMOCJI można zakupić za dowolną CEGIEŁKĘ!❤️

👉 napisz do nas na messenger FB
 Fundacja Hospicyjna MÓJ DOM
👉 lub na mail:  fundacja@mojdom.org.pl
👉 podaj swój adres
👉 wpłać na konto Fundacji dowolną kwotę w formie cegiełki
👉 z tytułem wpłaty "Audiobook- cegiełka"
👉 konto Fundacji: 35 1140 2004 0000 3302 7933 7470

ŻYCZYMY WAM OWOCNEGO WSŁUCHANIA W TEMATY ISTOTNE, okraszone niezastąpionym poczuciem humoru Andrzeja Zaremby 👋🤗🌳 oraz ciepłym tembrem głosu wspaniałego lektora, artysty muzyka - Marcina Stycznia

Zapraszam wszystkich na spotkanie promocyjne audiobooka ,,Życie bez nerwów"
Wydarzenie Biblioteka Raczyńskich i Fundacja Hospicyjna MÓJ DOM
Plac Wolności 19, 61-739 Poznan, Poland
Czas trwania: 2 godz.  ,  04.04.2025 ,  godz. 18.00
Publiczne  · Każdy na Facebooku i poza nim
"ŻYCIE BEZ NERWÓW" to audiobook, którego wydanie przynaglił heroizm Andrzeja Zaremby zawarty w jego książce, ale też samym życiu .
,,Wielkim zaszczytem jest móc polecić pracę kogoś, kto inspiruje innych, kto potrafi wzbić się mocą swego intelektu ponad ograniczenia ciała, kto udowadnia: człowiek jest niezłomny, dopóki duch jest niezłomny" - mówi Ewa Gnatkowska prezes Fundacji Hospicyjnej MÓJ DOM z Warszawy
Andrzej Zaremba choruje na stwardnienie zanikowe boczne – SLA. Jest to choroba śmiertelna. Zaremba mógł się załamać, psychicznie poddać, popaść w całkowitą intelektualną i emocjonalną inercję. Ale on zachował pogodę ducha, dowcip i życzliwość wobec świata oraz napisał książkę. Jak tego dokonał? W znacznej jej części pisał samym wzrokiem przesuwając odpowiednio dostosowany do tego celu kursor komputera. Nie zwlekał, nie rozwodził się na temat ,,prokrastynacji", wziął się do heroicznej – fizycznej i psychicznej – pracy.
"Napisał znakomitą książkę pt. ,,Życie bez nerwów", którą z czystym sercem oraz głębokim przekonaniem i podziwem mogę polecić – nie wyłącznie chorym na SLA i ich rodzinom i przyjaciołom, ale po prostu wszystkim." - fragment recenzji
Zapraszamy na wyjątkowe spotkanie wokół książki.
Specjaliści z zakresu medycyny, psychologii, opieki i duchowości będą rozmawiać o treściach zawartych w "Życiu bez nerwów". To różnorodne spojrzenie może być cenne dla wszystkich. Może być także drogowskazem ku pełni Życia, nawet jeśli trzeba się zmierzyć z takim gromem jakim jest rzadka choroba.
Gośćmi spotkania będą:
Dr n. med. Halina Bogusz - Katedra i Zakład Historii i Filozofii Nauk Medycznych UM w Poznaniu
Dr hab. med. Szczepan Cofta – Naczelny Lekarz Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Poznaniu
Hanna Skoryna – psycholog Poradni Psychologiczno - Pedagogicznej dla dzieci i młodzieży, trenerka rodziców
Katarzyna Adamczyk – wpółprowadząca forum FOCH NA SLA, pracownik VitalAire Polska wspierającej pacjentów z chorobami przewlekłym
Ewa Gnatkowska – założycielka i prezes Fundacji Hospicyjnej MÓJ DOM z Warszawy
W spotkaniu kilka swoich refleksji dołączy Marcin Styczeń - pieśniarz, kompozytor, dziennikarz i lektor.
Częścią wydarzenia będzie także koncert młodego akordeonisty Tadeusza Bogusza.

Spotkanie stacjonarne odbędzie się w sali 1, historyczny gmach Biblioteki Raczyńskich.
Transmisja hybrydowa na FB rozpocznie się o godz. 18.00
Patronat Honorowy – Rektor prof. dr hab. Zbigniew Krasiński – Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu

Kilka słów na temat gazów w żołądku i jelitach
To jest dość normalne u niektórych osób że w żołądku i w jelitach zbierają się gazy. Zawsze się będą pojawiać niezależnie jaki to jest pokarm
Trzeba je po prostu systematycznie stamtąd usuwać
Jeden sposób to tak jak robisz – otworzyć peg i wypuścić całe powietrze z żołądka, proponuję podstawić mały słoiczek, wtedy wylecą też resztki niestrawionego pokarmu, do końca aż przestanie lecieć, nie odsysać tego strzykawką. Robić to przed każdym podaniem pokarmu lub wody. Szybkość podawania pokarmu nie ma znaczenia. Ważne jest żeby w strzykawce nie było powietrza
Drugi sposób do stosowania jednocześnie z pierwszym – usunąć gazy z jelit – to podać krople Espumisan. Do małej ilości wody w kubku dodaj 20 kropli Espumisan. Można to podać razem z wodą lub pokarmem. Jeśli tylko z wodą to najpierw krople i potem wodę. Jeśli z pokarmem, to w kolejności – pokarm, krople, woda. Krople można podawać 1-3 x dziennie. Dobrze jest na noc to w nocy brzuch nie boli
Metoda sprawdzona od wielu lat, prosta i skuteczna

Małgosia nika
jak najbardziej orzeczenie o niepełnosprawności, to będzie potrzebne praktycznie wszędzie gdziekolwiek będzie się występować o pomoc i wsparcie. Od razu trzeba walczyć o zaświadczenie na czas nieokreślony, tzw bezterminowe
wszystkie przydatne informacje i zapytania najlepiej i najszybciej uzyskasz w Grupie pod linkiem który powyżej podała Ogarus
Dla Ciebie i rodziny polecam książkę "Życie bez nerwów" , to moja historia choroby od pierwszych objawów aż do respiratora, dużo praktycznych porad i rozwiązań na kolejnych etapach choroby,
W razie pytań pisz bez skrupułów
Życzę dużo sił dla wszystkich w tej ciężkiej walce

Po niedawnej aktualizacji Windows zdarza się że kamerka i oprogramowanie Tobii nie działa prawidłowo. Albo działa myszka albo klawiatura.
Jest na to bardzo prosty sposób aby wszystko działało prawidłowo
Krok po kroku
 • Włącz komputer
• Otwórz przeglądarkę Google
• Kliknij na pole tam gdzie się pisze
 • Włącz klawiaturę i zobacz czy można pisać – prawdopodobnie nie można
• Wyjmij i włóż kabel od Tobi
• Włącz klawiaturę
• Zacznij pisać Ważne jest żeby po włożeniu kabelka nie klikać myszką tylko od razu otworzyć klawiaturę

Chory z respiratorem - co robić jak wyłącza prąd

1)   Respirator powinien mieć dwie baterie które wystarczą na 6-8 godzin
2)   Ważne jest aby mieć w domu ssak na baterie, flegma może pojawić się w każdej chwili i trzeba od razu odsysać, jeśli ośrodek wentylacji nie da, trzeba kupić samemu albo wypożyczyć bezpłatnie od Stowarzyszenia Dignitas Dolentium. Bateria wystarczy na wiele odessan
3)   Można kupić zwykły UPS i na stałe podłączyć do niego ssak bez baterii, jak wyłącza prąd to bateria UPS wystarczy na wiele odessan, koszt UPS to ok 200-250 zł
4)   Generator prądu musi być dostosowany do respiratora. Jest to np. Honda Eu 10i . Koszt to około 5000 zł. Trzeba pamiętać że w agregatorze jest benzyna + mały kanisterek zapasu, to materiał niebezpieczny, łatwopalny – trzeba mieć miejsce żeby bezpiecznie przechować
5)   Jeśli nie macie jeszcze sprzętu na baterię (zwłaszcza ssak) lub awaria będzie długa (telefon do energetyki – tam powiedzą do której mniej więcej nie będzie prądu) to dzwońcie do straży pożarnej, oni przyjadą z agregatem i będą tak długo jak potrzeba

Polecam ręczną podciagarke chorego w łóżku zrobioną własnym sumptem w garażu. Zero wysiłku dla opiekuna, może obsługiwać nawet dziecko. Chorego podciąga się ręcznie , na foto żółta korbka. Na wałek nawinięte jest 6 m prześcieradła na którym leży chory. Prześcieradło ma dwie warstwy – zwykła u góry na której leży chory, od spodu śliski materiał żeby łatwiej było przesuwać po łóżku. 6 m dlatego żeby starczyło na więcej podciągnięć. Jak się skończy to się odwija z walka i przesuwa w dół łóżka. I tak już od kilku lat.

Każda informacja o SLA która idzie w eter jest dobra
dociera do osób które nigdy nie słyszały o naszej chorobie

https://poznan.tvp.pl/69885016/zycie-bez-nerwow-16052023?fbclid=IwAR1UXGeOZ9U0SLy1AtjZHcD4dAn4aZ_Hx-yMSLivt5w7in6sgqhU2AyoSfM

zapraszam na spotkanie online pod tym linkiem

https://www.facebook.com/events/6338666119506120

Przy odsysaniu śliny znad balonika za pomocą ssaka może dochodzić do przyssania wnętrza tchawicy. Jest to uczucie bardzo nieprzyjemne, bolesne, może prowadzić do uszkodzenia tkanki – wtedy w rurce do odsysania czasami pojawia się krew
Praktycznym rozwiązaniem jest – obrócić głowę chorego w lewo, przesunąć rurę od respiratora lekko w prawo, wtedy otwór do odsysania wewnątrz tchawicy ustawia się nieco inaczej i nie powoduje przyssania .
Jest to sposób sprawdzony i praktykowany , nie trzeba strzykawką, można ssakiem
Cały czas obserwować chorego – jak daje sygnał (np. mruganie oczami) to natychmiast przerwać i kontynuować za chwilę

Przy odsysaniu śliny znad balonika za pomocą ssaka może dochodzić do przyssania wnętrza tchawicy. Jest to uczucie bardzo nieprzyjemne, bolesne, może prowadzić do uszkodzenia tkanki – wtedy w rurce do odsysania czasami pojawia się krew
Praktycznym rozwiązaniem jest – obrócić głowę chorego w lewo, przesunąć rurę od respiratora lekko w prawo, wtedy otwór do odsysania wewnątrz tchawicy ustawia się nieco inaczej i nie powoduje przyssania .
Jest to sposób sprawdzony i praktykowany , nie trzeba strzykawką, można ssakiem
Cały czas obserwować chorego – jak daje sygnał (np. mruganie oczami) to natychmiast przerwać i kontynuować za chwilę

Kilka praktycznych informacji na temat karmienia przez PEG
Pokarm – wg zaleceń poradni żywienia, mowa tu tylko o ilości )objętości) a nie o kcal które dobiera się indywidualnie. Zwykle jest to 1000 – 1700 kcal/dzień w zależności od potrzeb pacjenta.
Jednorazowo 4x60ml + 2x60ml wody po podaniu pokarmu, żeby przemyć peg
Ilość posiłków – 5 dziennie, co trzy godziny, pierwszy o 9.00, ostatni o 21.00
Czas podawania pokarmu – 5 minut łącznie,
Przed każdym karmieniem wskazane wypuścić powietrze z brzucha, otworzyć peg, najlepiej podstawić jakiś mały słoiczek w razie gdyby poleciały resztki wody, jest to ważna czynność – sztuczne jedzenie tworzy gazy, może być to bolesne i też uciskać na przeponę co utrudnia oddychanie
Pomiędzy posiłkami – 5 x dziennie szklanka wody / herbaty / soku / piwka , jest to dodatkowo 1000 ml płynów, ok dwie godziny po posiłku
Ten sposób nie przewiduje pokarmów dodatkowych tzw domowych. Oczywiście każda poradnia może podać inny tryb a każdy chory zmodyfikować go indywidualnie dla własnych potrzeb

Odsysanie znad mankietu czyli znad balonika
1.   Nie ma nic wspólnego z odsysaniem z płuc, to są dwie osobne przestrzenie rozdzielone napompowanym balonikiem. Jeśli balonik nie jest dobrze napompowany to wtedy ślina z ust może spływać poprzez tchawicę do płuc. Ale wtedy najpierw trzeba dopompować balonik a później odsysać płuca i znad balonika.
2.   Pamiętaj – odessanie śliny znad balonika nie rozwiąże problemu zalegania flegmy w płucach
3.   Ślinę znad balonika odsysać przy napompowanym baloniku
4.   Służy do tego specjalny długi, cienki, przeźroczysty wężyk z normalną zatyczką, nie trzeba nic dodatkowo odkręcać ani nie potrzeba żadnych dodatkowych złączek
5.   Odsysa się nie strzykawką ale normalnym ssakiem, wystarczy przyłożyć wężyk saska do przyłącza wężyka który odchodzi od tracheo , widać w tym wężyku jak idzie ślina i  jak przestanie, tylko ostrożnie żeby nie przyssała się tchawica w środku bo może zacząć krwawić,