Wczoraj moja Mamusia została wypisana ze szpitala z założonym PEGiem. Przeżywałam Jej pobyt w szpitalu, a szczególnie sam zabieg, dużo silniej niż ona, jako, że ja Ją do tego zabiegu namówiłam i czułam się za Nią odpowiedzialna. Wszystko przebiegło bez najmniejszych komplikacji, za co szczere podziękowania należą się dr Opuchlikowi, który doglądał Mamusi w czasie Jej pobytu na Banacha. Udzielił także instukcji, jak radzić sobie z PEGiem, zmieniać opatrunki itp. Także paniom pielęgniarką należy się złoty medal za to, że tak wspaniale zajęły się koleżanką po fachu :)
Jeśli zaś chodzi o sam zabieg - to razem z podaniem narkozy oraz pobytem na oddziale pooperacyjnym - i powrotem na ósme piętro - trwało to wszystko 1,5h. Oczywiście przeryczałam te 1,5h, bo strasznie bałam się, żeby nie wystąpiły żadne komplikacje. I Mamusia ma drugi pępuszek :) Nie ma już problemu z połknięciem tabletki, bo wszystko można rozgniatać i rozpuszczać w wodzie i podawać bezpośrednio do brzuszka. Podobnie z płynami. Dodatkowo Mamusia dostała kilka kroplówek - co zdecydowanie poprawiło jakość Jej ciałka - bez pega starała się unikac wszelkich rzadkich napojów z myślą, że może się zakrztusić.
Oczywiście po zabiegu nieunikniemy bólu - przez kilka dni - zarówno brzuszka - jest w nim otwór przez skórę, mięśnie i żołądek oraz ból tchawicy - jak do każdej narkozy należy intubować chorego (jak również przez gardło zamykany jest PEG, żeby mocno nie kroić brzuszka). W kazdym bądź razie - Mamusia jest już po i w ogóle nie żałuję podjętej decyzji. Należy tylko uważac, żeby chory nie leżał zbyt długo w łóżku - tylko zmeiniać jego pozycje - i jeśli jest taka możliwość - spacerować z nim nawet po korytarzu szpitala - bo może pojawić się problem z zalegającą flegmą.
Jednak zabolała mnie mocno jedna sytuacja: dr Jamrozik potraktował moją Mamusię jak zwierzątko w zoo i przyprowadził grupę studentów na lekcję pokazową i zaczął z Mamą rozmawiać wiedząc że ma ona kompletną dyzartrię, a nawet anartrię i Mamusia zaczęła płakać, czując się bezsilna. Tak więc dr Jamrozik nie znając granic, uznał to za normalny objaw choroby, ten Jej płacz, i kontynuował lekcję... >:( >:( >:( Ciekawa jestem, jakby on był na Jej miejscu, czy byłby zadowolony, z podobnego doświadczenia. Dodam, że dzień wcześniej odbyła się także na Mamusi lekcja pokazowa - jednak przeprowadziła Ją bardzo miła pani doktor, która doskonale wiedziała jak reagować na Jej stan. Fakt faktem, tacy ludzie jak dr Jamrozik mają największe szanse wspiąć się na szczyt, jak to mówią 'po trupach'... Pytał nawet Mamę o komórki macierzyste, czy coś już w tym kierunku robiła... Jednak myślałam, że te czasy już minęły... Byłam w błędzie...
Jednak najważniejsze, że Mama jest już z Tatą w domku. Dzisiaj ma do nich przyjśc lekarz z hospicjum i doradzić, jak postępować z PEGiem.
Pozdrawiam i jeśli mielibyście jakieś pytania, piszcie!
Ola
Ola,trzymajcie się dzielnie,wyobrażam sobie co przeżywałaś..
Olu bardzo rozumię Twój ból i rozczarowanie taką sytuacją mój mąż również na Banacha był poddawany takim badaniom pokazowym dla studentów dodam więcej nawet odbywały się na nim egzaminy jednak mąż został spytany czy wyraża zgodę. Olu ale z drugiej strony wszyscy chcemy mieć dobrych lekarzy no na manekinie nie wszystkiego mogą się nauczyć. Jednak boli nas jak dotyczy to kogoś bliskiego a całkiem nie przeszkadza jak student pouczy się na kimś obcym. Wydaje mi się że mogliście odmówić jeżeli tak Was to dotknęło
Isiu Kochana, właśnie chodzi o to, że nikt Mamy nie zapytał o zdanie, czy wyraża zgodę na tego typu zajęcia. Mam na to świadków. Każdy chory zasługuje na taki sam szacunek i ma takie same prawa jak każdy zdrowy człowiek. Mało tego, skoro wiadomo już, że nie można go wyleczyć, a nawet zahamować choroby, powinno się za wszelką cenę dążyć do poprawy stanu jego psychiki, a nie 'kopać leżącego'. Brak mi słów na tego lekarza. Jednak powiedziałam mu, co o tym wszystkim myślę. Być może weźmie mnie za choleryczkę lub nawet gorzej - jednak nie obchodzi mnie to. Wiem, że każdy inny lekarz zapytałby o zdanie Mamy przed takim 'pokazem'. Tak właśnie było, kiedy dr Opuchlik przyszedl zapytac, czy Mama pokaże PEGa jednej pacjentce z SLA, która właśnie dzisiaj ma montowanego PEGa. Oczywiście Mamusia się zgodziła i była w pewien sposób psychicznie na to przygotowana.
Ja jeszcze wczoraj jak spotkałam na korytarzu szpitala rodzinę tej chorej, starałam się opowiedzieć im o zabiegu, że naprawdę nie ma się czego obawiać, że im szybciej tym lepiej. I widziałam, że troszkę ich uspokoiłam.
Oczywiście poinformowałam ich o tej stronie internetowej :)
Bardzo cieszę się, że Mama jest już u siebie w domku. Dzisiaj jadła posiłki i przyjęła leki drogą doustną. Przez PEG tata wpuścił Jej 1,5 szklanki herbatki.
Olu, cieszę się, że jest wszystko w porządku z Twoją mamusią.
Jeżeli jesteśmy przyjmowani na Klinikę podpisując kartę pacjenta, podpisujemy również zgodę na zajęcia ze studentami, badania itd. Nie jesteśmy jednak informowani co podpisujemy. Lekarze jednak pytają każdorazowo o zgodę na badanie ze studentami. Ja odmawiałam zawsze jednej pani doktor. Dołowała mnie przy studentach, jej stwierdzenia, niech się pani nie cieszy, bo będzie gorzej bawiły ją. Badanie EMG przeprowadzane jej łapami to też był koszmar. Gdy wiedziałam, że ona ma mi robić badanie, któregoś dnia nie zgodziłam się. Ja i Bogna z naszego forum, byłyśmy chyba jedynymi pacjentkami, które tej lekarce powiedziały dość tego.
Wielu lekarzy nie wie co to jest empatia, chyba nawet nie wiedzą co to słowo znaczy. Płacz i śmiech to nie objaw SLA. To człowieczeństwo. Niestety zapominają o tym niedouczeni lekarze.
Trzeba bylo temu lekarzowi język odciąć,to by wiedzial co znaczy pojęcie które mówi -brak mi slów i nie powiem co mnie trafia...... .Z rególu to jestem wybuchowa.
Gratuluje postawy
pozdrawiam życząć zdrowie i wytrwania ;)
Dziękuję Wam bardzo za ciepłe słowa i dodam, że właśnie założyłam tu konto mojej Mamusi i prawdopodobnie w najbliższych dniach zacznie tu z nami pisać - a przynajmniej bardzo bym chciała, żeby zaczęła :)
Pozdrawiam ciepło!
OLA