Ostatnie wiadomości

#1
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie ...
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 29 Styczeń 2023, 20:08:55
tu nie jest miejsce na diagnozowanie. Idź do lekarza. tu jest lista polecanych lekarzy https://mnd.pl/forum/index.php/topic,7632.0.html
#2
Moja historia / Odp: Studiowanie i pracowanie ...
Ostatnia wiadomość przez Luiza2023 - 29 Styczeń 2023, 18:31:06
Czy mrowienie i dretwienie dłoni w sla to norma czy tylko ja tak mam  ?
Na początku było tylko oslabienie a teraz ból,  drętwienie,  opuszki palców bardzo tkliwe.  Do tego nie czuję głodu i pragnienia.  Czy to tak wygląda przy tej chorobie  ?
#3
Moja historia / Odp: I po co mi to SLA ? To ju...
Ostatnia wiadomość przez oscar - 27 Styczeń 2023, 15:24:32
Kilka praktycznych informacji na temat karmienia przez PEG
Pokarm – wg zaleceń poradni żywienia, mowa tu tylko o ilości )objętości) a nie o kcal które dobiera się indywidualnie. Zwykle jest to 1000 – 1700 kcal/dzień w zależności od potrzeb pacjenta.
Jednorazowo 4x60ml + 2x60ml wody po podaniu pokarmu, żeby przemyć peg
Ilość posiłków – 5 dziennie, co trzy godziny, pierwszy o 9.00, ostatni o 21.00
Czas podawania pokarmu – 5 minut łącznie,
Przed każdym karmieniem wskazane wypuścić powietrze z brzucha, otworzyć peg, najlepiej podstawić jakiś mały słoiczek w razie gdyby poleciały resztki wody, jest to ważna czynność – sztuczne jedzenie tworzy gazy, może być to bolesne i też uciskać na przeponę co utrudnia oddychanie
Pomiędzy posiłkami – 5 x dziennie szklanka wody / herbaty / soku / piwka , jest to dodatkowo 1000 ml płynów, ok dwie godziny po posiłku
Ten sposób nie przewiduje pokarmów dodatkowych tzw domowych. Oczywiście każda poradnia może podać inny tryb a każdy chory zmodyfikować go indywidualnie dla własnych potrzeb
#4
Ogólny / Odchylenia EMG
Ostatnia wiadomość przez RafalBe - 25 Styczeń 2023, 21:49:25
Hej. Od jakiegoś czasu mam fascykulacje całego ciała(około 5-6 miesiecy). W międzyczasie wielu lekarzy aż trafiłem do neurologa który wysłał mnie do szpitala - podejrzenie SLA - tam mnie nie przyjęli gdyż brak wskazań klinicznych i zalecono mi badania ambulatoryjne.

Dwa miesiące temu zrobiłem EMG. Niestety stwierdzono odchylenia - skromnie nasilone lub dyskretne cechy uszkodzenia neurogennego - miejscami niewielki deficyt unerwienia, neurogenna transformacja niektórych potencjałów jednostek ruchowych ( w czworogłowym uda o bardzo wysokiej amplitudzie). Odnotowano pojedyncze fascykulacje a w 3 mięśniach bardzo rzadkie fibrylacje.

Stwierdzone odchylenia mogą budzić podejrzenie przewlekłej neuropatii ruchowej we wczesnym stadium.

Wiem ,że na tym forum nie stawia się diagnoz. Jednak chciałbym prosić o poradę co wg was mogę jeszcze zrobić. Czy jedyne co mi pozostaje to po prostu czekać i liczyć ,że inne objawy się nie pojawia.


Obecnie czuje jakby zmęczenie w kolanach, mogę chodzić skakać itp. Jednak rano gdy się budzę już czuje się jakbym dzień wcześniej biegał. Zauważyłem również ból w piszczelach podczas dłuższego (ponad godzinnego) prowadzenia auta.

Wiem ,że moje przypadłości wydają się blachę przy tym co przeżywa większość tutaj. I może gdyby nie wynik EMG może bym trochę wyluzował ale jednak siedzi mi to na głowie. bardzo proszę o wasze opinie. Może ktoś z was miał podobna historię.
#5
Leki / PRZENIESIONY: Tofersen
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 23 Styczeń 2023, 13:23:20
#6
Moja historia / Odp: Prosze o przeczytanie
Ostatnia wiadomość przez natalija - 22 Styczeń 2023, 13:11:59
Też mnie zaciekawiła ta historia, chciałabym poznać jaka wyszła diagnoza
#7
Porady / Odp: Zmiana łóżka
Ostatnia wiadomość przez natalija - 22 Styczeń 2023, 13:03:30
Może postaraj się z nią porozmawiać i dowiedzieć się czemu nie chce tego łóżka? Wiadomo przyzwyczajenie do wcześniejszego, ale może stoi za tym jakiś strach lub wstyd :)
#8
Ogólny / Odp: Dobry neurolog od SLA - l...
Ostatnia wiadomość przez natalija - 22 Styczeń 2023, 12:59:59
Hej ja również polecam dr Mariusz Grudniak z całego serca
#9
Dyskusja ogólna / trahostomia
Ostatnia wiadomość przez Jarek - 20 Styczeń 2023, 23:24:49
witam kto po trahostomi?
#10
Nowe metody leczenia / Odp: Tofersen
Ostatnia wiadomość przez Ogaruus - 20 Styczeń 2023, 19:42:04
oprócz znalezionych kilkunastu genu nie wiadomo skąd się bierze