Witam, w tym tygodniu zdiagnozowano SLA u mojego taty. Tata od jakiegoś czasu miał problemy laryngologiczne (zarośnięta przegroda nosowa). Był pod opieką laryngologa oraz lekarza ogólnego gdyż stwierdzono u niego zwyrodnienie kręgosłupa. Od dłuższego czasu (ok 2 lata) tata ma chrypkę, odchrząkuje, mówi przez nos, ma lekkie problemy z mową. Wszystko to lekarze tłumaczyli tą zarośniętą przegrodą nosową. w ubiegłym roku dostał skierowanie na zabieg udrożnienia tej przegrody ale tak się złozyło że nie mógł pójść. Pani laryngolog stwierdziła że jak tego nie naprawi będzie miał coraz większe problemy z mową i w ogóle z oddychaniem bo organizm będzie niedotleniony. dostał również skierowanie do neurologa gdyż pojawiło się coś podobnego do zaniku mięśni kciuka. Pani neurolog zaleciła badania w szpitalu. zrobiono MRI głowy,odcinka szyjnego kręgosłupa oraz ENG. na karcie informacyjnej pisze: MR głowy bez zmian ogniskowych, MR odcinka szyjnego: tylne przepukliny krążków międzykręgowychuciskające worek oponowy, modelujące brzuszną powierzchnię rdzenia kręgowego, dodatkowo osteofity tylno bocznych krawędzi trzonów kręgów zwężają zachyłki boczne kanału kręgowego. ENG: uszkodzenie komórek rogów przednich rdzenia kręgowego na 3 poziomach oraz przewlekłe zmiany aksonalne włókien czuciowych badanych nerwów.Diagnoza SLA. i tyle. Rilutek i do domu. i tu pojawiają sie wątpliwości i pytania do Państwa. czy tylko na podstawie tych badań można stwierdzić SLA???podobno to jest trudna do stwierdzenia choroba więc czy to rozpoznanie jest aby na pewno prawidłowe???Bardzo prosze o podpowiedzi czy powinnam drążyc dalej ten temat czy tez przyjąc tą diagnozę do wiadomości
Witaj
Moim zdaniem (nie jestem lekarzem) tata powinien mieć wykonane badanie mięśni czyli EMG, które jest badaniem podstawowym przy diagnozowaniu chorób neuronu ruchowego a więc i SLA
Poza tym napisałaś o wynikach badań, natomiast nie wspomniałaś co napisano w epikryzie, chodzi mi o stan kliniczny taty, czy badaniem neurologicznym stwierdzono u taty odruchy patologiczne i niedowłady czy mowa jest spowolniona i czy może ma cechy opuszkowej?
Być może okaże się w rezultacie, że tata jest chory na SLA, ale ja na tę chwilę szukała bym innej diagnozy lub 100% potwierdzenia SLA, tym bardziej, że są duże zmiany w kręgosłupie szyjnym co może utraniać diagnostykę.
pozdrawiam
Teresa
Witaj
Wydaje mi się, że pisząc ENG miałaś na myśli EMG. Mój Ojciec też miał napisane uszkodzenie rogów przednich na 3 poziomach :( U nas się też zaczęło od mowy
pozdrawiam
byc może to EMG, na wypisie ze szpitala jest ENG dlatego tak napisałam. napisali : po badaniu neurologicznym przy przyjęciu stopienie masy mięsniowej,drżenie pęczkowe w obrębie języka,obręczy barkowej, osłabione ruchy podniebienne,mowa dyzartyczna. rozpoznanie: SLA. ale tak się zastanawiam czy mogli w tak krótkim czasie rozpoznać tę chorobę. czy powinni wykonań jeszcze jakieś inne badania. przeczytałam już prawie wszystko o SLA więc wiem że takie objawy mogą na nią wskazywać.ale czy nie moga wskazywać tez na jakiąs inną chorobę?? zwłaszcza że te problemy z mową i chrypka trwaja od dawna. nie wiem już sama co mam robić. czy tata ma brać rilutek odrazu czy najpierw konsultować się z innymi lekarzami
dodam jeszcze że tata nie czuje się w ogóle osłabiony, wszytsko jest ok tak jak do tej pory. widoczny jest ten zanik mięsni kciuka, ale nie powoduje to żadnych problemów narazie. problemy z mową lekarze wstepnie wiązali z tą zarośnietą przegrodą nosową
ENG - ELEKTRONYSTAGMOGRAFIA, wykonuje się ją przy :
-Zaburzeniach równowagi ostrych i przewlekłych.
-Oczopląsie samoistnym
-Niedosłuchu odbiorczym w wybranych przypadkach.
Badanie polega na podpięciu elektrod do czoła i skroni i wlewaniu wody do ucha.
EMG - ELEKTROMIOGRAFIA, - badanie mięśni poprzez nakłuwanie igłami itd..
Kierując się tym, że napisałaś o wykonanym badaniu ENG uznałam, że EMG czyli badanie mięśni nie było u taty robione.
Twój ostatni post ukazuje więcej informacji na temat obrazu klinicznego, który może pasować do SLA.
Sądzę, że lekarze nie chcieli męczyć taty bolesnym badaniem mięśni bo zauważyli gołym okiem
Cytatstopienie masy mięsniowej,drżenie pęczkowe w obrębie języka,obręczy barkowej, osłabione ruchy podniebienne,mowa dyzartyczna.
.
Magdo jeśli macie wątpliwości co do diagnozy bo rzeczywiście u taty zeszło się kilka dolegliwości to spróbujcie skonsultować się z innym neurologiem czy kliniką i wtedy uzyskacie zaprzeczenie, podejrzenie bądź potwierdzenie diagnozy.
to było na pewno EMG, to badanie z igłami. na pewno z innym specjalista się skonsultujemy jeszcze choc obawiam się ze to potwierdzi. ale czy ten zanik mięsni nie wiąże się z utratą sprawności?? bo tata ma widoczny zanik mięśni kciuka ale nie utracił sprawności jak do tej pory ani nie pomniejszyła mu się sprawność. czy jest jeszcze jakieś inne badanie na potwierdzenie SLA??
Magdo mój Ojciec dostał diagnozę po 3 dniach pobytu w szpitalu. Oczywiście badanie EMG potwierdziło po miesiącu. Po 3 dniach diagnoza była tylko po tych objawach: zaburzenie mowy, drżenie na języku i drżenie na 1 barku czyli tzw. fascykulacje. W tym okresie kiedy go diagnozowano wydawał się być okazem zdrowia, żadnego osłabienia, chodził, robił wszystko, tylko mowa była zaburzona i od tego się zaczęło. Niestety od mowy zaczyna się postać opuszkowa, przy której chorzy żyją krócej. My walczymy już 2 lata. Po tym jak dostał diagnozę obserwowaliśmy szybki postęp choroby.
Powodzenia życzę
Wiktorio a czy szukaliście czegoś innego??? czy od razu przyjęliście do wiadomości że to jest to. robiliscie na borelioze badania???
Popieram Magde83 zrobcie badania na borelioze, neuroborelioza moze dac różniste objawy, My szukamy wszystkiego innego (post w Diagnostyce od Słońce)Pozdrawiam.
Oczywiście szukaliśmy innej diagnozy, szukaliśmy cudu ale niestety. Neuroborelioza jest możliwa ale jej leczenie jest trudne, trzeba brać przez min miesiąc 4 silne antybiotyki naraz. Przy osłabionym układzie nerwowym wiadomo, że leki mogą go jeszcze osłabić, ale to jest każdego decyzja indywidualna. Osobiście uważam, że przy SLA opuszkowym gdzie typowe objawy to zaburzenie mowy i drżenie języka nie ma możliwości pomyłki, choć może się zdarzyć, że i SLA i borelioza są równocześnie.
pozdrawiam
jeśli masz jakieś pytania to pisz
jak wyglądały te zaburzenia mowy u Twojego taty??? mój tata mówi tak jakby był przeziebiony, ma chrypkę i mówi przez nos. trwa to juz długo, tak jak mówię ok 2 lata.
Magdo ja zauważyłam u siebie chrypkę jeszcze przed objawami choroby, które to zmusiły mnie do szukania pomocy u lekarza. Mowa nosowa jest jak najbardziej charakterystyczna dla SLA, a wynika to z osłabienia mięśni, podniebienie zaczyna opadać i daje taki właśnie efekt. Później mowa się staje również nieco bełkotliwa i mało dźwięczna. Ja w wypisie ze szpitala mam napisane - " mowa dyzartryczna o cechach opuszkowej". Chcę Ci powiedzieć, że ja choruję 11 lat i jeszcze chodzę, sama jem i mówię. Taty przypadek może być podobny, głowa do góry bo nie każdy chory umiera po 2 latach :)
U Ojca to mowa z początku była taka jakby był pijany, ciężko to opisać. Ojciec nigdy alkoholu nigdy nie pił ale jak pojawiły się objawy to wiele ludzi się z niego śmiało, że jest pijany od rana, wtedy jeszcze nic nie wiedzieliśmy.
Przy SLA opuszkowym jeszcze nie zdarzyło się chyba, żeby ktoś dożył 5 lat bez respiratora więc nie czarujmy się ale ta odmiana przebiega szybko.
Dodatkowo w opisie EMG Ojicec też miał napisane "uszkodzenie komórek rogów przednich rdzenia kręgowego na 3 poziomach", z tego co pamiętam, to że na 3 poziomach to też świadczy, że choroba jest już wszędzie czy coś podobnego.
pozdrawiam
dziękuję Tereso za słowa otuchy. oczywiście że liczę się z tym że to jest SLA, jednak jak chyba każdy staram się doszukiwać czegoś innego na podstawie rozmów z innymi, którzy to już znają. Oczywiście że widzę w tym charakter opuszkowy choroby, no ale nie do końca. Tata do tej pory był pod opieką lekarzy ogólnego i laryngologa, jednak dopiero zanik mięśni kciuka sprawił że dostał skierowanie do neurologa. W opisie ze szpitala nie mowią nic o charakterze opuszkowym. Jestem z Kielc i powiem szczerze, że nie za bardzo ufam naszej kieleckiej służbie zdrowia. Na dodatek nigdzie nie mogę dostać rilutka.
Magdo czy nadal masz problem z zakupem Riluteku?
Jeśli tak, podaję Ci link do strony z dokładną informacją jakie kroki poczynić, aby go zdobyć:
http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,1796.0.html (http://www.mnd.pl/forum/index.php/topic,1796.0.html)
pozdrawiam
Teresa
dziekuję Tereso, juz kupiłam. pozdrawiam