Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - Marta Nowak

#1
Moja historia / Odp: Nasza historia
26 Wrzesień 2018, 11:04:13
Mój Tata lat 60 - diagnoza dokładnie rok temu we wrześniu. Choć już wcześniej wiedzieliśmy że to może być to. Gdybym mogła cofnąć czas to bym zrobiła wszystko by tata jak najdłużej oddychał samodzielnie. Fizycznie był słaby, ledwo się poruszał przy balkoniku, jadł samodzielnie, mówił wyraźnie trochę się męczył. Gdybyśmy tylko mieli wcześniej pomoc z ośrodka wentylacji tata dużo dłużej by cieszył swoim oddechem. Wypisali nas ze szpitala z wiedzą że to SLA  linkiem do forum, bez kwalifikacji do wentylacji ( niedopełnienie formalności) tata na kontrolnej wizycie u neurologa w lutym tego roku złapał zapalenie płuc i już sobie sam nie poradzil.. szpital,intubacja, walka o życie, baterie itp. powrót do domu życie pod respiratorem. Kogo winić ? Narazie winie siebie że za mało wiedziałam, że za mało zrobiłam. Pierwsze najważniejsze dostać kwalifikację do wentylacji i załatwiać zespół. Przepraszam że tak się rozpisalam trochę emocji wróciło zadbajcie o Tatę pod tym kątem chwila i może być jak u nas. Pozdrawiam bardzo serdecznie
#2
Porady / Odp: Hospicjum, domy opieki
24 Sierpień 2018, 14:10:15
https://www.medisystem.pl/pl/osrodki/

Nie mam wiedzy na temat jakości usług w tym ośrodku - polecała nam go jedna P. Doktor jak Tata trafił na OIOM wiem że opiekują się pacjentami pod respiratorem.  Zapewne wiedzą Państwo że NFZ na pacjenta z SLA przeznacza nie małe pieniądze także powstają takie ośrodki za które rodzina nic nie dopłaca tak przynajmniej zrozumialam wypowiedz wspomnianej Pani doktor jeśli się mylę proszę o korektę. Pozdrawiam.
#3
Porady / Odp: odrzucanie pomocy
06 Lipiec 2018, 23:32:36
Zgadzam się z Meg robi się wszystko by ten oddech dostać widziałam niestety taką walkę. I chociaż teraz Tata smutno patrzy gdzieś w dal i powtarza nie chcę tak żyć to w chwili kryzysu zgodził się na tracheotomie, której wcześniej był przeciwny.
#4
Twórczość użytkowników forum / Łza
17 Maj 2018, 14:03:28
Chcę być Twoją łzą Tato!
Cicho spływać po Twoim policzku,
być blisko- jej jedynej na to pozwalasz.
A ja chcę być Twoją łzą Tato,
Zbudujmy takie miejsce, by w pustce
nie musieć trwać.
#5
Porady / Gronkowiec
14 Maj 2018, 17:16:32
Proszę o informację jak walczyć z gronkowcem złocistym (posiew z rurki) jutro będzie u Taty lekarz i pewnie przepiszę antybiotyk ale Państwa doświadczenie i rady są nie do przecenienia. 
#6
Mój Tata je normalnie, drobniejsze pokrojone jedzenie, zupy z kawałkami warzyw. Tata przed tracheotomia mówił wyraźnie ( nie jest to postać opuszkowa) teraz czasem słychać coś czegoś nazwać szeptem nie można ale My Go rozumiemy. U nas choroba przyspieszyła tak diametralnie 15 lutego byłam z tatą na Banacha na wizycie kontrolnej i pani neurolog dała nam nadzieję mówiąc że tata ma narazie zaatakowany dolny neuron po tygodniu od wizyty karetka zabrała tate do szpitala z potężną niewydolnością oddechową po dwóch miesiącach pobytu na oiomie, wypisał się na własne życzenie - z dwiema bakteriami w drogach oddechowych, dwiema w układzie moczowym, z odleżynami, depresją, już nie porusza się (choć do wizyty w szpitalu poruszał się przy balkoniku). Nie chcę nikogo zniechęcić może nawet lepiej ten zabieg zaplanować niż ma się to skończyć tak jak w przypadku taty.
#7
Twórczość użytkowników forum / Twoja
03 Kwiecień 2018, 21:40:36
Słyszysz ten ryk wyrwany z gardzieli, rozdzierający moje ciało?
Ona wypełza z ciemności i kradnie centymetr po centymetrze , zabiera
uzurpuje sobie prawo do Ciebie.
Stoję z boku nie mam miecza, nie zetnę jej...podam Ci rękę-trzymaj mnie
Jestem! Byłam! Będę! Kocham Cię
Twoja rana jest moim bólem, Twoje oczy moim spojrzeniem
Twoje serce moją miłościa
Twoje ręce moją kołyską
Twoje słowa moim pacierzem
Twoją mądrość moją nauką
Twoja dobroć moim celem
#8
Porady / Odp: Niedotlenienie?
17 Marzec 2018, 21:22:38
Dziękuje za odpowiedź, z tego co wiem Tata dostaje na chwilę obecną levonor , jakiś antybiotyk i pyralginę nie wiem czy one mogą tak na Niego działać.
#9
Porady / Niedotlenienie?
17 Marzec 2018, 20:59:39
Witajcie, Tata prawie od miesiąca jest na intensywnej terapii, mimo iż leczył się na Banacha karetka zabrała Go do najbliższego szpitala (powiatowego pod Warszawa) miał wykonaną tracheotomię,mimo upływu czasu Jego stan jest ciągle niestabilny, ostatnio było zapalnie płuc, a teraz jakby utrata świadomości. Poradzcie proszę czy i u Was tak było Tata zdarzają się takie dni że nas nie poznaję, boi się, drży, nie słyszy..lekarze mówią że tak postępuje ta choroba a mnie się wydaję że jest niedotleniony(czy to możliwe bo parametry saturacji są dobre) dodam tylko, że nie mają doświadczenia z pacjentami z SLA sami o tym wspomnieli. Co w tej sytuacji robić? Boję się o Tatę chcielibyśmy jak najszybciej Go zabrać do domu a lekarze mówią że to jeszcze trochę potrwa.
#10
Dzięki od jutra nowe poszukiwania!
#11
Witajcie, Tata trafił na oiom - wszystko potoczyło się lawinowo. Saturacja spadała, tata "Kłócił się z respiratorem" więc pozostała intubacja , po tygodniu prób samodzielnego oddychania wykonano tracheo. Na chwile obecną tata nadal jest na oiomie, je samodzielnie  oddycha, ale szybko się męczy i prosi o podłączenie do respiratora. (twierdzi że w domu dał by sobie radę z oddychaniem przez maseczkę CEPAP).  Chce wracać do domu ale niestety od dłuższego czasu nie możemy znaleźć w naszej okolicy zespołu który by się nami zaopiekował. Co możemy zrobić - szpital proponuję ośrodek opieki. Proszę o jakieś wskazówki, rodzice mieszkają  jakieś 35 km pod Warszawą (lekarzom z warszawy nie opłaca się przyjeżdżać) a w okolicy niestety nic się nie udaje znaleźć Sue ryder i novento próbowało ale jak na razie się nie udało.
#12
Dziękuje za odpowiedź. Tata jest pod opieką Dr Opuchlika, wczoraj nie mogliśmy się dodzwonić ale dziś tak - sprzęt był w serwisie ale już jest w domu także sprawna akcja. To dla nas taka nowa sytuacja wszystko się tak szybko dzieje. Po wypisie we wrześniu i diagnozie SLA czekamy na pierwszą wizytę w poradni ( skierowanie na cito z oddziału neurologi na Banacha  5 msc oczekiwania) Jeszcze raz dziękuje.
#13
Do tej pory byłam tylko zarejestrowana na forum, nie udzielałam się bo nie potrafiłam zacząc. Jednak teraz jestem do tego zmuszona. Mieszkam oddalona od taty 70km, własnie Mama dzwoniła ze u Taty w respiratorze wystąpił błąd raz pokazuje się err7 raz err2 Czy Ktoś z Państwa ma Cefam Dream Star i wie jaka może być przyczyna? co w tej sytuacji powinniśmy zrobić? ( Boje się jechać do rodziców bo jestem od dwóch dni chora /angina ) Tate by to wykończyło. Podam swój numer telefonu 510-821-129