Stwardnienie Boczne Zanikowe - forum

Od listopada 2009 Mama zaczęła mieć problemy z mową, a w tym roku dołączyły problemy z przełykaniem, do tego ból ramion, rąk, problemy ze spaniem i inne. W kwietniu 2010 Mama trafiła do szpitala na badania. EMG nie wskazało SLA, lecz lekarka "postawiła" ustną diagnozę, że to właśnie ta choroba. Od tego czasu do dziś objawy się nasiliły i teraz Mama miała znów robione EMG, które wykazuje pogorszenia stanu mięśni ale nadal nie potwierdza SLA. Lekarka w szpitalu jednak częściowo przygotowała Mamę co ją czeka a wpis na karcie ze szpitala brzmi: obserwacja w kierunku SLA.
Świat mi się wali wciąż nie mogę uwierzyć, że moja Mama pomału odchodzi, widzę różnicę w jej zdrowiu - coraz bardziej niewyraźnie mówi, wykrzywiło Jej delikatnie usta w lewą stronę, co raz trudniej jej połykać płyny, tabletki, choć z "gęstym" jedzeniem jeszcze jest dobrze.
9 lat temu przeżyłam śmierć babci (Mamy mojej Mamy) zmarła na raka w domu przy nas. Teraz znów czeka mnie patrzenie na cierpienie ukochanej osoby i czuje podwójną bezsilność. Wtedy miałam możliwość być z Babcią 24 godz., dziś mam dwoje dzieci (5 i 7) i nie wiem czy uda mi się być z Mamą tak jak bym chciała i do końca. Maż musi pracować a ja nie mam z kim zostawić dzieci gdy przyjdzie czas szczególne opieki nad Mamą. Serce mi rozdziera i nie wiem co będzie... Boli bardziej, gdy patrzę na Mamę, która chce żyć, przebywać z wnukami i cieszyć się nimi.
Mamy brat ma SLA ale kończynowe, Mama opuszkowe ...
Nie wiem dlaczego to piszę, ale wiem, muszę zrobić wszystko by być z moją Mamą do końca. Mam nadzieję, że znajdę rozwiązanie, by moje dzieci miały opiekę a ja bym była z Mamą.

Pozdrawiam wszystkich, Którzy się zmagają z tą chorobą i Tych którzy patrzą na cierpienie Ukochanej Osoby.

Mam nadzieję Aniu że się okaże że to nie SLA u Twojej Mamy.
życzę mocy
i również pozdrawiam

dziękuję Marku, jeszcze może być to rak skoro badania wciąż nie stwierdzają SLA, ale wyrok i tak jest jeden.

Nie, to nie jest ten sam wyrok, SLA jest najgorszą chorobą świata i szybko wykańcza człowieka.
Co do raka, to nawet jeśli jest złośliwy ale w porę wykryty, to można żyć do śmierci biologicznej.
Przykładem mogę być ja mająca 16 lat temu wycięty nowotwór złośliwy, który bym bardzo szybko wykryty i mój Brat, który zachorował na SLA i po 18 miesięcach od pierwszych objawów zmarł.
Owszem, żyją tez ludzie chorzy na SLA trochę dłużej niż mój Brat, ale wiadomo jaka jest średnia długość życia z tą chorobą.
:'(
Pozdrawiam

Zgadza się,raka udaje się wyleczyć,i kiedyś SLA będzie uleczalne.Moja mama żyje z SLA od 10 lat.Ani Mama jest na początku tej choroby(jak w ogóle jest,zacznijmy od tego).Więc.......
pozdrawiam

Dziękuję za słowa pocieszenia. W jednym z gdańskich szpitali lekarze już Mamę pochowali, nadzieja w drugim, gdzie chcą zrobić dodatkowe badania w tym rakowe. Są chwile że czuję się drętwa i nie wiem co robić, a czasem nabieram sił by walczyć, ale nie wiem jak i gdzie szukać pomocy, by ktoś zajął się Mamą jak pacjentką a nie przypadkiem bez szans wyleczenia. Jutro będę dzwonić do tego drugiego szpitala i dowiem się, czy przyjmą Mamę na badania.
Pozdrawiam serdecznie Marka i Zuzankę i innych bywających na tej cudownej, dającej siły i nadzieje stronie stowarzyszenia. Człowiek nie czuje się samotny, choć mam wspaniałą rodzinę to nikt tak nie zrozumie jak drugi człowiek mający styczność z tą okropną chorobą.

Anno: u mnie sprawa wygląda tak, że Tata opiekujący się Mamulką miał kilka lat temu wycinany nowotwór złośliwy. Mama wtedy jeszcze nie miała żadnych objawów. Tak więc - trzeba żyć nadzieją!

Rozmawiałam dziś z lekarką i powiedziała mi, że emg wskazuje na SLA ale nie daje 100% pewności, ale podobno nigdy nie ma takiej pewności :-( Planowane badania rakowe to tylko sprawdzenie czy nie ma raka który przyśpiesza proces choroby. Lekarka nie daje nadziei :-( a ja cierpię podwójnie bo widzę Mamę tylko w niedzielę, a codzienne telefony to nie to samo co jej bliskość gdy jesteśmy razem. Na odległość nie da się zauważyć potrzeb, Mama jest skryta i nie lubi prosić o pomoc. Muszę sama ją "przeglądać" i odczytywać jej potrzeby. Moja Mama ma dopiero 57 lat i próbuje odnaleźć sens tego cierpienia.

Witaj Anno
Bardzo mi przykro, że lekarze nadal diagnozują Twoją mamę w kierunku SLA chociaż badanie EMG nie potwierdza wielopoziomowego uszkodzenia mięśni.
2 lipca napisałaś mi w prywatnej wiadomości, że ostatnio badanie wykazało podwyższony enzym mięśniowy, a za klika dni będzie mama miała pobrany wycinek z języka, czy możesz napisać jakie wnioski wyciągnięto z badania wycinka języka?
Anno bardzo Ci współczuję sytuacji jaka was dotyka, ale musisz być silna dla siebie a przede wszystkim dla mamy i tej siły dzisiaj gorąco Ci życzę.
pozdrawiam
Teresa

Witam Tereso,
Dobrze Cię znów "usłyszeć". Niestety kolejny szpital i kolejne EMG dało taką samą diagnozę, ja nie znając się na wynikach porównałam to EMG z poprzednim i czytam, że to co było w normie teraz ma podwyższony poziom. Lekarka również powiedziała mi, że choć EMG nie daje 100% pewności, ona po objawach i częściowo z EMG mówi, że to właśnie to. Mama zapisała się do poradni przy szpitalu, bo lekarka jej powiedziała, że musi być pod kontrolą co miesiąc i przyjdzie czas, że będzie musiała być sztucznie karmiona i dotleniana, ale nie padło: Pani umiera. Boje się, co będzie jak to usłyszy, bo już bardzo się przejmuje, że będzie sztucznie karmiona :-(
Wycinek był pobrany z łydki, ale szczerze nie pamiętam jego wyniku, chyba nic szczególnego nie dał w diagnozie SLA inaczej bym to zapamiętała. Póki co mama nie ma problemu z chodzeniem czy jedzeniem a jedynie z połykaniem płynów i tabletek. Zaczęła mieć mrowienie w rękach i zauważyła, że lekko wykrzywiło jej usta w lewo. Teraz jest przeziębiona i ma problemy z oddychaniem, ale nie wiem czy to efekt astmy i osłabienia organizmu przeziębieniem czy też postęp SLA przyśpieszony przeziębieniem. Za parę dni mama jedzie na kontrolę do poradni alergologicznej.
Czytając wypowiedzi chorych i opiekunów nabrałam innego spojrzenia na życie. Cierpienie uczy pokory i zapomnienia o sobie. Od kwietnia co tydzień w niedzielę jestem z rodziną u rodziców a w zeszłą sobotę, zostawiłam dzieci z mężem i bez uprzedzenia pojechałam do mamy. W piątek bardzo ją dusiło i nie mogłam usiedzieć. Dodatkowe inhalacje pomogły jej ale nadal jej ciężko oddychać. Chciałabym spędzać z nią każdy dzień ale nie mam takiej możliwości i muszę na razie kraść każdą chwilę. Przeraża mnie to co nas czeka. Wiem, że muszę być silna dla niej, bo mama się załamie, przecież nikt nie chce umierać. Mama dopiero skończyła 57 lat :-(
Zadaje sobie pytanie, dlaczego mamę spotkała taka choroba? Modlę się, ale wciąż nie znam odpowiedzi. Jeszcze chcą jej zrobić badania rakowe a jutro ma USG jamy brzusznej. Lekarka podejrzewa również że może być rak, który tak szybko posuwa chorobę do przodu.
A jak Ty się czujesz?
Pozdrawiam Cię ciepło.
Ania

Witaj Anno
Rozumiem Twój ból i obawy co do dalszego postępu choroby u mamy, ale musisz mieć nadzieję, że nie będzie najgorzej bo w każdym przypadku choroba ma inny przebieg.

CytatMama zapisała się do poradni przy szpitalu, bo lekarka jej powiedziała, że musi być pod kontrolą co miesiąc i przyjdzie czas, że będzie musiała być sztucznie karmiona i dotleniana, ale nie padło: Pani umiera. Boje się, co będzie jak to usłyszy, bo już bardzo się przejmuje, że będzie sztucznie karmiona

Aniu wiem, że brzmi to strasznie, ale tu na forum jest dużo chorych wentylowanych, karmionych przez PEG, którzy zaakceptowali z czasem ten stan rzeczy i nadal żyją. Nie wolno dopuścić do sytuacji, że lekarka powie mamie "Pani umiera" bo po takich słowach najsilniejszy człowiek podda się bez walki.
Ponieważ mama ma astmę i  w dodatku jest przeziębiona, trudno się zorientować jakiego pochodzenia są duszności, dlatego ja skonsultowała bym mamę z pulmunologiem lub neurologiem, aby się upewnić czy to nie z powodu SLA.

Anno dziękuję za troskę o mnie, ruchowo czuję się lepiej niż przez ostatni rok, , ale od 2-ch miesięcy gorzej mówię, nasiliło się skandowanie i tak jest niezmiennie cały czas. Troszkę mnie to martwi, ale....za to wykorzystuję lepszą kondycję fizyczną ;)

Pozdrawiam Cię Aniu
bądź silna i nie trać nadziei
Teresa

Dziękuję Tereniu za Twoje słowa. Niestety mam złe wieści, dziś usg jamy brzusznej wykryło guz ok 2cm na 2cm na nerce. Mi mama powiedziała, że wyniki są dobre,  wiem to w tajemnicy od brata, który mieszka z mamą. Lekarka dała mamie skierowanie do szpitala ale mama nie chce iść. Nie wiem co o tym myśleć  :'( Co oznacza ten guz, jakie niesie niebezpieczeństwo, świat mi się po raz kolejny zawalił, płakać i krzyczeć to jedyne co czuję.
Zadzwonię do szpitala gdzie mama ma mieć pod koniec września badania i zapytam lekarzy co robić. Jutro jadę do niej by podstępem zobaczyć wyniki i spróbuje mamę przekonać do szpitala.
Znajomość z Tobą wiele dla mnie znaczy, pamiętam o Tobie w modlitwie, zresztą pamiętam o wszystkich cierpiących. Gdyby nie wiara chyba zwariowałabym.

Pozdrawiam Cię i trzymaj się.
Ania

Ania więc jednak nie SLA?To jest chyba dobra wiadomość,mimo tej złej.Można powalczyć z chorobą i wygrać!
pozdrawiam

Witaj Marku, nie wiem czy jest SLA a dodatkowo ten guz, czy tylko guz, ale wyczytałam, że rak nerki może uszkodzić centralny układ nerwowy więc teraz nadzieja w lekarzach by zrobili dalsze badania i wykluczyli to co nie jest a stwierdzili to co powoduje takie objawy. Najgorsze że mama nie chce do szpitala, dziś jadę by ją przekonać, muszę mądrze ująć słowa by dać jej nadzieje i wytłumaczyć, że ten guz to większa dla nas nadzieja. Niestety nasza rodzina po kolei walczy z rakami w różnych narządach i przegrywa. Mamy mama i jej rodzeństwo i wcześniejsza rodzina też.

Teraz mama a potem mogę być ja, bo jestem kolejna w kolejce. Mam nadzieje, że w najbliższym czasie dowiem się lepszych informacji i nie jest za późno by wyciąć guz i żyć dalej.
Dziś znów mam siłę walczyć, bo wczoraj nie byłam ...
Pozdrawiam serdecznie.

Witaj
:o Teraz mama a potem mogę być ja, bo jestem kolejna w kolejce :o

A co Ty Aniu prorok??To tak jak ja bym powiedział,<jutro zginę na drodze>
życzę mocy i nie wkręcaj się
pozdrawiam

Myślałam o tym, że patrząc na obciążenie rodzinne również mam takie "szanse", dlatego chcę zrobić badania rakowe.
Teraz MAMA jest najważniejsza.
Pozdrawiam Cię.

Byłam u mamy i dała się przekonać do szpitala, gdzie ma skierowanie na dalsze badania w kierunku wykrytego guza na nerce.
Niestety od niedzieli doszły nowe objawy:
mama narzeka na skurcze czy drętwienie szyi, gorzej mówi i zaczęły jej drętwieć nogi :-( i nadal jej trudno oddychać, bierze leki na astmę. Czy to kolejny etap SLA?
Co znaczy to drętwienie szyi?

Aniu to dobrze że przekonałaś Mamę.Jak sięgam pamięcią u mojej mamy zaczęło się od dziwnej mowy,gadała jakby przez nos,jakby była zaziębiona,potem były kłopoty z przełykaniem.Następnie zanik mięśni,inaczej chodziła,ręce osłabione,głowa leciała.-takie były początki.
Dalej mam nadzieję że to nie SLA.
pozdrawiam

Marku ja też mam nadzieje. A jak się teraz czuje Twoja Mama?
Pozdrawiam

Moja mama jak się czuje?Nie wiem jak mam odpowiedzieć?Dobrze??-ale to pojęcie względne.8 lat pod respiratorem,10 lat z SLA.Może lepiej byłoby odpowiedzieć:żyje??W każdym razie Aniu nic się takiego złego nie dzieje,wszystko w normie-jak normą można nazwać takie życie.Niby proste pytanie,a jak ciężko odpowiedzieć.
pozdrawiam

Pan Bóg ciężko doświadcza, ale pewnie ma w tym swój plan dla tych co tego doświadczają. Ja czekam na kolejne badania i diagnozy lekarzy a Tobie Marku i Twojej Mamie życzę Bożej siły.
Pozdrawiam.

Długo nie pisałam, bo na szczęście moja mama czuła się bez zmian. Ostatnio jednak gorzej mówi, bardzo się tym denerwuje, bo w sklepie czy przez telefon trudno zrozumieć co mówi. Ostatnio miała tomokomputer jamy brzusznej i wynika z niego, że guz się powiększył a wokół niego jest jakaś otoczka.
W przyszły poniedziałek zobaczymy co powie urolog. Brat mamy chory na SLA od 3 lat czuje się gorzej, nic już nie zrobi wokół siebie i mama to również bardzo przeżywa. Nie dość, że u niej podejrzewają, bo nikt dotąd nie powiedział jej że to SLA (mi neurolog to sugeruje, bo objawy i gorsze EMG na to wskazują) to widzi co się dzieje "krok po kroku" z chorym na SLA.
Lekarze są bardzo ostrożni w dawaniu rozpoznania i mam wrażenie że nie zależy im na człowieku, który i tak zaraz umrze, bo mama ma w karcie wpis: "diagnostyka w kierunku SLA"
Wciąż żyje nadzieją, że te problemy z połykaniem, mówieniem to od tego guza nerki, bo rak daje takie objawy.
Pozdrawiam

Aniu a pomyślałaś że lekarze przy diagnostyce Twojej Mamy mogą sugerować się  SLA Twojego Wujka,bo na pewno wiedzą o tym??
Także spokojnie,to pewnie ten rak nerki.
pozdrawiam

Być może Marku, nie wiem... ręce opadają na lekarzy. Moja lekarka dała mi skierowanie bym poszła do neurologa skoro u wujka stwierdzono a u mamy podejrzewają SLA. Poszłam, ale nie wiem po co... może dlatego, że boję się, że może mnie to też spotkać. Wyszłam ze łzami w oczach. Gdyby nie to, że jestem w Wami, poznałam Was co jest dla mnie wielkim darem, to uwierzyłabym w bzdury jakie usłyszałam od tego lekarza. Zrobił ze mnie panikarę, twierdząc, że nie ma rodzinnego SLA a ludzie chorują na tą chorobę po 50-tce i jeszcze inne rzeczy, które mu wyrównałam, bo on to mówił może z książek a ja znam Was i Wasze różne sytuacje z życia.
Jak pisałam mam nadzieje, że to ten guz robi takie zniszczenia w mowie, ale to musi stwierdzić lekarz. Ostatnio mama była sama u urologa, teraz wybieram się z nią i jeśli będzie trzeba wtrącę co myślę, tym bardziej, że wiem jakie mogą być powikłania raka nerki a mama mówi nie wyraźnie i nie "przegada" lekarza.

Pozdrawiam ciepło Ciebie i Twoją Mamę

Sama widzisz nawet Twoja lekarka zasugerowała się SLA Wujka.Tak,tak Aniu daj im popalić!A Mama niech pisze to co myśli!(moja już nie mówiła a jeszcze pracowała,zastrzyki dawała a do pacjentów pisała na kartce ;D).
pozdrawiam

dziękuje Marku :-)

rezonans magnetyczny jamy brzusznej wykazał torbiel, która nie ma wpływu na objawy jakie ma mama i jej problemy z mówieniem i połykaniem, które niestety ostatnio się pogorszyły. 14 grudnia uderzamy do innego neurologa, może tym razem "podejdzie" do mamy jak do chorego a nie przypadku bez nadziei. Mamy dość lekarki, która co miesiąc chce tylko spisać jak posuwa się choroba... Nie będę czekała na śmierć mojej ukochanej mamusi tylko będę walczyć dalej. Diagnozy głośno nie postawiono!
Laryngolog podejrzewa SLA, ale czy on ma prawo stawiać takie diagnozy? Branie Rilutka po miesiącu chyba dało efekt  - obniżył się poziom enzymów mięśniowych z ponad 500 na prawie 200. Czy to oznacza, że jednak borykamy się z SLA? Znów pytania ale i walka o zdanie lekarzy i godne traktowanie chorego.

Aniu,może od razu pojedź do Prof.Kwiecińskiego,co będziesz szukać i się wkurzać na dziwnych lekarzy.
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,2823.0.htm (http://mnd.pl/forum/index.php/topic,2823.0.htm)
Michu sobie chwali wizytę,a potem pobyt w klinice i diagnostykę.
pozdrawiam i pozdro dla Mamy

dziękuję Marku, niestety brak kasy na wyjazd i wizytę :( muszę na razie na pomorzu szukać dobrego lekarza.
Pozdrawiam Ciebie i Twoją Mamę.

Może poproś Pawła o pomoc
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,2834.msg12590.html#new (http://mnd.pl/forum/index.php/topic,2834.msg12590.html#new)
Po co męczyć Mamę lataniem po lekarzach,nie mając pewności rzetelnej diagnozy
pozdrawiam

dzięki Marku za wskazówki.

    Witaj Aniu,
napisz proszę gdzie mieszkacie na Pomorzu.Ja mieszkam w Elblągu i znam niedaleko ode mnie Szpital Specjalistyczny z Oddziałem Neurologii,którego ordynatorem jest bardzo dobry specjalista dr nauk medycznych.Ja przed Kliniką na Banacha w Warszawie też tam leżałem.

     Pozdrawiam

dziękuję michu :-)
pozdrawiam

Długo nie mogłam pisać, bo łzy zamazywały ekran. Trafiłyśmy z mamą do neurologa, który dokładnie mamę zbadał i przekazał nam swoje podejrzenia. Objawy: problemy z mową i połykaniem, coraz bardziej sztywny język to odmiana opuszkowa SLA, ale badanie kończyn nie potwierdza tego, lecz bardziej wskazuje na SLE. Lekarz mówił, że to co się dzieje z mamą to mieszanka SLA, SLE i jeśli dobrze pamiętam ogólno-rakowy zespół. Połączenie fatalne :-( Czekamy na mamografię, bo pojawił się jakiś guzek i na opinie onkologa. Mama kilka lat temu miała wycięty guzem z piersi i było dobrze. Teraz znów coś się pojawiło.
Okazało się, że w Gdańsku też mamy dobrego neurologa, który leczy choroby układu nerwowego i mamy wizytę na koniec stycznia. Leczy brata mamy również chorego na SLA.
Święta były bardzo trudne, mama chyba przeczuwa, że Pan Bóg dał jej nie wiele czasu, bo przy łamaniu się opłatkiem padło mało słów a popłynęło wiele łez...
Choroba zbyt szybko się posuwa i choć mama porusza się bez problemu, język coraz sztywniejszy, problem z gryzieniem, coraz bardziej słaba i zrezygnowana, gdy ludzie ją nie rozumieją jej mowy.  Kupiliśmy blender by mama rozdrabniała jedzenie, o Pegu nawet nie chce na razie słyszeć.
Tak bardzo boję się kolejnych etapów, czytam Wasze wypowiedzi i to mi trochę pomaga, ale wystarczy chwila i nie mogę powstrzymać łez. Czuje jak ucieka czas, a ja nie mogę być z mamą tyle ile bym chciała. Mam wyrzuty sumienia, że codziennie tylko dzwonię a nie jestem z nią, że nie dopilnowałam czegoś, że pozwoliłam na to by choroba się rozwinęła, że nic nie zauważyłam, że nie poszłam z mamą do lekarza wtedy rok temu w listopadzie, gdy zaczęła się chrypka i problemy...
W domu trzymają mnie moje kochane jeszcze małe dzieci, obowiązki, ich choroby (właśnie przechodzą ospę) Mąż musi pracować a ja nie mam nikogo do opieki nad dziećmi, ale to dla mnie nie tłumaczenie, tylko czuje jeszcze większe wewnętrzne rozbicie.
Mam nadzieje, że ten neurolog specjalista coś "pomoże" nikt do tej pory nie wysłał mamy na rehabilitację. Czy nie ma rehabilitacji na rozluźnienie mięśni języka, by był bardziej sprawny?
Podzieliłam się, moimi myślami, które kłębią się w mojej głowie.
Pozdrawiam Was i dziękuję za każde słowo, każdy gest.

Witaj Anno
Ciężko czytać takie wpisy jak Twój bo ciężko też znaleźć słowa, które ukoiły by Twój ból. Wierz mi, że rozumiem Twoje rozterki, ale tak już w życiu jest, że nie zawsze możemy być tu gdzie chcemy.  Nie mniej jednak nie powinnaś sobie wyrzucać, że nie poszłaś z mamą do lekarza kiedy zaczęła chrypnąć bo i tak (wiem, że źle to brzmi) nie miało by to wpływu na postęp choroby. Anno wiedz, że SLA ma u każdego z nas indywidualny przebieg i tylko pomoc bliskich i rozsądna rehabilitacja mogą ułatwić chorowanie, ale nie zatrzymają progresji. Dobrze by było, że mama zaczęła być prowadzona przez logopedę. Jednak niezależnie od tego może sama wykonywać ćwiczenia zmniejszające spastykę języka i poprawiające mowę. Na ten temat poczytaj w Poradniku http://www.mnd.pl/poradnik.htm (http://www.mnd.pl/poradnik.htm) str. 45, a na stronie 206 znajdują się ćwiczenia logopedyczne. Anno tutaj nie jesteś sama i zawsze możesz wyrzucić z siebie wszystko to co zatruwa Ci duszę, choć troszkę ulży ;)
pozdrawiam
Teresa

dziękuję Tereniu, bardzo dużo mi daje obecność wśród Was. Nie czuje się wtedy osamotniona i czerpię siły, by przed mamą być twardą, uśmiechniętą, żartobliwą.
Zajrzę znów do poradnika, a mamę namówię na logopedę i sama dopilnuje by lekarz potraktował mamę poważnie, bo chyba kilka miesięcy temu była u logopedy, gdy jeszcze mówiła całkiem wyraźnie.
Pozdrawiam Cię ciepło

Wczoraj brat mojej mamy trafił do szpitala z zapaleniem płuc. Stan jest ciężki, Peg i respirator... Mama jest załamana  :'( Nie mogę sobie znaleźć miejsca, dzwoniłam do szpitala, lekarz powiedział, stan ciężki ale w miarę stabilny. Wiem co w tym stanie oznacza zapalenie płuc i boję się przyszłości. Dlaczego to spotkało mamę i Jej brata? W głowie mam chaos...., pytania, żal, pretensje dlaczego Boże..., ale gdyby nie Bóg - nie wyobrażam sobie życia bez Boga. Boję się o mamę, jutro jedzie do wujka i zobaczy go w takim stanie. Mamę też to czeka :( dziękuję Wam, że nie jestem sama i że mogłam się dowiedzieć tyle o ten strasznej chorobie. Nie zmniejsza to bólu ale pomaga psychicznie.

Dlaczego?Pewnie każdy z chorych i opiekunów setki razy zadawał sobie to pytanie.Odpowiedzi brak............Ja sobie mówię"tak widocznie było pisane".
A co do zapalenia płuc to spokojnie Aniu,mama miała ze 4 razy,raz prawe płuco przestało działać i wyszła z tego.
życzę mocy
pozdrawiam

Oj Marku, oby Twoje słowa się sprawdziły. Wujek jest bardzo osłabiony i tylko Dobry Bóg wie, ile czasu Mu zostało.
Pozdrawiam Cię Marku i Twoją Mamę.

Niebezpieczeństwo nadal jest, ale podany antybiotyk i inhalacje zadziałały i jest troszkę lepiej. Pojawiła się iskierka nadziei, że wujek wróci do domu.

Napewno wróci do domu bo zapalenie płuc wyleczy antybiotyk 
Trudniej jest z bakteriami szpitalnymi ,które się tam zadomowiły.Szpital powinien
pobrać wymaz z rany i z tracheo-flegmy.Wujek jak najszybciej o ile jest to możliwe powinien pojechać do domu. :)
Pozdrowionka
RILU

Dziś zawiozłam mamę na badania do szpitala i w tej chwili ma robioną punkcję a potem kolejne EMG i coś tam jeszcze. W listopadzie minął rok jak zaczęły się problemy z mową dziś mamunia mówi coraz mniej wyraźnie, tak że tylko czasem można ją zrozumieć.
Ten pobyt ma ostatecznie potwierdzić SLA lub wykluczyć. Lekarz specjalista postawił diagnozę 75% że to SLA i skierował na te badania.
Przeraża mnie w jakim tempie choroba posuwa się do przodu. Dopiero straciłam Wujka na SLA i nie mogę sobie poradzić z tym, że teraz muszę patrzeć na Mamę jak się zmaga z tą chorobą. Wciąż nie potrafię przestać pytać: dlaczego dwoje, dlaczego moja ukochana Mamunia.
Czytam Wasze wypowiedzi i trochę zazdroszczę czasu jak Pan Bóg Wam dał, a Mamie tak mało, ale wiem że to egoistyczne z mojej strony i przepraszam Was. Od kiedy jestem wśród Was czuje się silniejsza, wiedząc więcej o chorobie i czując obecność i wspólnotę chorych i opiekunów.
Piszę by się wypłakać i "wygadać". Mam wsparcie w rodzinie, ale nikt nie może ukoić bólu, który czuję już teraz, choć całe cierpienie Mamy przed nami  :'(

Pozdrawiam Was ciepło.

Wynik EMG mamy potwierdza zmiany w kierunku SLA, Jutro prawdopodobnie wypiszą mamę ze szpitala tym razem informując o diagnozie. Miła lekarka poprosiła bym przyjechała, by przy mnie delikatnie poinformować mamę, że ma SLA. Mamunia jeszcze nie otrząsnęła się po śmierci brata na SLA a już spadnie na nią taka informacja. Wiem, że nie mogę jej dłużej chronić przed tym, bo ma prawo wiedzieć, że zostało jej mniej czasu niż byśmy chcieli  :'(
Pani doktor wpisała mamę już na listę oczekujących na respirator i będziemy jutro rozmawiać na temat Pega, choć na razie mama z trudem, ale jakoś daje sobie radę z jedzeniem, gorzej z płynami.
Tylko Wy wiecie jaki ból przenika moje serce, ile łez płynie i jak bardzo ciężko żyć ze świadomością, że ukochana osoba nie będzie z nami tyle ile by się pragnęło, że w każdej chwili może przyjść pożegnanie...

Cytuję
Tylko Wy wiecie jaki ból przenika moje serce, ile łez płynie i jak bardzo ciężko żyć ze świadomością, że ukochana osoba nie będzie z nami tyle ile by się pragnęło, że w każdej chwili może przyjść pożegnanie...

Przeczytaj post Naszej " ELUNI" z Forum ,opisała pięknie jak powinien chory myśleć i myśli
w tej sytuacji.
Jeśli Twoja Mamusia szybko otrzyma respirator i będzie miała PEG-a to może jeszcze
pięknie pożyć na tym świecie.
Chodzą mi po głowie różne myśli a jedną z nich jest pytanie ,które sobie zadaję
....jeśli ja odejdę to co się wtedy stanie ?
RILU :-[

Och Rilu, ja ostatnio też o tym myślę. Co jest po drugiej stronie? Co będzie, gdy przyjdzie koniec mojej ziemskiej drogi? Mama na razie nie wymaga respiratora i ma sprawne, choć osłabione ręce i nogi, ale podobno na respirator się czeka i jak będziemy na liście to łatwiej będzie o niego, gdy przyjdzie czas. Dziękuję Ci za każde słowo. Pozdrów ciepło i uściskaj Swoją Małżonkę.

Spędziłam ważny dzień z mamą w szpitalu. Dziś lekarka w mojej obecności powiedziała mamie delikatnie i z wyczuciem na co choruje, choć nie nazwała tego SLA. Wytłumaczyła mamie co będzie dalej, że każdy przebieg choroby jest inny i zapytała czy mama zgadza się na Pega. Mamunia przyjęła to ze spokojem, choć popłakała się, ale pomimo buntu w pierwszej chwili, potem wyraziła zgodę. Wiem, że przyszło jej to z trudem i choć bałam się mamy reakcji to teraz czuje się mocniejsza, bo moja ukochana mama nie będzie głodna. Wiem, że to początek naszej trudnej drogi, ale najcenniejsze jest dla mnie to, że mamunia nie poddaje się i chce walczyć! Jutro rano mają założyć Pega a w czwartek zabieram wreszcie mamę do domu.

Aniu
bardzo delikatnie ale konkretnie zwróć uwagę tym Medykom ,którzy będą zakładali PEG-a
jeśli u Twojej Mamy występuje nadmiar śliny aby robili to przy włączonym APARACIE
odsysającym ślinę (bardzo często o tym zapominają i zalewają płuca co stwarza
problematyczną sytuację ).
Chirurg wykonujący ten zabieg ,musi wiedzieć o ślinieniu i o tym ,że ma do czynienia
z chorą na SLA.
Serd.Pozdr..
RILU :)

Chirurga załatwiła Pani Doktor prowadzącą mamę i przedstawiła sytuację choroby. Rozmawiała z nim i wygląda, że wiedzą co robić. Mama leży na neurologii i muszę przyznać, że jestem miło zaskoczona opieką i podejściem zarówno lekarki jak i pielęgniarek, ale już się nie mogę doczekać by zabrać mamę do domu, gdzie czuje się najlepiej.
Nie mam kontaktu z chirurgiem, ale mam nadzieje, że wszystko będzie dobrze.

koszmarne dni :( W środę założyli mamie Peg i mieli Ją wypuścić do domu, ale wyszły komplikacje. Zrobił się stan zapalny na zewnątrz i wewnątrz powłoki brzusznej. Mama w bólach leży dalej i bierze antybiotyk, który dopiero dziś po 3 dniach zaczął działać i mama poczuła się troszkę lepiej. Pielęgniarka docisnęła mamie za bardzo ten mały niebieski zacisk przy plastiku, który nie powinien być dociśnięty i chyba to wywołało ten stan. Mamunia bardzo cierpi a ja mam wyrzuty sumienia, że ją na to namówiłam. Lekarka prowadząca też się martwi, bo rzadko pacjenci tak reagują na Peg. Bardzo się boję, codziennie jestem u mamy a potem jak wyjdę nie mogę powstrzymać łez. Mama jest załamana, przyszła do szpitala na badania o własnych siłach a teraz czuje się gorzej niż kiedykolwiek. Dziś mama po raz pierwszy od założenia Peg zjadła przy mnie normalnie, bo nadal może jeść. Ten Peg miał być na zapas, bo na razie jest tylko problem z połykaniem płynów. W poniedziałek mają robić jeszcze usg. Lekarz dyżurny mówił dziś, że ten stan zapalny jest niepokojący i niebezpieczny jeśli rozniósł by się po organizmie, ale antybiotyk powinien pomóc. Lekarze biegają koło mamy, codziennie zaglądał chirurg. Niedzielę znów spędzę z mamą w szpitalu choć wolałabym zabrać ją do domu.

Napiszcie proszę jak było u Was na początku po założeniu Peg. Czy pokarm podaje się wolno, póki jest świeża rana czy nie ma znaczenia? Czy temperatura zupek podawanych przez Peg ma znaczenie? Wiem, że powinny być ciepłe, ale nie gorące, a w szpitalu podają zimne, co daje dyskomfort.

Pozdrawiam
Ania

Witaj Ania
Mam nadzieję że sytuacja z PEG-iem Twojej Mamy po tym antybiotyku się poprawi i w końcu będzie mogła wrócić do domu.
U nas też były małe kłopoty,bo założyli PEG-a bez wlewki >:(.tylko z końcówką wkręcaną.
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,129.msg11305.html#msg11305 (http://mnd.pl/forum/index.php/topic,129.msg11305.html#msg11305)
Jedzenie podajemy dozownikiem(mechaniczne),a picie i jedzenie domowe przez wejście boczne tego dozownika małą strzykawką.Brak wlewki w PEG-u uniemożliwia nam stosowanie do karmienia żanety >:(.Także chcąc nie chcąc jedzenie idzie wolno,jedzienie domowe oczywiście ciepłe,a to mechaniczne w workach-to w swojej temp.
Co do PEG-a to zastosuj rady RILU
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,2962.msg13774.html#msg13774 (http://mnd.pl/forum/index.php/topic,2962.msg13774.html#msg13774)
pozdrawiam,życzę szybkiego powrotu do domku dla Twojej Mamy

cześć Marku,
już trochę czytałam o Peg, ale dziękuję Ci za te podpowiedzi, wieczorem przejrzę te linki, bo teraz zmykam do mamy.
Pozdrawiam i życzę wszystkim miłej niedzieli.

Aniu, wiedz, że kiedy ja Rozdziców namówiłam, by założyć PEGa Mamulce, Mama tez potrafiła jeść o własnych siłach. Jednak jak każdy zabieg - niesie za sobą pewne ryzyko. Jednak lekarz mówił mi, że im wcześniej zakładać PEGa - tym lepiej ponieważ organizm jest jeszcze silny i lepiej i szybciej dojdzie do siebie po zabiegu. Wiadomo - warunki szpitalne nie wpływają korzystnie na samopoczucie - tu ktoś nieprzytomny - tu zupełnie sparaliżowany po udarze - ale taka jest rzeczywistość.
Ja osobiście bałam sie o Mamulkę zwłaszcza że to właśnie ja byłam całym motorkiem w sprawie PEGa. Przeryczałam cały zabieg. Uspokoiłam się dopiero kiedy Mamulkę wieźli już wybudzoną na jej salkę. Tak więc rozumiem Cię, że się martwisz i niepokoisz, ale trzeba być dobrej myśli. Dobrze zrobiłaś, że namówiłas Mamusię na PEGa, bo inaczej zagłodziłaby się. Jestem z Tobą myślami!!!

Saturacja u mamy 94%, stan zapalny opanowany, rana przy Peg nie boli. Dziś zabieram mamunie do domu. Czas smutku na chwilę minął, przyszedł czas radości. Znów uczę się cieszyć chwilą  ;D
Dziękuję za słowa otuchy, pozdrawiam i życzę wszystkim uśmiechu i nadziei co pcha do przodu.

SUPER ANIA ;D

 :)

jestem przerażona, mama złapała jakiegoś wiruska czy bakterię, od rana wymiotuje i jest słaba. Boje się, że może się zachłysnąć :-(

Aniu , może trzeba jechać z mamą do szpitala...choć ja w ogole nie ufam temu co tam sie dzieje to jednak ...

wymiotów już nie ma, jestem u mamy i gorączka też spadła. Na razie jest lepiej. Zostaje z nią więc jakby coś działo zareaguje.

Cytat: Ankaj w 27 Maj 2011, 20:36:10
Aniu , może trzeba jechać z mamą do szpitala...choć ja w ogole nie ufam temu co tam sie dzieje to jednak ...

ANIU sądzę ,że Ankaj ma rację.
Rilutek ma wpływ na pracę wątroby i ostro ją obciąża.

dziękuje Wam kochani, właśnie wróciliśmy z pogotowia, mama dostała zastrzyk przeciw wymiotny i przeciwbólowy i ma pomóc. lekarz stwierdził wirus żołądkowy, wczoraj mojego synka meczyło akurat jak przyjechaliśmy do mamy a dziś mamunię. Mam nadzieje, że przejdzie po paru dniach, a póki co jestem z nią do niedzieli i obserwuje.

Może przyczyną są ogórki z Hiszpani ?
W BRD bardzo dużo ludzi potrzebowało pomocy medycznej - 6 osób pożegnało się ze światem  :-[.
Kobieta 38 lat ,to już 7-ma ofiara wirusa. :-[

oby nie, czytałam o tym, a miałam stycznosc z osobą, która niedawno była w Niemczech. Poki co, mama spi spokojnie w łóżku obok mnie.

Cytat: ANNAcórkaDANUTY w 27 Maj 2011, 23:39:42
oby nie, czytałam o tym, a miałam stycznosc z osobą, która niedawno była w Niemczech. Poki co, mama spi spokojnie w łóżku obok mnie.

http://translate.google.de/translate?u=http%3A%2F%2Fwww.taz.de%2F1%2Fzukunft%2Fkonsum%2Fartikel%2F1%2Ffuenf-tote-durch-ehec-erreger-bestaetigt%2F&sl=de&tl=pl&hl=&ie=UTF-8 (http://translate.google.de/translate?u=http%3A%2F%2Fwww.taz.de%2F1%2Fzukunft%2Fkonsum%2Fartikel%2F1%2Ffuenf-tote-durch-ehec-erreger-bestaetigt%2F&sl=de&tl=pl&hl=&ie=UTF-8)

Dokładnie jeszcze nie wiedzą czy pomidory i sałata z Hiszpani ale na pewno ogórki -to
stwierdzili.Myślisz ,że do Polski te skażone warzywa nie dojechały? To kwestia ceny a
nie transportu.

mój synek nie je ani pomidorów ani ogórków wiec to jakis masz wirusek. Dzis jest lepiej i mama dochodzi do siebie.
Pozdrawiam.

Aniu panuje jakiś wirus żołądkowo jelitowy. Ostatnio w mojej rodzinie też parę osób dopadł na krótko, ale córkę męczył kilka dni i musiała zażywać Gastrolit i Kalipoz. Na szczęście już jest dobrze. Twój synek też mógł złapać wirusa, mam nadzieję, że szybko mu przejdzie ;)

Niestety dopadł nas ten wirus żołądkowy, zaczęło się od synka męczył się 1 dzień, wczoraj mama a dziś córcia. Trzyma krótko ale wyczerpuje. Musiałam wrócić już dziś do domu ( a nie jutro) i z ciężkim sercem zostawiłam mamę, ale na szczęście czuje się lepiej, jest tylko osłabiona. Sama też nie czuję się dobrze. W dodatku dopadł mnie dół, wczoraj bałam się o mamę a w nocy budziłam się i słuchałam czy oddycha. Przeraża mnie myśl, że mamunia odejdzie ....

Tez mialem ok. miesiac temu podobna infekcje - intensywna ale krotka.

bARDZO MI PRZYKRO Z POWODU CHOROBY TWOJEJ MAMY DANUSI, ANIU. MOJA MAME Z DIAGNOZA SLA MECZYLI 9 MIESIECY, ALE W KONCU POSTAWILI TE DIAGNOZE. BARDZO SIE BOJE, MAMA TAK SAMO, MIMIO BRANIA RILUTEKU, ZLE SIE CZUJE I MA KIEPSKI NASTROJ. BARDZO JA KOCHAM I STARAM SIE O NIA WALCZYC. POWODZENIA ANIU! KINGA

Moja mama po ponad roku dostała diagnozę, choć wcześniej lekarze podejrzewali.
Tobie Kingo również życzę dużo sił. Bez nich trudno żyć z taką świadomością.

Moja mama znów dostała 38 stopni :( lekarka ją dziś badała i nic nie usłyszała, bo mama ma płytki oddech. Co znaczy płytki oddech? Co powinnam zrobić? Jutro tato idzie do szpitala na kilka dni  na badania, bo coś złego się dzieje z nerkami i sercem. Wszystko mi się wali. Chwilami myślę, że nie dam rady... napiszcie proszę co oznacza płytki oddech czy to zły znak i trzeba na mamę jeszcze bardziej szczególnie zwrócić uwagę?

Sądzę ,że za mało powietrza wchodzi do płuc .
Czy puls jest wysoki ?
Martwi mnie gorączka .
Czy  lekarka coś zapisała?

Wydaje mi się, że chodzi o to, iż w związku postępem choroby, mięśnie są na tyle słabe, że Twoja mama nie może wziąć głebokiego oddechu, a podczas badania, jak wiemy, jest to konieczne.
Aniu, śledzę Waszą historię. Moja mamusia znów wylądowała z zapaleniem płuc na intensywnej terapii. Trzeba łapać każdą chwilę, wykorzystać każdy moment na wymianę myśli. Prasowanie u mamy rośnie, ale ja wolę położyć głowę na jej kolanach. Tyle wątków, których  nie poruszało się przez całe życie, teraz staje się istotą rozmów. Cudowne jest to, że moja mamusia jeszce pisze...
Jeżeli Bóg z nami, którz przeciwko nam
Ściskam serdecznie

ostatnie dane: cisnienie 159/91 (mama ma ciągle wysokie) puls 96 i gorączka 37,8

polecam
http://www.mnd.pl/swoboda_oddychania.htm (http://www.mnd.pl/swoboda_oddychania.htm)

Przydałby się lekarz ,który dokładnie mógłby powiedzieć co Twojej Mamie dolega.Mogą to być gazy zebrane w żołądku , początek zapalenia, tylko czego? Bo skąd ta gorączka?
Warto przeczytać to co Paweł zamieścił i poszukać lekarza znającego się na wentylacji chorych

Właśnie czytam, dziękuję. Dziwi mnie, że lekarka rodzinna nie mogąc zbadać mamy nie zleciła innych badań, ale wtedy nie było gorączki a lekarka przejęła się stanem taty. Jestem chora i nie mogłam być z nimi u lekarki, choć bardzo chciałam. Jutro odwożę tatę do szpitala i jadę z dziećmi by być z mamą.

Ania,a jaka saturacja u Mamy?Przypominam sobie początkowe stadium choroby u mojej mamy,to pytam,bo u nas szybko były z tym kłopoty.
http://pl.wikipedia.org/wiki/Saturacja_%28medycyna%29 (http://pl.wikipedia.org/wiki/Saturacja_%28medycyna%29)
Do pomiaru używa się
http://pulsoksymetry.redmed.pl/ (http://pulsoksymetry.redmed.pl/)
Ale jak pogadasz z lekarzem od wentylacji,to może wam pożyczy jakiś pulsoksymetr.
pozdrawiam

Aniu, sądzę że powinniście zbadać saturację. I to najlepiej z krwi tętniczej.

Minął mi ciężki dzień, mój tato leży w szpitalu, bo miał zawał. Dziś miał ciężki zabieg ale jest dobrze. Dziś również byliśmy z mama w szpitalu na badaniach, bo utrzymywał się ból w piersiach i pojawiała się gorączka. Lekarz badał a ja słuchałam i wiem, że niestety choróbsko robi swoje i jest gorzej. Okazało się, że mama ma ostre zapalenie oskrzeli. Dostala antybiotyk i bedzie lepiej. Mam wyniki ilości tlenu:
PH 7,44
PCO2 32,6 mmHg
HC03 21,7 mmHg
BE 1,6 mmHg
PO2 63,3
O2SAT.92,7%

czy ktoś doświadczony móglby napisać jak te wyniki przedstawiaja się na tle choroby?

Spakowałam dzieci i jestem z mamą, choć jeszcze rok szkolny nie wiem co dalej, ale każda chwila jest ważna. Dziś zrozumiałam, że mogę stracić oboje rodziców w jednym czasie. To potworna świadomość, ale dziękuje Bogu, że jest lepiej.

                        
                                    GAZOMETRIA

Poradnik Medyczny
(łac. saturatio) - oznacza nasycenie cieczy gazem. W medycynie dokonuje się pomiarów nasycenia płynów ustrojowych, m.in. krwi, płynu komórkowego itp gazami. Wartości saturacji krwi tlenem u zdrowych: SpO2 95% - 99%.

                                       pcO2 norma 35.0-45.0 mmHg
                                       pO2  norma 65.0-100.0 mmHg
                                       [HCO3  norma 22.0-27.0


   Wikipedia
   pH - norma 7,35 - 7,45
   pO2 (ciśnienie parcjalne tlenu) - norma 70 – 116 mm Hg (9,2 - 15,5 kPa)
   pCO2 (ciśnienie parcjalne dwutlenku węgla) - norma 35 – 45 mm Hg (4,7 - 6,0 kPa)
   HCO3 (stężenie molowe jonów wodorowęglanowych) - norma 22 - 26 mmol/l
   SpO2 (saturacja) - norma 95 - 99%
   BE (zapas/niedobór zasad) - norma +/- 2,5 mEq/l

tak znam normy tylko myślę jak t się ma konkretnie do sla, ale dzięki

Nie znam sie dokladnie, ale z tego co wiem patrzac na wyniki u Twojej mamy zaczely sie problemy oddechowe. Polecam kwartalnik nr 1
http://www.mnd.pl/materialy/01_kwartalnik.pdf (http://www.mnd.pl/materialy/01_kwartalnik.pdf)

Witajcie, tato dalej leży w szpitalu i czuje się lepiej, a mama ciągle słabiutka. W poniedziałek idziemy do kontroli ale widać, że antybiotyk zadziałał. Ostatnio narzeka na suchość i drapanie gardła. Moje życie wywróciło się do góry nogami ale cieszę się, bo jestem z mamą. Przyjeżdzam na kilka dni potem wracam do siebie załatwić swoje sprawy i znów wracam do mamy. Czuje opiekę Bożą i siły do bycia silna przed mamą. Ostatnio mama dzieli się swoimi snami, śnią jej się zmarli: mama, tato i brat. Wiem, że zmarli dają nam znać i boje się, że może przygotowują mamę na śmierć? Może po prostu świadomość śmierci działa i dlatego mama wspomina najbliższych zmarłych, a Oni przychodzą we śnie?

CytatOstatnio mama dzieli się swoimi snami, śnią jej się zmarli: mama, tato i brat. Wiem, że zmarli dają nam znać i boje się, że może przygotowują mamę na śmierć? Może po prostu świadomość śmierci działa i dlatego mama wspomina najbliższych zmarłych, a Oni przychodzą we śnie?

Aniu ja też myślę, że mama czuje pogorszenie stanu zdrowia, a w takich momentach (wiem to po sobie) nachodzą człowieka myśli o śmierci, a jak o czymś usilnie myślimy to często i o tym śnimy. Mnie też śnią  się zmarli: babcia, rodzice a w szczególności ukochana mama bo zastanawiam się czy na pewno po śmierci będę mogła się z nią spotkać.

Optymistyczna jest wiadomość, że Twój tata czuje się lepiej. Miejmy nadzieję, że i mama odzyska siły jak pozbędzie się całkowicie infekcji, wiesz sama, że antybiotyki też osłabiają organizm.
trzymam za Was kciuki, wierzę, że z pomocą Boga będzie dobrze ;)

dziękuję Teresko, oj mam już za co dziękować Bogu i cieszę się chwilą teraźniejszą. Ostatnio przez te wydarzenia nauczyłam się, żyć chwilą. To że tato żyje uznaje za cud, bo było bardzo źle. Modlę się również by mamunia była z nami jak najdłużej.
Pozdrawiam Cię serdecznie.

dzielę się z Wami smutkami, ale postanowiłam i napisać o radości :)
Są dni miasta w którym mieszkają rodzice i wczoraj był koncert późnym wieczorem znanego zespołu. Mama zaproponowała żeby iść na niego. Dzieci zasnęły a my poszłyśmy na pół godziny posłuchać muzyki.
Dawno nie widziałam szczęścia w oczach mamuni, cieszyła się jak dziecko, a ja razem z nią. Nie mówi, ale to jej twarz mówi wiele. To była bezcenna chwila  :D
Pan daje nam trudne chwile, ale potem daje radośniejsze.
Dziękuje Ci Boże za wszystko co mnie spotyka i za to, że jesteś z nami.

Pozdrawiam Was serdecznie

Odebraliśmy już tatę ze szpitala. Jest bardzo chory, stan po ostrym zawale, silna niedoczynność tarczycy, wieńcówka, bradykardia, problemy z nerkami, ale czuje się lepiej. Teraz czeka nas wędrówka po specjalistach. Rozrusznika nie założyli, bo na razie nie ma takiej potrzeby. Leki maja zrobić swoje.
Przeniosłam się z dziećmi do rodziców i dopiero teraz wiem co znaczy być z osobą chorą na SLA. Na odległość nie czuje się tego, co będąc na miejscu.
Mama mnie niepokoi, zapalenie oskrzeli wyleczone, ale szmery nadal słychać i pojawiły się duszności, które po inhalacji mijają. Nadal pojawia się ból w piersiach i ogromny ból głowy, mama jest słaba. Widzę, że choroba nie stoi w miejscu a i w szpitalu lekarz stwierdził, że choroba robi postępy.
Kochani czy chory na SLA, gdy czuje się źle a choroba postępuje przeczuwa zbliżającą się śmierć? Co kilka dni muszę wracać do siebie, by załatwić sprawy i wracam znów do mamy. Mamunia choć teraz kiepsko z miejscem do spania napisała mi (bo nie mówi już), że chce byśmy byli. Odbieram jej niepokój, ale widzę też uśmiech gdy z nią jestem.
Przeraża mnie myśl, że mama może odejść już teraz :( Miałam bardzo zły sen, taki sam śnił mi się krótko przed śmiercią wujka. Mamie też śnią się bliscy zmarli.
Ostanie badania - Saturacja jest 94%, a wyniki dobre, jednak bez inhalacji 2 razy dziennie z Pulmicortu i Atroventu nie obędzie się.

Czy ktoś potrafi odpowiedzieć mi na moje pytanie, które napisałam wyżej:
Czy chory na SLA czuje zbliżającą się śmierć?

Mamunia leży w szpitalu i badają jaką ma wydolność oddechową.
Przesyłam od niej pozdrowienia.

Aniu :-*
dziękuję za pozdrowienia .Ucałuj Danusię od nas i mocno przytul.
Przechodziliśmy ten etap w szpitalu .
Pytanie ,które do dzisiaj pamiętam :. chce Pani żyć ...?
Może saturacja jest jeszcze dobra ?
Danusiu ,trzymaj się  :-*

Jadwiga i Andrzej

Mamy już styczeń 2012r. a choroba u mojej mamy nadal postępuje jedzenie się cofa niedługo nic nie pozostanie jak założenie sondy lub pega sam lekarz prosił nas żeby mamę przekonać, ale jak to zrobić staramy się ale mama nie chce o tym nawet słyszeć. Mówi że już jedną rurę ma a kolejnej nie chce.Jesteśmy załamani z ojcem już sama nie wiem jak mam mamę przekonać ale to dla jej dobra bo może przecież umrzeć z głodu to straszne ale rzeczywiste ta choroba to naprawdę bestia która niszczy cały organizm człowieka jak dopadnie to na całego najgorsze że nie umiemy pomóc tylko możemy przy bliskiej osobie być tylko nie umiemy pomóc, chociaż wspieramy dajemy nadzieję ale czy tak naprawdę w to wierzymy coraz bardziej przestaję w to wierzyć, ale kocham moją mamę i widzę że pomału ją tracę z dnia na dzień się zmienia i słabnie coraz ma mniej sił. Boję się co będzie dalej ale chcę żeby nadal z nami była, żeby był zdrowa jak dawniej. Ta choroba SLA to bestia!!    :'( :'( :'(

Rozmawiałam dziś z lekarzami i wyniki są nie najgorsze. Wg nich mama mogłaby wyjść do domu, jednak zapisali mamę do dr Szopa lekarza od respiratoterapii domowej, by zbadała mamę i wówczas zdecydują co dalej. Mama wygląda dobrze, codziennie z nią jestem.
Pyta co na forum, trochę jej drukuje wpisów, ale to nie to samo :)
Pozdrawiam trochę spokojniejsza o mamę.

 Nie martw się, Dr Szopa jest doświadczonym lekarzem, jest szefem zespołu wentylacji domowej w Gdańsku, zespół ten opiekuje się pacjentami respirowanymi w całym woj. pomorskim. Może nie jest bardzo przystępna w sensie kontaktu ale to dobry fachowiec. Jestem pewna że dobrze Wam doradzi i pomoże. Trzymam kciuki :)

Dzięki  :)

Dziś była dr Szopa - padło tracheotomia  :(
Proszę o modlitwę, by założenie rurki było bez problemowe a organizm przyjął ją i by mamunia mogła lepiej oddychać, szybko wrócić do domu i cieszyć się kolejnymi chwilami "na chodzie".

Wiem Aniu, że dla Was to bardzo przełomowy krok ale wierzę, że tracheostomia u Danusi pozwoli nam uniknąć kolejnych infekcji i zachłyśnięć śliną.
Trzymam kciuki i jestem z Wami:)

Danusiu i Aniu :-*
przyłączam się do życzenia Jamosi
Trzymam kciuki ,tracheostomia to niezwykłe przeżycie ale ratuje życie.
Może w końcu odkryją medykament na który warto czekać .

Aniu na pewno będzie dobrze. Wiem że to przeraża, ale w praktyce nie jest tak straszne jak wygląda. Mój tato już prawie dwa miesiące po i co prawda zabieg był zrobiony w sytuacji gdy tato był juz po reanimacji z powodu niedotlenienia, ale w tej chwili na pewno nie ma żalu do nikogo że został podłączony do respiratora. Wiedział że to nieuniknione, choć pewnie nie zdawał sobie sprawy jak to wszystko będzie. Niemniej jednak teraz jest ok i mam nadzieję, że tak będzie zawsze. Pozdrawiam i trzymam kciuki

Jestem przerażona  :'( właśnie mama ma ten zabieg, a ja na odległość odchodzę od zmysłów. Dopiero popołudniu mogę do niej jechać :(
Dziękuję za każde słowa otuchy, ale to co czuje boli potwornie.

Właśnie dostałam sms od mamy że zabieg przeniesiony na jutro. Pan Bóg wysłuchał mnie i jutro będę z mamunią w tym trudnym czasie. Dziękuje

Aniu wiem że nic nie jest w stanie Cie uspokoić, te nerwy każdy z nas przeżywał. Na pewno wszytsko będzie dobrze, najwazniejsze jest to że mama lepiej sie poczuje gdy skończą sie kłopoty z oddychaniem. Mój tato sam przyznaje że jest nieporównywalnie lepiej niz przed zabiegiem - oczywiście  o ile można mówic że jest dobrze w takiej sytuacji jak jest. Będzie dobrze, pozdrawiam

Tydzień po operacji ,po założeniu rurki tracheo do mojej żonki przychodziła
fizjoterapeutka masując i ćwicząc mięśnie nóg i rąk. Robiła to bardzo ostrożnie.
Chodzi o utrzymanie mobilności chorego .Operacja "zwaliła" żonkę z nóg .Od tego
czasu może siedzieć,leżeć ale o staniu na nogach nie ma i nie było mowy.
Piszę o mojej żonce nie wiem jak to przebiegało u innych miłych chorych z Forum ?

Serdecznie pozdrawiam  i przyłączam się do Teresy postu:.

Danusia, będzie dobrze! jesteśmy myślami z Tobą  :)
Wracaj szybko do domku!

RILU

 Mamy koniec lutego 2012roku a u mojej mamy w dalszym ciągu bestia postępuje niesamowicie w szybki tempie,nie wiemy jak możemy zatrzymać jej przebieg mimo że mama zażywa rilutek. Właśnie od 4 dni ma założoną sondę do nosa bo nic nam nie jadła no i w szybkim tempie nam chudła.Była wycieńczona bo niestety jedzenie i picie przez usta cofało się,nie potrafiła już sama przełykać i trzeba było założyć sondę bo o pegu nie ma mowy bo mama się nie zgadza,a nawet sam lekarz powiedział że mama jest zbyt słaba na transport jej do szpitala i podanie narkozy żeby założyć pega mogła by się nie wybudzić z narkozy więc lekarz założył sondę. No i podajemy zmiksowane jedzenie przez sondę bo nie ma wyjścia, tak by nam umarła z głodu przykre jest i to bardzo, ale przynajmniej jest jakieś wyjście.Bardzo chciałabym żeby było jak dawniej zawsze była osobą pogodną,wesołą a teraz widzę że już jest zrezygnowana tylko płacze mimo że ją pocieszamy jesteśmy przy niej.Pozdrawiam i życzę wam wszystkim wytrwałości no i żeby w końcu znaleźli lekarstwo na tą bestię która dopada coraz więcej ludzi. JUTA 

WITAM MAM 62 LATA ,I JESTEM OBECNIE W SZPITALU NAODDZIALE NEUROLOGII,MIALEM JUZ WSZYSTKIE BADANIA NAWET POWTORNE I NIESTETY EMG POTWIERDZA-CHOC LEKARKA NIE MOWI ,ZE NA 100% SLA !ZA 3 DNI WYCHODZE DO DOMU I CO DALEJ??JESTEM BEZRADNY,CO MAM ROBIC??PODDAC SIE CZY WALCZYC,MIEC NADZIEJE ,ZE MOZE U MNIE TAK STRASZNIE NIE BEDZIE??????GDZIE UZYSKAC PORADNIK CHORYCH NA SLA???CZY OBJAWY POSTEPUJA TAK SZYBKO???BOZE CO DALEJ?????MNARIUSZ  :(

Cytat: mariusz61 w 27 Luty 2012, 06:06:08
WITAM MAM 62 LATA ,I JESTEM OBECNIE W SZPITALU NAODDZIALE NEUROLOGII,MIALEM JUZ WSZYSTKIE BADANIA NAWET POWTORNE I NIESTETY EMG POTWIERDZA-CHOC LEKARKA NIE MOWI ,ZE NA 100% SLA !ZA 3 DNI WYCHODZE DO DOMU I CO DALEJ??JESTEM BEZRADNY,CO MAM ROBIC??PODDAC SIE CZY WALCZYC,MIEC NADZIEJE ,ZE MOZE U MNIE TAK STRASZNIE NIE BEDZIE??????GDZIE UZYSKAC PORADNIK CHORYCH NA SLA???CZY OBJAWY POSTEPUJA TAK SZYBKO???BOZE CO DALEJ?????MNARIUSZ  :(

http://www.mnd.pl/poradnik.htm (http://www.mnd.pl/poradnik.htm)

:)

Cytat: mariusz61 w 27 Luty 2012, 06:06:08
WITAM MAM 62 LATA ,I JESTEM OBECNIE W SZPITALU NAODDZIALE NEUROLOGII,MIALEM JUZ WSZYSTKIE BADANIA NAWET POWTORNE I NIESTETY EMG POTWIERDZA-CHOC LEKARKA NIE MOWI ,ZE NA 100% SLA !ZA 3 DNI WYCHODZE DO DOMU I CO DALEJ??JESTEM BEZRADNY,CO MAM ROBIC??PODDAC SIE CZY WALCZYC,MIEC NADZIEJE ,ZE MOZE U MNIE TAK STRASZNIE NIE BEDZIE??????GDZIE UZYSKAC PORADNIK CHORYCH NA SLA???CZY OBJAWY POSTEPUJA TAK SZYBKO???BOZE CO DALEJ?????MNARIUSZ  :(

Tak jak odpisałam w prywatnej wiadomości :)

Kochani, stan mojej mamuni z dnia na dzień się pogorszył  :'(
Proszę o modlitwę, bo serce mi pęka gdy patrzę jak cierpi.
Jest jakby pół przytomna, już nie porusza rękami. Przysypia i chwilami jakby nie było z mamunią kontaktu. Choć jest podłączona do respiratora mruga, że ciężko jej oddychać.
Czuję, że odchodzi w męczarniach :'( :'( :'(
Boże daj mi siły a mamuni ulgę :(

Aniu tak strasznie mi przykro.Boze,jakie to dla mnie jest niezrozumiale.

Aniu łączę się w modlitwie. Bardzo mi przykro, bądź silna.

Jezu, pełen miłosierdzia i dobroci dla dźwigających krzyż choroby,
starości lub niepełnosprawności, obdarz swoją łaską i błogosławieństwem
wszystkich cierpiących oraz tych, którzy im pomagają i leczą.
Umacniaj wiarę w sercach doświadczanych bólem i samotnością.
Spraw, aby chorzy z nadzieją oczekiwali ulgi w cierpieniu i pociechy.
Udziel im łaski głębokiej radości, pokoju serca i odwagi, by dźwiganie krzyża było dla
nich czasem wzrastania w wierze i chrześcijańskiej nadziei.
Chroń nas wszystkich przed rezygnacją i zwątpieniem w miłość Bożą.
Tobie cześć i chwała, przez wszystkie wieki wieków. Amen.

Boże, proszę Cię za naszych chorych w rodzinie, za przyjaciół i znajomych.
Spójrz na cierpienia ich ciała i duszy, i okaż im miłosierdzie. Spraw by doznali potęgi Twojej dobroci i w zdrowiu, i radości mogli wrócić do normalnego życia. Póki jednak chorują, wzmocnij w nich głęboką ufność wobec Twych ojcowskich zamierzeń i pomóż im poddać się twojej woli.
Nam, ich bliskim i znajomym, pomóż otoczyć ich serdeczną opieką i zrozumieniem.
Panie Jezu, który za życia tak chętnie spełniałeś prośby o uzdrowienie, i my polecamy Ci naszych chorych.
Maryjo, uzdrowienie chorych, weź ich w matczyną swą opiekę.    Amen.

Anno przesylam Twojej Mamie moc dobrej energii
Niech Ja Pan Bog prowadzi....

PSALM 231

Bóg pasterzem i gospodarzem

1 Psalm. Dawidowy.

Pan jest moim pasterzem, nie brak mi niczego. 2 Pozwala mi leżeć na zielonych pastwiskach. Prowadzi mnie nad wody, gdzie mogę odpocząć: 3 orzeźwia moją duszę. Wiedzie mnie po właściwych ścieżkach przez wzgląd na swoje imię. 4 Chociażbym chodził ciemną doliną, zła się nie ulęknę, bo Ty jesteś ze mną. Twój kij i Twoja laska są tym, co mnie pociesza. 5 Stół dla mnie zastawiasz wobec mych przeciwników; namaszczasz mi głowę olejkiem; mój kielich jest przeobfity. 6 Tak, dobroć i łaska pójdą w ślad za mną przez wszystkie dni mego życia i zamieszkam w domu Pańskim po najdłuższe czasy.

Aniu, dużo dużo siły życzę Tobie i Twojej Mamusi. Ania

Cytat: ANNAcórkaDANUTY w 05 Listopad 2013, 22:06:08
Kochani, stan mojej mamuni z dnia na dzień się pogorszył  :'(
Proszę o modlitwę, bo serce mi pęka gdy patrzę jak cierpi.
Jest jakby pół przytomna, już nie porusza rękami. Przysypia i chwilami jakby nie było z mamunią kontaktu. Choć jest podłączona do respiratora mruga, że ciężko jej oddychać.
Czuję, że odchodzi w męczarniach :'( :'( :'(
Boże daj mi siły a mamuni ulgę :(

Droga Aniu

Bardzo mi przykro .Może Danusia ma zapalenie .Lekarz powinien przebadać i postawić diagnozę.
Przy wentylowaniu respiratorowym tak szybko ludzie nie odchodzą .Odchodzą ,owszem ale przez zaniedbania medyków .
Nie wiem co tam się dzieje w tym hospicjum ?

Serdecznie pozdrawiam
ucałuj Danusię
Andrzej  :-*

Przepraszam że pytam w tym wątku ale męczy mnie pytanie w jaki sposób umierają osoby chore na SLA przy wentylowaniu respiratorowym?

Rozumiem że respirator załatwia sprawe niewydolności oddechowej.
Czy teoretycznie zycie na respiratorze i peg-u może trwać i 20 lat?

ZOL to okropne miejsce. Nie mogę sobie poradzić, że musiałam tam mamunie umieścić  :'(
Lekarka mówi, że nie ma zapalenia, anestezjolog też nic nie zmienił na respiratorze. Mamunia w ostatnim tygodniu bardzo schudła. Zmienili Jej pokarm na bardziej wartościowy i zlecili badania. Chyba dziś albo jutro pobiorą krew. Dziś nie mogłam być i jest mi z tym bardzo źle. Tato mówił, że mamunia miała kroplówkę. Prawdopodobnie wzmacniają Ją, bo podejrzewają anemię.
Na wiele spraw nie miałam i nie mam wpływu. Wiem, że w domu by mamuni było lepiej, ale przeklętne życie nie daje mi takiej możliwości i mamunia musi być z dala od swojego domu.
Modlę się, by umierała czując moją obecność. Chcę przy mamuni być, ale czy Bóg da nam tą łaskę? Jutro będę z Nią długo, ale potem muszę wracać do dzieci.
:'(

Zaruka,
Zadaje sobie to pytanie, ale nie wiem. Myślę, że w pewnym momencie nie wytrzymuje serce i respirator nic na to nie poradzi.

Aniu, ucałuj mamusię a Tobie dużo sił. Oczywiście modlimy się za Was.

Cytat: Zaruka w 06 Listopad 2013, 19:07:40
Przepraszam że pytam w tym wątku ale męczy mnie pytanie w jaki sposób umierają osoby chore na SLA przy wentylowaniu respiratorowym?

Rozumiem że respirator załatwia sprawe niewydolności oddechowej.
Czy teoretycznie zycie na respiratorze i peg-u może trwać i 20 lat?

Od 5 do 10 lat na pewno .Wiem ,że niektórzy żyją dłużej niż 10 lat .
Musi być super opieka nad chorą lub chorym aby tyle lat przeżyć .

Jak Ania pisze : w pewnym momencie nie wytrzymuje serce .Kiedy - jedyny Bóg wie .

Kochani dziękuje.

Dzwoniłam do Zolu i dowiedziałam się, że mama ma infekcje, dlatego jest taka słaba. Coś wyszło z badań, ale dopiero jutro dowiem sie u lekarki co. Mamunia dostała antybiotyk i kroplówki wzmacniające. Boże to daje nadzieje. Oby organizm zwalczył tą infekcje.

Anno: jak już dostała antybiotyk to musi być tylko lepiej! Ważne aby trafili z antybiotykiem. Moja Mamulka też przechodziła infekcje - antybiotyk zadziałał! Trzymam kciuki!

Stan mamuni nadal nieciekawy, ale antybiotyk zadziałał i gorączka trochę opadła. Dziś pobrali krew na posiew i będą badać czy zmienić antybiotyk. Ręka, która była jeszcze trochę sprawna dziś była napuchnięta i mamunia rusza tylko kciukiem :(
Zastanawia nas jedna sprawa, może ktoś zna odpowiedz.
Mamunia jakby nas chwilami nie rozumiała, jakby nie docierało do niej co mówimy.
Czy to jest spowodowane utrzymującą się gorączką, czy to coś innego?
Czy ktoś z Was spotkał sie z takim zachowaniem?

Dziś dwie pacjenki w pokojach sąsiednich też zaczęły gorączkować. Podobno panuje "kozia grypa".

Aniu, u nas brak kontaktu był 15 sierpnia 2012r kiedy to mężowi zrobił się w rurce czop 10 cm. Wtedy w respiratorze ciągle był alarm 'niska wentylacja minutowa' tzn poniżej '3' i spadek saturacji tzn poniżej '80'. Kiedy pogotowie zabierało męża był całkowity brak kontaktu a saturacja '40'. To było straszne przeżycie, nawet nie pomagało ambu, tylko ciągle mąż patrzył na obrazek św Ojca Pio, który wisi  nad łóżkiem. Dzięki Bogu udało się mężowi wyjść z tego ale od tamtej pory często do rurki używamy soli fizjologicznej, która rozrzedza wydzielinę.
Pozdrawiam.

Mamunia nadal walczy od ponad tygodnia z gorączką. Znaleźli bakterie we krwi i podają dwa antybiotyki. Doszła duża niedokrwistość, którą też juz się zajęli. Stan mamuni się nie zmienia, ale jest stabilny.
Jestem chora i nie mogę z Nią być :( Lekarka mówi, że mamunia po mału gaśnie, wiem to, czuje i cierpię razem z Nią  :'(

Aniu trzymaj się. Wiem jak jest Ci ciężko :(

Kochani proszę o modlitwę.
Stan mamuni ciężki, trudno Jej oddychać, choć jest pod respiratorem.
Kontakt z mamunią czasem słaby, czasem wogóle nie ma  :'(
Już nie bedą dawać krwi, choć niedokrwistość duża.
Już nic nie mogą zrobić... niskie ciśnienie, jest bardzo słaba. Więcej szczegółow nie będę pisać.
Proszę tylko o modlitwę bo razem lżej, a "samemu" nie do wytrzymania  :'(

:'( :'( :'( :'( :'( :'( :'(

Zbliża się 2 rocznica śmierci wujka :( Modle się by ktoś zmarły z Rodziny przeprowadził mamunie na drugą stronę, tak jak po moją ukochaną babunię przyszła jej mama.

Aniu, trzymaj się dzielnie, jesteśmy z Tobą
(http://sphotos-b.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-prn1/388623_523335094374846_73128239_n.jpg)

Aniu, jesteś silną i dzielną kobietą. Trzymaj się ciepło

Aniu łączę się w modlitwie. Życzę Ci dużo siły w tym trudnym czasie dla Was. Trzymaj się ciepło.

Tak mi przykro :(
Aniu przytulam Cie z calych sil.

Modlitwa za chorego w rodzinie

Święty Szymonie z Lipnicy, cudowny Lekarzu chorych. Ty wielu chorym przywracasz zdrowie i siły do pełnienia codziennych obowiązków. Spójrz na mamę Ani, która tak mocno zachorowała. Wejrzyj na jej duchowe i cielesne cierpienia. Ty nie zapominasz o cierpiących, wspieraj również Danusię mamę Ani, w tych ciężkich dla niej chwilach. Daj jej silę i wiarę, by z pokorą je znosiła.
Święty Szymonie pozwól jej doznać Twojej pomocy i jeśli taka będzie wola Boża, wyproś dla niej łaskę wyzdrowienia. Przywróć jej zdrowie, o które z wiarą i ufnością pokornie prosimy. Amen.
Święty Szymonie, Opiekunie chorych módl się za nami.

Kochani trafiłam na ten piękny tekst i udostępniam go tutaj, bo słowa są "wielkie" i każdy powinien to przeczytać.
14 stycznia mija rok od śmierci mamuni, moja mamunia nie powiedziała mi na koniec kocham Cię córeczko, bo nie mogła mówić, ale jej oczy mówiły wszystko. Tuliłam Ją do ostatniego tchnienia.

Moja droga Córeczko,
gdy zauważysz, że się starzeję, proszę - bądź dla mnie cierpliwa, a przede wszystkim - spróbuj zrozumieć, przez co przechodzę.
Jeśli powtarzam tysiące razy jedną rzecz, nie przerywaj mi, żeby powiedzieć ""Mówiłaś to przed minutą"". Proszę, po prostu posłuchaj. Spróbuj sobie przypomnieć chwile, kiedy byłaś mała, a ja czytałam dla Ciebie tę samą historię noc w noc zanim zasypiałaś.
Kiedy nie chcę wziąć kąpieli, nie bądź zła i nie zawstydzaj mnie. Pamiętasz, jak za Tobą chodziłam, gdy byłaś jeszcze dzieckiem, próbując namówić Cię mimo wymówek na prysznic? Kiedy widzisz, jak nie radzę sobie z nowymi technologiami, daj mi czas, żebym się ich nauczyła i nie patrz na mnie w ten sposób... Pamiętaj, Kochanie, jak cierpliwie uczyłam Cię, jak robić wiele rzeczy... Jak zachować się przy jedzeniu, ubrać się, uczesać włosy i radzić sobie z różnymi codziennymi sprawami.
Gdy zauważysz, że się starzeję, proszę, bądź cierpliwa, ale przede wszystkim - spróbuj zrozumieć, przez co przechodzę.
Jeśli czasem zdarzy mi się zgubić wątek naszej rozmowy, daj mi chwilę, żebym sobie przypomniała. A jeśli nie będę mogła, nie denerwuj się i nie bądź arogancka. Wiedz, że najważniejsze dla mnie to po prostu być z Tobą.
A gdy moje stare, zmęczone nogi nie pozwalają mi iść tak szybko jak dawniej, podaj mi swoją rękę, tak ja kiedyś dawałam Ci moją, gdy zaczynałaś chodzić.
Gdy nadejdą te dni - nie bądź smutna. Po prostu bądź ze mną. Próbuj mnie zrozumieć, gdy będę zbliżać się do schyłku mojego życia z miłością.
Będę Ci ogromnie wdzięczna za poświęcony czas i radość, którą dzieliłyśmy.
Z uśmiechem i ogromnym uczuciem, jakim zawsze Cię darzyłam, chcę po prostu powiedzieć: kocham Cię ...moja droga Córeczko.

Tekst oryginalny (po hiszpańsku): Guillermo Peña