Witam was, witam każdego kto tu zawita by przeczytać mój post. Myślę że nikomu nie pomogę pisząc tu jaki jest początek mojej historii, albo bardziej początek końca drogi zwanej życiem, gdy dotarłem na niej na Tabliczkę z napisem "SLA". No chyba że wydarzy się cud, czyli lek... ja na to nie liczę, choć zawsze raczej byłem pesymistą podającym się za realiste. Mimo to mam nadzieję, i życzę wam z całego serca że za rok, dwa, trzy.. lek ktoś mądry opracuje. Jestem kochani tutaj "nowy" jeśli brać pod uwagę pisanie.. bo jak do tej pory tylko czytałem. A w zasadzie od trzech tygodni, kiedy zaczęły się u mnie Fascykulacje... Bardzo szybko, może po trzech dniach rozeszły się dosłownie na całe ciało, i były one Ciągłe, tak już zostało.. Co prawda nie mam diagnozy, taką na podstawie dotychczasowych badań i objawów sam sobie postawiłem. Zanim pojawiły się owe fascykulacje miesiąc wcześniej, może dalej odczuwałem różne dolegliwości, było tego wiele, opiszę dokładnie w kolejnej wiadomości. Alarmujące dla mnie były punktowe kłucia skóry na całym ciele. Ale wtedy nie wiedziałem że istnieje taka choroba jak SLA.. i pewnie bym to i tak olał. Ale po jakimś czasie jak napisałem, pojawiły się fascykulacje, miewałem je kiedyś, wiele razy ale to takie punktowe, w niewielkim nasileniu. W niedalekiej przeszłości, w ciągu może dwóch miesięcy pojawiły się one również na ustach i oczywiście powiece. Wtedy też mnie to nie ruszało. Ale niestety, kiedy trzy tygodnie temu, zaczęły się na całym ciele, i bardzo szybko zaczęły się pojawiać jednocześnie w kilku miejscach ciała, stwierdziłem że to już nie jest nic co mogę sobie wyobrazić normalnym. Poczytałem tu i tam, no i SLA się gdzieś tam pokazało w internecie, ale mówię nie no, gdzie... To rzadka choroba ja młody. I ok. Po czym dzień może dwa, skoncentrowały się one na łydce i stopie, dzień kolejny, Skórcz w którymś mięśniu łydki który już taki został, boli gdy jakimś ruchem go angażuje. I tu mi się lampka zapaliła ponieważ taki sam zauważyłem kilka dni przed fascykulacjami na pełną skalę w przedramieniu. I tu i tu już tak został. I boli tak samo gdy angażuje jakimś ruchem. Kolej na stopę, to samo. Tak już został. Któryś dzień. Może drugi tydzień, zaczynam czuć dyskomfort w gardle, problem z przełykaniem, ciągle lykam ślinę. Przez co brak apetytu... Następnie udo lewe, dzień później prawa stopa, kolejny dzień prawe udo z tyłu. Problem z jakby gardłem coraz większy. Coraz bardziej jakby ściska. Fascykulacje na języku również. I tak każdy dzień coraz gorzej.. i tak o to jestem tu z wami. Magnez potas żelazo wszystko co się da w normie. Teżyczka brak, bolerioza brak. Z kotem styczność miałem może 5 lat temu. To co to może być ? Myślę że wielu z was już wie, ja mimo że neurolog pierwszy drugi trzeci i czwarty mówi "jestem na 99% pewny i pewna (bo to samo powiedział pan i pani) że to nie jest SLA. Odruchy wszystkie prawidłowe, nie ma nic co wskazuje SLA. Tylko objawy. I wiecie co? Ja to już wiem. Czekam na EMG. We wrześniu mam, więc jak dożyje to podjadę na wózku. Może.. Wiem że to trochę Chaotycznie opisałem. Ale fakt jest taki, nie spodziewałem się i nadal jestem w szoku że w takim tempie to się "rozprzestrzenia". W zasadzie jeśli tak się sprawy mają to jest to mój ostatni rok. Jeśli nie jego połowa. Wiem, brzmi to niezbyt finezyjnie, może nie delikatnie. Może bardzo negatywnie i pesymistycznie, ale ja tu niestety optymizmu nie widzę. Zawsze byłem człowiekiem który kocha ludzi, tak po prostu. Rozmawiałem uśmiechałem się żartowałem, starałem się pomagać, dawać innym radość, bo to mnie naprawdę uszczęśliwia. I co ? I będę musiał pewnie odejść, zostawić dzieci, kobietę, mamę, tatę i resztę rodziny która mnie kocha. Tak niespodziewanie. Za co ? Za życie, bo wiem że sam sobie to zrobiłem. Ale o tym napiszę w kolejnym poście. Pozdrawiam was Kochani przyjaciele. :) I witam zarazem na naszej tonącej barce, na której jesteśmy razem, wspólnie. I wiecie co? W całym tym nieszczęściu już zauważyłem że potrafi być tu bardzo ciepło, może chwilami wydaje się być nawet przytulnie, i to wszystko dzięki wam. Kocham was, mimo że się nie znamy. :)
Za błędy przepraszam. Ciemno, późno. Palce się trzęsą, łzy lecą do oczu. Chyba mi wybaczycie ?
Cześć Marcin. Nie ma nic gorszego niż samonakręcenie na chorobę. Wiem co mówię, bo sam to przeżyłem. Dojdzie do tego, że wszystko będzie pasowało do objawów tej choroby. Nie przekona Cię żaden lekarz, żadna kolejna diagnostyka. Poczytaj forum dla osoób niezdiagnozowanych: fascykulacje.pl
Dopóki nie masz diagnozy jest naprawdę duża szansa na bartonelle, jakieś nieswoiste niedobory, zaburzenia elektrolitowe, toksyny, stany zapalne, itp, itd. Tak jak nie każdy kaszel oznacza od razu gruźlicę, tak różne drżenia, dgrania, zrywania, fascykulacje nie muszą oznaczać od razu jednego. Głowa do góry... - zwłaszcza, że ona bywa tu bardzo istotna.
Dziękuję przyjacielu za odpowiedź, właśnie jestem w szpitalu ale nie wiem jakie badania będą robić. Powiem szczerze że ja to chyba już wiem. Mięśnie jak się spinają to już tak zostaje. Fascykulacje ciągle. Problem z przełykaniem. A co najgorsze, duszności... Dziwny problem z oddechem. Mam chwilę że jest nadzieja. Ale to chwile.
Napisz do mnie na priv: pigowiec@gmail.com
Obstawiam że badań w szpitalu wyjdzie Ci jedynie niski poziom D3.
Zrob panel koinfekcji u Wielkoszyńskiego Bartonella.
Jak wyjdzie to masz szansę. Powodzenia.
Marcinie, pamiętaj że nie ma nic gorszego od kłamstwa. Logowałeś się już tu nie raz, utworzyłeś nawet zbiórkę (na którą nikt nie wpłacał) a także nagrałeś dwa filmiki na TikToku (które usunąłeś). Już wtedy nie miałeś żadnej diagnozy (poza tą, którą sam sobie postawiłeś).
Nic ci nie jest ale dalej drążysz.
I nie staraj się wmówić, że nie wiesz o co chodzi. No chyba że jest jakiś inny Marcin, który korzysta z tego samego połączenia z internetem co ty obecnie.
Cytat: Marcin30 w 18 Luty 2025, 00:25:35Witam was, witam każdego kto tu zawita by przeczytać mój post. Myślę że nikomu nie pomogę pisząc tu jaki jest początek mojej historii, albo bardziej początek końca drogi zwanej życiem, gdy dotarłem na niej na Tabliczkę z napisem "SLA". No chyba że wydarzy się cud, czyli lek... ja na to nie liczę, choć zawsze raczej byłem pesymistą podającym się za realiste. Mimo to mam nadzieję, i życzę wam z całego serca że za rok, dwa, trzy.. lek ktoś mądry opracuje. Jestem kochani tutaj "nowy" jeśli brać pod uwagę pisanie.. bo jak do tej pory tylko czytałem. A w zasadzie od trzech tygodni, kiedy zaczęły się u mnie Fascykulacje... Bardzo szybko, może po trzech dniach rozeszły się dosłownie na całe ciało, i były one Ciągłe, tak już zostało.. Co prawda nie mam diagnozy, taką na podstawie dotychczasowych badań i objawów sam sobie postawiłem. Zanim pojawiły się owe fascykulacje miesiąc wcześniej, może dalej odczuwałem różne dolegliwości, było tego wiele, opiszę dokładnie w kolejnej wiadomości. Alarmujące dla mnie były punktowe kłucia skóry na całym ciele. Ale wtedy nie wiedziałem że istnieje taka choroba jak SLA.. i pewnie bym to i tak olał. Ale po jakimś czasie jak napisałem, pojawiły się fascykulacje, miewałem je kiedyś, wiele razy ale to takie punktowe, w niewielkim nasileniu. W niedalekiej przeszłości, w ciągu może dwóch miesięcy pojawiły się one również na ustach i oczywiście powiece. Wtedy też mnie to nie ruszało. Ale niestety, kiedy trzy tygodnie temu, zaczęły się na całym ciele, i bardzo szybko zaczęły się pojawiać jednocześnie w kilku miejscach ciała, stwierdziłem że to już nie jest nic co mogę sobie wyobrazić normalnym. Poczytałem tu i tam, no i SLA się gdzieś tam pokazało w internecie, ale mówię nie no, gdzie... To rzadka choroba ja młody. I ok. Po czym dzień może dwa, skoncentrowały się one na łydce i stopie, dzień kolejny, Skórcz w którymś mięśniu łydki który już taki został, boli gdy jakimś ruchem go angażuje. I tu mi się lampka zapaliła ponieważ taki sam zauważyłem kilka dni przed fascykulacjami na pełną skalę w przedramieniu. I tu i tu już tak został. I boli tak samo gdy angażuje jakimś ruchem. Kolej na stopę, to samo. Tak już został. Któryś dzień. Może drugi tydzień, zaczynam czuć dyskomfort w gardle, problem z przełykaniem, ciągle lykam ślinę. Przez co brak apetytu... Następnie udo lewe, dzień później prawa stopa, kolejny dzień prawe udo z tyłu. Problem z jakby gardłem coraz większy. Coraz bardziej jakby ściska. Fascykulacje na języku również. I tak każdy dzień coraz gorzej.. i tak o to jestem tu z wami. Magnez potas żelazo wszystko co się da w normie. Teżyczka brak, bolerioza brak. Z kotem styczność miałem może 5 lat temu. To co to może być ? Myślę że wielu z was już wie, ja mimo że neurolog pierwszy drugi trzeci i czwarty mówi "jestem na 99% pewny i pewna (bo to samo powiedział pan i pani) że to nie jest SLA. Odruchy wszystkie prawidłowe, nie ma nic co wskazuje SLA. Tylko objawy. I wiecie co? Ja to już wiem. Czekam na EMG. We wrześniu mam, więc jak dożyje to podjadę na wózku. Może.. Wiem że to trochę Chaotycznie opisałem. Ale fakt jest taki, nie spodziewałem się i nadal jestem w szoku że w takim tempie to się "rozprzestrzenia". W zasadzie jeśli tak się sprawy mają to jest to mój ostatni rok. Jeśli nie jego połowa. Wiem, brzmi to niezbyt finezyjnie, może nie delikatnie. Może bardzo negatywnie i pesymistycznie, ale ja tu niestety optymizmu nie widzę. Zawsze byłem człowiekiem który kocha ludzi, tak po prostu. Rozmawiałem uśmiechałem się żartowałem, starałem się pomagać, dawać innym radość, bo to mnie naprawdę uszczęśliwia. I co ? I będę musiał pewnie odejść, zostawić dzieci, kobietę, mamę, tatę i resztę rodziny która mnie kocha. Tak niespodziewanie. Za co ? Za życie, bo wiem że sam sobie to zrobiłem. Ale o tym napiszę w kolejnym poście. Pozdrawiam was Kochani przyjaciele. :) I witam zarazem na naszej tonącej barce, na której jesteśmy razem, wspólnie. I wiecie co? W całym tym nieszczęściu już zauważyłem że potrafi być tu bardzo ciepło, może chwilami wydaje się być nawet przytulnie, i to wszystko dzięki wam. Kocham was, mimo że się nie znamy. :)
Za błędy przepraszam. Ciemno, późno. Palce się trzęsą, łzy lecą do oczu. Chyba mi wybaczycie ?
Bardzo mi przykro, że musisz przez to przechodzić. Wiem, że to trudne, ale dobrze, że szukasz wsparcia i dzielisz się tym z innymi. Trzymaj się mocno, a jeśli chcesz pogadać, zawsze możesz liczyć na naszą pomoc i wsparcie. Pamiętaj, nie jesteś sam.
Cytat: JazzyJee w 20 Luty 2025, 17:41:41Marcinie, pamiętaj że nie ma nic gorszego od kłamstwa. Logowałeś się już tu nie raz, utworzyłeś nawet zbiórkę (na którą nikt nie wpłacał) a także nagrałeś dwa filmiki na TikToku (które usunąłeś). Już wtedy nie miałeś żadnej diagnozy (poza tą, którą sam sobie postawiłeś).
Nic ci nie jest ale dalej drążysz.
I nie staraj się wmówić, że nie wiesz o co chodzi. No chyba że jest jakiś inny Marcin, który korzysta z tego samego połączenia z internetem co ty obecnie.
Zwykle bym raczej nie dyskutował ale, w każdym zakątku internetu znajdzie się ktoś kto nie ma nic lepszego w życiu do roboty od prowokacji. . . Ale że mogę się mylić i może Ty nie chciałeś nikogo tu obrazić tylko to jakieś dziwne nieporozumienie więc napiszę przyjacielu, mylisz się. Ale w swojej sytuacji nawet bym się cieszył gdyby to co piszesz było prawdziwe. Przynajmniej bym się nie martwił teraz swoim zdrowiem a tym kogo by tu dzisiaj oszukać...
Trzymaj się! Oby wkrótce uda Ci się wybrać w takie miejsca - https://informatorgdanski.pl/
Cześć, piszesz że byłeś właśnie w szpitalu, pytanie czy potwierdzili Twoje przypuszczenia diagnozą ? Niezależnie od tego co powiedzieli Ci lekarze pamiętaj, że SĄ LUDZIE, KTÓRZY CIĘ KOCHAJĄ I MASZ DLA KOGO ŻYĆ I MASZ DLA KOGO WALCZYĆ. Nie pozwól złamać się psychicznie. Dużo zdrówka życzę.
Odruchy ok, badania na szybko ok I mnie odesłali. Jutro EMG jak się uda pani dr. i będzie wiadomo. Będzie co ma być... Martwię się strasznie, czuje że to jest SLA...:(
Po ENG przewodnictwo w normie. Uszkodzenie Aksonalne dwóch nerwów strzałkowych. Czekam na EMG. :(( To w moim wieku nie może być nic innego jak SLA prawda ?
Poczekaj na badanie Emg i skonsultuj wyniki z neurologiem, który wezmie pod uwagę całokształt Twojego przypadku. Nie martw sie na zapas, poki nie masz diagnozy. Kiedy masz badanie?
We wtorek 18/03.
Chłopie, zrozum, że nic ci nie jest, jakby coś ci było, to wyszłoby już jakieś ubytki w odruchach, tobie wyszły odruchy ok. Na twoim miejscu leczyłbym nerwicę, bo ewidentnie ją masz, siedzisz tutaj całe dnie na tym forum, czytasz historie chorych ludzi i się nakręcasz. Wiem, że ciężko to zrozumieć, ale twoje objawy są książkowe dla nerwicy, są to psychosomatyczne objawy. Tutaj są na prawdę chorzy ludzie, którzy dzień w dzień walczą o zdrowie i życie, a ty ciesz się życiem i przede wszystkim zdrowiem bo je masz! Przede wszystkim nie stawiaj sobie samemu diagnozy. Pozdrawiam wszystkich chorych i zdrowych czytających ten wpis :)