Wiadomości

Co zrobisz jak w  szpitalu powiedzą ze jesteś zdrowy, nie masz sla I masz iść do psychiatry  ?

Nikt nie prosi o stawianie diagnozy tylko pytałam się hak to jest z tym badanie emg. 
Gdyby chodziło o same fascykulacje to na pewno bym sobie tym głowy nie zawracała. 
Chciałam się tylko upewnić na 100 procent,  bo różnie czytałam, czy czyste emg wyklucza tą chorobę.  Tylko tyle. 
Przepraszam że piszę w Twoim wątku,jest mi bardzo przykro że jesteś chora. Ja nie nam jeszcze diagnozy a przechodzę koszmar więc nie wyobrażam sobie co będzie jeśli się okaże że jestem chora.
Jeszcze raz przepraszam.

Gdzieś wyczytałam że emg pokaże zmiany dopiero gdy jest uszkodzone 50 % neuronów.
Czy to możliwe że po 8 miesiącach objawów nic by nie wyszło w badaniu  ?
Miałam sprawdzane wszystkie miesnie łącznie z językiem.

Przepraszam że piszę w Twoim wątku.
Byłam dziś na badaniu emg. Wyszło dobrze bez nawet najmniejszej szansy na jakieś uszkodzenia. Ja chodzę po lekarzach od 8 miesięcy . Czy jeśli badanie nie potwierdza sla to jest jakaś szansa że i tak można na to być chorym  ?

Czy mrowienie i dretwienie dłoni w sla to norma czy tylko ja tak mam  ?
Na początku było tylko oslabienie a teraz ból,  drętwienie,  opuszki palców bardzo tkliwe.  Do tego nie czuję głodu i pragnienia.  Czy to tak wygląda przy tej chorobie  ?

Chciałabym wiedzieć skąd to choóbsko się bierze  ?
Atakuje jak grom z jasnego nieba nie wiadomo skąd w najlepszym momencie naszego życia i wszystko się wali. 😪😪😪

Jak myślicie , ile jeszcze trzeba będzie czekać na lek który chociaż zatrzyma postep tej strasznej choroby ?
Bo o cofnięciu jej całkowicie to już nie ma co marzyć.
10, 20 , 50 lat  ?

Tofersen,lek firmy Biogen dla osób z mutacją SOD1. Widziałam na YouTube film gdzie młoda dziewczyna po podaniu tego leku ma zatrzymanie choroby na stałym poziomie od dwóch lat.
Dlaczego takie leki nie dają od razu ludziom chorym tylko latami muszą trwać jakieś testy  ?
To wszystko mnie dobija.

Dziękuję

Witam, czy ktoś orientuje się gdzie we Wrocławiu można obecnie zrobić badania genetyczne pod kątem dziedzicznego sla  ?

Wiem że tu nie jest miejsce na diagnozowanie się Ale muszę zapytać Cię o jedną rzecz. Czy w sla występuje coś takiego jak brak parcia na pęcherz że można nie chodzić do toalety przez 12 godzin  ?

Chciałam do nie wysłać prywatna wiadomość ale nie mam pojęcia jak to się na tym forum robi

Czy ktoś wie jak potoczyła się historia Madzi32 ?

Witam, nie ma Pani już bardzo długo na tym forum.  Czy ma Pano juz diagnozę ?