Wiadomości

O polineuropatii powstałej w wyniku działania Boreliozy, czy Bartonelli też myślałam. W źródle które mi podałeś wskazują, że ta choroba powstaje nierównolegle. A ja mam równoległe problemy. Tzn ręka prawa i lewa, jak i noga prawa i lewa są dla mnie tak samo słabe.
Nie wiem, czy to SLA, czy MMN, czy może jeszcze coś innego. Na wypisie z pierwszego szpitala, gdzie zrobili mi masę badań, lekarz prowadzący był tak pewny, że to nie choroba neurologiczna, że dał mi skierowanie do reumatologa, w dodatku lekarka stwierdziła, że w prawdzie z wywiadu ze mną w sferze świadomości nie wygląda na to, ale jest jeszcze podświadomość i może to jest jakaś nerwica.

Później jak pojechałem do IPiN-u pierwszy raz 28 stycznia, gdzie mnie nie przyjęli bo mieli awarie EMG, to neurolog obstukał, pociągnął tu i ówdzie tym metalowym patyczkiem, kazał pochodzić na palcach i piętach i powiedział, że może to jakiś rodzaj nerwicy.

Z drugiej strony druga wizyta w IPiN-ie 03.2019 dała wynik EMG w kierunku SLA, przy czym nietypowe objawy kliniczne w ogóle nie rozwiały ich wątpliwości odnośnie SLA.Ani przebieg choroby, ani np. brak odruchu Babińskiego w ogóle nie wpłynął na diagnozę.

Po IPiN-ie byłem jeszcze u neurologa (27.03 akurat po 3 miesiącach wypadła mi wizyta), ten już widział kartę informacyjną i na dzień dobry założył, że to SLA, nie wpadł w wątpliwości nawet wtedy, gdy niektóre, elementy z testów klinicznych które przeprowadził wypadły nie po jego myśli. Przykładowo zdziwił się bardzo, że mogę stać ze złączonymi stopami i zamkniętymi oczyma. Odparłem, że ze staniem nie mam problemów tylko między innymi z chodzeniem. Dał mi skierowanie na rehabilitacje. W najbliższą środę tam idę, ponoć na miesiąc. Ponoć to jeden z najlepszych ośrodków w PL. Sprawdzę tezę, że jak coś się poprawia to nie SLA. Czyli jak przyspieszy mi chodzenie to nie SLA.

Co rozumiesz pod sformułowaniem, że się poddałem? W jaki sensie?   

Mam tylko i wyłącznie problemy z utratą sił w rękach i nogach. Ledwo co chodzę, choć mogę robić przysiady (trzymając się stołu dla równowagi), ręce bardzo słabe 1KG waży tyle co kiedyś 3KG. Jeszcze we wrześniu 2018 moglem zrobić 20 pompek, w listopadzie 2018 już ani jednej. Ręce i nogi to mi w 2 miesiące siadły od pierwszych objawów. Wszystko idzie symetrycznie w dół. Sprawność w palcach również wyraźnie się pogorszyła. Grałem dobrze technicznie na fortepianie, teraz muszę, aby obciąć paznokcie wziąć dużą obcinarkę i przyciskać całą dłonią, a nie dwoma palcami. Mam też fascykulacje w zasadzie na całym ciele, ale najwięcej na rękach.

Niestety zarówno ręce i nogi postępują, w reszcie ciała nie zauważam żadnych zmian jak do tej pory.
Parastezje w znaczeniu poczucia zimna czy gorąca to nie mam, drętwienie nóg owszem, ja to nazywam spastycznością, ale to się pojawia tylko jak chodzę po dworze i rano po przebudzeniu. Mrowienia nie mam.

Mam też taki ciekawy efekt od 2 miesięcy, że jak jem zupę łyżką, to po kilku łyżkach nie mam siły, aby podnieść łyżkę do ust. Nie mam problemów, aby w palcach utrzymać łyżkę, po prostu nie mogę jej podnieść. Dziwne, bo oczywiście ta łyżka nie stanowi dla mnie ciężaru. Jak próbuję podnosić dajmy na to 10-tą łyżkę zupy to zaczyna mi drgać ręka i łyżka się trzęsie. Ratuje się tym, że jem na zmianę po kilka łyżek, raz prawą, a raz lewą ręką. Na razie ta technika idzie dość sprawnie.
Nie wiem czy to jest dziwne, czy typowe, ponieważ nie wiem co jest typowe w SLA. Niestety na poją prośbę, aby króciutko opisać swoje pierwsze 2 miesiące pierwszych objawów SLA nikt nie zareagował, a było by to dobre źródło informacji na temat tego co jest dziwne, a co typowe.   

Nie słyszałem żeby to był objaw charakterystyczny dla SLA, natomiast jest to efekt wzmożonego napięcia psycho-fizycznego.

Występuje np w sytuacji długo utrzymującego się stresu, co może mieć także miejsce w przypadku osób chorujacych na SLA lub podejrzewajacych u siebie tę chorobę.

Tylko, że ten efekt ja miałem już na samym początku, jak jeszcze nie widziałem na oczy żadnego lekarza (nie miałem pojęcia, że to może być problem neurologiczny), ale miałem już pierwsze objawy z porannymi sztywnieniami i skurczami nóg.

Mam jeszcze jeden efekt. Każdy normalny zdrowy człowiek, gdy zaskoczy go jakiś huk, trochę się wzdrygnie. Otóż od kiedy zaczęły mi się pierwsze objawy niby SLA zauważyłem taki efekt na sobie, że to wzdrygnięcie jest znacznie silniejsze i może dochodzić do niego w sytuacjach, gdy wcześniej by się w ogóle nie pojawiło, np dzwonek do drzwi. Wzdrygnięcie jest tak silne, że dłonie mi całe dygoczą przez chwile.
Czy to normalne w SLA?

Wczoraj rano pierwszy raz wziąłem Riluzol. Po paru godzinach zaczęło mi się trochę w głowie kręcić. Wieczorem już nie wziąłem.
Dziś po obfitym śniadaniu znów wziąłem 50mg Riluzolu. Około 14:00 dopadła mnie niemoc. Dosłownie czuję się jak po Baclofenie. Wyczerpanie, brak sił i dodatkowo buja w głowie. Czy komuś zdarzyło się coś takiego po Riluzol-u?

PS ja jakoś te leki neurologiczne nie trawię

@Ja30
Dziękuję za odpowiedź.

No to masz SLA, czy problem neurologiczny po Bartonelli?

A Bartonella nie zostawia śladów na skórze? Obraz rezonansu mózgu też bez zmian? Bo toksoplazmoza ponoć daje obraz w rezonansie wyraźny. Larwy ponoć tam się gnieżdżą.

Miałes kota.koniecznie zró  badanie na bartonelle inaczej choroba kociego pazura.
Znam osobę ktora z diagnoza sla wstała z wózka bo okazalo sie ze to bartonella.

A te bakterie nie powinny wyjść w badaniu PMR?

Tu mam też coś poza normą w PMR


Chodzi o ten drugi wynik poza normą, bo jest w procencie sporo poza normą, ale żaden lekarz nie uznał tego za istotne.

@GUN
Dziękuję za opinię. Ja nie mam swoich lekarzy Byłem w 2 szpitalach i 1 neurologa, który wynik ze szpitala wziął za pewnik i dał mi skierowanie na rehabilitację.
To by było na tyle.

Ale te wyniki widziało kilku lekarzy neurologów i nikt się nie zająknął.
Z surowicy wyszło

Zastanawiam się też czy to nie polineuropatia powstała na toksoplazmozie.
Do końca czerwca przez pół roku miałem w mieszkaniu małą kotkę. W sumie ja się tym kotem zajmowałem, znaczy jedzenie surowa wołowina i indyk + najlepsza sucha karma. Kotka to był taki mały tygrys, absolutnie nie do mieszkania. W zabawie wielokrotnie mnie podrapała nie raz lizała te miejsca, gdzie drapała. Oczywiście kuwetę też sprzątałem tymi podrapanymi rękoma. Jak już miała kotka ponad pół roku to jeździła z nami do domu na wsi. Pisałem, że tygrys, bo ile ona myszy, nornic i ptaków nałapała i przynosiła pod drzwi to nie idzie policzyć. Oczywiście część zjadała. Jakiś czas kursowała ze wsi do miasta. W końcu w mieszkaniu w ogóle nie chciała siedzieć, jak zobaczyła wolność to w mieszkaniu z premedytacją sikała po łóżkach i wersalkach. W końcu została i żyje szczęśliwa na wsi.
Lekarze neurolog i od chorób zakaźnych odwiedli mnie od badań na toksoplazmoze twierdząc, że miałem robiony tomograf głowy i rezonans i to by było w mózgu widać.

W jednym badaniu Borelioza IgG w PMR wyszła 11,19, a normę podali <5, ale nie wiem, wiadomo jak z normą. Z krwi surowicy wyszło w normie.



Odnośnie czy już postawili diagnozę, to sam nie wiem czy to jest diagnoza. Na karcie informacyjnej ze szpitala IPiN w Warszawie napisali
Rozpoznanie : Choroba neuronu ruchowego. ICD10:G12.2 Stwardnienie boczne zanikowe. Natomiast na końcu karty napisali, że karta informacyjna nie jest zaświadczeniem lekarskim. Nie jestem specem od interpretacji wyników laboratoryjnych.

Ten klonus o którym pisałem jest dziwny. Aby go wywołać trzeba usiąść, położyć stopę (dowolną) na palcach delikatnie. Wtedy zacznie noga w kolanie się bujać. Ale jak dam się jej trochę pobujać np. 30 sekund. A potem podniosę stopę z podłogi i opuszczę, to co bym nie robił już tego efektu nie zobaczę. Generalnie najłatwiej to osiągnąć rano. W ciągu dnia jak pochodzę już trochę, to może się w ogóle to nie udać. Nie wiem czy takie coś można nazwać klonusem.

Objawu babińskiego brak, zwyczajnie mnie gilgocze, palce stóp się nie podniosą, ale jak dłużej pogilga to mogę ugiąć nogę w kolanie. Stukanie w kolano generuje wyższe podskoki nogi jak w standardzie. Mogę też wygenerować klonusa, ale nie zawsze się udaje, siedząc położyć którąkolwiek nogę na ziemi na palcach, wtedy buja się noga w kolanie. Ale ten efekt mało interesował neurologów.
Generalnie mam osłabione mięśnie, ale głównym problemem jest koordynacja pracy nóg, czuję się tak jakbym miał obuwie o podeszwie z półkola.
W pierwszym szpitalu (gdzie już miałem pełne objawy) w karcie informacyjnej napisali żywe odruchy
Jeśli chodzi o borelioze, to niby jeden wynik z wkłucia lędźwiowego wyszedł dodatni, ale napisali, że nie mam.

Podepnę się z pytaniem o seks.
Czy to jest typowy objaw w SLA, że nie da się uprawiać seksu z uwagi na tak silne doznania, że w trakcie erekcji następuje ekstremalne napięcie mięśni nóg i stóp? Ryzyko skurczy wielu mięśni nóg i stóp?
Taka nadczynność nerwowa? To jest typowe, możliwe, rzadko spotykane, czy bardziej obeznani nigdy nie słyszeli o takim efekcie?

Moja historia wygląda tak, aktualnie lat 45, 2 dzieci, niestety dopiero 10 i 12 lat
08.2018 Spadek z krzesła (wynikający z pośpiechu) tyłem na podłogę, głównie oberwała kość ogonowa i część lędźwiowa kręgosłupa, na głowę nie upadłem. 2 tygodnie leczyłem obolałość.
09.2018 Wszystko wróciło do normy, ten miesiąc był jak każdy inny.
10.2018 Rano mam skurcze łydek, biorę magnez potas i po paru dniach mijają. Niestety pojawia się nowy efekt poranne zesztywnienia więzadeł i ścięgien pod kolanami (to trwa do dziś). Po 2 tygodniach pojawiają się kłopoty z chodzeniem. Wygląda to tak jakby z głowy za późno szedł impuls do postawienia kolejnego kroku. Czyli jakbym zapominał postawić kolejny krok.
11.2018 coraz gorsze kłopoty z chodzeniem, konieczność chodzenia po schodach z trzymaniem się poręczy, zauważam osłabienie siły rąk i fascykulacje na rękach i nogach. Pod koniec listopada ze skierowaniem od lekarza rodzinnego idę do szpitala na oddział neurologiczny. Po ocenie neurologów idą w kierunku diagnostyki SLA. EMG 28.11.2018 nie wykazuje SLA, ani niczego, wszystkie neurony mięśni OK, nerwy OK. Szukają dalej. Tomografia głowy, rezonans głowy z kontrastem, rezonans odcinak szyjnego i odcinka lędźwiowego. Było też drugie EMG w kierunku miastenii. Pełno innych badań łącznie z pobraniem płynu kręgowego. W sumie 2 tygodnie tam siedziałem i co dzień coś się działo. Mój lekarz prowadzący młodszy ode mnie powiedział na odchodne, że sam chciałby mieć takie wyniki. Skierowanie na obserwacje oraz do IPIN-u w Warszawie.
Od wyjścia ze szpitala, coraz trudniej mi się chodziło, coraz wolniej, coraz cięższe stają się przedmioty brane do ręki. Palce u rąk sztywnieją.
03.2019 przyjmują mnie do IPIN-u robią tylko EMG, z którego tak jak poprzednio przewodnictwo nerwowe w normie, ale neuron dolny i górny we wszystkich 3 częściach poniżej normy i diagnoza SLA. Na wypisie dostaje Riluzol i Sirdalud.
W pierwszym szpitalu dawali mi Baclofen, to nie dla mnie, czułem się po nim jak po ciężkiej pracy fizycznej. Sirdalud powodował wzrost fascykulacji mięśni i duszności, to nie dla mnie.
Aktualnie testuję Riluzol. Dostałem też skierowanie na rehabilitacje neurologiczną. Wszyscy neurolodzy twierdzili, że ma pomóc. Główny aktualny mój problem to spastyczność nóg i osłabienie siły rąk i nóg.
Sprawa jest ciekawa, bo chodzę ledwo co, ale jak się przytrzymam stołu dla równowagi to mogę bez problemu zrobić 20 przysiadów. Mogę stać na palcach. Dużą trudność sprawia mi też podnoszenie ponad głowę nawet lekkich przedmiotów, np talerze na suszarkę nad zlewem, czy pranie na sznurki. Przestałem nosić koszule na guziki z uwagi na czas jaki był potrzebny na ich zapięcie wynikający ze sztywności palców dłoni.
Generalne jest szybko coraz gorzej. Na tą spastyczność i sztywnienia, które głównie przeszkadzają planuje jeszcze CBD 15%, próbował ktoś może CBD?
Czy jedno EMG może jednoznacznie przesądzić o SLA? Dodam, że w IPIN-ie byłem jeszcze w styczniu 2019, ale okazało się, że mają uszkodzony EMG i mnie odesłali. Ciekaw jestem którym byłem pacjentem po naprawie Może teraz wszyscy po naprawie z SLA