witam wszystkich!
właśnie wróciłam ze szpitala po rozmowie z ordynatorem - diagnoza brzmiała SLA - powiedział mi delikatnie co i jak ale po powrocie znalazłam te stronę w necie i jestem w szoku!!!! - mama miała objawy od grudnia -nikt nie mógł tego zdiagnozować -podejrzewali winę kręgosłupa a to jednak to - choroba postępuje dość szybko - w grudniu były przykurcze palców dłoni, potem niedowład jednej ręki teraz już obu - mama ma kłopoty z najprostszymi czynnościami -mycie, ubieranie się - a po przeczytaniu dalszych komplikacji jakie niesie ze sobą Sla jestem załamana - czy to prawda że tak krótko trwa choroba-tzn tak szybka zbiera plony?
chętnie nawiążę kontakt z osobami chorymi - które podzielą się tym jak sobie radzą a tą chorobą i z osobami opiekującymi się - jak Wy sobie dajecie radę i jak pomagacie swoim chorym...
to dziwne-ale jeszcze nie wiedząc o rozmowie z ordynatorem całą dzisiejszą noc nie spałam a od kilku tygodni prześladują mnie wizje śmierci - odezwijcie się proszę bo teraz ja muszę być silna!!! dla Mamy!
Tusiu,
Cóż można Ci poradzić? Czytaj posty, jest tu poruszanych bardzo wiele różnych spraw, które dadzą Ci jakąś wstępną wiedzę. Z przeżyciem bywa bardzo różnie, nie ma na to żadnych reguł. Najważniejsze byś była z mamą po jej wyjściu ze szpitala i byś potrafiła wykorzystać każdą daną Wam chwilę.
Pozdrawiam Cię i życzę wiele sił
dzięki za odpowiedź -tak jak pisałam wyżej dopiero to trafiłam i w efekcie jak zaczęłam czytać o tej chorobie i jej następstwach oraz posty na forum -to czytałam i płakałam :'( dziś jak odebrałam pocztę i okazało się że na mój post są odpowiedzi to znów płaczę -mamę odbieram jutro ze szpitala więc na razie mogę popłakać spokojnie -pod warunkiem że moja córka jest w szkole -żeby nie widziała-ona wie że babcia jest chora ale nie zna przebiegu choroby
boję się tylko żeby Mama nie załamała się psychicznie -chociaż jak widzę jak szybko choroba postępuje -to jestem w szoku!!!
czy osoby chore wymagają stałej opieki kogoś bliskiego _ pracuję zawodowo -stąd moje pytanie
pozdrawiam wszystkich!!!
Witaj!!!
Tusia niestety ale osoby , które mają SLA w późniejszym stadium choroby wymagają stałej opieki. Po pomoc możesz zwrócić się się do hospicjum paliatywnego, Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej jak również do przychodni które specjalizują się w długoterminowej opiece pielęgniarskiej w domu chorego.
Ja przez cały czas trwania choroby u mojego męża pracowałam zawodowo a to dzięki właśnie
MOPS-owi skąd przychodziły opiekunki i rehabilitanci oraz Przychodni ''Nasz Doktor'' która specjalizowała się w opiece paliatywnej i zleciła opiekę pielęgniarki. Oczywiście pomagały mi również dzieci i przyjaciele.
Ważnym Twoim zadaniem jest również załatwienie mamie rehabilitacji domowej i ogromne wsparcie rodziny i najbliższych.
Nie poddawaj się i nie pozwól na to mamie!!!
Pozdrawiam
Bardzo Ci dziękuję za rady - na razie składam dokumenty o zasiłek pielęgnacyjny - potem będę działać dalej - przynajmniej na razie Mama chodzi i oby to trwalo jak najdłużej!!!!
To forum jest bardzo ważne dla osób takich jak ja i moja Mama -dziękujemy!!!!!! :)
dziękuję za odpowiedź!!!
Małgosiu - napisz proszę co jeszcze można odliczyć lub ułatwić w związku z przyznaniem grupy?
:)
Witaj Tuśka!!
Wysłalam Ci maila z artykułem, w którym dużo jest napisane co można odliczyć i na jakiej podstawie. Jak będziesz miała jakieś pytania dawaj znać. Trochę się znam na sprawach związanych z Urzędem Skarbowym.
Pozdrawiam
Aga