Wiadomości

Wejdź na prywatne wiadomości

Czy ktoś zna osobę u której sla zdiagnozowano po 6 latach powoli rozwijających się objawów  ?
Wiem że pomyślicie ze to niemożliwe ale u mnie wszystkie znaki na niebie wskazują sla właśnie po kilku latach dziwnych objawów.

Dziękuję że mi odpisujesz.  To mnie podniosło na duchu.
To już 10 miesiąc od pierwszych objawów.
Ja nie mam czegoś takiego jak opadająca stopa . Mam slabe dłonie i nogi coraz bardziej się trzęsą jak idę. Ogólnie lewa ręka non stop boli, wszystko mi dretwieje i mrowi,  nawet usta . Do tego mam problem ze wzrokiem ale okulista nic nie znalazł.
Nie czuję głodu i pragnienia. Zwolniłam się z pracy bo pracowałam fizycznie i nie dałabym rady tam teraz pracować. Nie wiem co dalej robić. 

Czytałam dużo o post viral syndrom. 
Ja mam poważniejsze zaburzenia.
Dlaczego według Ciebie moje objawy nie pasują do sla  ?

Nikt nic nie odpisze  ?

Czy jest mozliwe źle zrobione EMG albo badanie wyszło dobrze bo za mało uszkodzonych neuronów  ?

Nie szukam sla na siłę. Nikt przy zdrowych zmysłach nie szuka u siebie tej choroby .
Po prostu moje objawy nie pasują nigdzie indziej,  wszystko mam przebadane już.
U mnie jest całe ciało atakowane i to mnie martwi.

Naprawdę nikt mi nic nie odpisze  ?
Nie szukam diagnozy tylko porady.
Byłam u neurologa polecanego na tej stronie. Było to we wrześniu, ordynator szpitala we Wrocławiu.  Prywatna wizyta. 
Miałam już wtedy widoczne zaniki w dloniach , ramionach a lekarz stwierdził że to dlatego że schudłam.
Od 3 miesięcy mam duszenie w gardło,  szczekoscisk, mrowienie ust i nadmiar silny.
A tak w ogóle to jakieś dziwne okresowe zamroczenia i delikatne mrowienia pojawiły się 5 lat temu gdy zachorowałam na nadczynność tarczycy i chorobę Gravesa-Basedowa. 

Witam wszystkich,moja historia zaczęła się dokładnie 15 maja tamtego roku. Byłam chora,zaczęło sue od chrypki i bólów gardła,potem suchy kaszel. Po trzech tygodniach jak to wszystko przeszło obudziłam sie z osłabionymi nogami i brakiem parcia na mocz. Mogę nie chodzić do toalety 12 godzin . Potem doszły osłabienia rąk.  Zrobiłam wszystkie możliwe badania, borelioza, rezonans głowy.  Potem neurolog.
Odruchy w normie.  Potem drugi neurolog.  Odruchy w normie i mówi że to może po covidzie.  Potem trzeci neurolog i że tężyczka.
To już 9 miesiąc idzie a ręce i nogi coraz słabsze. Duszenie w gardle, chrypa, pieczenie języka, fascykulacje, bole opuszków palców, nadmiar śliny i wiele innych dziwnych objawów. 
W tym tygodniu miałam EMG i wyszło idealnie bez jakichkolwiek cech sla.
Czy to wyklucza te chorobę czy nam dalej dążyć i szukać  ?
Zrobić EMG gdzue indziej za jakiś czas ?
Proszę o poradę.

Nikt nie prosi o stawianie diagnozy tylko pytałam się hak to jest z tym badanie emg. 
Gdyby chodziło o same fascykulacje to na pewno bym sobie tym głowy nie zawracała. 
Chciałam się tylko upewnić na 100 procent,  bo różnie czytałam, czy czyste emg wyklucza tą chorobę.  Tylko tyle. 
Przepraszam że piszę w Twoim wątku,jest mi bardzo przykro że jesteś chora. Ja nie nam jeszcze diagnozy a przechodzę koszmar więc nie wyobrażam sobie co będzie jeśli się okaże że jestem chora.
Jeszcze raz przepraszam.

Gdzieś wyczytałam że emg pokaże zmiany dopiero gdy jest uszkodzone 50 % neuronów.
Czy to możliwe że po 8 miesiącach objawów nic by nie wyszło w badaniu  ?
Miałam sprawdzane wszystkie miesnie łącznie z językiem.

Przepraszam że piszę w Twoim wątku.
Byłam dziś na badaniu emg. Wyszło dobrze bez nawet najmniejszej szansy na jakieś uszkodzenia. Ja chodzę po lekarzach od 8 miesięcy . Czy jeśli badanie nie potwierdza sla to jest jakaś szansa że i tak można na to być chorym  ?

Czy mrowienie i dretwienie dłoni w sla to norma czy tylko ja tak mam  ?
Na początku było tylko oslabienie a teraz ból,  drętwienie,  opuszki palców bardzo tkliwe.  Do tego nie czuję głodu i pragnienia.  Czy to tak wygląda przy tej chorobie  ?

Chciałabym wiedzieć skąd to choóbsko się bierze  ?
Atakuje jak grom z jasnego nieba nie wiadomo skąd w najlepszym momencie naszego życia i wszystko się wali. 😪😪😪

Jak myślicie , ile jeszcze trzeba będzie czekać na lek który chociaż zatrzyma postep tej strasznej choroby ?
Bo o cofnięciu jej całkowicie to już nie ma co marzyć.
10, 20 , 50 lat  ?

Tofersen,lek firmy Biogen dla osób z mutacją SOD1. Widziałam na YouTube film gdzie młoda dziewczyna po podaniu tego leku ma zatrzymanie choroby na stałym poziomie od dwóch lat.
Dlaczego takie leki nie dają od razu ludziom chorym tylko latami muszą trwać jakieś testy  ?
To wszystko mnie dobija.

Dziękuję

Witam, czy ktoś orientuje się gdzie we Wrocławiu można obecnie zrobić badania genetyczne pod kątem dziedzicznego sla  ?

Wiem że tu nie jest miejsce na diagnozowanie się Ale muszę zapytać Cię o jedną rzecz. Czy w sla występuje coś takiego jak brak parcia na pęcherz że można nie chodzić do toalety przez 12 godzin  ?

Chciałam do nie wysłać prywatna wiadomość ale nie mam pojęcia jak to się na tym forum robi