Co to za zycie?To wegetacja.Patrze co sie ze mna dzieje i wspominam co bylo rok,dwa,trzy lata temu i wyję.Na rehabilitacji widze jak stawiaja ludzi na nogi a mnie ewentualnie moga lekko usprawnic,ale po miesiacu bedzie znow tylko gorzej.Jeszcze niby chodze(z czwornogiem bo sie przewracam),niby sama jem(ale czasem sie krztusze),niby sama oddycham(ale coraz bardziej sapie),niby mowie(ale belkoczac),o reszcie czynnosci nie wspominac.I juz teraz mam dosc.A jak sobie pomysle,ze bede lezec,bede karmiona przez pega,bede oddychac sztucznie i nie bede mowic juz za niedlugo i byc po prostu roslinka to juz bym chyba wolala zeby mnie wczesniej uspili.Bo to sadyzm i okrucienstwo zmuszac mnie do takiej wegetacji...
długo sie zastanawiałam czy ci coś odpisac i co....co nie bedzie brzmiec banalnie i co moze dać ci ulgę i pocieszenie .
nic mądrego nie wymysliłam , bo co ja moge wiedzieć ...nie jestem chora , jestem opiekunem...to też boli i jest przerażające na inny sposób. Boli bezradność i patrzenie na cierpienie kogoś bliskiego.
Też wspominam co było rok , dwa , trzy temu , tez mysle o tym co będzie :Peg, respirator , tez sie boję .
To Ci pewnie nie pomoże , ale w naszym otoczeniu wiele było osób , młodszych, starszych które ubolewały nad losem mojej mamy , płakali próbowali pomagac nie mogli dowierzac ze jest taka choroba , byli zdrowi , szczęsliwi a dzisiaj...... ich nie ma . Zawał , rak który "zabił" w dwa miesiace , wypadek ...Moja mama z takim wyrokiem ich przezyła.
Chodzi mi o to , że nie wiemy co nas może spotkać w zyciu , nie wiemy co dla nas ma....jedyne co mozemy zrobić to zyc kolejnym dniem i mieć nadzieje ,że sie uda , że będzie posuwać sie powoli , że znajdą lek , musimy w to wierzyć i walczyć ....mówie to mojej mamie kiedy tylko mam okazje .
a odpowiadając na twoje pytanie z tematu
NIEEEEEEEEEEEEEEE , nie lepiej sie was pozbyć !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!, uwielbiam całować mamę , przytulać sie do niej i głaskać , mówić i ją mieć , i nie pozbęde sie jej nigdy i w żadnym tego słowa znaczeniu.
A jesli twoja mam bedzie miala juz dosc?co wtedy?kiedy bedzie chciala zasnac juz na wieki?pozwolisz jej czy bedziesz ja trzymac przy zyciu wbrew jej woli dla siebie?
Ja nie widze sensu w tej walce.bo co dobrego moze mnie jeszcze spotkac,skoro moj swiat z dnia na dzien sie zmniejsza,az w koncu skurczy sie do pola widzenia z lozka?
Mam 29 lat,pierwsze objawy 2,5 roku temu a w kwietniu wyrok smierci bo inaczej nie mozna tego nazwac.I zaluje ze wiem co mi jest,bo ta mysl powraca do mnie kazdego dnia i nie pozwala byc szczesliwa,I nigdy nie uslysze slowa:"mamo" :(
wiem , przykro mi ....nie wiem co zrobie , nie chce o tym myślec , długo nie wpuszczałam tej choroby do swojej głowy ...mama też ...moze dzieki temu długo była w całkiem dobrej "formie".
Nie wiem co ci napisac .
Pisząc o wlace miałam na mysli wiare ze jednak wymysla lek ...przeciez wszystko idzie tak szybko do przodu , musza znaleźć ...chce w to wierzyć .
Gosiu nie bardzo wiem co moge jeszcze napisać ...nie mozesz sie poddac , u mojej mamy odrazu widac kiedy sie poddaje ...choroba wtedy łapie niemal z dnia na dzień ....jak walczy ...też widać
Witaj gosia1981!
już kiedyś pisałyśmy na priv, ale jeszcze raz postanowiłam Ci napisać bo po przeczytaniu Twojego postu zmartwiłam się. SLA w Twoim wieku jest czymś okropnym, sama mam 27 lat więc nie wyobrażam sobie tego. Często płaczę i pytam dlaczego Ojciec? Ale niestety nikt mi nie odpowie i nie wyjaśni, ja też zresztą nigdy tego nie zrozumie. Jednak jeśli jesteś osobą wierzącą to musisz wierzyć, że ta choroba ma jakiś cel do spełnienia, jeśli nie związany bezpośrednio z Tobą, to może z najbliższymi??? Musisz pogodzić się nie ze śmiercią ale z innym życiem, które teraz prowadzisz, bo inaczej się załamiesz. Bliscy na pewno Cię kochają i też nie wyobrażają sobie życia bez Ciebie! Będą zapewne walczyć o wszystko co najlepsze dla Ciebie! Jesteś młoda, Twój organizm jest silny, masz szansę doczekać leku! I tą nadzieją powinnaś żyć!! Choroba może się zatrzymać tylko wiele zależy od Ciebie! Wiesz, że tu psychika jest najważniejsza! Załamanie nerwowe bardzo przyspiesza postęp, dlatego staraj się żyć normalnie i próbować nie myśleć! Wiem, że pomyślisz, że fajnie mi się mówi, skoro jestem zdrowa! Chcę Cię podnieść na duchu, jesteśmy myślami wszyscy z Tobą jak i z innymi chorymi. Psychika jest najważniejsza!!!!
pozdrawiam Cię cieplutko!
PS: pisz jak masz zły dzień, jesteśmy tu by pomóc. Ja też jak mam doła wylewam tu żale.
Za bardzo wierzaca to ja nie jestem i nie bede tlumaczyc swojej choroby twierdzeniem typu: Bog tak chcial.Bo jesli to dzielo Boga,to ja dziekuje za takiego okrutnego Boga-sadyste.
Na poczatku naprawde bylam pelna optymimu ale juz nie mam sily,nie chce mi sie.Tym bardziej ze uslyszalam od lekarza,ze patrzac na szybki postep choroby to dlugo mi nie daje szans na pozycie.
A najwieksza zlosc mnie ogarnia kiedy slysze gderanie ludzi i narzekanie jak to oni maja zle w zyciu,ich wydumane problemy za przeproszeniem z d...
Rozumiem Twój żal do całego świata - ja też go miałam, ale to nic nie da! niestety każdy z nas ma inny cel do spełnienia w życiu. Ja też miałam żal do Boga ale zmieniłam się. Choroba Ojca mnie zmieniła. Człowiek myśli, że ma pieniądze to ma władzę, niestety spotykają nas różne przykrości w życiu po to by się zatrzymać i przewartościować dotychczasową pogoń za szczęściem zwanym pieniądze, kariera, itd.
Nam lekarze dawali pół roku a Ojciec żyje już 2 lata. Oczywiście możemy polemizować co to za życie, być przykutym do łóżka, nie potrafić porozumieć się z innymi ale jest z nami, są chwile lepsze i gorsze ale on też się cieszy, że żyje.
Nie poddawaj się!
Wiem ze religia i polityka to drazliwe tematy ale malgosia dobrze to ujela mowiac - jesli Bog tak chcial to ja dziekuje za takiego boga sadyste- Jesli jestesmy wierzacy to wierzymy w Slowo Boze -Biblie Wyraznie tam pisze - w księdze Hioba 34:10"Dalekie niech będzie od prawdziwego Boga aby miał postępować niegodziwie Podobną myśl znajdujemy w liście Jakuba 1:13 "Niech nikt kto jest doświadczany nie mówi :Przez Boga jestem doświadczany Bog bowiem nie może być doświadczany przez coś złego ani sam nikogo nie doświadcza" Czy doswiadczanie kogos nie nazywa sie niegodziwoscia Przepraszam jesli gogos obrazilam ale jesli wierzymy w Boga powinnismy tez wierzyc w Jego slowo Pismo Swiete
CytatJesli jestesmy wierzacy to wierzymy w Slowo Boze -Biblie Wyraznie tam pisze - w księdze Hioba 34:10"Dalekie niech będzie od prawdziwego Boga aby miał postępować niegodziwie Podobną myśl znajdujemy w liście Jakuba 1:13 "Niech nikt kto jest doświadczany nie mówi :Przez Boga jestem doświadczany Bog bowiem nie może być doświadczany przez coś złego ani sam nikogo nie doświadcza" Czy doswiadczanie kogos nie nazywa sie niegodziwoscia Przepraszam jesli gogos obrazilam ale jesli wierzymy w Boga powinnismy tez wierzyc w Jego slowo Pismo Swiete
mila nie chce mi się wertować całego forum, ale już znalazłam 4 Twoje wpisy gdzie cytujesz cały czas te same rozdziały Pisma Świętego. Jeżeli chodzi o wiarę w Boga to wierzymy również w Jezusa, który mówi "weź swój krzyż i idź za mną" i w Maryję, Jego Świętą Matkę, która się nami opiekuje i prowadzi nas do Chrystusa, prawda?
Mój Boże strasznie mi przykro. Ja opiekuje się ojcem chorym na jeden z nagorszych rodzajów nowotworu. Od kilku miesięcy nie śpie po nocach, każdy niepokojący głos budzi mnie w środku nocy, nie mogę jeść, w czasie choroby mojego Taty schudłem już prawie 20 kilo. Cały czas chodze jak w jakimś koszmarze, transie. Też niestety często myślę, o tym żeby popełnić samobójstwo, aby nie widzieć cierpienia mojego Ojca....
Ale jedno mnie trzyma przy zyciu, moment kiedy widzę usmiech na obliczu mojego Taty. Nie moge sie poddac i nie poddam się nigdy, bo wierze że człowiek jest mocniejszy niż wszelkie zlo na tym świecie.
Trzymaj sie Gosiu, każdego dnia modlę się za wszystkich ciężko chorych i cierpiących ludzi KAŻDEGO DNIA!!!!
serdecznie pozdrawiam wszystkich chorych i opiekunów.
adrian
PS Żeby naukowcy znaleźli chociaż jakiś sposób, aby choroby nie czyniły postepów, to już naprawdę byłoby coś.
Juz nie chodzi o wyzdrowienie bo cudow nie ma.Ale jakby juz stanelo to byloby chyba najwieksze szczescie, ale i cud, a ze cudow nie ma, to nie ma na co liczyc i sie ludzic
GOSIUNIU 1981 TAK bardzo mi przykro.Nie jestem w stanie wyrazić słowami jak jest mi przykro.To co mówisz,piszesz Twoje wątpliwości,nikt nie powinien tego oceniać bo przecież każdy zadawał by takie pytania.To okropna choroba,nie mogę zrozumieć czy jest tak trudna do tego by wykryć na nią lekarstwo czy poprostu nikomu na tym nie zalezy?Albo jedno i drugie.Małgorzatko wiem że moze nie chcesz już o tym mówić,jakie miałas objawy pierwsze?Czy zażywasz RILUTEK?Tak bardzo chciałabym Ci pomóc.Moja mamusia ma być we wtorek zdiagnozowana ma 52lata.Jej objawy bardziej pasują do kończynowej SLA.W mojej rodzinie moja babcia umarła na tą okropną chorobę 9lat temu.Miała ponad 60lat.Z tymże to była mama mojego taty a więc u nas to nie jest rodzinne.Jeszcze łudzę się nadzieja ze mama na to nie choruje choc ma objawy idealne do kończynowej postaci:(Kochana TRZYMAJ SIĘ!POZDRAWIAM CIĘ EWA,27lat i moja córka Maja 2,6roku.
Trzeba przestać być egoistą, przestać tylko mysleć o sobie !!!! Ze trzymać za rękę chorego daje nam wiele ??? ALE nie mamy cienia pojęcia jak oni cierpią !!!!!!!
Domi - cierpią obie strony i chory i opiekun, który całkowicie musi zrezygnować z siebie i ze swojego życia. Każdy przypadek jest oczywiście inny, chorzy różnie odbierają swoją chorobę, mają różną motywację lub nie mają jej wcale. Jak ja widzę codziennie mojego tatę, który trzyma się kurczowo życia, od dwóch lat walczy o każdy oddech, stara się żyć normalnie mimo respiratora ale CHCE ŻYĆ- to wiem, że muszę dać radę dla niego choćby nie wiem jak długo to miało potrwać....
Więc nikomu tu nie muszę tłumaczyć jak cholernie nam wszystkim jest ciężko ... A jeśli życie osobiste opiekunów jest ŻADNE to już całkiem ... smutno ... To wszystko NIC !! ;) Trzeba pomagać, wspierać, rozśmieszać !! Damy radę !!!!
Brawo Domi
Trzeba pomagać, wspierać, rozśmieszać !! Damy radę !!!!
To jest nasze codzienne motto .Dużo forumowiczów pisze o
opiece i o wielkich staraniach aby wspomóc bliskiego chorego.
Ludzie o pięknych i gorących sercach poświęcają dla nich wszystko
otrzymując za to uśmiech w podzięce .
buźka i brawa dla wszystkich :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
(http://www.gif-star.com/menschen/koerperteile/hand-1288.gif)
Cytat: gosia1981 w 23 Lipiec 2010, 20:22:45
uslyszalam od lekarza,ze patrzac na szybki postep choroby to dlugo mi nie daje szans na pozycie.
wykorzystaj więc ten czas na to, by żyć i by pokazać tym, którzy są obok Ciebie- czym tak naprawdę jest życie, co jest w nim ważne a co trywialne....
każde życie, nawet to obarczone krzyżem - ma swój sens...daj sobie szansę i spróbuj go zobaczyć...
piszesz, że cudów nie ma....
są Gosiu...
cudem jest moja głuchoniema córka, której NIKT z uczonych nie dawał szansy na życie....
i nawet jeśli to jej i nasze życie nie jest takie, jak sobie wyobrażaliśmy i często obarczone jest cierpieniem, które dzieli serce matki na pół - ona sama w sobie jest dla mnie cudem....
życzę i Tobie pięknych doświadczeń pomimo postępującej choroby...
może to będzie piękny cud przyjaźni? może miłości siostrzanej?
życzę Ci dużo siły, byś umiała wyrwać od życia coś, co Cię uszczęśliwi, mimo wszystko...
pozdrawiamy Cię serdecznie
:)
kiedys powiedzialabym jestem za eutanazją, walczylam o tate ale przegralismy walke z rakiem lezal w spiaczce czytalam mu ksiazki, trzymalam za reke... teraz moj maz nie ma 40 lat ma diagnoze podejrzenie SLA nasze wysilki i walka daly efekt -wyszla borelioza po 2 latach ale jest niepelnosprawny i niezdolny do samodzielnej egzystencji i co?? i nigdy przenigdy nie pozwolilabym na eutanazje bliskiej osoby. Walczymy przez caly czas i bedziemy dalej. Teraz świetnie wychodzi kto jest naszym prawdziwym przyjacielem, kto chce pomoc i smieje sie ze jest to sprawdzian z milosci:) I co to za mąż co 2 lata nie wytrzymal ze mną po slubie tylko sie rozsypuje a mowia o kobietach ze to słaba plec:) ;D
Słońce :)
Powtórzę:
Każde cierpienie jest tajemnicą, a cierpiący człowiek zazwyczaj sam zmaga się ze swoim bólem. Istnieją dolegliwości, które skrzętnie skrywamy, bo nas zawstydzają, odsłaniając nasza niemoc, a także takie przypadki, gdy chory wręcz manifestuje swoją chorobę, szukając pomocy i pocieszenia. Niejednokrotnie w czasie jej trwania dochodzi do sytuacji szczególnej, zwanej faza terminalną, która rozpoczyna się w momencie, gdy medycyna nie zna już żadnych innych metod pomocy osobie cierpiącej. W książce Rozmowy o śmierci i umieraniu Elizabeth Kübler-Ross zebrała wnioski ze swojej pracy z umierającymi. Pisze w niej o fazach, przez które przechodzą chorzy na tym etapie. Najpierw pojawia się zaprzeczenie diagnozy, potem gniew i pytanie: ,,Dlaczego ja?", następnie negocjacje z Bogiem o przedłużenia życia, w końcu depresja i akceptacja śmierci. Ci, którzy towarzyszą choremu w jego zmaganiu z cierpieniem, stają przed trudnym zadaniem, którego nie można rozwiązać lakonicznym ,,będzie dobrze".
Współczesne podejście do choroby i szukanie życia bez cierpienia nie pomaga w przejściu przez to ostanie stadium choroby. Ci, którzy propagują eutanazję, nie uznają świętości życia i zapominają o godności człowieka, a przede wszystkim o szczególnym jej wymiarze w obliczu cierpienia. Doświadczenie pracujących w hospicjach podpowiada, że pragnienie śmierci ma zawsze bardzo prozaiczne przyczyny w postaci niewygodnej poduszki, zawstydzenia z powodu swoich potrzeb fizjologicznych, poczucie samotności czy niecierpliwego słowa usłyszanego od rodziny czy personelu.
Bł. Jan Paweł II pokazał nam, jak przejść przez ten ostatni etap ,,pielgrzymki po łez padole". W takiej sytuacji wiara w Boga może zostać wystawiona na wielką próbę, szczególnie wiara w Jego dobroć. Okazuje się jednak największą pomocą, gdy rozświetla mrok tych dni, ukazując Dom Ojca. Jako bracia osób cierpiących, zbliżających się do progu ziemskiego życia, powinniśmy pomagać im swoją obecnością i modlitwą.
ks. Bogdan Michalski (Różaniec)
Słońce Jesteś Prawdziwa :)
Aksamitny królik - Margery Williams - audiobook (http://www.youtube.com/watch?v=0OEqpoE3K5w#ws)