Wiadomości

Zachęcamy do przekazania naszej organizacji 1%  podatku i do namawiania innych, aby to samo uczynili. Chorzy na SLA i  ich rodziny, którzy pomogą nam w zbiórce otrzymają połowę kwoty jaką z  ich pomocą udało się zebrać. Zacznij już teraz - pomóż sobie lub  bliskiemu!

WAŻNE! Możecie  zbierać dla konkretnego chorego nawet bez podpisanej umowy, doślecie ją  później - maksymalnie do 30 kwietnia 2020 r.

Pomożemy chorym na SLA, znajdującym się w ciężkim stanie, kwotą 900 zł. Jak można otrzymać to wsparcie? O zasadach programu ,,Pomocna dłoń" można przeczytać tu: http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1573125593

 

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1577972527&archive=&start_from=&ucat=&

[Pięknych Świąt Bożego Narodzenia!]

Jak co roku zanim pierwsza gwiazda rozświeci niebo, przyjmijcie nasze życzenia świąteczne. Spędźcie ten czas z dala od trosk i znojów codzienności.
Pięknych Świąt Bożego Narodzenia!  

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1577193334&archive=&start_from=&ucat=&

[1 stycznia 2020 r.]

Już 1 stycznia 2020 r. rusza zbieranie 1% podatku na rzecz Dignitas Dolentium. Zachęcamy do przekazania naszej organizacji 1% podatku i do namawiania innych, aby to samo uczynili. Chorzy na SLA i ich rodziny, którzy pomogą nam w zbiórce otrzymają połowę kwoty jaką z ich pomocą udało się zebrać. Zacznij już 1 stycznia - pomóż sobie lub bliskiemu!

WAŻNE! Możecie zbierać dla konkretnego chorego nawet bez podpisanej umowy, doślecie ją później - maksymalnie do 30 kwietnia 2020 r.

 

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1575896427&archive=&start_from=&ucat=&

[14.12.2019 w godz. 11:00 - 16:00]

Serdecznie zapraszamy na spotkanie opiekunów i chorych na SLA, które odbędzie się 14.12.2019 w  godz. 11:00 - 16:00 w Hotelu Novotel Kraków City West, ul. Armii Krajowej 11 w Krakowie.

Harmonogram spotkania:
11:00 - 12:00 Powitanie i przedstawienie się uczestników spotkania
12:00 – 13:30 Wykład pt. "O SLA oraz najnowszych badaniach dot. SLA" - prof. dr hab. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz
13:30 - 14:00 Przerwa
14:00 - 15:00 Wykład pt. "Stres, osoby najbliższe w chorobie i jak pozytywne myślenie może nam pomóc w chorobie" - mgr Iwona Pieniążek
15:00 - 16:00 Integracja, rozmowa przy kawie i herbacie.
Podczas spotkania oprócz dwóch prezentacji będzie możliwość porozmawiania z prof. Jagodą Cieszyńską – logopedą oraz personelem Oddziału Klinicznego Neurologii Szpitala Uniwersyteckiego – dr n. med. Magdaleną Spaczyńską-Boczar, pielęgniarką mgr Anna Kamińską - specjalistą ds. żywienia oraz fizjoterapeutką Magdaleną Bielawską-Pawełek.
Po części wykładowej zapraszamy wszystkich gości do integracji przy kawie i herbacie.
Uprzejmie prosimy o zgłoszenie chęci udziału w spotkaniu na Facebook-u lub na adres mailowy mnd-sla@wp.pl

 

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1575026158&archive=&start_from=&ucat=&

Pomożemy chorym na SLA, znajdującym się w ciężkim stanie, kwotą 900 zł. Jak można otrzymać to wsparcie? O zasadach programu ,,Pomocna dłoń" można przeczytać w dalszej części artykułu.

Osoby, które już raz skorzystały z naszej pomocy w poprzednich edycjach mogą to zrobić ponownie.

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1573125593&archive=&start_from=&ucat=&

Dostaliśmy rozliczenie zbiórki 1% podatku z Urzędu Skarbowego.  Osoby, które podpisały z nami umowę "1% podatku" i dosłały wymagane  dokumenty, otrzymają pieniądze przelewem najprawdopodobniej w tym  miesiącu (na pewno w umownym terminie do 15.XII).  Rozliczenie zawiera wiele tysięcy wpłat ze wskazaniem celu  szczegółowego, dlatego może to potrwać. Poinformujemy o przelewie  indywidualnie zainteresowanych.

   

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1570187080&archive=&start_from=&ucat=&

[od 1 września do 1 października]

Przypominamy o obowiązku przesłania w terminie od 1 września do 1 października br. aktualnego zaświadczenia lekarskiego, sporządzonego na naszym wzorze (mnd.pl/1procent.htm) oraz kopii wypisu ze szpitala. Dokumenty należy wysłać na nasz adres:

Dignitas Dolentium
ul. Gorczańska 26
34-400 Nowy Targ  

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1567852078&archive=&start_from=&ucat=&

Pomożemy chorym na SLA, znajdującym się w ciężkim stanie, kwotą 800 zł. Jak można otrzymać to wsparcie? O zasadach programu ,,Pomocna dłoń" można przeczytać w dalszej części artykułu.

Osoby, które już raz skorzystały z naszej pomocy w poprzednich edycjach mogą to zrobić ponownie.

 

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1562081277&archive=&start_from=&ucat=&

[22.06.2019]

Serdecznie zapraszamy na spotkanie opiekunów i chorych na SLA, które odbędzie się 22.06.2019 w  godz. 10:30 - 15:00 w Hotelu Best Western Premier przy ul. Opolskiej 14A w Krakowie.

Sala mieści 48 osób, dlatego uprzejmie prosimy o zgłoszenie chęci  udziału w spotkaniu na Facebook-u lub na adres mailowy mnd-sla@wp.pl

Harmonogram spotkania:
10:30 - 11:00 Powitanie i przedstawienie się uczestników spotkania
11:00 - 12:00 Wykład pt. "O SLA oraz kwalifikacji do NIV-u i PEG-a" - lek. Magdalena Spaczyńska-Boczar
12:00 - 12:30 Przerwa
12:30 - 13:00 Wykład pt. "Żywienie kliniczne w SLA" - mgr Anna Kamińska
13:00 - 15:00 Integracja, rozmowa przy kawie i herbacie.

Podczas  spotkania oprócz dwóch prezentacji będzie możliwość porozmawiania z  personelem Oddziału Klinicznego Neurologii Szpitala Uniwersyteckiego - lek. Magdaleną Spaczyńską-Boczar, pielęgniarką mgr Anna Kamińską - specjalista ds żywienia klinicznego i opieki metabolicznej  oraz fizjoterapeutką Magdaleną Bielawską-Pawełek. Po części wykładowej zapraszamy wszystkich gości do integracji przy kawie i herbacie.

 
   

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1560864407&archive=&start_from=&ucat=&

[arimoklomolu]

Szanowni Państwo,

Uprzejmie informuję, że właśnie zakończyliśmy rekrutację do badania klinicznego oceniającego bezpieczeństwo i skuteczność arimoklomolu w leczenie SLA. Bardzo dziękuję za wszystkie dotychczasowe zgłoszenia. Wraz z zespołem dołożyliśmy wszelkich starań, by dokumentacja medyczna wszystkich pacjentów, którzy zgłosili chęć udziału w badaniu została przeanalizowana pod katem kryteriów włączenia i wyłączenia z badania. Obecnie zaplanowaliśmy wizyty pacjentów wykorzystując wszystkie miejsca przyznane nam przez sponsora tego badania.
Chcielibyśmy Państwa poinformować, ze pod koniec roku planujemy kolejne badania kliniczne. O czasie i warunkach naboru będziemy informować na bieżąco, w tym za pośrednictwem Lekarzy neurologów i Stowarzyszenia Dignitas Dolentium.

Z poważaniem, Magdalena Kuźma-Kozakiewicz z Zespołem

 ------

Prof. dr hab. n. med. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz
Katedra i Klinika Neurologii
Zespół Badawczy Chorób Neurodegeneracyjnych
Warszawski Uniwersytet Medyczny
Ul. Banacha 1a
02-097 Warszawa

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1559818641&archive=&start_from=&ucat=&

[22.06.2019]

Serdecznie zapraszamy na spotkanie opiekunów i chorych na SLA, które odbędzie się 22.06.2019 w  godz. 10:30 - 15:00 w Hotelu Best Western Premier przy ul. Opolskiej 14A w Krakowie.

Sala mieści 48 osób, dlatego uprzejmie prosimy o zgłoszenie chęci  udziału w spotkaniu na Facebook-u lub na adres mailowy mnd-sla@wp.pl

Harmonogram spotkania:
10:30 - 11:00 Powitanie i przedstawienie się uczestników spotkania
11:00 - 12:00 Wykład pt. "O SLA oraz kwalifikacji do NIV-u i PEG-a" - lek. Magdalena Spaczyńska-Boczar
12:00 - 12:30 Przerwa
12:30 - 13:00 Wykład pt. "Żywienie kliniczne w SLA" - mgr Anna Kamińska
13:00 - 15:00 Integracja, rozmowa przy kawie i herbacie.

Podczas spotkania oprócz dwóch prezentacji będzie możliwość porozmawiania z personelem Oddziału Klinicznego Neurologii Szpitala Uniwersyteckiego - lek. Magdaleną Spaczyńską-Boczar, pielęgniarką mgr Anna Kamińską - specjalistą ds. żywienia oraz fizjoterapeutką Magdaleną Bielawską-Pawełek. Po części wykładowej zapraszamy wszystkich gości do integracji przy kawie i herbacie.

 

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1559137239&archive=&start_from=&ucat=&

[Arimoklomol]

Badanie kliniczne z lekiem Arimoklomol kończy nabór 18.06.2019. Kryteria udziału w badaniu:
- klinicznie pewne, prawdopodobne lub możliwe SLA lub potwierdzone genetycznie SLA,
- rozpoznanie nie później niż przed 18 miesiącami,
- obecnie z FVC>70% w spirometrii, bez tracheostomii.

Jeśli chcesz się zapisać prześlij jak najszybciej wynik aktualnego badania spirometrycznego oraz skan karty wypisowej ze szpitala/Poradni na adres:rejestracja@cityclinic.pl 

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1558964455&archive=&start_from=&ucat=&

Zachęcamy do korzystania z oferowanej przez nas pomocy:

- trwa jeszcze XII edycja programu ,,Pomocna Dłoń", czyli wsparcie finansowe 800 zł dla chorych w zaawansowanym stadium SLA. Szczegóły są tu  http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1554486906
- forum www.mnd.pl, stanowi miejsce nawiązywania przyjaźni, wzajemnego wsparcia i wymiany cennych wiadomości bardzo wielu chorych i ich rodzin
- Zbiórka 1% podatku dla indywidualnych chorych http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1544639492
- poradnictwo; jeśli macie jakieś problemy nie bójcie się do nas pisać mnd-sla@wp.pl

       

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1555787938&archive=&start_from=&ucat=&

Pomożemy chorym na SLA, znajdującym się w ciężkim stanie, kwotą 800 zł. Jak można otrzymać to wsparcie? O zasadach programu ,,Pomocna dłoń" można przeczytać w dalszej części artykułu.

Osoby, które już raz skorzystały z naszej pomocy w poprzednich edycjach mogą to zrobić ponownie.

 

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1554486906&archive=&start_from=&ucat=&

[Arimoclomol]

Prof. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz z WUM wraz z Cityclinic z Warszawy prowadzą badanie oceny bezpieczeństwa i skuteczności stosowania Arimoclomol w leczeniu SLA. Informacje o zgłoszeniu do badania w dalszej części artykułu.  

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1550756167&archive=&start_from=&ucat=&

Już 1 stycznia 2019 rusza zbieranie 1% podatku na rzecz Dignitas Dolentium. Zachęcamy do przekazania naszej organizacji 1% podatku    i do namawiania innych, aby to samo uczynili. Chorzy na SLA i ich    rodziny, którzy pomogą nam w zbiórce otrzymają połowę kwoty jaką z ich    pomocą udało się zebrać. Zacznij już 1 stycznia - pomóż sobie lub bliskiemu!

WAŻNE!   Możecie zbierać dla konkretnego chorego nawet bez podpisanej umowy,   doślecie ją później - maksymalnie do 30 kwietnia 2019 r.

     

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1544639492&archive=&start_from=&ucat=&

Zachęcamy do korzystania z oferowanej przez nas pomocy:

- trwa jeszcze XI edycja programu ,,Pomocna Dłoń", czyli wsparcie finansowe 800 zł dla chorych w zaawansowanym stadium SLA. Szczegóły są tu  http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1534595405
- forum www.mnd.pl, stanowi miejsce nawiązywania przyjaźni, wzajemnego wsparcia i wymiany cennych wiadomości bardzo wielu chorych i ich rodzin
- Telefon Zaufania http://www.mnd.pl/telefon.htm
- poradnictwo; jeśli macie jakieś problemy nie bójcie się do nas pisać mnd-sla@wp.pl
- BEZPŁATNA wypożyczalnia sprzętu medycznego: łóżek elektrycznych, ssaków z akumulatorem, materacy przeciwodleżynowych i kaflatorów; prosimy do nas pisać mnd-sla@wp.pl

     

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1543494243&archive=&start_from=&ucat=&

[Kraków 24.11.2018]

Czas na wymianę doświadczeń, dobrą kawę i spotkanie tych, których znamy tylko z forum lub ze słuchawki telefonicznej. Zapraszamy chorych, rodziny, personel medyczny i studentów - każdego zainteresowanego!

Kraków 24.11.2018 (sobota) Godzina: 11:00 - 15:00
Adres: Hotel Best Western Premier, Opolska 14A, 31-000 Kraków

Spotkanie z gościem głównym: prof. dr hab. Magdaleną Kuźma-Kozakiewicz - Panią doktor zajmującą się naszą chorobą na forum całej Europy. Opowie nam o najnowszych badaniach dot. SLA.

Będzie również nami zaufany doradca sprzętu rehabilitacyjnego Pan Grzegorz Bałajewicz, który na bazie prezentacji pokaże nam najnowszy sprzęt rehabilitacyjny.

Najprawdopodobniej będzie również z nami Pani Psycholog, która pokaże nam jak radzić sobie każdego dnia z tą chorobą na poziomie psychicznym i jak radzić sobie ze stresem przy tej chorobie. Zaszczyci nas również swoją obecnością Pani Bożena Jóźwiak, która sama jest chora na SLA i od lat radzi sobie z ta chorobą, a jej optymizm zaraża wszystkich. Szczegółowy plan z podanymi godzinami spotkań z poszczególnymi osobami wkrótce.

Pamiętajcie - najważniejsze jest spotkanie z innymi chorymi, wymiana doświadczeń i cieszenie się wspólną obecnością.

Do zobaczenia w Krakowie już wnet!  

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1542227196&archive=&start_from=&ucat=&

Pomożemy chorym na SLA, znajdującym się w ciężkim stanie, kwotą 800 zł. Jak można otrzymać to wsparcie? O zasadach programu ,,Pomocna dłoń" można przeczytać w dalszej części artykułu.

Osoby, które już raz skorzystały z naszej pomocy w poprzednich edycjach mogą to zrobić ponownie.

 

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1534595405&archive=&start_from=&ucat=&

Zachęcamy do korzystania z oferowanej przez nas pomocy:

- możecie zbierać 1% podatku na konkretnego chorego na SLA,  szczegóły są tu: http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1513691220

- program ,,Pomocna Dłoń", czyli wsparcie finansowe 800 zł dla chorych w zaawansowanym stadium SLA. Szczegóły są tu http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1513005793
- forum www.mnd.pl, stanowi miejsce nawiązywania przyjaźni, wzajemnego wsparcia i wymiany cennych wiadomości bardzo wielu chorych i ich rodzin
- Telefon Zaufania http://www.mnd.pl/telefon.htm
- poradnictwo; jeśli macie jakieś problemy nie bójcie się do nas pisać mnd-sla@wp.pl
- wypożyczalnia sprzętu medycznego: łóżek elektrycznych, materacy przeciwodleżynowych i kaflatorów; prosimy do nas pisać mnd-sla@wp.pl

 

Pełna treść artykułu znajduje się pod adresem http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1523466750&archive=&start_from=&ucat=&