Nie zamierzałam opisywać (swojej?) naszej historii ale po przeczytaniu pięknych, mądrych słów dr Tomik postanowiłam coś napisać. Wydaje mi się, że żadne cierpienie nie ma sensu, choć nikt z nas nie jest od niego wolny. Dotykają nas różne rodzaje cierpienia i różnie na nie reagujemy. Z pewnością w momencie styczności z chorobą, cierpieniem, śmiercią bliskiej osoby następują w nas przewartościowania. Zdajemy sobie sprawę z ulotności chwili i z kruchości ludzkiego życia. Gdy w czerwcu '97 okazało się, że moja mama jest chora na raka, był to dla nas szok, choć z drugiej strony wydawało się to kompletnie nierzeczywiste. Mój Tato, tak silny psychicznie, bardzo to przeżył, choć nie pokazywał tego po sobie. W grudniu zmarł na wylew. A Mama, która wydawałoby się nie ma dość sil aby to znieść, bardzo dzielnie zmagała się z chorobą. Zmarła dwa i pól roku później, lecz do końca nie dawała za wygraną. W tym czasie mój mąż był już chory (pierwsze symptomy choroby zaobserwowaliśmy w kwietniu '98 - mąż szybko zaczynał się męczyć) lecz ocywiście nikt z nas nawet nie wiedział wówczas o istnieniu takiej choroby jak SLA. W lipcu, gdy mąż zaczął lekko utykać na lewą nogę, trafiliśmy do neurologa, który natychmiast skierował męża na badanie elektromiograficzne do Ochojca. Została postawiona diagnoza. Zaczęłam wertować książki medyczne i .... już wiedziałam. Wyrok. To był dla mnie bardzo ciężki okres. Tym bardziej, że nie miałam się z kim podzielić moimi obawami i tym co wówczas czułam. No bo komu? Chorej Mamie, która miała dość własnych zmartwień i problemów? Teściowej - powiedzieć, że jej jedyny, ukochany syn jest śmiertelnie chory? Dwunastoletniej córce, że tatuś umiera? Doszłam do wniosku, że przyjdzie taki moment, kiedy i tak się dowiedzą. Będą krócej cierpieć. ...Więc jednak cierpienie.... Mąż leżał najpierw w Ochojcu, potem na Banacha w Warszawie w celu potwierdzenia diagnozy. I tam przy wypisie (ja nie mogłam wówczas odebrać męża) młoda lekarka sucho oznajmiła teściowej, że "gdyby syn zaczął mieć w domu problemy z oddychaniem trzeba natychmiast wzywać pogotowie, gdyż to grozi zejściem... " - czy dobrze zrobiłam, że wcześniej Jej nic nie powiedziałam? Teściowa twierdzi, że tak - sama nie wiem.
Potem był Encorton, Rilutek, Imuran, Sandoglobulina - WÓZEK. Masaże, akupunktura, bioenergoterapeuta - ŁÓŻKO. Problemy z oddychaniem - szpital - RESPIRATOR. Osiem miesięcy w szpitalu - do momentu załatwienia respiratora do wentylacji w warunkach domowych - i wreszcie powrót męża do DOMU. Od 5 lutego 2002 mąż jest cały czas w domu. I żyjemy ... normalnie. Normalnie? Tak. Nie mamy przecież innego życia. To jest nasze NORMALNE życie. A każdy dzień pisze jego dalszy ciąg... Najważniejsze, że mój mąż CHCE ŻYĆ.
Małgosiu to wpaniale ze mąż się nie załamał i ty razem z nim zycze wam duzo sił bo są wam bardzo potrzebne ściskam mocno
Małgosiu,
Racja.To nasze normalne życie.Piękne.
Dobrze jest wiedzieć,że Ktoś to rozumie..
Dziękuję za Twoje słowa.
Pozdrawiam,
Asia
Małgosiu to co napisałaś nam o swoim życiu jest ogromnym balastem, którego wielu nie dałoby rady udźwignąć. Ty dajesz radę a przy okazji swoją siłą woli dodajesz otuchy nam chorym na SLA.
Małgosiu jesteś wielka!!!
Dziękuję teresa
Bardzo dziękuję za te ciepłe słowa. Świadomość, że są ludzie z którymi (mimo, że nie znam ich osobiście) odczuwam jakąś więź duchową, jest dla mnie bardzo ważna.
Jestem niezmiernie wdzięczna Pawłowi za stworzenie tej strony (zaglądam tu codziennie); żałuję tylko, że znalazłam ją tak późno... Jest tu tyle wspaniałych, dzielnych osób. Kochani - jak w piosence "...wspierajmy się, nie dajmy się...". Życzę wiele sił i optymizmu
Pozdrawiam,
Małgosia
P.S.
Wiesz Tereniu, myślę, że człowiek (mimo chwilowych załamań, od których nie jest wolny nikt z nas) jest w stanie znieść znacznie więcej niż mu się wydaje. Czy mamy inne wyjście?...
To forum jest tego najlepszym dowodem
Gorąco pozdrawiam :)
małgosiu jak czuje sie twój maz pozdrawiam
Choroba u mojego męża zaczęła się od od nóg. Z czasem "wysiadały" kolejne partie mięśni. Mięśnie szybko mu się "męczyły" i miał taką świadomość jakby mógł wykonać jeszcze ściśle określoną liczbę ruchów, po czym ta partia mięśni przestanie funkcjonować.
Obecnie mój mąż ma niedowład czterokończynowy z dużymi zanikami mięśniowymi. Nie może także ruszać głową, natomiast może mówić (w zasadzie szeptać - m.in. z uwagi na rurkę tracheotomijną) i może połykać, choć nie są to już pokarmy stałe (podajemy mu w ten sposób soki, musy owocowe, budyń itp - przy głowie mocno obróconej na bok). Nie jest cewnikowany ale trzeba mu pomagać przy czynnościach fizjologicznych.
Fizycznie największym problemem jest bolesność, która pojawia się czasami w otworze przy rurce tracheotomijnej wskutek obtarcia (mąż ma ją już pięć i pół roku - oczywiście jest ona systematycznie wymieniana). Niie wolno dopuścić do powstania odleżyny w tym miejscu, gdyż bardzo trudno ją wyleczyć.
Mąż ogląda filmy, słucha muzyki, czyta książki gdy leży na boku (kartki trzeba mu obracać). Słucha też książek z taśm, które wypożyczam z biblioteki (dla osób niewidomych). Zagląda też trochę do komputera (nie może go oczywiście sam obsługiwać).
Psychicznie jest w dobrej formie (myślę, że zależy to w dużej mierze od zaakceptowania i w jakimś stopniu pogodzenia się z sytuacją). Niestety obecnie mąż wymaga całodobowego czuwania przy nim, (stąd moje nocne pisanie). Szęśliwie mam taką pracę, że mogę ją wykonywać w domu i mogę sobie sama ustalać czas pracy. W ciągu dnia korzystamy też z pomocy pilęgniarki z NZOZ Opieka Rodzinna (w ramach Funduszu).
Pozdrawiam Małgosia