Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Pokaż wątki - Luiza2023

#1
Moja historia / Nie wiem co dalej robić
09 Luty 2023, 20:06:37
Witam wszystkich,moja historia zaczęła się dokładnie 15 maja tamtego roku. Byłam chora,zaczęło sue od chrypki i bólów gardła,potem suchy kaszel. Po trzech tygodniach jak to wszystko przeszło obudziłam sie z osłabionymi nogami i brakiem parcia na mocz. Mogę nie chodzić do toalety 12 godzin . Potem doszły osłabienia rąk.  Zrobiłam wszystkie możliwe badania, borelioza, rezonans głowy.  Potem neurolog.
Odruchy w normie.  Potem drugi neurolog.  Odruchy w normie i mówi że to może po covidzie.  Potem trzeci neurolog i że tężyczka.
To już 9 miesiąc idzie a ręce i nogi coraz słabsze. Duszenie w gardle, chrypa, pieczenie języka, fascykulacje, bole opuszków palców, nadmiar śliny i wiele innych dziwnych objawów. 
W tym tygodniu miałam EMG i wyszło idealnie bez jakichkolwiek cech sla.
Czy to wyklucza te chorobę czy nam dalej dążyć i szukać  ?
Zrobić EMG gdzue indziej za jakiś czas ?
Proszę o poradę.
#2
Nowe metody leczenia / Tofersen
16 Styczeń 2023, 13:22:23
Tofersen,lek firmy Biogen dla osób z mutacją SOD1. Widziałam na YouTube film gdzie młoda dziewczyna po podaniu tego leku ma zatrzymanie choroby na stałym poziomie od dwóch lat.
Dlaczego takie leki nie dają od razu ludziom chorym tylko latami muszą trwać jakieś testy  ?
To wszystko mnie dobija.
#3
Ogólny / Badania genetyczne
10 Styczeń 2023, 16:42:00
Witam, czy ktoś orientuje się gdzie we Wrocławiu można obecnie zrobić badania genetyczne pod kątem dziedzicznego sla  ?