Pokaż wątki

Drodzy 💚

jest nam niezmiernie miło poinformować i zaprosić do udziału w wyjątkowym wydarzeniu, orgaznizowanym przez Stowarzyszenie Dignitas Dolentium z okazji Światowego Dnia Walki z SLA, który obchodzimy 21 czerwca.

Będzie to dzień poświęcony osobom żyjącym z SLA/ALS, tym którzy odeszli, ich bliskim oraz wszystkim, którzy chcą lepiej zrozumieć codzienność choroby i okazać solidarność.

🤝 Zachęcamy do udziału, udostępniania informacji i wspierania inicjatywy.

📍 Szczegóły wydarzenia znajdziecie tutaj: https://21czerwcasla.pl/

Razem możemy zwiększać świadomość i dawać wsparcie tym, którzy go potrzebują. 💙

Inspiracją dla wydarzenia stała się poruszająca instalacja flag organizowana przez I AM ALS w Waszyngtonie. Chcemy przenieść ten symbol pamięci, widoczności i solidarności do Polski.

Kolor flag nie jest przypadkowy. Nawiązuje do bławatka chabrowego — delikatnego, a jednocześnie odpornego kwiatu, który od lat kojarzony jest z nadzieją, wrażliwością i siłą mimo kruchości. Tak jak osoby żyjące z SLA.

Każda flaga będzie symbolem konkretnego człowieka — jego historii, życia, marzeń, relacji i obecności. Nie chcemy, by SLA pozostawało niewidzialne.

Ta instalacja ma zatrzymać przechodniów choć na chwilę. Ma przypominać, że za statystykami stoją ludzie. Ma dawać rodzinom poczucie, że nie są same.

800 flag. 800 historii. Jedna wspólna pamięć i solidarność.

Zapraszamy do zapoznania się i zapisów na stronie: https://21czerwcasla.pl/

#800flagdlaSLA #ŚwiatowyDzieńSLA #wsparcie #DignitasDolentium #IamALS Wyświetl mniej

https://www.youtube.com/watch?v=WSHzfSFvulI&t=627s

Zakończył się 2025 rok. To dobry moment, by na chwilę się zatrzymać i spojrzeć wstecz. Minione miesiące były dla nas czasem intensywnej pracy, spotkań z ludźmi i działań, które miały jeden wspólny cel – niesienie wsparcia tam, gdzie jest ono najbardziej potrzebne.

Z tej okazji Stowarzyszenie Dignitas Dolentium przygotowało krótkie podsumowanie naszych działań z całego roku.

Najważniejsze wydarzenia z działalności Stowarzyszenia w 2025 roku:
✅ 18.01.2025 r. – webinar online z dr. Andrzejem Opuchlikiem, neurologiem i specjalistą w dziedzinie SLA, pt. ,,Wentylacja mechaniczna w opiece domowej dla pacjentów z SLA". W wydarzeniu uczestniczyli chorzy oraz ich opiekunowie z całej Polski.
✅ 10–11.02.2025 r. – udział w XIX Forum Organizacji Pacjentów w Warszawie, organizowanym przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej z okazji Światowego Dnia Chorych.
✅ 28.02.2025 r. – udział w konferencji z okazji światowego Dnia Chorób Rzadkich, organizowanej przez Krajowe Forum ORPHAN
✅ 31.05.2025 r. – spotkanie dla chorych na SLA, ich opiekunów i bliskich w Krakowie, z udziałem zaproszonych ekspertów w dziedzinie SLA.
✅ 11.06.2025 r. – konferencja prasowa w Centrum Prasowym PAP pt. ,,Sytuacja polskich chorych ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS). Szanse i wyzwania", z udziałem lekarzy neurologów, przedstawicieli rodzin pacjentów, Rzecznika Praw Pacjenta oraz parlamentarzystów.
✅ 27–28.06.2025 r. – patronat nad Ogólnopolską Konferencją Opiekunów Medycznych 2025 w Bydgoszczy, poświęconą opiece nad chorymi na SLA, organizowaną przez Centrum Neuroterapii Afalog z Bydgoszczy
✅ 24.07.2025 r. – udział w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. leczenia chorób neurologicznych w Sejmie RP, gdzie przedstawiono kluczowe problemy pacjentów z SLA oraz pilne potrzeby systemowe, w tym dostęp do opieki, rehabilitacji, terapii i wsparcia rodzin.
✅ 08.09.2025 r. – udział w spotkaniu Akademii Pacjenci.PRO pt. ,,Słuchajcie nas – z doświadczenia mówimy o zdrowiu", które odbyło się w Sejmie RP z udziałem Wicemarszałek Sejmu Moniki Wielichowskiej
✅ 13.10.2025 r. – warsztaty edukacyjne dla organizacji pacjenckich, organizowane przez Krajowe Forum Orphan (KFO) we współpracy z Amerykańską Izbą Handlową AmCham.
✅ 25.10.2025 r. – spotkanie dla chorych na SLA, ich rodzin oraz opiekunów w Warszawie, z udziałem prof. Magdaleny Kuźmy-Kozakiewicz, neurolog i specjalistki w zakresie SLA.
✅ 02.12.2025 r. – udział w konferencji pt. ,,Choroby rzadkie w systemie ochrony zdrowia – osiągnięcia, stan aktualny i najpilniejsze potrzeby", zorganizowanej w ramach połączonych zespołów parlamentarnych.
✅ 09.12.2025 r. – Prezes Stowarzyszenia Paweł Bała został uhonorowany nagrodą Amicus Hominum Samorządu Województwa Małopolskiego w kategorii Ambasador Zdrowia.

Rok 2025 w działalności Stowarzyszenia poświęcony był w szczególności działaniom na rzecz refundacji terapii Tofersenem dla chorych na SLA z mutacją w genie SOD1. Kluczowym elementem tych działań była kampania edukacyjno-społeczna ,,Sto żyć. ALS", która służyła nagłośnieniu sytuacji tej grupy pacjentów, budowaniu świadomości społecznej oraz wsparciu dialogu z decydentami w zakresie dostępu do nowoczesnego leczenia.

W ciągu całego roku prowadziliśmy stałą działalność statutową obejmującą w szczególności:
🔹 pozyskiwanie oraz rozliczanie środków z 1,5% podatku dochodowego (łączne wpływy w wysokości ponad 1 300 000 zł) oraz innych źródeł
🔹 prowadzenie bezpłatnej wypożyczalni sprzętu medycznego
🔹 realizację programu bezpośredniego wsparcia finansowego ,,Pomocna Dłoń",
🔹 prowadzenie serwisu internetowego oraz forum poświęconego tematyce SLA,
🔹 moderowanie internetowej grupy wsparcia na portalu Facebook,
🔹 prowadzenie telefonu zaufania oraz konsultacji telefonicznych z psychologiem,
🔹 udzielanie codziennych porad telefonicznych i mailowych dla chorych i ich rodzin

Na zakończenie chcemy podziękować wszystkim, którzy nas wspierali – darczyńcom, wolontariuszom, partnerom, sympatykom i każdej osobie, która była z nami myślą, dobrym słowem i działaniem.

Dziękujemy, że byliście z nami 💙

Szanowni Państwo,

mamy przyjemność poinformować, że dostępne jest już nagranie wykładu prof. Magdaleny Kuźmy-Kozakiewicz, który odbył się w ramach spotkania organizowanego przez Dignitas Dolentium 25.10.2025 r. w Warszawie.

Na prośbę Pani Profesor nagranie nie jest udostępnione publicznie.

Osoby zainteresowane obejrzeniem wykładu prosimy o kontakt mailowy (mnd-sla@wp.pl) – z przyjemnością prześlemy link do materiału.

Prosimy również o nieudostępnianie otrzymanego linku oraz nagrania dalej.

Dziękujemy za zrozumienie i zapraszamy do kontaktu!

[Świadczenia finansowe dla osób z niepełnosprawnością]

Świadczenia finansowe dla osób z niepełnosprawnością

1. Renta z tytułu niezdolności do pracy

Prawo do renty z tytułu niezdolności do pracy przysługuje osobie, która spełnia łącznie następujące warunki:

• jest niezdolna do pracy (na podstawie orzeczenia lekarza orzecznika ZUS)
• nie ma ustalonego prawa do emerytury z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych (FUS) lub nie spełnia warunków do jej uzyskania
• ma wymagany – odpowiedni do wieku, w którym powstała niezdolność do pracy staż ubezpieczeniowy – okres składkowy i nieskładkowy
• niezdolność do pracy  powstała w czasie okresów składkowych lub nieskładkowych wskazanych w ustawie emerytalnej, okresach pobierania świadczenia pielęgnacyjnego, specjalnego zasiłku opiekuńczego lub zasiłku dla opiekuna, za które nie było obowiązku opłacania składek na ubezpieczenie społeczne albo w ciągu 18 miesięcy od ustania tych okresów.

        Ten wymóg nie obowiązuje, jeśli spełnia się łącznie następujące warunki:

• występuje całkowita niezdolność do pracy oraz
• ma się co najmniej:
• 20-letni staż ubezpieczeniowy – w przypadku kobiety,
• 25-letni staż ubezpieczeniowy– w przypadku mężczyzny.

2. Renta socjalna

Prawo do renty socjalnej przysługuje osobie, która spełnia łącznie następujące warunki:

• jest osobą pełnoletnią:

- ma ukończone 18 lat, lub
- jest kobietą, która wyszła za mąż po ukończeniu 16 lat;

• lekarz orzecznik ZUS / komisja lekarska ZUS stwierdził/a, że osoba  jest całkowicie niezdolna do pracy z powodu naruszenia sprawności organizmu, które powstało:

- przed ukończeniem 18 roku życia;
- w trakcie nauki (także podczas wakacji lub urlopu dziekańskiego):
        * w szkole lub w szkole wyższej – przed ukończeniem 25 roku życia,
        * w trakcie kształcenia w szkole doktorskiej, studiów doktoranckich lub aspirantury naukowej.

3. Dodatek dopełniający do renty socjalnej

Dodatek dopełniający do renty socjalnej jest nowym świadczeniem (od 1 stycznia 2025 r.) i przysługuje osobom, które są uprawnione do pobierania renty socjalnej, i które mają orzeczenie o niezdolności do samodzielnej egzystencji.

Osoby uprawnione do renty socjalnej, które na 1 stycznia 2025 r. mają orzeczoną niezdolność do samodzielnej egzystencji, nie muszą składać wniosku ani dodatkowych dokumentów. W takim przypadku przyznanie prawa do dodatku dopełniającego nastąpi z urzędu, bez wydawania decyzji
w tej sprawie.

Osobom uprawnionym do renty socjalnej, które na 1 stycznia 2025 r. nie mają orzeczonej niezdolności do samodzielnej egzystencji, dodatek dopełniający będzie przyznawany na ich wniosek. Wniosek można składać od 1 stycznia 2025 r.

4. Świadczenie wspierające

Świadczenie wspierające jest nowym instrumentem wsparcia, o które mogą ubiegać się osoby z niepełnosprawnościami w wieku od ukończenia 18 roku życia.
Jest to rozwiązanie skierowane bezpośrednio do osób z niepełnosprawnościami, tak aby dorosła już osoba z niepełnosprawnością mogła decydować jak wykorzystywane ma być otrzymywane wsparcie.
Świadczenie wspierające przysługuje bez względu na dochody (brak kryterium dochodowego), a także niezależnie od innych form wsparcia otrzymywanych przez osoby z niepełnosprawnościami.
Wysokość świadczenia wspierającego zależy od poziomu potrzeby wsparcia, czyli liczby przyznanych punktów i jest powiązana z wysokością renty socjalnej.

Kwota świadczenia wynosi od 40% renty socjalnej (w przypadku ustalenia poziomu potrzeby wsparcia między 70 a 74 punktów) aż do 220% renty socjalnej (ustalenie poziomu potrzeby wsparcia na poziomie od 95 do 100 punktów).
Wraz z coroczną waloryzacją renty socjalnej, corocznej waloryzacji będzie podlegała także wysokość świadczenia wspierającego.

Co trzeba zrobić, aby otrzymać świadczenie wspierające?

KROK 1. Złożyć wniosek o wydanie decyzji do Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności (WZON)

Aby otrzymać świadczenie wspierające, należy złożyć wniosek o wydanie decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia do odpowiedniego dla danego miejsca zamieszkania wojewódzkiego zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności (WZON).

Decyzja ustalająca poziom potrzeby wsparcia stanie się ostateczna po 14 dniach od jej doręczenia. Jeśli nie zgadzasz się z decyzją, możesz w tym terminie złożyć wniosek o ponowne rozpatrzenie sprawy. Po jego rozpatrzeniu WZON wyda decyzję, która stanie się ostateczna w dniu jej wydania.

KROK 2. Złożyć wniosek o świadczenie wspierające do ZUS

Po otrzymaniu ostatecznej decyzji WZON o potrzebie wsparcia, do 3 miesięcy należy złożyć do ZUS wniosek o przyznanie świadczenia wspierającego. Jeśli wniosek zostanie złożony w tym terminie, świadczenie zostanie przyznane, z wyrównaniem od dnia, od którego WZON przyznał uprawniające punkty potrzeby wsparcia. Jeśli wniosek zostanie złożony po tym terminie, świadczenie zostanie przyznane od miesiąca, w którym złożono wniosek.

Wniosek o świadczenie wspierające można złożyć wyłącznie drogą elektroniczną przez:

• Platformę Usług Elektronicznych (PUE) ZUS,
• portal Emp@tia,
• bankowość elektroniczną.

Osoba pobierająca świadczenie wspierające może zgłosić do ubezpieczeń emerytalnych i rentowych oraz ubezpieczenia zdrowotnego osobę, która prowadzi z nią wspólne gospodarstwo domowe i nie może podjąć zatrudnienia oraz innej pracy zarobkowej z powodu sprawowania nad nią opieki.

WAŻNE! Pobieranie świadczenia wspierającego przez osobę niepełnosprawną wyklucza możliwość pobierania przez opiekuna: świadczenia pielęgnacyjnego, specjalnego zasiłku opiekuńczego lub zasiłku dla opiekuna.
W przypadku, jeśli okres pobierania zasiłków przez opiekuna pokrywa się z okresem przyznania zasiłku wspierającego, opiekun ma obowiązek zwrócić świadczenie do gminy.

WAŻNE! Świadczenie wspierające nie przysługuje osobom przebywającym: w domu pomocy społecznej, rodzinnym domu pomocy, zakładzie opiekuńczo-leczniczym, zakładzie pielęgnacyjno-opiekuńczym, placówce zapewniającej całodobową opiekę osobom z niepełnosprawnością, przewlekle chorym lub osobom w podeszłym wieku, o której mowa w przepisach o pomocy społecznej, zakładzie karnym, zakładzie poprawczym, areszcie śledczym albo w schronisku dla nieletnich.

Pełna informacja:
https://www.zus.pl/documents/10182/167561/%C5%9Awiadczenie+wspieraj%C4%85ce_ulotka.pdf/ceae8960-6e4a-5dff-14ac-f3f54f6030b9?t=1707828708584

5. Dodatek pielęgnacyjny

Dodatek pielęgnacyjny przysługuje osobom niepełnosprawnym całkowicie niezdolnym do pracy oraz do samodzielnej egzystencji (orzeczenie wydane przez lekarza orzecznika ZUS) lub osobom powyżej 75 roku życia.

Osobom powyżej 75 roku życia dodatek ten jest automatycznie przyznawany przez ZUS i jest on wypłacany wraz z emeryturą.

Osoby poniżej 75 roku życia posiadające orzeczenie o całkowitej niezdolności do pracy i samodzielnej egzystencji, muszą złożyć wniosek wraz z zaświadczeniem OL-9 od lekarza rodzinnego (wystawionym nie wcześniej niż na miesiąc przed złożeniem wniosku) oraz ewentualnie dokumentację medyczną.

Wniosek można złożyć osobiście lub przez pełnomocnika w dowolnej jednostce organizacyjnej ZUS lub za pośrednictwem: operatora pocztowego, polskiego urzędu konsularnego.

Od 1 marca 2025 roku wysokość dodatku pielęgnacyjnego wynosi 348,22 zł.

Pełna informacja:
https://www.zus.pl/swiadczenia/dodatki-do-swiadczen-emerytalno-rentowych/dodatek-pielegnacyjny

6. Zasiłek pielęgnacyjny

Zasiłek pielęgnacyjny przyznaje się w celu częściowego pokrycia wydatków wynikających z konieczności zapewnienia opieki i pomocy innej osoby w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji. Wniosek o przyznanie zasiłku pielęgnacyjnego składa się we właściwym dla miejsca zamieszkania Ośrodku Pomocy Społecznej.

Zasiłek pielęgnacyjny przysługuje:

• niepełnosprawnemu dziecku;
• osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 roku życia, jeżeli legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności;
• osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 roku życia legitymującej się orzeczeniem o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, jeżeli niepełnosprawność powstała w wieku do ukończenia 21 roku życia;
• osobie, która ukończyła 75 lat.

Zasiłek pielęgnacyjny nie przysługuje:
- osobie uprawnionej do dodatku pielęgnacyjnego;
- osobie umieszczonej w instytucji zapewniającej nieodpłatnie całodobowe utrzymanie;
- jeżeli członkowi rodziny przysługuje za granicą świadczenie na pokrycie wydatków związanych z pielęgnacją tej osoby, chyba że przepisy o koordynacji systemów zabezpieczenia społecznego lub dwustronne umowy o zabezpieczeniu społecznym stanowią inaczej.

Wysokość zasiłku pielęgnacyjnego wynosi 215,84 zł.

7. Zasiłek stały

Zasiłek stały to świadczenie pieniężne z pomocy społecznej dla osób niezdolnych do pracy z powodu wieku lub niepełnosprawności, które mają niskie dochody. Aby go otrzymać, trzeba być osobą samotnie gospodarującą lub członkiem rodziny, której dochód jest poniżej ustalonego kryterium. W 2025 roku maksymalna kwota zasiłku wynosi 1 229 zł, a wysokość świadczenia jest obliczana jako różnica między kryterium a dochodem, z zastrzeżeniem, że nie może być niższa niż 100 zł. 

Wysokość zasiłku stałego zależy od sytuacji dochodowej wnioskodawcy.
    • Dla osoby samotnie gospodarującej: zasiłek jest obliczany jako różnica między 130% kryterium dochodowego osoby samotnie gospodarującej a jej dochodem.
    • Dla osoby w rodzinie: zasiłek jest równy różnicy między kryterium dochodowym na osobę w rodzinie a faktycznym dochodem na osobę w rodzinie.

W celu uzyskania zasiłku stałego należy złożyć wniosek w ośrodku pomocy społecznej (MOPS/GOPS) właściwym dla miejsca zamieszkania. 

8. 500+ świadczenie uzupełniające dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji

Świadczenie uzupełniające przysługuje osobom powyżej 18 roku życia, które posiadają orzeczenie o niezdolności do samodzielnej egzystencji lub całkowitej niezdolności do pracy i niezdolności do samodzielnej egzystencji i jednocześnie nie są uprawnione do emerytury ani renty, nie mają ustalonego prawa do innego świadczenia pieniężnego finansowanego ze środków publicznych, np. zasiłku stałego albo zasiłku okresowego (warunek nie dotyczy jednorazowych świadczeń) ani nie są uprawnione do świadczenia z zagranicznej instytucji właściwej do spraw emerytalno-rentowych.

Świadczenie przysługuje również w sytuacji, kiedy osoba jest uprawniona do tych świadczeń (emerytury, renty albo innych świadczeń pieniężnych finansowanych ze środków publicznych, łącznie z kwotą wypłacaną przez zagraniczną instytucję właściwą do spraw emerytalno-rentowych), ale ich łączna wysokość brutto nie przekracza 2 419,33 zł.

Aby otrzymać świadczenie uzupełniające należy złożyć wniosek ESUN. Można to zrobić w każdej placówce ZUS lub przesłać pocztą.
Pełna informacja:
https://www.zus.pl/-/500-swiadczenie-uzupelniajace-dla-osob-niezdolnych-do-samodzielnej-egzystencji[/list]

W ramach telefonu zaufania uruchomiliśmy również możliwość rozmowy telefonicznej z doświadczonym psychologiem.

tel. 692 367 762

Dyżury psychologa w środy, w godzinach 15:00 – 17:00

W ramach wsparcia psychologicznego możesz:

porozmawiać o trudnych emocjach związanych z chorobą,
uzyskać pomoc w radzeniu sobie z lękiem, stresem i obniżonym nastrojem,
otrzymać wskazówki, jak wspierać bliską osobę chorą na SLA,
zadać pytania i znaleźć zrozumienie w bezpiecznej, poufnej rozmowie.
Rozmowy są całkowicie bezpłatne i poufne.

Zapraszamy do kontaktu – nie jesteś sam.