Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - madzia 32

#21
Ogólny / Odp: PILNE!!!! Wstrzasy ,zapalenie pluc
22 Kwiecień 2018, 12:34:19
Współczuję właśnie zastanawia mnie czemu go nie podpieli pod respirator tylko podawali tlen. Gdzie pisze wszędzie że osobom chorym na sla musi być respirator aby został wydalany dwutlenek węgla. A tu podnosił się tlen a dwutlenek węgla nie był wydalany. Bo piszesz ze dostawał tlen...
#22
Porady / Odp: Ślinienie
20 Kwiecień 2018, 22:50:04
 SŁAWEK Nie nie jestem jeszcze pod respiratorem, choc zgłaszałam duszności ostatnio będąc w szpitalu ale lekarka po przeprowadzeniu badań w szpitalu zadecydowała że jeszcze nie i teraz będę mieć zaś badania to zobaczymy co ustali. Ja mam
Pulksoksymetr w domu jakby co, kazała zakupic   Najgorzej jest z polyka niem i z mowa i spastyka. Jak ty dasz radę polknac jogurt przecież on jest gesty, ja mam z tymi gestami rzeczami problem. Będę w tym tygodniu u neurologa.
Też myślałam że to oznaką odwodnienia ale nam też pijąc dużo, chyba że to przez to że ciepło.
#23
Porady / Odp: Ślinienie
19 Kwiecień 2018, 21:33:43
Dzięki czyli lepiej leki. No ja jeszcze ruszam językiem chodź u mnie często sztywnieje razem z gardłem a wtedy to już mam problem nawet z mówienie. Zresztą ja mam spastyke w innych częściach. Także bol nie jest mi  obcy.
#24
Porady / Ślinienie
19 Kwiecień 2018, 16:52:34
Mam pytanko ponieważ nie radzę sobie już z nadmiarem śliny a jeszcze daje rade przelykać, więc wolałbym tracheotomie przesunąć w czasie. Krztusze się nie raz nią bo jest gęsta o nie dam rady jej polknac. Ogólnie mnie się ciężko polyka wszellkiego rodzaju papkii, lepiej  już gryz chleba i wodę. Taka papkowana konsystecja i także ta ślina nie chce przejść, pytanie czy w takim przypadku kupić ten ssak czy może poprosić o leki na nadmierne ślinienie. Czy ktoś tu z obecnych stosował toksyne botulinowa?
#25
Ogólny / Odp: Zaburzenia psychiczne
02 Kwiecień 2018, 21:03:00
Ok. ANIU DZIEKI  :-*
#26
Ogólny / Odp: Zaburzenia psychiczne
02 Kwiecień 2018, 11:10:32
Dobrze. Dziękuję za odpowiedź. Ja również jestem chora i mam labilnosc emocjonalna, ale chciałam wiedzieć czy jeszcze dotyka mocniej sfery psychiki.
Gratuluję że daje sobie Pani świetnie radę z chorobą.
#27
Ogólny / Zaburzenia psychiczne
01 Kwiecień 2018, 09:31:59
Mam pytanie do osób chorujących u których występuja napady płaczu lub niekontrolowanego śmiechu. Czy prócz tych zachowań zaobserwowaliscie wy lub opiekunowie jakieś inne zmiany psychiczne( np. W zachowaniu)
Nie mówię tutaj o depresji która jest odpowiedzią na chorobę.
#28
Moja historia / Odp: studiowanie z SLA
10 Listopad 2017, 22:25:47
Super Aniu.
Napisz jak tam w pracy i mam prosbe o reportaz ze spotkania na forum, bo mnie nie bedzie
#29
Ogólny / Odp: Dr.Drac
01 Listopad 2017, 00:21:26
Kasiu rozwiozywałas test Minesockiego w nim wychodza zaburzenia lękowe, depresja i inne zaburzen.
Jest tam rowniez skala klamstwa..
Ale jak uwazam ze nie wszystkie testy sa na 100%.
Choc jest duze prawdopodobienstwo ze tak jest.
#30
Aniam czy ja dobrze rozumiem ze Twoj tata jest chory od 26 lat?
#31
Ja u siebie obserwowalam drzenie calej glowy jak w parkinsonie , choc choroby tego typu mam wykluczone.
Mysle ze drzala mi poniewaz dotyczylo to miesni szyji na ktorej pojawil sie zanik miesni i troche oslabla, a na szji jest nasadzona glowa.
Moze tutaj slabna miesnie ktore sa odpowiedzialne za ruch calej reki i dlatego drzy reka. Moze bark lub biceps.
Pozdrawiam
#32
Moja historia / Odp: SLA :(
14 Sierpień 2017, 12:22:12
Bardzo mi przykro Aniu..ze jestes jedna z chorych.
No nic witaj z przykroscia pisze w gronie chorych.
Pamietaj ze nastawienie psychiczne duzo pomaga w chorobie,z moich obserwacji wynika podczas stresu i zalamania choroba bardziej jakby gna.
Pozdrawiam
#33
Moja historia / Odp: studiowanie z SLA
05 Sierpień 2017, 01:27:14
Aniu Ty to jestes wielka. ...
Jak widac dajesz sobie rade i ty powinnas byc wzorem dla innych..
Prawda jest taka ze cwiczenia z neurologopeda duzo pomagaja , ja dzieki nim jeszcze jako tako mowie, wiadomo ze i tak kiedys nie bede mowic ale to przynajmniej przesunie sie w czasie.
Mam pytanie jak wyglada sprawa jezeli chcialabym podjac prace np.przy komputerze to moge normalnie pracowac jesli bede potrzebowac wentylacji nocnej.
Wole cos robic niz siedziec bezczynnie a na przepisach tego typu sie kompletnie nie znam..
A i gdzie bym mogla poszukac takiej pracy w domu ...?
#34
Nawet jesli stres jest przyczyna czyli neuroprzekazniki ktore wtedy sie urochamiaja a pozniej wylanczaja to na logike kazdy stresujacy sie czlowiek powinnien miec sla, a nie ma...
Wynika z tego tak jak mysle ze moze my mamy jakies slabsze te neurony ruchowe i do tego stresik zamiesza w organizmie i choroba gotowa.
Przeciez sa tez ludzie ktorzy maja slabsze serca , watrabe itd....a tu moze byc neuron ruchowy albo jakis gen ..
#35
Narazie sie nigdzie nie wybieraj
#36
Nie wiem czy to ma cos wspolnego,mysle ze nie. Ja przed diagnoza mialam robione badanie na przeciwciala ana i wyszly mi duzo przekroczone, lezalam na reumatologi i przeciwciala byly ale nie pasujace do zadnej choroby autoimunologicznej..
Wiec nie wiadomo z kad sa....
Ale lekarze na to nie zwracali uwagi ...
#37
Oscar i jak sprawa z respiratorem?
Masz juz ?
U mnie przez te upaly tez nastapilo pogorszenie czuje sie ociezale jakby mi ktos 5kg wozyl w brzuch, ciezko wziasc gleboki oddech bo przepona jakby ciagla w dol i nie rozszerzala sie...
Masakra zaczelam bac sie spac bo budze sie z bezdechem.
Jak siedze to w miare ok bo brzuch uciska na przepone i ona podnosi sie do gory" gorzej jak stoje lub leze. Nie moge duzo zjesc bo mam jakby pelno w brzuchu i czuje dusznosci...
A chcialam jeszcze skorzystac z wyjazdu na wakacje nad morze.
Lekarz mile widziany ...niestety...
#38
To ciekawe.
Szkoda tylko ze w 2019 jak podaja beda testy a ja juz moge lezakowac sobie pod respiratorem.
Znajac z autopsji takie osoby nie kwalifikuja sie do testow. Wiec jak dla mnie to ..szalu nie ma, chyba zeby cos cofalo wyrzadzone szkody, a to juz raczej nierealne niestety
#39
Jest to czteropierscieniowy lek przeciwdepresyjny i przeciw lękowy.
Blokuje receptory adrenergiczne i serotoninergiczne, ale takze wplywa na histamine.
Ja od razu domyslalam sie ze leki antydepresejne sa nie dokonca zbadane i co niektorym moga przyniesc wiecej krzywdy niz pozytku.
Ja rowniez kiedys zazywalam bo mialam problemy ze snem i duzy mlyn w pracy i ciagly stres.
A po odstawieniu zaczelo sie..
Ja mialam sri czyli moje leki wplywaly rowniez na serotonine , neadrenaline , a na sen lek zmniejszajacy ilosc dopaminy.
Probuje sama rozwiazac ta zagadke z neurotransmiserami...
#40
Czesc Robert ja mysle ze lekarze raczej sie nie pomylili co do diagnozy Twojej mamy , ona tak wlasnie sie objawia niestety.
Bolerioza moze byc jako choroba wspołistniejaca ale nie daje objawow niewydolnosci oddechowej.
Po ktorych lekach jej sie pogorszylo po tych na apetyt czy jakis na parkinsona, moglbys podac nazwe.
Ja sama probuje dojsc ktore skladniki moga pogarszac stan albo co wywolac, ale to moje wlasne badania