Witam. Mam na imię Iwona. Moja teściowa kilka miesięcy temu została zdiagnozowana w kierunku SLA. Dzieli nas prawie 400 km. Teściowa mieszka sama, pomagają jej tylko przyjaciele. Choroba postępuje bardzo szybko. Jeszcze rok temu poruszała się o jednej kuli, dziś konieczny jest wózek. Piszę w jej imieniu, gdyż mama nie ma internetu, a bardzo pragnie kontaktu z kimś kto boryka się z tą straszną chorobą. Teściowa mieszka w Głogowie, czy jest na forum krtoś z tych okolic? Jeśli tak - proszę o kontakt na priw.
Męża i mnie bardzo boli fakt, że nie możemy pomóc mamie będąc blisko niej. Los dał nam iednak niepełnosprawne dziecko, nad którym opieka pochłania mnóstwo czasu i pieniędzy. Natomiast mama nie potrafi podjąć decyzji o przeprowadzce do nas. Proszę o pomoc.
Witaj Iwono!
Bardzo mi przykro, że masz niepełnosprawne dziecko i do tego Twoja teściowa zachorowała na SLA >:(
Odległość jaka Was dzieli jest w tym przypadku wielką niedogodnością i najlepiej było by sprowadzić teściową do Was. Piszesz, że choroba bardzo szybko postępuje więc mama będzie wymagała coraz to większej opieki, aż do całodobowej. Oczywiście dobrze, że pomagają jej przyjaciele, ale możecie się również starać o usługi opiekuńcze z MOPS świadczone w domu chorej.
Naprawdę trudno jest mi więcej doradzić bo i sytuacja jest trudna do rozwiązania nawet dla Was samych.
Może jeszcze spróbujecie przekonać teściową, aby zamieszkała z Wami, myślę, że trzeba by było przybliżyć jej przebieg choroby, co nie jest łatwe.
Życzę Ci dużo siły i wytrwałości.
Może na forum odezwie się ktoś kto mieszka w pobliżu Głogowa.
Serdecznie dziękuje. Wydrukowałam mamie poradnik do którego link został zamieszczony na forum. Jest to wspaniała publikacja, napisana w sposób niezwykle przystępny, podejmująca całokształt problematyki. Chciałabym by takie poradniki istniały na temat schorzenie mojego dziecka. Więc teściowa teraz jest na turnusie rehabilitacyjnym, a wieczorem studiuje powyższy poradnik. W maju jedziemy do niej na kilka dni, mam nadzieję że podejmiemy współnie jakieś decyzje. Wciąż czekam na odzew kogoś z oklic Głogowa. Myślę że rozmowa z chorym lub kimś kto się chorym na SLA opiekował dałaby wiele mamie. Pozdrawiam Was cieplutko.
Życzę Wam duzo sily!!!!
Szczerze Wam powiem im szybciej teściowa do Was sie przeniesie tym lepiej dla Was i teściowej.Moja mama tez jest chora i mam do niej 360 km i wiem jakie to jest trudne.Z tego co wiem to nalezy sie opieka z mopsu codzienna po 2-4 godzin dziennie ,dużo jest pomocy ze strony Państwa tz. wózek ,materac ,komputer,remont mieszkania .Trzymam kciuki i pozdrawiam was
Jeżeli chora mieszka samotnie i w pobliżu jej nie mieszka nikt z rodziny lub rodzina pracuje tak, że nie jest w stanie zaopiekować się chorą to z MOPS-u przysługują usługi opiekuńcze nawet do 8 godzin dziennie świadczone w godzinach 07,30 do 15,30. Istnieje tylko kwestia finansowa bo nie każdy może być zwolniony z opłaty a kilka godzin dziennie to spora kwota pieniędzy i nie każdy chory się decyduje na dużą ilość godzin. Zdarza się, że rodzina mogła by zaopiekować się chorą, a nie chce tego robić, wtedy MOPS występuje do Sądu o alimenty na rzecz chorego członka rodziny. Ale sądzę, że to już jest sytuacja skrajna mam nadzieję rzadko spotykana :)
Iwono jak sobie radzicie z opieką nad teściową, czy udało Wam się sprowadzić ją do siebie?
Byliśmy u mamy w maju przez kilka dni. Zmieniła mieszkanie z 3-ciego pietra na parter, bez progów, wymiany wymagają drzwi do łazienki i toalety, oraz zamiana wanny na prysznic. Mama rozpoczęła starania o windę (podjazd nie wchodzi grę), ja namawiam ją na platformę schodową, gdyż zimą chodnika do windy może nie być komu odśnieżyć. Tak byłoby wygodniej, nie wiadomo czy spółdzielnia wyrazi zgodę. Byliśmy w MOPSie, pytaliśmy kiedy możemy się ubiegać o likwidację barier architektonicznych (wspomnianych wyżej) i dofinansowanie do komputera z Internetem. Pani powiedziała nam że jedno dofinansowanie przysługuje raz na dwa lata, tzn. jeśli teraz dofinansują jej windę, to o likwidację barier bedzie się mogła ubiegać za dwa lata. Dla mnie wydało się to bzdurne. Jak wspominałam sama mam dziecko niepełnosprawne, wiele razy korzystałam z pomocy PCPR-u i nigdy nikt mi o takich limitach nie mówił. Co do opiekunki, to mama przekracza magiczny próg dochodowy. Podczas naszej wizyty przyszła na rozmowę kandydatka na pomoc, umówiły się na 7 zł za godzinę, będzie przychodziła 3 razy w tygodniu.
Mama nadal nie chce słyszeć o przeprowadzce, raczej poszukuje kogoś, kto wzamian za pomoc mieszkałby z nią. Uważam że takie rozwiązanie byłoby dobre ale tylko w sytuacji w której mama jest w stanie samodzielnie poruszać się po domu. Jeśli będzie musiała leżeć i pojawią się problemy ze strony układu oddechowego, nikt obcy nie weźmie na siebie odpowiedzialności nad tak ciężko chorym. Następna wizyta w sierpniu. Może wówczas uda nam się podjąć jakieś decyzje. Dziękuję za pamięć, trzymam kciuki za wszystkich zmagających suię z tą straszną chorobą.
Witam.
Prześledziłam to, co napisałaś o Twojej teściowej i powiem Ci wprost, może brutalnie, ale taka jest rzeczywistość. Przerobiłam wraz z moją mamą wszystko by pomóc tacie. Wiem doskonale co czujecie, bo ja do swojego taty miałam 400km. Na miejscu była tylko mama.
Uważam, że szkoda waszych zabiegów typu remonty, windy, czy podjazdy.
Przede wszystkim powinniście być razem. Choroba ma oczywiście indywidualny przebieg, ale z tego, co obserwowałam u mojego taty, to kiedy pojawiły się problemy z chodzeniem, kolejne pojawiały się niemal każdego dnia. Z czasem zwyczajne przekręcanie się na łóżku urasta do niewyobrażalnego problemu. Nie chcę absolutnie was straszyć, ale ja wszystkie etapy sla u taty mam już za sobą (zmarł 12.06.09). Potrzeba wiele wysiłku i ciężkiej pracy niekiedy dzień i noc, aby zapewnić bezpieczeństwo i poprawę jakości życia w tej okrutnej chorobie.
Chorzy przede wszystkim potrzebują nas, opiekunów, rodzinę. Sami często nie zdają sobie sprawy z tego, co przed nimi.
Wiem, że opiekunki dochodzące na kilka godzin owszem wyręczą nas na chwilę, ale nie zapewnią opieki jakiej wymaga chory na sla. Choroba będzie postępować czy tego chcemy czy nie i wierzcie mi, że później będzie trudniej podejmować decyzje. Teraz będą one przemyślane i wszystko starannie zaplanowane.
Dlatego warto na tym etapie podjąć rozmowy o zabraniu mamy do siebie.
Ja mieszkam we Wrocławiu. Jeżeli potrzebujecie pomocy w przekonaniu mamy to dajcie znać. Może jeszcze mogę w czymś pomóc to proszę, mogę nawet podjechać do Głogowa jak będziecie w sierpniu.
magda
Ja to wszystko wiem, sporo czytałam na ten temat. mama niby również, ale to tak jakby ta informacja niezupełnie do niej docierała. Nie bierze pod uwagę przeprowadzki, my do niej również. Tutaj mamy dom, pracę, ale co najważniejsze - specjalistów którzy od urodzenia kierują leczeniem mojej córeczki. I powiem szczerze - jeśli mama zdecyduje się zamieszkać u nas, nie odmówię jej i zajmą się najlepiej jak to będzie możliwe, ale nie wiem czy dam radę. Już opieka nad córką, która nie chodzi i wielu sprawach jest uzależniona od nas pochłania lwią część naszego dnia. Opieka nad chorym w zaawansowanym SLA to praca 24 godziny na dobę. Czy jedna osoba jest w stanie podołać opiece nad dwójką tak chorych osób? Bardzo się boję, i czuję wielką rozsterkę. Modlę się o to by teściowa jak najdłużej była samodzielna. Wiem też że nie będę w stanie pozostawić jej tam samej, bezbronnej z chorobą. .. Tylko jaką cenę przyjdzie mi zapłacić? Może któreś z rodzeństwa męża ocknie sie i zajmie matką? Bo przecież ma jeszcze żonatego syna, który mieszka ok. 40 km od niej i dwie córki - panienki za granicą. Bardzo liczę na to że wreszcie uzmysłowią sobie jak bardzo WSZYSCY jesteśmy potrzebni mamie.
Myślę ,że te panienki już powinny być w Polsce , przy matce . Gdybym był na miejscu twego męża to już bym je przywiózł nawet w torbie . Wiem jaka ciężka jest opieka nad chorym na SLA . Przeżyłem to opiekując się mamą . Życzę wytrwałości . Ja jestem jedynakiem i nikt mi nie pomógł . Mój Ojciec i moja Żona najwięcej pracowała przy mamie . Przykro ,ale dalsza rodzina nawet nie dzwoniła .
Tak, jednak nikogo nie da się zmusić do opieki nad drugim człowiekiem, sam wiesz. Ja mocno wierzę że Los podeśle nam we właściwym czasie odpowiednie rozwiązanie. A jeśli będzie trzeba, znajdę w sobie siły by podołać sytuacji. Już narodziny chorego dziecka przewróciły nasz świat do góry nogami. Musiałam na nowo organizować nasze życie, więc jeśli zajdzie taka konieczność zrobie to drugi raz. Trzymajcie kciuki :)
Myślę ,że Bóg kieruje wszystkim i będzie dobrze . Ja otrzymałem taka moc ,że nawet moja żona sie dziwiła ,że nie jestem zmęczony i raczej uśmiecham się . Pamiętam ,jak o 15 zawsze modliłem się z Mamą , która już była mocno sparaliżowana ,ale oczy jej były żywe.