- Welcome to Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum.
Pomagamy chorym na
stwardnienie boczne zanikowe SLA/MND
stwardnienie boczne zanikowe SLA/MND
Ostatnie wiadomości
#1
Medycyna niekonwencjonalna / Odp: Moja wyprawa do Indii
Ostatnia wiadomość przez danda - 14 Lipiec 2026, 10:23:24Czy komuś udało się uzyskać pomoc gdzieś daleko?
#2
Medycyna niekonwencjonalna / Wlewy z peptydów: cortexin, ce...
Ostatnia wiadomość przez Bartek81 - 01 Lipiec 2026, 21:09:52Witam wszystkich. To mój pierwszy post tutaj. Moja mama została zdiagnozowana na sla w maju tego roku, już po założeniu tracheo i pega. Mama była diagnozowana na parkinsona od listopada 25 i dopiero czwarty neurolog zaczal podejrzewac sla ze wzgledu na bardzo płytki oddech. Obecnie jest w prywatnym domu opieki, którego dyrektorka interesuję się medycyna niekonwecjonalna. Wykazałem zainteresowanie jako, że nie ma leku stopujacego objawy oprocz tofersenu.( Jestem w trakcie badan genetycznych w kierunku genu SOD1). Otóż ta pani zaproponowała podanie kuracji 10 dniowej zlozonej z glutationu, cortexinu, cerebrolizyny, ala oraz tymaliny. Czy ktoś ma doświadczenie w stosowaniu? Jakies przeciwwskazania, opinie? Zapraszam do dyskusji.
#3
Artykuły / Odp: 800 flag dla SLA
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 26 Maj 2026, 15:49:33Ja już się zgłosiłam, a Ty?
#4
Artykuły / 800 flag dla SLA
Ostatnia wiadomość przez Ewa Dignitas Dolentium - 26 Maj 2026, 14:34:21Drodzy 💚
jest nam niezmiernie miło poinformować i zaprosić do udziału w wyjątkowym wydarzeniu, orgaznizowanym przez Stowarzyszenie Dignitas Dolentium z okazji Światowego Dnia Walki z SLA, który obchodzimy 21 czerwca.
Będzie to dzień poświęcony osobom żyjącym z SLA/ALS, tym którzy odeszli, ich bliskim oraz wszystkim, którzy chcą lepiej zrozumieć codzienność choroby i okazać solidarność.
🤝 Zachęcamy do udziału, udostępniania informacji i wspierania inicjatywy.
📍 Szczegóły wydarzenia znajdziecie tutaj: https://21czerwcasla.pl/
Razem możemy zwiększać świadomość i dawać wsparcie tym, którzy go potrzebują. 💙
Inspiracją dla wydarzenia stała się poruszająca instalacja flag organizowana przez I AM ALS w Waszyngtonie. Chcemy przenieść ten symbol pamięci, widoczności i solidarności do Polski.
Kolor flag nie jest przypadkowy. Nawiązuje do bławatka chabrowego — delikatnego, a jednocześnie odpornego kwiatu, który od lat kojarzony jest z nadzieją, wrażliwością i siłą mimo kruchości. Tak jak osoby żyjące z SLA.
Każda flaga będzie symbolem konkretnego człowieka — jego historii, życia, marzeń, relacji i obecności. Nie chcemy, by SLA pozostawało niewidzialne.
Ta instalacja ma zatrzymać przechodniów choć na chwilę. Ma przypominać, że za statystykami stoją ludzie. Ma dawać rodzinom poczucie, że nie są same.
800 flag. 800 historii. Jedna wspólna pamięć i solidarność.
Zapraszamy do zapoznania się i zapisów na stronie: https://21czerwcasla.pl/
#800flagdlaSLA #ŚwiatowyDzieńSLA #wsparcie #DignitasDolentium #IamALS Wyświetl mniej
jest nam niezmiernie miło poinformować i zaprosić do udziału w wyjątkowym wydarzeniu, orgaznizowanym przez Stowarzyszenie Dignitas Dolentium z okazji Światowego Dnia Walki z SLA, który obchodzimy 21 czerwca.
Będzie to dzień poświęcony osobom żyjącym z SLA/ALS, tym którzy odeszli, ich bliskim oraz wszystkim, którzy chcą lepiej zrozumieć codzienność choroby i okazać solidarność.
🤝 Zachęcamy do udziału, udostępniania informacji i wspierania inicjatywy.
📍 Szczegóły wydarzenia znajdziecie tutaj: https://21czerwcasla.pl/
Razem możemy zwiększać świadomość i dawać wsparcie tym, którzy go potrzebują. 💙
Inspiracją dla wydarzenia stała się poruszająca instalacja flag organizowana przez I AM ALS w Waszyngtonie. Chcemy przenieść ten symbol pamięci, widoczności i solidarności do Polski.
Kolor flag nie jest przypadkowy. Nawiązuje do bławatka chabrowego — delikatnego, a jednocześnie odpornego kwiatu, który od lat kojarzony jest z nadzieją, wrażliwością i siłą mimo kruchości. Tak jak osoby żyjące z SLA.
Każda flaga będzie symbolem konkretnego człowieka — jego historii, życia, marzeń, relacji i obecności. Nie chcemy, by SLA pozostawało niewidzialne.
Ta instalacja ma zatrzymać przechodniów choć na chwilę. Ma przypominać, że za statystykami stoją ludzie. Ma dawać rodzinom poczucie, że nie są same.
800 flag. 800 historii. Jedna wspólna pamięć i solidarność.
Zapraszamy do zapoznania się i zapisów na stronie: https://21czerwcasla.pl/
#800flagdlaSLA #ŚwiatowyDzieńSLA #wsparcie #DignitasDolentium #IamALS Wyświetl mniej
#5
Hyde Park / Odp: Dla osób korzystających z...
Ostatnia wiadomość przez ChelseyMoore - 10 Maj 2026, 05:04:48Hej Ola,
Jag kan inte fylla i din väns enkät direkt här, men jag kan ge lite allmän input som kan vara användbar för arbetet. När man studerar kvaliteten på livet för personer med hemventilation är det ofta viktigt att ta med flera aspekter: hur maskinen påverkar vardagsrutiner, sömn, socialt liv, fysisk aktivitet och den mentala aspekten av att alltid ha en medicinsk apparat i hemmet. Många patienter upplever både trygghet och begränsningar – tryggheten i att andas ordentligt kombineras ofta med känslan av beroende av tekniken och ibland ljud eller begränsningar i rummet.
Frågor om nöjdhet, självständighet och eventuella problem med underhåll av ventilationssystemet är också relevanta. Jag skulle rekommendera att inkludera både öppna frågor och graderade skalor, så man kan få både kvantitativa och kvalitativa svar. Det brukar ge mest insikt i hur livet faktiskt påverkas i praktiken.
Om ni vill kan ni också be deltagarna beskriva hur det påverkar deras familj och sociala kontakter, det är ofta en viktig del som inte alltid fångas av enbart medicinska parametrar.
Jag kan inte fylla i din väns enkät direkt här, men jag kan ge lite allmän input som kan vara användbar för arbetet. När man studerar kvaliteten på livet för personer med hemventilation är det ofta viktigt att ta med flera aspekter: hur maskinen påverkar vardagsrutiner, sömn, socialt liv, fysisk aktivitet och den mentala aspekten av att alltid ha en medicinsk apparat i hemmet. Många patienter upplever både trygghet och begränsningar – tryggheten i att andas ordentligt kombineras ofta med känslan av beroende av tekniken och ibland ljud eller begränsningar i rummet.
Frågor om nöjdhet, självständighet och eventuella problem med underhåll av ventilationssystemet är också relevanta. Jag skulle rekommendera att inkludera både öppna frågor och graderade skalor, så man kan få både kvantitativa och kvalitativa svar. Det brukar ge mest insikt i hur livet faktiskt påverkas i praktiken.
Om ni vill kan ni också be deltagarna beskriva hur det påverkar deras familj och sociala kontakter, det är ofta en viktig del som inte alltid fångas av enbart medicinska parametrar.
#6
Dyskusja ogólna / Odp: Osoby z Malborka
Ostatnia wiadomość przez Raelynn - 15 Kwiecień 2026, 15:20:46Cześć! Tak, to naprawdę świetny pomysł z dużym potencjałem — takie spotkania w realu często dają o wiele więcej niż rozmowy online. 
#7
Moja historia / To już ponad 12 lat od pierwsz...
Ostatnia wiadomość przez Kasia1984 - 19 Marzec 2026, 20:52:29Tu Kasia1984 czy ktoś mnie jeszcze pamięta?
#8
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...
Ostatnia wiadomość przez oscar - 16 Marzec 2026, 12:01:14Od połowy stycznia wiele ośrodków domowej wentylacji mechanicznej nie przyjmuje nowych pacjentów.
Dotyczy to także osób z ciężkimi chorobami, np. SLA, które potrzebują respiratora, aby żyć.
W efekcie część pacjentów pozostaje w szpitalach lub trafia do ZOL, zamiast wrócić do swoich domów i być z rodziną.
Według informacji środowiska medycznego problem wynika m.in. z niedoszacowania finansowania i nierozliczonych świadczeń z ubiegłego roku przez NFZ, przez co ośrodki wstrzymują nowe przyjęcia.
Największy paradoks systemu?
Domowa wentylacja jest tańsza niż pobyt w szpitalu czy ZOL.
A jednak brak stabilnego finansowania sprawia, że pacjenci trafiają właśnie tam.
Dlatego powstała petycja w tej sprawie.
Proszę podpiszcie i udostępnijcie.
Bo jutro tej opieki może potrzebować ktoś z naszych bliskich... albo my sami.
Każdy człowiek powinien mieć szansę żyć w domu, blisko swoich najbliższych.
https://www.petycjeonline.com/petycja_w_sprawie_zapewnienia_cigoci_przyjmowania_nowych_pacjentow_do_domowej_wentylacji_mechanicznej?utm_source=web_share&fbclid=IwY2xjawQkws9leHRuA2FlbQIxMABicmlkETExdjRqeEs0Ujdtc29QQXRMc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHl0STwNom9WAUSOjLvBrvVBPWejHcasmyU30mLOhNUUw5qfyuDfrxDwnOZfQ_aem_iILE7GvdKrfrkLBZThQq6g
Dotyczy to także osób z ciężkimi chorobami, np. SLA, które potrzebują respiratora, aby żyć.
W efekcie część pacjentów pozostaje w szpitalach lub trafia do ZOL, zamiast wrócić do swoich domów i być z rodziną.
Według informacji środowiska medycznego problem wynika m.in. z niedoszacowania finansowania i nierozliczonych świadczeń z ubiegłego roku przez NFZ, przez co ośrodki wstrzymują nowe przyjęcia.
Największy paradoks systemu?
Domowa wentylacja jest tańsza niż pobyt w szpitalu czy ZOL.
A jednak brak stabilnego finansowania sprawia, że pacjenci trafiają właśnie tam.
Dlatego powstała petycja w tej sprawie.
Proszę podpiszcie i udostępnijcie.
Bo jutro tej opieki może potrzebować ktoś z naszych bliskich... albo my sami.
Każdy człowiek powinien mieć szansę żyć w domu, blisko swoich najbliższych.
https://www.petycjeonline.com/petycja_w_sprawie_zapewnienia_cigoci_przyjmowania_nowych_pacjentow_do_domowej_wentylacji_mechanicznej?utm_source=web_share&fbclid=IwY2xjawQkws9leHRuA2FlbQIxMABicmlkETExdjRqeEs0Ujdtc29QQXRMc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHl0STwNom9WAUSOjLvBrvVBPWejHcasmyU30mLOhNUUw5qfyuDfrxDwnOZfQ_aem_iILE7GvdKrfrkLBZThQq6g
#9
Sprzęt do komunikacji / Film instruktażowy do instalac...
Ostatnia wiadomość przez Ewa Dignitas Dolentium - 03 Marzec 2026, 16:05:37 #10
Respirator, peg, ssak, asystor kaszlu / NIV w jakim szpitalu (Warszawa...
Ostatnia wiadomość przez BrakWeny - 17 Luty 2026, 22:50:55Cześć. Mój Tata dostał skierowanie do szpitala w trybie pilnym w celu kwalifikacji do wentylacji nieinwazyjnej (NIV). Skierowanie wystawiono w Warszawie, lekarz prowadzący jest w Grodzisku Mazowieckim, ale tam niestety powiedziano nam, że nie wykonują takiej kwalifikacji. Podpowiecie proszę, gdzie można się w tej sprawie zgłosić? Z góry dziękuję! Pozdrawiam, Kasia