Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wątki - oscar

1
Porady / Hospicjum, domy opieki
24 Sierpień 2018, 12:52:12
Hospicjum, domy opieki
Zarówno na forum jak i na Facebooku od czasu do czasu pojawia się temat Hospicjum lub domów opieki w którym można by umieścić chorego na SLA. Niestety nie ma nigdzie konkretnych informacji opartych na doświadczeniach i praktycznej wiedzy  np. od kogoś kto korzystał z tego typu ośrodków.
Propozycja i prośba - jeśli ktokolwiek z was może podzielić się  wiedzą gdzie są takie miejsca,  w których można umieścić na stałe chorego na SLA, napiszcie , na pewno może to przydać się wielu osobom. Niekoniecznie teraz ale też w przyszłości.
2
Zarówno na tym forum jak i na Facebooku pojawia się dużo pytań dotyczących komunikacji z chorymi, pomocnych aplikacji na telefonie, komputerze, itp.  takich, które to wspomagają codzienne funkcjonowanie chorego, a niekiedy umożliwiają wydłużenie okresu pracy zawodowej.
Dobrze byłoby zebrać wszystkie takie informacje w jednym łatwo dostępnym miejscu, gdzie każdy mógłby sięgnąć po nie w razie zainteresowania i potrzeby.
Pozostaje jeszcze pytanie, skąd brać taką wiedzę i potrzebne dane - ano najlepiej z własnych doświadczeń w wykorzystywaniu pożytecznych urządzeń i aplikacji.
Propozycja jest taka, aby wszelkie zamieszczane tutaj informacje, podawane były w sposób bardzo praktyczny: opis, urządzenia, sposób instalacji krok po kroku,  linki do aplikacji, instrukcji, fotografie, itp.
Prośba o zamieszczanie własnych doświadczeń, informacji, aktualizacji.

Poniżej informacje na temat kilku urządzeń:

1. Urządzenie do obsługi komputera w przypadku kiedy nie można obsługiwać go za pomocą rąk.  Sprawdzonym urządzeniem jest system SmartNav oferowany przez firmę Harpo. Podstawowe jego elementy to niewielka kamera, metalizowana kropka z papieru wielkości około pięciu milimetrów oraz odpowiedni program komputerowy. Kamera umieszczona na monitorze śledzi ruch kropki w przestrzeni, która to kropka naklejona jest na okularach lub wprost na czole obsługującego. Odpowiedni program przetwarza ruchy kropki na ruchy strzałki kursora na monitorze. Urządzenie jest niezwykle proste w obsłudze. Wymaga jedynie niewielkich, nieuciążliwych ruchów głowy. Posiada wszystkie funkcje myszy komputerowej. Z jego wykorzystaniem można na komputerze robić wszystko: internet,  Word, Excel, itp., a z wykorzystaniem dodatkowych aplikacji także telefon oraz TV.
Firma HARPO jeszcze przed zakupem oferuje prezentację oraz możliwość przetestowania. Po zakupie pełna pomoc serwisowa i operacyjna w przypadku jakichkolwiek problemów. Program instalacyjny znajduje się, Na płycie dołączonej do urządzenia. Koszt to ok 2500 zł / oferta ze strony internetowej.
Link do opisu urządzenia : http://www.harpo.com.pl/sklep/sprzet-wspomagajacy-komunikacje/urzadzenia-zastepujace-mysz-komputerowa/smartnav-at-2/

2. Urządzenia do sterowania komputera wzrokiem
Tutaj do dyspozycji mamy kilka rozwiązań - szeroka gama w ofercie HARPO łącznie z oprogramowaniem (niestety cena nie jest najniższa, koszt to wydatek ok 5000 zł/oferta ze strony internetowej)   http://www.harpo.com.pl/sklep/sprzet-wspomagajacy-komunikacje/urzadzenia-do-sterowania-wzrokiem/pceye-go/

Innym rozwiązaniem jest zakup urządzenia bezpośrednio. Koszt w zależności od kursu walut to ok 700 zł / oferta ze strony internetowej. Aby wykorzystać to urządzenie, należy  ściągnąć aktualizacja Windows z października 2017 , tam jest nakładka/oprogramowani do klawiatury ekranowej sterowanej oczami.  Po podłączeniu zakupionego urządzenia/ kamerki, program uruchamia się automatycznie ;  https://www.amazon.de/dp/B01MAWPMXQ/ref=asc_df_B01MAWPMXQ1514980800000/?tag=3514515-21&creative=22662&creativeASIN=B01MAWPMXQ&linkCode=df0&language=pl_PL ;  ;  https://tobiigaming.com/eye-tracker-4c/


3. Aplikacja do obsługi telefonu z ekranu komputera
Aby móc sterować telefonem przy pomocy komputera niezbędne jest włączenie trybu debugowania USB w smartphonie. Poniżej instrukcje jak włączyć debugowania (model telefonu nieistotny)
https://www.download.net.pl/jak-wlaczyc-debugowanie-usb-i-opcje-programistyczne-w-androidzie-42-43-i-44/n/3699/
https://www.youtube.com/watch?v=UaY95YUBwis
W zależności od wersji sytemu Android poszczególne okna/opisy mogą się różnić, jednak zasada jest ta sama.
Do wyboru mamy np. system Mobizen lub Vysor.  Ja polecam  ten drugi, prostszy, Nie trzeba się np. logować, itp.
VYSOR
Należy zainstalować:
- sterownik ADB na komputerze,
- aplikację Vysor na telefonie,
- program Vysor w formie wtyczki do Chrome lub niezależnego programu, (wersja darmowa - mogą pojawiać się reklamy).
www.vysor.io/
https://www.youtube.com/watch?v=KSjevFHJptg
po zaintalowaniu wszystkich aplikacji, Na ekranie komputera widzimy nasz telefon w naturalnej postaci. Dla wygodny użytkownika widok telefonu można powiększyć lub pomniejszyć. Obsługuje się go np. za pomocą myszki SmartNav
Koszt - 0 zł / bezkosztowy

4. Urządzenie do obsługi telewizora z ekranu komputera
Ten inteligentny pilot w prosty sposób zamienia sygnał WiFi na IR, czyli w normalny sygnał podczerwieni wychodzący z pilota TV. Do urządzenia załączona jest instrukcja, która w prostych krokach pokazuje jak je uruchomić i skorelować z dowolnym telefonem i odbiornikiem TV. No a dalej praktycznie wszystkie domowe odbiorniki audio i video na podczerwień, sterowane mogą być również z ekranu komputera. Przykładowy sprzęt to urządzenie firmy Ferguson Smart Home Wi-Fi IR Transmitter FS1IR ; koszt ok 200 zł ;  http://ferguson-digital.eu/inteligentny-dom-ferguson/transmiter-podczerwieni-fs1ir/

5. System Sensor służący do komunikowania się z otoczeniem jest szczegółowo opisany w wątku http://mnd.pl/forum/index.php?topic=3312.0
Strona producenta: https://systemsensor.pl/



3
Sprzedam wózek inwalidzki , w bardzo dobrym stanie, 
•   Wózek bardzo lekki, dobrze wyważony, można zmieniać wysokość i przesunąć środek ciężkości, składany do samochodu, koła odejmowalne, wysokie oparcie pod głowę, 3 stopnie odchylenia oparcia
•   Wózek dla osoby raczej szczupłej, szerokość siedziska 420, szerokość wózka 620 Przechodzi przez wszystkie standardowe drzwi
•   Bogate wyposażenie dodatkowe: hamulce dla opiekuna (cięgło przy rączkach), pasy bezpieczeństwa czteropunktowe biodrowe, pasy bezpieczeństwa na klatce piersiowej czteropunktowe, zagłówek stabilizujący głowę (po przełożeniu na fotel samochodowy doskonale sprawdza się podczas jazdy samochodem, stolik terapeutyczny, podnóżki regulowane typu ORTHO, koła przeciwwywrotne, poduszka przeciwodleżynowa LIBERTY PT
•   http://www.vermeiren.pl/web/web.nsf/detailproduct.xsp?CountryPLPLProductGroupW%C3%B3zki%20manualneSubGroupSpecjalneSelectedV300%2030%C2%B0
•   Cena do uzgodnienia, piszcie na priv
4
Ogólny / Awaria dostaw prądu
06 Październik 2017, 14:00:36
Wczoraj i dzisiaj w nocy szalał ,,Ksawery". Jego skutki dotknęły pewnie wielu z nas namacalnie - awarie sieci elektrycznej, brak dostaw prądu
Wielka prośba do wszystkich którzy mają respirator o podzielenie się informacjami:
•   Jeśli nie było prądu to jak długa była przerwa
•   Po ilu minutach/godzinach przyjechała straż z generatorem
•   Jak długo byli i wspomagali generatorem
•   Czy ktoś korzystał z własnego generatora a nie ze Straży, jak długo

Mam zamiar podrążyć u producentów temat zwiększenia pojemności baterii respiratorów i przydałoby się trochę statystyk. Tak więc wszelkie informacje mogą zwrócić się nam lub następnym chorym
U mnie nie było przerwy, ale już trzy ulice obok nie było prądu przez 4 godziny
5
Zmieniam trochę sprzęt i mam parę rzeczy na zbyciu. Część do sprzedania, a niektóre do oddania gratis. Jedyny warunek to odbiór własny (lub ktoś po drodze), u mnie nie ma kto tego zapakować i wysłać
Wszystkie urządzenia są w bardzo dobrym stanie, ich przydatność i obsługę opisałem wcześniej w moim wątku ,,I po co mi to SLA ..."

1.   Wózek inwalidzki , w bardzo dobrym stanie, jeszcze na gwarancji
•   Wózek bardzo lekki, dobrze wyważony, można zmieniać wysokość i przesunąć środek ciężkości, składany do samochodu, koła odejmowalne, wysokie oparcie pod głowę, 3 stopnie odchylenia oparcia
•   Wózek dla osoby raczej szczupłej, szerokość siedziska 420, szerokość wózka 620 Przechodzi przez wszystkie standardowe drzwi
•   Bogate wyposażenie dodatkowe: hamulce dla opiekuna (cięgło przy rączkach), pasy bezpieczeństwa czteropunktowe biodrowe, pasy bezpieczeństwa na klatce piersiowej czteropunktowe, zagłówek stabilizujący głowę (po przełożeniu na fotel samochodowy doskonale sprawdza się podczas jazdy samochodem, stolik terapeutyczny, podnóżki regulowane typu ORTHO, koła przeciwwywrotne, poduszka przeciwodleżynowa LIBERTY PT
•   http://www.vermeiren.pl/web/web.nsf/detailproduct.xsp?CountryPLPLProductGroupW%C3%B3zki%20manualneSubGroupSpecjalneSelectedV300%2030%C2%B0
•   Cena do uzgodnienia, wyjściowa 700 zł, piszcie na priv
   
2.   Podnośnik / pionizator VASSILIJ,
•   podnośnik elektryczny z funkcją pionizacji. Urządzenie w łatwy sposób pozwala uzyskać wyprostowaną pozycję, zarówno z krzesła, łóżka, a także wózka inwalidzkiego, podczas stania stopy zablokowane są na podnóżku, kolana blokują specjalne peloty, zaś tułowie stabilizuje pas piersiowy - unosi do góry oraz uniemożliwia upadek do tyłu, przed przechyłem do przodu chronią ręczne uchwyty.
•   http://pionizatory.blogspot.com/2014/10/pionizator-statyczny-compact-stand-up.html 
•   Urządzenie oddam gratis. Warunek: nabywca również przekaże go dalej gratis choremu na SLA

3.   ,,Przenośnik" z wózka inwalidzkiego do samochodu. Winda INVALIFT 20 05
•   Urządzenie lekkie, przenośne, nic nie trzeba przykręcać na stałe do samochodu, można zastosować praktycznie do każdego typu osobówki. Na filmie wspornik zamontowany jest na stałe do samochodu. Ja mam wersję przenośną w której ten wspornik nakładany /zawieszany jest na zawiasach drzwi. Zero ingerencji w blacharkę samochodów. Zasilanie z gniazdka zapalniczki. Ja stosowałem do Skody Octavia, poprzednik do Renault Megane, 
•   Bardzo proste w obsłudze, praktycznie wystarczy jedna osoba. https://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=Jyp_hOZlR10   ;   http://www.autoadaptacje.com/pasazer/samochody-osobowe/
•   Urządzenie oddam gratis. Warunek: nabywca również przekaże go dalej gratis choremu na SLA

4.   Podpórka pod plecy, bardzo praktyczna podczas wstawania z łóżka z wykorzystaniem podnośnika,
•   http://abcreha.pl/pl/p/Podporka-pod-plecy-W0320002001/1833?gclid=EAIaIQobChMI4tufn_TR1gIVXmcZCh1-VwV7EAQYBCABEgJKRfD_BwE 
•   Cena - 30 zł
5.   Poduszka pomocna do wstawania z krzesła, fotela, łóżka - tzw. katapulta. Oryginalna angielska.
•   Bardzo praktyczna pomoc. Nawet jak nie można już chodzić, to bardzo ułatwia podnoszenie chorego z wózka i postawienie go do pionu bez większego wysiłku..    http://kidmo.pl/podklady-ceraty-poduszki/86-poduszka-ulatwiajaca-wstawanie-lift-up-pomoc-w-chorobie-parkinsona.html
•   Cena - 80 zł
6
Chcę kupić agregat prądotwórczy na czarną godzinę  (niezależnie od Straży Pożarnej)
Czy można prosić o podpowiedź jaki kupić, jakie ewentualnie Wy macie, praktycznie dobre sprawdzone, na co zwrócić uwagę ?
Będę wdzięczny za każdą odpowiedź
7
Porady / Zapalenie opłucnej
21 Grudzień 2015, 11:13:29
czy ktoś miał, słyszał o  zapaleniu opłucnej ?
boli cały bok,  zwłaszcza na leżąco
A zdania uczonych jak zwykle są podzielone : jeden lekarz twierdzi, że to zapalenie opłucnej a drugi, że to zapalenie włókien międzyżebrowych (bo w tym wieku, i za dużo leże na jednym boku)
8
Dobry rehabilitant od SLA - gdzie znaleźć w Polsce

Jako, ze w ostatnim czasie, jak i wcześniej pojawiały się wielokrotne pytania o rehabilitantów od SLA, myślę ze warto otworzyć kolejny watek na wzór ,,Dobry neurolog od SLA - lista lekarzy, Polska, Niemcy" jaki jest już w zakładce Diagnostyka.
Wielu z nasz szuka i będzie szukać pomocy w zakresie rehabilitacji - wielu ma świetne doświadczenia z bardzo dobrymi efektami. Podzielmy się tymi informacjami.
Proponuję, aby każdy kto może polecić dobry sprawdzony ośrodek lub rehabilitanta podał w tym wątku jego namiary. Proponuje, aby w przypadku rehabilitantów prywatnych ustalić z nimi zgode na umieszczenie ich nazwiska na forum.
Podobnie jak poprzednio - ja uporządkuję te dane wg regionów, miast.
Na pewno będzie to swego rodzaju reklama, ale po pierwsze to każdy z nas podejmuje dalsze decyzje o wyborze rehabilitanta, po drugie forum służy  nam jako platforma wzajemnej pomocy i wymiany informacji.

Zachęcam do wpisów, pomóżmy innym chorym
9
Mam prośbę o poradę, czy ktoś z chorych używał pionizatora, jakiego typu, może wózek inwalidzki z pionizatorem ?
Na jakim etapie choroby można jeszcze go używać - czy trzeba być jeszcze "chodzącym" ?
Do czego praktycznie wykorzystywaliście, do jakich czynności
Będę bardzo wdzięczny za jakąkolwiek  praktyczną podpowiedź
10
Dobry neurolog od SLA - baza danych w Polsce

Większość z nas trafia na to forum w poszukiwaniu informacji o dziwnych objawach jakie zauważyli u siebie oraz gdzie dobrze zdiagnozować te objawy no i wreszcie jak je wyleczyć.
W oparciu o informacje pozbierane z wpisów na tym forum, dotyczących ośrodków diagnozowania, zebrałem listę lekarzy i instytucji z którymi zetknęli się chorzy na SLA i których rekomendowali jako kompetentnych w zakresie rozpoznania i dalszego poprowadzenia w trakcie choroby. Co do zalet takich danych zebranych w jednym miejscu nie trzeba chyba nikogo przekonywać - większość z nas szuka w różnych chwilach, w różnych miejscach takich danych. Choćby na tym forum mamy wiele wątków w tym temacie, i tak naprawdę musimy się nieźle naszukać lub rozpoczynać kolejny wątek. A tak - mamy wszystko w jednym miejscu. Mam nadzieję, że będzie to baza ,,żyjąca", uzupełniana i aktualizowana na bieżąco przez wszystkich uczestników tego forum. Na pożytek przyszłych - oby ich było jak najmniej.

Mazowieckie
Na NFZ:
1. Prof. dr hab. n. med. Magdalena Kozakiewicz-Kuźma
2. dr n. med. Andrzej Opuchlik

Katedra i Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego ul. Banacha 1a Warszawa
Nr. tel.: 22 599 28 57; adres e-mail: kn@spcsk.pl 

Prywatnie:
1. Prof. dr hab. n. med. Magdalena Kozakiewicz-Kuźma
2. lek. med. Katarzyna Szacka

City Clinic ul. Popularna 62a Warszawa
Nr. tel. do rejestracji: 22 863 90 69 lub 22 266 04 17; adres e-mail: info@cityclinic.pl 
3. dr n. med. Andrzej Opuchlik
Mokotowskie Centrum Medyczne Wiktorska ul. Wiktorska 67 Warszawa
Nr tel.: 22 845 07 41 lub 609 110 110; formularz kontaktowy: https://mcmwiktorska.pl/kontakt/


Małopolskie
Na NFZ:
1. dr. n. med. Monika Ostrowska
Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II ul. Prądnicka 80 Kraków
Nr. tel. sekretariatu: 12 614 27 30; adres e-mail: neurologia@szpitaljp2.krakow.pl

Prywatnie:
1. dr n. med. Monika Ostrowska

NZOZ Geromed ul. Ariańska 8 Kraków
Nr. tel. sekretariatu: 601 44 50 48; adres e-mail: geromed@geromed.pl
2. dr n. med. Grażyna Zwolińska
Centrum neurologii klinicznej ul. Ariańska 7/3 Kraków
Nr. tel. do rejestracji: 12 426 92 80 lub 509 740 887; adres e-mail: centrum@neurologia.org.pl
3. Dr n. med. Marta Banach
Specjalistyczne Gabinety ul. Lasoty 4 Kraków
Nr tel.: 724 658 862 lub 679 860 728


Podkarpackie
Na NFZ:
1. Prof. dr hab. n. med. Halina Bartosik-Psujek

Kliniczny Szpital Wojewódzki Nr 2 im. Św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie ul. Lwowska 60 Rzeszów
Nr tel. dla pacjentów: 17 866 45 08; adres e-mail sekretariatu: sekretariat@szpital2.rzeszow.pl

Prywatnie:
1. Prof. dr hab. n. med. Halina Bartosik-Psujek

Podkarpackie Centrum Leczenia Chorób Cywilizacyjnych Medicatpahia Sp. z o.o ul. Witolda 1 Rzeszów
Nr tel. do rejestracji: 17 307 00 07 lub 795 795 577; adres e-mail: rejestracja@medicarpathia.pl


Śląskie
Na NFZ:
1. prof. Monika Adamczyk-Sowa

Oddział Neurologii - Klinika Neurologii 3 Maja 13-15, 41-800 Zabrze
Nr tel. 32 370 45 84

Prywatnie:
1. dr n. med. Lucyna Grodzicka-Zawisza

Gabinet Lekarski Lucyna Grodzicka Zawisza Specjalista Neurolog ul. Ptasia 13 Zabrze
Nr tel.: 32 271 85 91; adres e-mail: zawisza.l@wp.pl
2. Prof. Monika Adamczyk-Sowa
Ibismed ul. Banachiewicza 11, 41-800 Zabrze
Nr tel.+48 32 749 09 09; +48 728 801 804; adres e-mail: rejestracja@ibismed.pl



Warmińsko-mazurskie
Na NFZ:
1. dr n. med. Tomasz Siwek

Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Olsztynie ul. Warszawska 30 Olsztyn
Nr tel. do rejestracji: 89 524 53 95

Prywatnie:
1. dr n. med. Tomasz Siwek

Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Specjalistyczna Poradnia Pulmonologiczna ul. Partyzantów 36 Olsztyn
Nr tel.: 89 527 48 82; adres e-mail: pulmonologia814@interia.pl
2. dr n. med. Krzysztof Kanios
Prywatny Gabinet Neurologiczny Krzysztof Kanios Fijewo 105
Nr  tel.: 500 707 077


Zachodniopomorskie
Na NFZ:
1. dr n. med. Monika Gołąb-Janowska

Szpital Kliniczny Nr 1 Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego im. prof. Tadeusza Sokołowskiego ul. Unii Lubelskiej 1 Szczecin
Nr tel. do sekretariatu: 91 425 32 51
2. lek. Med. Anna Oleszczuk-Firlej
Szpital Wojewódzki im. Mikołaja Kopernika w Koszalinie ul. Chałubińskiego 7, Koszalin
Nr tel. centrala: 94 248 84 00; nr Tel. Koordynator: 94 348 81 25

Prywatnie
1. dr n. med. Monika Gołąb-Janowska

a) Neurolog dr n. med. Monika Gołąb Janowska ul. Adama Mickiewicza 55 Szczecin
Nr tel.: 91 421 08 30
b) Gabinety Lekarskie i Centrum Ortopedii i Rehabilitacji ul. Modra 86a Szczecin
Nr tel. do rejestracji: 91 432 71 58 lub 881 220 900; adres e-mail: biuro@ortopedia.org.pl


Kujawsko-pomorskie
Na NFZ:
1. lek. med. Anna Adamczyk

Zakład Medycyny Paliatywnej Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 w Bydgoszczy ul. Marii Skłodowskiej-Curie 9 Bydgoszcz
Nr tel. sekretariatu: 52 585 48 94; adres e-mail: kizoppal@cm.umk.pl
2. lek. med. Paulina Sobieszak - Skura
Szpital Uniwersytecki nr 2 im. dr. Jana Biziela w Bydgoszczy Ujejskiego 75 Bydgoszcz
Nr tel. centrala: 523 655 799, sekretariat oddziału neurologii: 52 365 55 65
3. lek. med. Aleksandra Derc
a) Wojewódzki Szpital Zespolony im. L. Rydygiera w Toruniu ul. Św. Józefa Toruń
Nr tel. sekretariatu: 56 679 32 47
b)  Nowy Szpital w Świeciu ul. Wojska Polskiego 126 Świecie
Nr tel. sekretariatu: 41 240 15 72

Prywatnie:
1. lek. med. Aleksandra Derc

Ultra Med Zespół poradni specjalistycznych ul. Gen. J. Hallera 6 /9 Świecie
Nr tel. do rejestracji: 888 100 733; adres e-mail: rejestracja@ultra.med.pl
2. lek. med. Paulina Sobieszak - Skura
Przychodnia Przyjazna ul. Przyjazna 13 Bydgoszcz
Nr tel.: 52 360 34 40 lub 52 360 34 41; adres e-mail: ogolna@przyjazna.net


Pomorskie
Na NFZ:
1. lek. med. Iwona Gruszczyńska

Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. Janusza Korczaka w Słupsku ul. Hubalczyków 1 Słupsk
Nr tel. ogólny: 59 846 03 80; do rejestracji poradni neurologicznej: 59 846 01 70
2. prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek
3. dr n. med. Ewa Narożańska

Szpital św. Wojciecha al. Jana Pawła II 50, 80-462 Gdańsk
Nr tel. ogólny: 58 768 40 00, sekretariat oddziału neurologii: 58 768 46 61; adres e-mail: sekretariat.zaspa@copernicus.gda.pl
4. dr n. med. Dorota Biesek
7 Szpital Marynarki Wojennej Polanki 117 Gdańsk
Nr tel.: 58 500 46 10; adres e-mail: sekretariat@7szmw.pl
5.dr n. med. Sławomir Wawrzyniak
10. Wojskowy Szpital Kliniczny z Polikliniką SP ZOZ ul. Powstańców Warszawy 5 Bydgoszcz
Nr tel do sekretariatu: 261 416 146

Prywatnie:
1. lek. med. Iwo Sługocki

a) Centrum Medyczne SENIOR ul. Rzemieślnicza 3 Sopot
Nr tel. do rejestracji: 509 296 464; adres e-mail: rejestracja@cmsenior.pl
b) Clinica Medica Przychodnia Mireckiego ul. Mireckiego Gdynia
Nr tel. do rejestracji: 58 661 50 55; adres e-mail: rejestracja@clinica-medica.pl
2. dr n. med. Karol Szadejko
Przychodnia SIM-MED ul. Rzeźnicka 9 Nanice Wejherowo
Nr tel.: 58 732 22 50 lub 537 407 999; adres e-mail: sim-med@sim-med.pl
3. prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek
Lekarski Gabinet Zabiegowy "Uro" ul. Partyzantów 49B Gdańsk
Nr tel.: 58 341 97 83
4. dr n. med. Ewa Narożańska
Centrum Medycyny Specjalistycznej Sanitas ul. Pilotów 21 Gdańsk
Nr tel.: 58 785 85 00; adres e-mail: sekretariat@centrumsanitas.pl
5. dr n. med. Sławomir Wawrzyniak
Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej Centrum Neurologii Wawrzyniak ul.Karłowicza 22/40 Bydgoszcz
Nr tel.: 52 330 28 88; adres e-mail: rejestracja@cnwawrzyniak.pl

Łódzkie
Na NFZ:
1. dr hab. n. med. Mariola Świderek-Matysiak
2. dr n. med. Małgorzata Zielińska

Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 1 im. Norberta Barlickiego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi ul. Kopcińskiego 22 Łódź
Nr tel.: 42 677 66 78

Prywatnie:
1.  dr hab. n. med. Mariola Świderek-Matysiak

Poradnia MelissaMed ul. Narutowicz 42 Łódź
Nr tel.: 42 636 69 45 lub 505 905 200; adres e-mail: poradnia@melissamed.pl
2. dr n. med. Małgorzata Zielińska
Centrum Medyczne "Księżny Młyn" ul. Przędzalniana 66 Łódź
Nr tel.: 42 253 30 50; adres e-mail: biuro@cmkm.pl


Dolnośląskie
Na NFZ:
1. dr hab. n. med. Magdalena Koszewicz

Uniwersytecki Szpital Kliniczny we Wrocławiu ul. Borowska 213 Wrocław
Nr tel. sekretariatu: 71 734 31 00

Prywatnie:
1. dr hab. n. med. Magdalena Koszewicz

Indywidualna Specjalistyczna Praktyka Lekarska Magdalena Koszewicz ul. Dembowskiego 116/3 Wrocław
Nr tel.: 514 967 298
2. dr n. med. Justyna Chojdak-Łukasiewicz
Centrum Medyczne Ginemedica ul. Podwale 83/1 (budynek OVO) Wrocław
Nr tel.: 71 776 25 67 lub 690 428 209
3. lek. med. Barbara Pawlik
Specjalistyczna Praktyka Lekarska Barbara Pawlik Specjalista Neurolog ul. Gliniana 32 -34 Wrocław
Nr tel.: 71 773 82 41 lub 605 542 355


Lubelskie
Na NFZ:
1. Prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak
2. dr n. med. Marek Leszek Kamiński

Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 4 w Lublinie ul. Jaczewskiego 8 Lublin
Nr tel. do poradni neurologicznej: 81 724 45 05

Prywatnie:
1. Prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak

Indywidualna Praktyka Lekarska ul. Grażyny 18 Lublin
Nr tel.: 725 361 154


Świętokrzyskie
Na NFZ:
1. dr n. med. Wiesław Bujalski

21 Wojskowy Szpital Uzdrowiskowo-Rehabilitacyjny SP ZOZ w Busku Zdroju, ul. Generała Feliksa Rzewuskiego 8 Busko-Zdrój
Nr tel: 41 378 24 17 lub 378 24 18; adres e-mail: biuro@21wszur.pl

Prywatnie:
1. dr n. med. Wiesław Bujalski

Centrum Medyczne Promed ul. Batorego 11A Busko-Zdrój
Nr tel.: 604 792 039; adres e-mail: wieslaw.bujalski@szpitalwojskowy.pl


Niemcy
1. dr med. Andreas Hermann
Choroby neurodegeneracyjne, Klinika Neurologii
Fetscherstraße 74,  01307 Dresden, Niemcy  ; Telefon: ++ 49-351-458-2532 ; Faks: ++ 49-351-458-4352
e-mail: Andreas.Hermann@uniklinikum-dresden.de  ;  http://www.als-dd.de/
Link do kontaktu dla pacjentów z zagranicy:
https://www.uniklinikum-dresden.de/de/patienten-und-besucher/international-patients?fbclid=IwAR2ndejXAT2JvNSefGYv0mSiwnYMKrpOw27nJ2VDZ76k4jHoEz0osdiFXkA
Informator dla pacjentów z zagranicy:
https://www.uniklinikum-dresden.de/de/patienten-und-besucher/international-patients/downloads/int_patients_polish.pdf?fbclid=IwAR1xYPlt8PKLysmoDrm-dHYnP4AqEKQ8w4KIum_MwZBbSu7SRFH91rEifeA

2. Prof. dr med. Helge Topka
Klinika w Monachium Bogenhausen
Englschalkinger Straße 77, 81925 Monachium
https://www.muenchen-klinik.de/krankenhaus/bogenhausen/nervensystem-gehirn/neurologie/spezialist-neurologie-neurologe/helge-topka/?fbclid=IwAR2vyTLofIbLyRYN3hSWT1ehGpM_C_nrywV2AOCuRCllFo_5WMtGBEXCrm0

Niestety dane nie dotyczą wszystkich województw. Brakuje jakichkolwiek rekomendacji z poniższych województw - wielka prośba do użytkowników forum aby podać Wasze rekomendacje wg własnych lub zasłyszanych pozytywnych doświadczeń.

Lubuskie
Opolskie
Podlaskie
11
Tak cicho na forum, że napiszę

Moja historia jest banalna, żadnych sensacji, powiedziałbym standard ...
Pewnego pięknego dnia, ktoś tam na samej górze zabawił się w makabryczną grę: ,,Entliczek, pętliczek, na kogo wypadnie, na tego BĘC. Raz, dwa, trzy, dzisiaj, zachorujesz TY"
No i trrrrach - wypadło  na mnie
Nawet nie wiem kiedy to było. Latem, zimą, ile to już lat temu ? Czy dowiem się kiedyś ?
Bestia wypełzła i zaczęła powoli pożerać, a potem coraz szybciej  i szybciej ...
I wreszcie po intensywnych pielgrzymkach do różnych ,,świątyni zdrowia" - diagnoza, SLA.
Hm, można by powiedzieć ze świat się nie zawalił, życie wokół toczy się dalej tak jak do tej pory.
Tylko, że dla mnie, dla moich najbliższych to już jest inny świat. To świat widziany z zupełnie innej perspektywy. Na innym kanale TV.  To świat bez dawnych marzeń, planów, radości. Wszystko to nabrało zupełnie innego wymiaru.
Ale cóż, trzeba się kiedyś otrząsnąć. Żyjemy dalej. Na pewno w innych standardach. Już z innymi, nowymi marzeniami, planami, radościami.

I z tym największym marzeniem - o leku na SLA.
12
Porady / Opuchlizna nogi
25 Lipiec 2015, 13:24:47
Od kilku tygodni zauważam opuchliznę lewej stopy,  wieczorem większa, rano mniejsza, czasami robi się niezła bania, nie boli
W ciągu dnia siedzę, chodzę po mieszkaniu
Czy ktoś spotkał się z podobnymi objawami ?
Jakie mogą być przyczyny ?