Menu

Pokaż wiadomości

Ta sekcja pozwala Ci zobaczyć wszystkie wiadomości wysłane przez tego użytkownika. Zwróć uwagę, że możesz widzieć tylko wiadomości wysłane w działach do których masz aktualnie dostęp.

Pokaż wiadomości Menu

Wiadomości - Monica

#1
Ogólny / Odp: SLA i zmiany psychiczne?
20 Styczeń 2021, 00:27:17
Zalogowalam sie, bo moze moja wypowiedz komus pomoze: pacjentowi z SLA czy jego rodzinie. Pisalam tu o zmianach psychicznych u meza. KasiaM odpisala, ze objawy swiadcza o FTD (otepienie czolowo-skroniowe). Potwierdzam, mojemu mezowi do SLA doszla jeszcze diagnoza FTD. Sa tacy "szczesciarze", ktorzy maja i SLA i FTD. To tylko w kwestii informacyjnej, bo maz od 2,5 roku nie zyje.
#2
Moja historia / Odp: Choroba niszczy mi rodzinę :-(
03 Październik 2019, 15:09:35
Cytat: Anna5 w 28 Wrzesień 2019, 10:40:40Monica jak sobie dałaś radę?
.
Moj maz nie zyje juz od ponad roku.
#3
Aktualizacja: zostal mi tylko do oddania (nieodplatnie) riluzol neuraxpharm 50 mg, 3 opakowania (wazne do 09/2019).
#4
Hyde Park / Odp: Angela Merkel drgawki
13 Lipiec 2019, 15:46:26
Nieoficjalnie mowi sie o podlozu neurologicznym. Oficjalnie o tym, ze za malo wody wypila, stets itp. Ale dziwne jest to, ze 65-letnia kobieta, wycofuje sie z polityki kompletnie: ona nie chce byc kanclerzem w nastepnej kadencji, nie zamierza objac innych funkcji polityczhych, np. w UE. To powiedziala Merkel publicznie.
#5
Czesc, zostaly mi po zmarlym mezu leki: riluzol oraz baclofen. Oddam za darmo wylacznie osobie potrzebujacej.
#6
Moja historia / Odp: Czy to objawy niedotlenienia?
06 Listopad 2017, 18:47:49
Ze mu niedobrze, jest wtedy zdezorientowany, upada, nawet jak trzyma sie chodzika.
#7
Moja historia / Odp: Czy to objawy niedotlenienia?
06 Listopad 2017, 18:46:59
Zmeczony, spi w nocy i cale dnie, potrafi zasnac nagle przy stole po obiedzie i nie mozna go dobudzic, jest jakby zdezorientowany, jak sie z takiego dziennego snu obudzi skarzy sie na to, ze mu
#8
Moja historia / Czy to objawy niedotlenienia?
06 Listopad 2017, 18:44:01
Witam wszystkich,
dlugo nie pisalam, ale was czytalam. Choroba u meza postepuje, chodzi od dawna z chodzikiem, choc wlasciwie powinien byc na wozku, ale broni sie przed tym. Rece sa coraz slabsze. Obserwuje tez od jakiegos czasu u meza takie objawy: jest wiecznie zmexzony,
#9
Ogólny / SLA i zmiany psychiczne?
18 Listopad 2016, 00:44:59
Mam pytanie: czy choroba SLA moze isc w parze z pewnymi zmianami w psychice chorego ? Od dluzszego czasu obserwuje u meza, ktory jeszcze jest w miare sprawny jak na te chorobe (chodzi tylko z balonikiem), znaczne zmiany w zachowaniu, tak jakby zmienila sie mu osobowosc. Sa to zachowania, ktorych wczesniej nie bylo u niego i mam takie wrazenie jakbym miala obok siebie innego czlowieka. Jest to:
- ogromna, wrecz chora, nieufnosc do bliskich, rodziny, wszedzie widzi wrogow, czesto sie izoluje
- czesto siedzi apatyczny, przysypia
- podejmuje ryzykowne dzialania, takie nieprzemyslane, np. latwo go namowic do wydania duzych sum na glupoty albo nie zawiadamiajac nikogo wczesniej wsiada sobie spontanicznie do pociagu i robi wycieczke do innego pobliskiego miasta; z tej wycieczki zreszta wraca bez problemow, ale on wczesniej taki nie byl: byl rozwazny, wszystkie rzeczy planowal
- tak jaby wolniej mysli, tzn. ma problemy by np. polaczyc dwa fakty, wyciagac wnioski, ale z sama pamiecia nie ma problemow.
#10
Maz nie zgadza sie na respirator. Juz na samym poczatku, gdy padla diagnoza, dostal do wypelnienia takie oswiadczenie na co sie zgadza a na co nie. Maz od razu zakreslil, ze nie zgadza sie na respirator (ma swoje powody i ja je szanuje, poza tym, zawsze moze zmienic decyzje). Zreszta maz nie jest wyjatkiem, bo w tym osrodku w Niemczech, gdzie on jest, okolo 80%-85% chorych na SLA nie chce respiratora (statystyka wg ordynatora tego osrodka). Lekarza moznaby i zmienic, tylko to jest bardzo wyspecjalizowany osrodek do leczenia SLA. Praktycznie w Niemczech (gdzie jestesmy) jest moze tylko pare takich osrodkow, gdzie lekarze maja naprawde doswiadczenie jesli chodzi o SLA, bo widza wielu pacjentow w miesiac (a nie jak wielu lekarzy zadnego albo 1-2 w calym zyciu).
#11
W styczniu 2015 roku moj maz, chory na SLA, upadl i zlamal kosc udowa. Mial operacje, wstawiono mu jakies sruby i kosc sie zrosla. Samo zlamanie i unieruchomienie mialo negatywny wplyw na przebieg choroby, bo od tego momentu juz nie chodzi samodzielnie (przed zlamaniem chodzil, czasami podpieral sie laska). Od tego czasu chodzi albo z balkonikiem (rolator) albo jest na wozku. Niedlugo bedzie juz tylko na wozku, bo z rolatorem to daje rade moze 50 m zrobic. Maz co trzy miesiace chodzi do lekarza, specjalisty SLA, gdzie obserwuje sie przebieg choroby. Wiadomo, nic wiecej nie mozna zrobic.

* Gdy byl w styczniu 2016 roku to lekarz (specjalista SLA) powiedzial mu, ze trzebaby wyjac te sruby, bo gdyby maz sie kiedys jeszcze polamal to te stare sruby beda przeszkadzac, gdyby trzeba jeszcze operacyjnie leczyc jakies zlamanie nogi; maz mial sie zastanowic czy chce to robic.

* Marzec 2016: maz mowi, ze OK, ze zgadza sie na operacje. Lekarz go bada i stwierdza duza niewydolnosc oddechowa (!!!) , wiec z tego powodu lekarz odradza mezowi operacje usuniecia tych srub, bo ta operacja ma trwac dobra 1 h (albo i dluzej przy komplikacjach), wiec przy tej niewydolnosci oddechowej jest duze ryzyko powiklan (lacznie ze smiercia) wlasnie ze wzgledu na to ze trzeba go na co najmniej 1 h uspic.

* Czerwiec 2016: lekarz (ten sam!!!) mowi mezowi na podstawie badan, ze jeszcze bardzo dobrze oddycha, ze nie ma praktycznie zadnej niewydolnosci oddechowej (!!!) i lekarz namawia meza na ustalenie terminu operacji wyjecia tych srub. Ustalono termin na jesien.

I teraz tak: mnie, na moj chlopski (przepraszam: babski) rozum to sie dziwne wydaje. Raz jest maz niewydolny oddechowo a po 3 miesiacach nastepuje "cud" i wszystko jest OK? Do tego ja sama widze, ze z moim mezem jest coraz gorzej: czesto sie meczy, ma dziwny kaszel (od 3 tygodni), krztusi sie jedzeniem, jest oslabiony, drazliwy, nie moze spac. Czyli typowe objawy niewydolnosci odechowej. Moj maz slepo wierzy lekarzowi, choc ja mu caly czas mowie, ze 1) to nielogiczne z ta niewydolnoscia oddechowa, ze niby nagle sie polepszylo 2) niedlugo i tak na stale usiadzie na wozku a wtedy ryzyko polamania sie jest rowne 0, wiec wg mnie nie ma sensu wyciagania tych starych srub, bo to jednak ryzyko taka operacja. Co o tym wszystkim sadzicie? Mnie interesuje przede wszystkim ta sprawa z niewydolnoscia oddechowa: ma prawo sie polepszyc? Czy moze lekarz skopal badania?
#12
Po prostu wiem jak to wszystko wyglada, jak sie z ta choroba zostaje samemu. Ludzie daja "dobre rady", ktore nic nie pomoga. Nawet jak sie pytaja to pytaja sie co u chorego. Nikt nie zapyta sie jak czuje sie zona, dzieci takiej osoby. To jest tez duzy wysilek psychiczny opieka nad osoba, ktora sie kochalo i ktora " rozpada sie", umiera na twoich oczach. Ty i twoi starsi juz przeciez rodzice byliscie pielegniarkami, opiekunami, psychologami dla chorego i sami jeszcze musieliscie sie w tym odnalezc. Pomocy duzej, takiej prawdziwej pomocy, nie ma. Nawet lekarze sprawiaja wrazenie, ze spisali chorego na straty. Takie sa moje odczucia. Krytykowac zawsze latwo, pewnie poprawia sie od tego samopoczucie tych, ktorzy oceniaja. Pozdrawiam
#13
Niepotrzebnie robisz sobie wyrzuty. Ta choroba jest nieuleczalna a przebieg choroby jest rozny, czesto zaskakuje nawet lekarzy znajacych sie na tej chorobie. Tak powiedzial nawet profesor siedzacy w temacie 30 lat mojemu mezowi, ze nie jest w stanie powiedziec mu jaki bedzie przebieg, bo juz wielokrotnie przezywal niespodzianki, jedynie moze mu powiedziec, ze choroba jest nieuleczalna. Moj maz tez za duzo nie mowi na ten temat, zreszta co tu jeszcze mowic, gdy nieublagane fakty sa znane ? My zyjemy w Niemczech, w duzym miescie z wieloma szpitalami, osrodkami badawczymi ale to trwalo prawie poltora roku nim postawiono prawidlowo diagnoze. Podobno wielu pacjentow przechodzi prawdziwa odeseje nim ma postawiona prawidlowa diagnoze. Tu tez jest tak ze maz przychodzi co trzy miesiace do lekarza i czesc wizyty to takie blabla, bo rozmawiaja z nim o     "wplywie choroby na zycie rodziny" (no jakbysmy nie wiedzieli)albo prawidlowym odzywianiu. Pomiedzy tymi wizytami nie dzieje sie nic. Lekarze wiedza, ze to choroba nieuleczalna, on jest troche tam takim kroliczkiem doswiadczalnym, bo sie obserwuje postep choroby, pisze prace naukowe a i tak sie choremu nie pomaga. Jeszcze jedno: tu na tym forum, ale w innym watku postawiono ci zarzut, ze maz powinien miec  respirator. Otoz w tym osrodku zajmujacym sie ALS, pod ktorego opieka jest moj maz sa statystyki, ze 80% pacjentow odmawia respiratora, chce umrzec jak twoj maz bez. Moj maz wypelnij formularz, ze tez nie chce respiratora. Nie wiem jaka byla wola twojego meza, sama go znasz jakie mial poglady na te sprawe. Wiele osob nie chce jednak respiratora.   
#14
Nie wyjasnie ci co sie stalo, te sine usta to moze byl objaw niedotlenienia ? A co powiedzial lekarz ? Nie pytaj sie siebie co moglas zrobic lepiej, czy moglas zapobiec... Nie powinnas sie o nic obwiniac. Zrobilas wszystko co bylo mozliwe przy tej chorobie.
#15
Moja historia / JAMI
22 Czerwiec 2015, 13:14:17
Jami, to nie sa dobre wiadomosci. Powiedz mi (o ile mozesz) jak ta choroba sie zaczela bo u mojego meza od nog, stale sie potykal, zalil, ze ma problemy z wchodzeniem po schodach. I tak to trwalo dlugo. Lekarze stawali rozne diagnozy. W styczniu upadl i zlamal noge, mial duze problemy z rehabilitacja (choc noga sie zrosla), lekarze byli zdziwieni. W koncu trafil do kolejnego neurologa, cala seria badan i na 100 % ALS. Teraz przeszlo juz na rece, wg mnie on tez juz niewyraznie mowi. Nie wiem czy dobrze zrozumialm, ale twoja mama ma juz zrobione tracheo i jest ok. 2 lata po diagnozie ALS czy ok. 2 lata od pierwszych symptomow? Bo to roznica (u mojego meza pierwsze symptomy byly o wiele wczesniej niz diagnoza). Kwestia problemow z oddychaniem - kiedy sie to pojawia?
#16
Moja historia / Odp: Choroba niszczy mi rodzine:-(
19 Czerwiec 2015, 21:19:56
Witam wszystkich! Niestety nie mam dobrych wiadomosci.... Choroba bardzo przyspieszyla: maz niedlugo bedzie musial byc na wozku, mowi belkotliwie, ma klopoty z oddychaniem. Lekarze orzekli ostatecznie, ze to jest na pewno SLA i to o bardzo agresywnym przebiegu. Nie wiem dlaczego tak to nagle przyspieszylo: do jesieni 2014 byl bardzo maly postep choroby, wiec lekarze nawet mowili o PLS. Ale tak od jesieni 2014 (szczegolnie zas od stycznia 2015) nagle wszystko przyspieszylo. Wlasciwie od stycznia 2015 z kazdym dniem jest coraz gorzej. Jak porownuje jaki stan mial maz tak tydzien temu to juz widze roznice! To dla mnie takie straszne.