Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Ludzie => Moja historia => Wątek zaczęty przez: kajka w 19 Luty 2010, 22:16:55

Tytuł: Deszcz aniołów
Wiadomość wysłana przez: kajka w 19 Luty 2010, 22:16:55
"Witaj Kasiu ! Właśnie zamknąłem balkon, na którym przed chwilą stałem i gapiłem się w niebo, niestety zachmurzone i mokre od deszczu; poprosiłem to niebo - i to co w nim jest - o zdrowie dla Ciebie. Nie wiem jak to działa, ale wiem, że to najlepsze życzenia jakie chcę Ci dać. Całuję Cię razy 1000 i odpływam, bo czas spać." Napisał do mnie któregoś dnia na gg Krzysztof.
   Właśnie z takiego nieba spłynął na mnie deszcz aniołów do pomocy. Ostatnio starałam się myśleć pozytywnie, odczuwać radość nawet gdy jej nie było, żeby przyciągnąć podobną energię. Bóg z góry musiał widzieć moje starania, może troszkę się wzruszył i postanowił mi ulżyć. Wyobrażałam sobie, że szybko zorganizował nabór istot o anielskim usposobieniu, anielskiej cierpliwości, anielskiej wrażliwości i miłosierdziu, będąc przekonany, że te cechy staną się gwarancją powodzenia. Nie pomyślał, dobry Bóg, żeby przeszkolić pomocników do pracy z osobą niepełnosprawną.
   Kiedy pani Kazia, po ponad dwóch latach, definitywnie zatrzasnęła za sobą drzwi obrażona na mnie, że jestem chora i wymagam opieki, byłam szczęśliwa i równocześnie przerażona. Następnego dnia rano weszła malutka, uśmiechnięta, trochę zagubiona, miła osóbka i od razu dziarsko wzięła się do roboty. Obie byłyśmy otwarte na siebie i szybko nawiązałyśmy nić wewnętrznego porozumienia. Polubiłam ją całym sercem i nie potrzebowałam przekonywać rozumu, że musi ją akceptować. Na jej "dzień dobry" uśmiechała się moja dusza; starałam się jak najmniej marudzić, żeby nie dokładać dodatkowego stresu. Z czasem było mi coraz trudniej zapanować nad zmęczeniem, rozdrażnieniem i zniechęceniem. Czułam ze strony Ani ogromną życzliwość i autentyczne oddanie dla mnie. Była pierwszym aniołem, który leczył poranioną przez obcesowość pani Kazi i moich dzieci, duszę. Dlatego nie zwracałam uwagi na błędy w rozumieniu instrukcji "obsługi Kasi"; dopóki mogłam sobie poradzić z moim ciałem. Patrzyłam na klęczącą przede mną Anię i nie śmiałam jej powiedzieć, że kolejny raz źle mi ustawiła nogi i zapomniała o prawidłowym ułożeniu dłoni. To był mój błąd w myśl zasady - jeżeli nie krzyczysz, znaczy, że nie boli. Poza tym, kiedy próbowałam zwrócić na coś uwagę, spinała się i robiła tak przestraszoną minę, że czasem rezygnowałam z tłumaczenia od razu. Moje stwierdzenie "nieważne" , które miało przeciąć trudności w porozumieniu się, powodowało jeszcze większe napięcie. Oczy Ani wtedy stawały się ciemne od smutku, który często w takich chwilach skraplał się dużymi łzami, toczącymi się po polikach. Patrzyłam na nią i narastało we mnie ogromne poczucie winy. Oskarżałam się, że nawet anioła potrafię wytrącić z równowagi i doprowadzić do łez. Próba wyjaśnienia, że nie miałam do niej pretensji tylko . . . wywoływała jeszcze dodatkowe niezrozumienie. Ania przestawała myśleć racjonalnie, każdy mój grymas, stęknięcie, czy chęć powiedzenia o problemie przyjmowała bezpośrednio do swojego serca jako cios, który je nokautował. Zupełnie nie wiedziałam jak postępować z jej wrażliwością, która brała na swoje barki wszystkie cierpienia świata, czując się za nie odpowiedzialna. Była optymistką, nie lubiącą narzekań, dlatego nie mogłam zrozumieć, że bardziej spodziewała się nagany, niż uznania i docenienia jej pracy.  
Czasem musiałam jednak przeforsować swoje potrzeby.
- Aniu, włóż poduchę niżej - poprosiłam.
Aneczka patrzyła na mnie w napięciu.
- Włóż poduchę do dołu - powtórzyłam najwyraźniej jak mogłam.
Spojrzałam na Ankę i nie zauważyłam żadnego przebłysku zrozumienia.
- Poducha do dołu - uprościłam maksymalnie zdanie, eliminując zbędne słowa.
- Nie  rozumiem - powiedziała kompletnie załamana.
- Poducha do dołu - powtórzyłam dobitnie, pochylając plecy do przodu, żeby zwróciła uwagę na poduszkę za kręgosłupem.
- Nie rozumiem - Ania była na pograniczu histerii, która i mnie się udzielała.
- Po-du-cha do do-łu - podzieliłam wyrazy na sylaby.  
Anka spojrzała na mnie z wyrzutem i odeszła.
- Aniu! - wrzasnęłam.
Wróciła i stanęła przede mną jak kupka nieszczęścia. Nie wiedziałam czy mam płakać nad nią, czy nad sobą. Cała złość ulotniła się natychmiast.
- Poducha do dołu - powiedziałam bardzo, bardzo spokojnie.
- Ja cały czas rozumiem "wynocha do domu" - wykrztusiła.
Spojrzałam na nią zaskoczona, najpierw przerażona, a później wybuchnęłam śmiechem. Ania nie rozumiała mojej reakcji i patrzyła  bezradnie. Zeszło jednak z nas napięcie i dzięki temu udało się nam wreszcie porozumieć.
       Przychodziła rano radośnie mówiąc "dzień dobry", a później, z upływem czasu robiła się z każdą chwilą bardziej przygnębiona, nieszczęśliwa i bezradna. Miała w sobie ogromne pokłady miłości, ale nie dawała sobie rady z codzienną pracą. Była wiecznie zmęczona, tak bardzo, że i ze mnie energia zaczynała uciekać,  jak powietrze z przedziurawionego balonika.
     Wiedziałam i rozumiałam, że mogła być zmęczona, niewyspana, chora, że miała swoje życie, a w nim codziennie kłopoty. Wydawało mi się, że nie byłam jakąś popieprzoną babą, która myślała tylko o sobie. Bardzo, może za bardzo odczuwałam jej zmęczenie mną. Doceniałam delikatność i wrażliwość w stosunku do mnie i nie raz jej za to dziękowałam. Ania przejmowała się dosłownie wszystkim, miałam wrażenie, że się bała mnie i moich reakcji. Szanowała mnie jako człowieka, moje niesprawne ciało nie ujmowało w jej oczach mojej godności. Nie dziwiła się moim marzeniom, popierała plany i akceptowała moje życiowe wyzwania. Pod jednym warunkiem - żebym jej nie angażowała w te zamierzenia. Tak się spalała przy myciu, czesaniu i karmieniu mnie, że na nic więcej nie miała juz siły i czasu. Zastanawiałam sie co ją aż tak bardzo męczyło, że, wychodząc ode mnie, wyglądała na wykończoną fizycznie, psychicznie i emocjonalnie. Moja pokręcona psyche udzielała mi zawsze tę samą odpowiedź i wskazywała na mnie. Czasem poczucie winy próbowałam wyciszyć racjonalnym myśleniem. Analizowałam po kolei pięć godzin pracy Ani u mnie; przez pierwsze półtorej godziny szykowała mi prawie codziennie to samo śniadanie, karmiła mnie i podawała herbatkę; później przez chwilę, z własnej inicjatywy, masowała mi stopy zanim przesadziła mnie z łóżka na wózek; przed nami wtedy było najtrudniejsze zadanie - przesadzenie z wózka na sedes. Ten manewr nie wymagał tyle siły, co sprytu i dobrego ustawienia moich stóp, a kiedy brakowało któregoś z elementów pozostawała faktycznie jedynie siła. Potem odsiadywałam pół godziny w ciszy i pozornym spokoju, żeby zmusić moje jelita do "pracy". Ania przez ten czas ścieliła łóżko i zamiatała podłogę. Mycie odbywało się na ubikacji, najpierw byłam mydlona gąbką, później gąbką płukana. Nogi myłam raz w tygodniu, włosy co dziesięć dni, żeby zbyt nie obciążać mojej opiekunki. Przesiadanie na wózek szło nam łatwiej, chociaż Ania nie raz wyskoczyła z kapcia, a moje nogi przedziwnie się plątały. Na koniec piękniałam od mleczka kosmetycznego, kremu, czasem maseczki czy peelingu. Jeszcze tylko wygodne usadzenie na wózku, okrycie kocykiem i zawoziła mnie przed laptopa, ubierała się i wychodziła. Tak w skrócie mogłam opisać każdy dzień, ale? ile się działo miedzy wierszami.
   Mimo problemów natury techniczno-sprawnościowej, duchowo byłyśmy sobie bardzo bliskie. Czasem znikąd przychodziły zołzowate dni, kiedy tak samo drażnił mnie uśmiech Ani, co i brak uśmiechu. Napisałam do niej list, próbując wyjaśnić przyczynę takiego nastroju. Poprosiłam, żeby wyobraziła sobie jeden dzień z  zaklejonymi taśmą ustami,  bez możliwości porozumienia się w najdrobniejszej kwestii, zadzwonienia we własnej sprawie, we własnym imieniu, zwyczajnego pogadania z córką czy przyjaciółką, która ją odwiedziła. Byłam pewna, że wieczorem byłaby okrutnie rozdygotana i rozdrażniona. Ja to miałam na co dzień, a jeszcze się nie ruszałam i nie mogłam uciec nawet przed aniołami. A tych było w moim domu coraz więcej.
       Kiedy moja znajoma, którą poznałam na spotkaniach Odnowy w Duchu Świętym, zorientowała się, że w soboty i niedziele jadłam tylko raz dziennie, a czasem w ogóle, wyruszyła załatwić domowe hospicjum. Co prawda, mój tata, którego wcześniej prosiłam o taką pomoc, powiedział nam, że nie było żadnej możliwości, żeby się mną zajmowali. Ela jednak, wbrew przepowiedniom taty, uzbrojona w otwarte i współodczuwające serce, załatwiła wizytę lekarza. Pan doktor siedział i patrzył na mnie bez słowa przez kwadrans, jakby kontemplował mój stan, poczym poinformował mnie z uśmiechem, że będą się mną opiekowali. Zafurkotały skrzydła i w najmniej dogodnych dla mnie momentach zjawiały się pielęgniarki. Kiedy kolejny raz stanowczo odmówiłam oglądania mnie w toalecie, zadecydowano, słusznie, że pomoc powinna być wówczas, gdy jej naprawdę potrzebowałam. Przychodziły w weekend, kiedy moja Ania odpoczywała, zawsze uśmiechnięte; już od progu pytały jak się czułam. Zastanawiało mnie, czy nie ma innego przywitania z chorym, ale widocznie miały jakieś wytyczne, bo mówiły do mnie identycznie, tak samo słodko, zdrobniałymi słóweczkami i oczywiście z anielską cierpliwością. Ciągle przychodziły nowe. Swoją wszechobecnością pozbawiały mnie intymności. Wiedziałam, że powinnam być wdzięczna i byłam, ale gdzieś w środku dostawałam wewnętrznej histerii, kiedy co chwila inna, zupełnie obca osoba mnie myła i jeszcze zdziwiona wzruszała ramionami, kiedy prosiłam, żeby wyszła na czas sikania.
- Jestem pielęgniarką - wszystkie mówiły - Mnie to nie przeszkadza. Musiałam każdej tłumaczyć, że mnie przeszkadza. Beztrosko pytały nawet przy gościach - kiedy robiłam kupę. Głaskały mnie prawie zagłaskując. Czułam się jak niewdzięcznica, której nie można dogodzić. Doceniałam, że dzięki nim byłam czysta, uczesana i nakarmiona, a swoje odczucia usprawiedliwiałam powiedzeniem mojej mamy, że od nadmiaru słodyczy można zwymiotować.
   Najbardziej zżyłam się ze swoją imienniczką, która traktowała mnie bez zbędnych ozdobników, jak normalną, dojrzałą kobietę. Jej przekazywałam wszelkie uwagi, bo zupełnie dobrze mnie rozumiała. Czasem pisałyśmy do siebie miłe liściki na "Nasza klasa" .
Z tej samej bajki był super elegancki rehabilitant.
- Dzień dobry, pani Katarzyno - mówił, zawsze delikatnie dotykając mojej ręki.
- Bry - odpowiadałam.
- Będziemy dzisiaj ćwiczyć?! - stwierdzał, pytając.
Czekał na moje potwierdzenie, a ja wyobrażałam sobie jego minę, gdybym któregoś dnia powiedziała - NIE!
      Informował mnie o każdej czynności, którą zamierzał zrobić.
- Pani Katarzyno, teraz pójdę po syna, żeby przesadził panią z wózka na łóżko - powiadamiał, wywołując u mnie zdziwienie, że nie umie albo się boi wykonać prostą dla rehabilitanta czynność.
- Pani Katarzyno, teraz będziemy ćwiczyć prawą nogę, dobrze? - zawieszał głos i autentycznie czekał na moją akceptację.
Ten sam rytuał dotyczył wszystkich moich kończyn, a na koniec pan Darek robił smutną minę i, trzymając mnie za rękę, informował:
- Pani Katarzyno, na dzisiaj dosyć, dobrze?
Kiwałam potakująco głową, a w wyobraźni widziałam siebie, jak z zapałem wykrzykuję:
- No?! Co pan, panie Darku! Jeszcze najmniej godzinę pomachajmy sobie, dobrze?
Musiałam jednak przyznać przed sobą, że przez godzinę w tygodniu wykonywaliśmy wspólnie naprawdę dobrą robotę.
   Kiedy okazało się, że nie byłam w stanie wepchnąć w siebie dwóch posiłków w przeciągu czterech godzin, Ania przestała gotować dla mnie obiady. Czasem przynosiła coś na ciepło z domu i wtedy mogłam się pochwalić, że jadłam obiad. Próbując wspomóc moje wygłodzone ciało, poprosiłam o jeszcze jednego anioła. Po kilku dniach moja kochana pielęgniarka Kasia przyprowadziła do mnie świeżo upieczoną wolontariuszkę. Mimo, że sama o nią prosiłam, była to kolejna obca osoba, bez umiejętności "obsługi Kasi". Dlatego podeszłam do naszego pierwszego spotkania jak pies do jeża, właściwie bardziej jak jeż do psa. Siedziałam więc cała najeżona, kiedy weszła. Może dlatego, że miała zaparowane okulary nie zauważyła nastroszonych igieł i radośnie zapowiedziała swoje przychodzenie.
Tytuł: Odp: deszcz aniołów
Wiadomość wysłana przez: teresa w 20 Luty 2010, 14:28:26
Kochana Kasiu, mimo, że doskonale wiem co robi z chorymi SLA, bardzo się wzruszyłam tym co opisałaś  :'(  Nie dość, że choroba odziera nas z intymności to jeszcze robią to ludzie, którzy uważają się za doświadczonych fachowców, żenada :( Dlatego ja wszędzie gdzie mogę i komu mogę do znudzenia powtarzam, że potrzebujemy pomocy, ale pomocy mądrej bo to my wiemy najlepiej czego nam potrzeba.
Kasiu kiedy porównuję mój stan zdrowia do Twojego czuję się urodzona w czepku. Wiem, że chorując na SLA takie stwierdzenie brzmi paradoksalnie, ale jest całkowicie prawdziwe.
Kasiu Ty wiesz, że zawsze jestem myślami przy Tobie i zawsze w modlitwie proszę Boga o cud uzdrowienia chorych na SLA.
pozdrawiam Cię i całuję :-* :-* :-*
Tytuł: Odp: deszcz aniołów
Wiadomość wysłana przez: muszelka w 20 Luty 2010, 16:26:44
Kajka, czytając Twoje opowiadania wyczuwam pokrewieństwo dusz  :-* Sądzę że jesteś indywidualistką o silnym, niezależnym charakterze i masz wysoko postawioną poprzeczkę intymności i prywatności.
Dlatego zaakceptowanie siebie jako osoby niesprawnej jest dla Ciebie tak trudne.
Najbardziej mną wstrząsnęly Twoje opowiadania "szpitalne", mnie nawet jako osobę calkowicie sprawną do furii doprowadzało postępowanie personelu medycznego. Łamanie nawet najbardziej podstawowych praw pacjenta ( ktore de facto sa wyraźnie, prawnie określone w kilku ustawach). Nie wyobrażam sobie co przezywałabym będąc tam na Twoim miejscu, jako osoba calkowicie zdana na łaskę pielęgniarek.
Ale bardzo dobrze że o tym piszesz - jest szansa że jakaś pielęgniarka, lekarz, opiekun przeczyta to i choc trochę przemyśli swoje postępowanie.
Żaluję że na studiach medycznych, pielęgniarskich itp. nie ma zajeć z kontaktów z pacjentem. Niekiedy personel nie zdaje sobie po prostu sprawy, jak bardzo kogoś krzywdzi swoim "rutynowym" podejściem.
Dla mnie będziesz zawsze bardzo silną kobitką, ktora mimo pewnej niedomogi zna swoją wartość i domaga sie od otoczenia równorzędnego traktowania. Jesteś wspaniała   ;)
Tytuł: Odp: deszcz aniołów
Wiadomość wysłana przez: kajka w 20 Luty 2010, 19:54:38
jeny ,jak milutko  :)
dziękuję Wam  :-*
Tytuł: Odp: deszcz aniołów
Wiadomość wysłana przez: becia w 20 Luty 2010, 21:09:28
To my dziękujemy Tobie  :-*