Wiadomości

Zamknięty system stosowałem przez pierwsze 2 miesiące, później już tylko cewniki. Chyba więcej możliwości dają, jeśli dobrze pamiętam. Stosuje ktoś to podciśnienie (zatykanie rurki palcem) przy odsysaniu cewnikami, bo dostaje schizy już, może tak się jednak nie powinno odsysać?

Zatkanie całej rurki, wkładasz cewnik do płuc i domykasz rurkę palcem na sekundę, dwie, puszczasz na sekundę i znowu domykasz na sekundę i tak 4, 5 razy robię. W tych momentach kiedy zdejmujesz palec z rurki powietrze dostaje się do płuc, ale wydzielina nie zdąży wrócić na swoje miejsce, bo jest nie wiem jak to napisać "wolniejsza" od powietrza. Kiedy znowu zatykasz na sekundę wydzielina coraz bardziej zbliża się do cewnika. Tak ja robiłem i u mnie działało.

Mam pytanie, w jaki sposób odsysacie chorych? Ja przez pierwsze 2,5 roku odsysałem wkładając cewnik (najczęściej zielony CH14) obracałem nim trochę, ruszając tam i z powrotem i wyciągałem go po chwili. Trochę ponad rok temu przeczytałem gdzieś tu na forum, że niektórzy odsysają robiąc podciśnienie, czyli wkładają cewnik do płuc i zamykają na chwilę palcem.
 
Ostatnio ojciec zaczął mi zgłaszać, że go to bardzo boli i nie wiem, czy nie przesadzam z długością odsysania. Dzisiaj od rana odsysam go bez robienia podciśnienia i jest dramat, wydzielina słabo wychodzi, nie pomaga wlanie soli i przedmuchanie ambu, ani flegamina i acc. Ile u was trwa odsysanie (orientacyjnie), robicie podciśnienie?

No właśnie, pytanie jak bardzo taka operacja jest ryzykowna? U zdrowego mężczyzny ryzyko zgonu z powodu powikłań jest sporo mniejsze niż 1%,  jeżeli u mojego taty wynosi około 5, 10, albo 15% to może warto zaryzykować. Przy prawdopodobieństwie rzędu 40, 50, lub 60% nie ma to sensu.

Nie widzę możliwości edycji, a nie sprecyzowałem w poprzednim poście dokładnie o co mi chodzi, więc piszę pod postem.
 
Chodzi mi nie tylko o radę jak najlepiej załatwić taką wizytę w szpitalu, ale czy w ogóle warto załatwiać operację dla taty. Czy ryzyko jest zbyt duże ze względu na zanik mięśni, niemożność poruszania się i inne objawy SLA, ktoś wie coś na ten temat? Są jakieś dane?

Witam ponownie, tak jak pisałem w moim pierwszym poście, mam tatę chorego na SLA (73 lata), który od 3 lat leży już pod respiratorem, ma założonego PEGa i prawie niczym nie porusza z małymi wyjątkami. Co jakiś czas ma robione badania kontrolne krwi i moczu, które są dosyć dobre (nigdy nie miał problemów z cukrzycą, cholesterolem i innymi chorobami typowymi dla tego wieku), ale parę dni temu pojawił się problem, od ponad 10 lat tata leczył się na prostatę, która była pod kontrolą biopsja w grudniu 2009 r. nic nie wykazała, generalnie przez kilka lat wyniki bardzo powoli rosły od 6 ng/ml z hakiem do 7,85 ng/ml w lutym 2016 r. Parę dni temu odbieramy nowe wyniki, a tam 12,56 ng/ml, lekarz z zespołu wentylacji domowej powiedział, że chyba trzeba będzie wysłać tatę do szpitala i wyciąć całkowicie gruczoł prostaty.
 
Także jest nieciekawie. Mam ważne pytanie, czy ktokolwiek chory na SLA z tego forum (lub nawet spoza), będąc już podłączonym do respiratora i PEGa miał robioną jakąkolwiek operację, na inne schorzenie towarzyszące? Macie jakieś wskazówki i porady?

Witam, mam tatę chorego na SLA od kwietnia 2012 r. (pierwsze objawy). Choroba jest dosyć zaawansowana, tata już leży pod respiratorem prawie 3 lata i ma podłączonego PEGa, ostatnio pojawił się problem w związku z zanikiem mięśni odpowiadających za otwieranie ust. Prawie nie da się ich otworzyć, a niektóre zęby zaczęły się ruszać i powodują ból. Nie wiem, czy to nie jest też spowodowane zbyt mocnym zaciskaniem szczęki. Są jakieś instrumenty medyczne do ich rozwierania, można coś takiego kupić? Jesteśmy już umówieni z dentystą, który ma do nas przyjść, ale nie wiem czy da sobie radę...

Druga sprawa to pytanie odnośnie leczenia współistniejących chorób w szpitalach. Ostatnio pielęgniarka z zespołu wentylacji domowej powiedziała nam, że to prawie niemożliwe, bo szpitale boją się przyjmować pacjentów chorych na SLA ze względu na nieumiejętność obsługi domowych respiratorów. Ja mówię, że przecież pacjenta można bez problemu "przepiąć" pod respirator szpitalny, ale ona dalej twierdzi, że szpitale nie przyjmują takich chorych. Jak to jest naprawdę, ktoś wie?