Witam
Przeczytałem ostatnio dużo postów w których zadawane są pytania i także
opisane są różne spostrzeżenia .
Chciałbym moim opisem trochę pomóc tym którzy nie wiedzą kiedy
muszą konkretnie zareagować .
1 )Jeśli chory nie spożywa posiłków lub je bardzo mało należy przeprowadzić
z nim rozmowę o wstawieniu SONDY GASTROLOGICZNEJ czyli PEG-a.
Chory na ALS w tym czasie musi być ważony .Jeśli masa ciała spada
trzeba natychmiast załatwić przekaz do szpitala i wstawić PEG-a
Jeśli tego nie zrobicie bliski umrze z głodu....
2) Jeśli już nie mamy problemu z karmieniem ,dochodzą po pewnym czasie
komplikacje z oddychaniem .Choremu na ALS w tej sytuacji musimy mierzyć
aparatem nasycenie tlenu .Jeśli spadnie poniżej 80 % trzeba wezwać pogotowie
ratunkowe lub szybką konsultację lekarską jeśli to możliwe.
Nasycenie poniżej 80% u chorego na SLA które spada zagraża życiu.
Aparaty mierzące nasycenie są dostępne i można taki kupić.
Najlepiej znaleźć się w szpitalu a lekarze ocenią sytuację
Niekiedy najlepszym przypadku jest tracheostomia jeśl chory chce dalej
żyć .Jest to etyczny punkt widzenia .
RILU
Cytat: RILU w 16 Wrzesień 2010, 21:43:55
Niekiedy najlepszym przypadku jest tracheostomia jeśl chory chce dalej
żyć .Jest to etyczny punkt widzenia .
RILU
Rilu
A jeśli chory nie chce dalej żyć?
pozdrawiam
Widzisz mama kilka razy mnie prosiła abym odłączył Ją od respiratora,miała ciężkie dni,,,tzw.kamloty",raz jest tak ,raz tak.Myślałem o tym dużo,ale widocznie nie mam litości.Nie zrobiłem tego,nie jestem Panem Bogiem,to Jego temat.
Lepiej trzymajmy się słów Dr.Dec
pozdrawiam
A jeśli chory nie chce dalej żyć?
Tylko on podejmuje decyzje czy chce stosowac uporczywa terapie w postaci tracheostomii. Jesli jest na nie, umiera
Myślałem nad tym Paweł.To znaczy gdy chory nie chce tracheostomii,my bliscy musimy uszanować Jego wolę i pozwolić mu umrzeć?A co na to lekarze?Oni na to pozwolą w sytuacji zagrożenia życia?Mamy ani mnie nikt się o to nie pytał,był zanik akcji serca,reanimacja,założenie rurki i podłączenie do respiratora.Teraz,po latach choroby,gdy mam pełny obraz i świadomość co to jest SLA,myślę że nawet jakby spytali,to i tak decyzja by była tracheostomia,bo mimo cierpienia i tak było wiele pięknych dni.
pozdrawiam
Marku, zdarzają się takie sytuacje jak u Was tzn. nie ma czasu na zastanawianie się i z marszu ratuje się życie. Nie mniej jednak gro chorych wcześniej opowiada się przeciwko uporczywej terapii przedłużania życia i w przypadku zaistnienia takiej konieczności niestety powinno się uszanować wolę chorego i odstąpić od wykonania zabiegu tracheostomii, zgodnie z wolą chorego lekarze nie robią nic na siłę.
uszanowałam wolę mojej mamy i niestety nie ma jej wśród nas od roku.
a ja ciągle nie mogę sobie wybaczyć, że być może za mało przekonywałam ją, że nie ma racji.
Ta świadomość, że może nie zrobiło się wszystkiego jest okropna!!!!!
Z upływem czasu wcale nie jest lżej może nawet gorzej.
Dlatego doskonale rozumiem rozterki tych którzy teraz stają przed tym problemem.
Nie ma dobrej rady, ale próbujcie przekonywać swoich bliskich.
Trzymam za Was chorych i opiekunow kciuki.
Gojawa
Gojawa a jak nie uszanowałabyś świadomego wyboru swojej Mamy,i co teraz?Skazałabyś bliską osobę na lata cierpienia,jak spojrzeć wtedy w oczy?Jak żyć ze świadomością że te lata męki to moja zasługa?Tak,świadoma decyzja o tracheostomii lub śmierci powinna należeć do chorego,nie nam decydować o tym.
No i oki,to zrozumiałem
A teraz drugie;A jak chory prosi o odłączenie od respiratora,co wtedy?Też ma wolny wybór?Ja tego nie zrobię,nie uszanuję tej woli,chyba to zadanie Boga?
pogubiłem się w tym wszystkim
pozdrawiam
Marku proponuję Ci przeczytać wywiad z dr. hab. Tomaszem Danglem, przewodniczącym Rady Fundacji "Warszawskie Hospicjum dla Dzieci" na temat różnicy między eutanazją a zaprzestaniem uporczywej terapii,
http://www.hospicjum.waw.pl/aktualnosci,4,75.html (http://www.hospicjum.waw.pl/aktualnosci,4,75.html)
Proszę przeczytajcie ten artykuł który podesłała mi Teresa.Co o tym myślicie?Kościół katolicki dopuszcza rezygnację z uporczywej terapii,przerwanie wentylacji respiratorem,chemioterapię.Nie traktuje tego jako eutanazję lecz jako akceptację śmierci.To po co ta walka o każdy następny dzień?Nie rozumiem tego wszystkiego
http://www.hospicjum.waw.pl/aktualnosci,4,75.html (http://www.hospicjum.waw.pl/aktualnosci,4,75.html)
pozdrawiam
Rilu,to że chory świadomie decyduję się na śmierć,to rozumiem,taka jego wola,nie ma nadziei,boi się cierpienia,oki.Ale to że kościół dopuszcza rezygnację z uporczywej terapii,tego nie pojmuję.A jak za rok byłby lek?I Ci wszyscy dopuszczeni do rezygnacji z uporczywej terapii mogliby żyć??A nawet jakby jakiś cud?W historii zdarzały się przecież cudowne uzdrowienia.A jak opiekun może wziąść na swoje sumienie odpowiedzialność za rezygnacje z tzw.uporczywej terapii?Jak może uśmiercić bliską osobę?Jak żyć z taką odpowiedzialnością,balastem,czy jak to nazwać.
pozdrawiam
Marku
Te słowa wypowiedział Papież Polski:
"Zaprzestanie zabiegów medycznych kosztownych, ryzykownych, nadzwyczajnych lub niewspółmiernych do spodziewanych rezultatów może być uprawnione.
Interpretacja tej wypowiedzi może być odmienna ,zależy od Gazety.
Zabieg medyczny ale ryzykowny ,niewspółmierny do rezultatów a ponadto
kosztowny jest niepewny i zagraża wcześniejszemu zejściu z tego świata.
Wpowiedź Papieża Polskiego traktuję jako protest przeciwko nieuzasadnionym
eksperymentom na chorych.
Wystarczy wyraz uprawnione wstawić na początek zdania :
Uprawnienie zaprzestania ...itd.
Przecież w szpitalach eksperymentowano wcześniej.
Tak ja to odbieram RILU
Tak,z tym się zgadzam,oprócz,,kosztownych".Według tego artykułu,kościół akceptuje rezygnację z uporczywej terapii tzn.niby akceptację śmierci.To co?Odłączmy od respiratorów naszych bliskich,przecież to nie eutanazja,to nie grzech.A gdzie człowiek,gdzie emocje,gdzie sumienie,gdzie nadzieja?
pozdrawiam,a i dzięki Rilu,trochę mi poukładałeś w głowie
CytatJakie było stanowisko w tej sprawie Ojca Świętego Jana Pawła II?
- Naukę o zwyczajnych i nadzwyczajnych środkach leczniczych, proporcjonalności oraz działaniu i zaniechaniu kontynuował Jan Paweł II w wielu dokumentach Urzędu Nauczycielskiego Kościoła, a w szczególności w Deklaracji o eutanazji, encyklice "Evangelium vitae" oraz w postaci najbardziej czytelnej - w nowym Katechizmie Kościoła Katolickiego. Szczególnie mocno wyraził zasadę świętości życia człowieka niewinnego we fragmencie Katechizmu dotyczącym eutanazji, mówiąc: "Zaprzestanie zabiegów medycznych kosztownych, ryzykownych, nadzwyczajnych lub niewspółmiernych do spodziewanych rezultatów może być uprawnione. Jest to odmowa 'uporczywej terapii'. Nie zamierza się w ten sposób zadawać śmierci; przyjmuje się, że w tym przypadku nie można jej przeszkodzić" (p. 2278).
Ilu ludzi tyle interpretacji, tylko po co nadawać inny sens prostym, czytelnym słowom Jana Pawła II, to Jego stanowisko nie interpretacja jakiejś gazety.
Ja z punktu widzenia osoby chorej (oczywiście nie tym etapie, na którym jestem) będącej długi czas w fazie terminalnej choroby odważę się powiedzieć, że nie jeden chory żyje w cierpieniu bo nie ma innego wyjścia. Jestem pewna, że wielu mając możliwość skróciło by ten koszmar przez samobójstwo tylko jak?? nie mogąc niczym poruszać.
Zacytuję jeszcze wypowiedź wcześniejszą wypowiedź Wiktorii
CytatMoże to dziwnie zabrzmi ale tak pomyślałam ostatnio, że gdybym się dowiedziała, że jestem chora na tą okrutną chorobę to nie wiem czy bym nie chciała skrócić cierpienia bliskim....
Na początku choroby myślałam, że poruszę niebo i ziemię żeby przedłużyć Ojcu życie ale teraz z perspektywy czasu myślę, że prawdę mówiąc przedłużamy cierpienie, upokorzenie, ból....
a Rilutek przedłużający średnio życie o 2 - 3 miesiące to jest chyba jakąś kpiną!!! Płacić duże pieniądze żeby móc dłużej cierpieć?
Mam wrażenie, że Ojciec się uśmiecha jak my jesteśmy i dla nas to robi żebyśmy myśleli, że jest dobrze, ale jak tylko jest sam, staje się innym człowiekiem. Obserwuje go często jak leży, błądzi po suficie wzrokiem, ma dosyć tego....
Z drugiej strony nie mogę sobie wyobrazić, że może odejść z tego świata...
Rozmyślam często o tym wszystkim i zastanawiam się, czy nie powinien każdy mieć możliwość decydowania o dalszym życiu? Oraz czy Bogu chodzi o to by chory przeszedł te ostatnie 2 - 3 lata życia przez takie cierpienie? Czy musi nieść aż tak ciężki krzyż? Oraz czy za życia musi zostać pogrzebany we własnym ciele - jak to kiedyś ktoś trafnie nazwał?
Myślę, że opiekunowie robią wszystko, żeby jak najdłużej zatrzymać chorych przy sobie, to jest zrozumiałe, ale czy słuszne z punktu widzenia cierpiącego chorego ???
Droga Teresko
Ja z żonką czekamy na lekarstwo...może się doczekamy ,czego innym
życzymy.
Cierpienie żonki było ogromne .Na początku po tracheostomi chciała
przejść na drugą stronę.
Nie wyobrażała sobie takiego życia będąc uzależniona od aparatów .
Teraz od czasu do czasu przechodzi krótki 1- godzinny kryzys.
Bardzo często siedzi na fotelu oglądając telewizję -filmy ale także śledzi
wiadomości w TVN24.
Jak chory nic nie robi w kierunku przedłużenia życia w celu doczekania się
lekarstwa to i tak umiera ,bo nie zgodził się na PEG-a i oddychanie inwazyjne.
Tylko bez tych zabiegów nie jestem w stanie wyobrazić sobie tego ludzkiego
umierania w cierpieniu bo chyba o tym piszesz.Cierpienie zelżyło po operacjach
i objawia się tylko w psychicznej sferze .Niekiedy pojawia się ból po
wymianie rurki tracheo ale otrzymuje przed zabiegiem wymiany rurki lek
przeciwbólowy.Jeden raz zapomniano o nim.
Chory zaopatrzony w aparaty naprawdę czuje się lepiej
,Jak pomyślę o chorych(ktorzy zrezygnowali z pomocy) bez respiratora i PEG-a to "ciarki " mi chodzą po całym
ciele.
Pa..RILU :-[ :-[
Wszystko zależy od nastawienia psychicznego samego chorego oraz od jego silnej woli. Czy chce walczyć, czy ma już dość. Sądzę, że jak się podda, to czy z tracheostomią czy bez - siada psychika. A z depresji niejeden "zdrowy" nie wyszedł.
Hej Aniu
Oceniając mojej żonki psychikę ,to jest moja subiektywna ocena.
Doszedłem do wniosku ,że na początku miała wielki kryzys ,który powoli
z czasem zelżał .Teraz inaczej myśli i przyzwyczaja się do tej sytuacji
aczkolwiek jak wcześniej pisałem ma przejściowe dołki psychiczne.
Ja podporządkowując się pomagam jej rozweselając żonkę tak długo
aż zobaczę parę uśmiechów i śmiejące się oczka
Pa RILU :) :)
Rilu nie mam na myśli umierania w cierpieniu tylko wieloletniego życia w fazie terminalnej, nie będę się dalej rozpisywać bo temat zaczyna się powoli zmieniać i odchodzić od meritum "eutanazja czy rezygnacja z uporczywej terapii".
U Was sytuacja jest klarowna bo napisałeś nam wcześniej, że decyzję o tracheostomii podjęła Twoja żona i teraz trzeba walczyć i mieć nadzieję na odkrycie lekarstwa. Bardzo się cieszę, że u Was udaje się opanować krótkie dołki małżonki, ale nie we wszystkich przypadkach jest tak miło jak u Was. Gro chorych leży latami, nie poruszając nawet palcem, nie siedzą, oddychają za nich maszyny, są w głębokiej depresji i proszą o śmierć, a niekiedy są bez kontaktu ze światem zewnętrznym.
Ja na pewno tak żyć nie chcę i o takim cierpieniu napisałam.
CytatJa podporządkowując się pomagam jej rozweselając żonkę tak długo
aż zobaczę parę uśmiechów i śmiejące się oczka
Rilu, nie wszyscy opiekunowie mają zdolność do takiego poświęcenia i cierpliwości i co chory czuje wtedy ???
Cytat: teresa w 23 Wrzesień 2010, 08:36:12
Myślę, że opiekunowie robią wszystko, żeby jak najdłużej zatrzymać chorych przy sobie, to jest zrozumiałe, ale czy słuszne z punktu widzenia cierpiącego chorego ???
A może opiekunowie robią wszystko aby zapewnić swoim bliskim odrobinę normalnego życia, chcą zapewnić tzw. godną śmierć,wśród bliskich,w domu.Może maja nadzieję?Może nie potrafią wziąść na swoje sumienie eutanazji,czy tzw.rezygnacji z uporczywej terapii,(jak zwał tak zwał)Uważam że to zadanie Boga,jakby chciał przerwać życie,to by to zrobił i już.
pozdrawiam
Cytat: marek w 23 Wrzesień 2010, 20:06:28
Cytat: teresa w 23 Wrzesień 2010, 08:36:12
Myślę, że opiekunowie robią wszystko, żeby jak najdłużej zatrzymać chorych przy sobie, to jest zrozumiałe, ale czy słuszne z punktu widzenia cierpiącego chorego ???
A może opiekunowie robią wszystko aby zapewnić swoim bliskim odrobinę normalnego życia, chcą zapewnić tzw. godną śmierć,wśród bliskich,w domu.Może maja nadzieję?Może nie potrafią wziąść na swoje sumienie eutanazji,czy tzw.rezygnacji z uporczywej terapii,(jak zwał tak zwał)Uważam że to zadanie Boga,jakby chciał przerwać życie,to by to zrobił i już.
pozdrawiam
Marku wielu opiekunów i Ty (dałeś nam się już z tej strony poznać) robicie wszystko, aby pomóc i ulżyć w cierpieniu swoim chorym, zapewnić im godną śmierć w domu i chwała Wam za to.
Nie mniej jednak na forum pojawia się coraz więcej osób, które zdecydowały się na podłączenie swoich bliskich do respiratora, a teraz nie dają sobie rady, są zmęczeni, chcą pozbyć się problemu oddając chorych do placówek opiekuńczych. Nie jestem w stanie sobie wyobrazić co Ci chorzy czują.
Ach, to jest tak trudne zagadnienie, że nie ma jednoznacznej i dobrej odpowiedzi, teoria to jedno a praktyka drugie......
Temat jest niezwykle trudny, ale myślę, że na forum o SLA jak najbardziej na miejscu. W kwestii zdania Kościoła na ten temat zwróciłbym uwagę na to, że Kościół nie zachęca do tego, nie mówi, że dobrym jest nie stosowanie uporczywej terapii, ale mówi, że to nie jest złem i jest dopuszczalne. Czytając niektóre posty odniosłem wrażenie, że interpretuje się stanowisko Kościoła jako zachętę do takich decyzji, co moim zdaniem nie jest prawdą. W telegraficznym skrócie chodzi moim zdaniem o to, aby np. starszy człowiek, schorowany, akceptujący własną śmiertelność, wierzący, że życie jest wieczne i nie kończy się wraz ze śmiercią tu na ziemi, mógł spokojnie odejść nie trzymając się mocno materialnego, doczesnego życia stosując wyjątkowo męczącą metodę leczenia, która w zasadzie nie leczy, a przedłuża agonię. Taki człowiek czując, że jego życie tutaj na ziemi się wypełniło nie chce się go kurczowo trzymać, tylko zamiast w szpitalu na sali operacyjnej woli umrzeć kilka dni, miesięcy może nawet lat wcześniej, ale za to w spokoju wśród najbliższych. Nie oznacza to, że walka do końca i stosowanie każdej metody leczenia byle przedłużyć życie choćby o minutę, jest złem. Jeśli chory w ciężkim stanie czuje, że tutaj na ziemi jego rola nie jest zakończona i chce dalej żyć, nawet stosując tzw. uporczywą terapię to nie czyni niczego złego.
Rilu, co do nadziei na wyleczenie, gdy chory jest w ciężkim stanie i leży pod respiratorem. Wiem, że zabrzmi to brutalnie, ale wynalezienie leku, który by hamował, albo cofał SLA u chorych w takim stanie jest zdarzeniem graniczącym z cudem. Oczywiście jest to teoretycznie możliwe, ale niezwykle mało prawdopodobne? Bóg dał nam rozum i zmysły, abyśmy z nich korzystali, analizując doświadczenie i przewidując co może się wydarzyć. I na podstawie tej wiedzy mamy podejmować decyzje dotyczące naszego życia. W przypadku SLA prawda jest taka, że nikt z tego nie wyszedł, a wprowadzanie nowego leku trwa latami, zakładając w ogóle, że będzie on tak doskonały by cofać objawy. Nie przypominam sobie, by w jakiejkolwiek innej śmiertelnej i przewlekłej chorobie neurologicznej powstał tak idealny lek i do tego tak szybko. Jan Paweł II w swoich ostatnich dniach zgodnie z takim myśleniem o nadziei mógł przedłużać swoje życie godząc się na przewiezienie do szpitala, bo może wynajdą lek na chorobę Parkinsona i będzie mógł żyć. Być może wizyta w szpitalu dałaby mu kilka dni, tygodni, miesięcy więcej zwiększając czas na wynalezienie takiego cudownego leku. Jednak najprawdopodobniej rozum i doświadczenie mówiły mu, że zwyczajnie w świecie umiera, a jego droga na ziemi się skończyła. Szanuje Twoją nadzieję na wynalezienie leku, ale jest to jedynie teoretyczna możliwość dla obecnie chorujących w ciężkim stanie, dlatego istnienie takiej nadziei nie czyni rezygnacji z wentylacji mechanicznej nieuzasadnioną.
a ja pisałam wam gdy przeprowadziłam rozmowe z mamą na ten temat....wtedy powiedziała ze chce zyc....gdy po kilku dniach usłyszałam od opiekunki i jej przyjaciólki ze mama jednak nie cche , wpadłąm w rozpacz ....znów rozmawiałam z mamą ....zapytałam : czemu tak mówisz mnie powiedziałaś ze chcesz???? mama mi na to odpowiedziała...: to ty mówiłaś ja nie chce...nadal nalegałam ...byłam pewna ze tę sprawę dogadałyśmy...gdy odeszła winiłam sie ze powinnam była wczesniej ją podłączyć ....po pogrzebie zadzwonił mamy lekarz z helpa od oddychania ...powiedział ze przed swoim wyjazdem powiedział mamie ze juz czas inaczej moze byc źle....nie chciała...powiedział rózwieniz ze po wiadomości ode mnie miał zal do siebie ze jej nie naciskał ...ale po chwili zrozumiał ze ona tego nie chciała i namówienie jej nie było rozwiązaniem...ja natomiast myśle ze mama zasneła przy mnie bo jej powiedziałam ze jesli tosie stanie przy mnie to nie uszanuje jej decyzji i podłacze ...mysle ze moze chciała zeby ta decyzja spoczeła na mnie , a ja sie nie obudziłam na czas....teraz winie siebie ...kazdego dnia analizuje to wszystko ...nie moge sie z tym pogodzić , wiem ze to moja wina ...tak bardzo tęsknie , nie daje rady....
Kochani
mnie się wydaje ,że te wątki powinni przeczytać Ci ,którzy od niedawna zaczęli opiekować
swoimi bliskimi.
RILU :-[
dzięki za podniesienie wątku.... jakoś wcześniej na niego nie trafiłam....
u nas minął właśnie rok od pierwszego podłączenia respiratora, wtedy jeszcze na maseczce...
tzw. włączenie do wentylacji, nieinwazyjne... moja pierwsza w życiu wizyta na Oddziale OIOM...
wiele mnie ten rok nauczył...
tata nie zgadzał się na tracheotomię...
to ja podpisałam zgodę, kiedy on był już nieprzytomny a my staliśmy przed koniecznością ratowania życia...
kiedyś pytałam go czy ma do mnie żal.... pokiwał mi przecząco głową....
niby nie....
a jednak...
kiedy go ubieramy i na chwilę odpinamy rurkę, żeby przełożyć ubranie- kiwa przecząco głową....
zapytałam kiedyś, czy to ma znaczyć, ze mamy go więcej nie podpinać do rurki... potwierdził...
nie ogarniam tego emocjonalnie...
taki niemy krzyk...
staram się utrzymać i jego i siebie w przekonaniu, że to nie nam decydować kto i kiedy....
przychodzi mi to coraz trudniej....
Od pierwszych objawów choroby u mojego męża mija 2,5 roku. Kiedy dostał diagnozę SLA, postanowił walczyć z chorobą, zgadzał się na wszelkiego rodzaju terapie, widziałam w nim chęć do życia. Dwa lata przyjmował RILUTEK, od trzech miesięcy nie chce go brać, godzi się jedynie na witaminy. Krztusi się niemiłosiernie podczas każdego posiłku, o piciu to nawet nie chcę mówić, błagam go by zgodził się na PEGA ale absolutnie odmawia. Co zrobić w takiej sytuacji, kiedy każda proponowana pomoc jest przez niego odrzucana??? Jak mam patrzeć na ukochanego człowieka, który ginie w oczach ??? Jeszcze pół roku temu mój mąż potrafił chodzić z moją pomocą, ale chodził. Dzisiaj nie ma mowy, żeby samodzielnie ustał na nogach, poddał się całkowicie, widzę, że stracił nadzieję i nie chce już walczyć, a ja nie mogę tego znieść. Zapytałam męża, jakby trafił do szpitala i ja miałabym za niego podjąć decyzję o podłączeniu do respiratora, to powiedział, że tego nie chce.....
Beata
niby tak.... ale jestem przekonana, ze gdybym to ja leżała nieprzytomna na stole a do taty należałaby decyzja czy podjać działania ratujace mi życie czy nie - zrobiłby to samo.....
Takie ratowanie życia kojarzy mi się z sytuacją po wypadku samochodowym. Przypuśćmy, że jest wypadek - osoba zostaje ciężko ranna - jest nieświadoma swojego stanu - i trzeba za nią podjąć decyzję czy "przedłużamy" życie. Później oczywiście należy liczyć się z decyzją chorego. Najgorzej jednak, kiedy ta decyzja z dnia na dzień może być inna. Na to tez trzeba wziąć poprawkę. Każdy z nas - zdrowy czy chory - miewa lepsze i gorsze dni. I chociaż cieszysz się wspaniałym zdrowiem, coś w życiu może zdarzyć się takiego, że czasami nie chce się żyć. Jednak trzeba pamiętać, że w życiu piękne są chwile, i dla tych chwil warto żyć!
Temat trudny a decyzje jeszcze trudniejsze. W. tez nie chciał uporczywej terapii, nawet zapowiedział wszystkim , ze kiedy "nadejdzie czas" chce trafic do hospicjum gdzie bedzie miał zapewniona właściwą opiekę i żeby nikt do mnie o to pretensji nie miał bo to jest jego decyzja. Kiedy jednak przyszła niewydolnośc oddechowa i zagrożenie życia bardzo chciał życ dalej. Bo wczesniej owszem, nie mógł chodzic, ale wszystko poza tym było (jesli może być) w miarę ok. Dni spędzał na wózku, przyjmowaliśmy gości, wyjechaliśmy nad morze (z południa Polski), w domu ciągle żartowaliśmy, a tu nagle koniec? Po prostu pogodzić się z tym , ze koniec wszystkiego?
W grudniu minie rok od tracheostomii. Cały czas powtarzal, że nie żałuje tej decyzji. Moze dlatego, ze dolegliwości bólowe nie były zbyt wielkie, może dlatego , ze normalnie jadł i przełykał, moze dlatego, że (w jakis miesiąc po tracheo) normalnie juz mówił (!). W tym czasie wiele się wydarzyło, wiele darów dał nam los. Ale jest coraz trudniej.. coraz większe problemy z mówieniem, coraz większe problemy z połykaniem i coraz więcej bólu. I w takich chwilach , umeczony , mówi , ze chciałby juz odejść .... Ale kiedy pojawiła sie infekcja sam prosił o lekarza i leki bo , jak powiedział: "jeszcze ci tu umrę".
Po co to piszę ? Chyba tak a propos podejmowanych decyzji. Jesli trafi sie na słabszy dzień chorego to usłyszymy , ze nie chce ... ale kiedy to bedzie dobry dzień mozemy usłyszec , ze chce ... Bo cheć zycia to niewiarygodna siła, która każe nam iśc naprzód, pokonywac trudności i dźwigac chocby najcięższy krzyż.... I chyba najważniejsze jest to, zeby chory nie czuł sie ciężarem, zeby widział , ze i my chcemy aby żył. I póki dzień tych decyzji nie nadejdzie możemy sobie tylko "gdybać", ale "tyle wiemy o sobie ile nas sprawdzono". I my, i nasi chorzy...
Nie czytałam jeszcze artykułu o stanowisku Koscioła, ale moze ktos napisze , jak sie ma do tego polskie prawo? Bo wydaje mi się, ze czym innym jest rezygnacja z uporczywej terapii (np. respirator) przed jej podjęciem, a czym innym rezygnacja w trakcie. Że niby jak ? Odłączyć respirator?! Przestać karmić ?! Bo tak mi to zabrzmiało...
Kiedy rozmawiałam z ludźmi z firmy zajmujacej sie wentylacją mechaniczną przed jej rozpoczęciem powtarzano mi, ze chory musi dobrze wiedzieć co go czeka (yhy, nikt nawet sobie wyobrazic nie moze) zarówno w jednym jak i drugim przypadku i decyzja musi byc jego (no dobrze, troszke namawiałam i przekonywałam). I wtedy chciał ... a co , jesli teraz już nie chce ? Bo nie wyobraza sobie wiekszego piekła niz etap "zamknięcia" ...
myślę że wszystkie gwałtowne odejścia nie są dobre , pamiętam starszego mężczyznę po udarze mózgu leżącego w łóżku w swoim domu /to był jego wybór nie chciał być w szpitalu/ wcześniej przed chorobą bardzo aktywnego, choroba zabrała mu wcześniejsze życie , jego świat. Pewnego dnia Pan Andrzej powiedział mi ''doktorze mój świat się skończył , żal mi żony , córki , wnuków dlatego odejdę powoli chcę ich do tego przyzwyczaić" i od dnia następnego systematycznie ograniczał posiłki gdy jego żona Pani Marianna przynosiła mu obiad on ostentacyjnie zjadał jedną łyżkę i nie dawał się przekonać do drugiej , na nic zdały się moje i córki chorego przekonywania. Po 7 tygodniach Pan Andrzej zmarł . Córka Pana Andrzeja powiedziała mi po śmierci taty odczułam ulgę już nie cierpi.
http://koszalininfo.pl/index.php/wiadomosci/3267-koszalin-kolejna-debata-sympatykow-krytyki-politycznej-czy-wszyscy-chcemy-dobrej-smierci (http://koszalininfo.pl/index.php/wiadomosci/3267-koszalin-kolejna-debata-sympatykow-krytyki-politycznej-czy-wszyscy-chcemy-dobrej-smierci)
postaram się pójść, posłuchać, co mówią inni, na ogół Ci, którzy stoją z boku, obok tematu....
mnie najbardziej wkurza jak najglosniej przeciw eutanazji krzycza ci ktorzy nie maja do czynienia z choroba i smiercia,kazdy powinien miec prawo do decydowania o swoim zyciu i smierci.a ne poliyk,ksiadz,sad czy ktokolwik inny
Zgadzam się z Tobą Gosiu,ale co, kiedy chory nie może już decydować...widzisz to nie takie proste....Życzę każdemu choremu,aby mógł zadecydować..aby zdążył ..Tak powinno być..tylko chory,nie rodzina i bliscy. tylko.chory....
Jesli przyajdzie ten moment i u nas a moja mamusia powiedziala do mnie dziecko nie pozwol mi cierpiec zrob to dla mnie niechcem zadnej rurki zadnego respiratora ja jako dziecko jak mam jej na to pozwolic to jest takie trudne wrecz niewyobrażalne ale nie mam prawa decydowac za nia jesi jest tego wszsytkiego świadoma ..ciezko poprotu to nawet opisac słowami doslownie ..
Kasiu,wiemy wszyscy tutaj jakie to trudne....okropne,wydaje się,że nie do przejścia...skoro Twoja Mama już tak mówi,czyli już coś sygnalizuje...Napiszę tak,jeśli nastąpi kryzys,ale Mama będzie świadoma,to będzie Jej wybór,ale jeśli straci przytomność,a nie zdążą lekarze nanieść w papierach Jej decyzji,Wy będziecie walczyc dalej o Jej życie.... Tak mi się wydaje,przykro mi,musicie się ze wszystkim zmierzyć......p.s.ale może jeszcze wiele pięknych chwil dla Was?Razem..Łapcie je,ja mogę tylko teraz innym radzić,bo sama nie zdążyłam,na tyle ile powinnam...Kasia
Kasiu mój tato też pewnie by tak powiedział jak Twoja mama. Był zrezygowany, nie miał chęci życia. Jednak w sytuacji kryzysowej decyzję o ratowaniu jego życia podjęto za niego. Strasznie balismy się jego reakcji gdy już obudzi się z respiratorem i pegiem. Jednak on po wybudzeniu był szczęśliwy że żyje, cieszył się że nas widzi. Pewnie że jest ciężko, nie mowie że nie. Są momenty gdy każdy z nas ma wszytskiego dość. Jednak żyjemy dalej, cieszymy się chwilą, nie dopuszczamy do siebie negatywnych myśli i nie okazujemy strachu. To się tak tylko mówi łatwo, pozwólmy decydować chorym. Oczywiście że każdy z nich powie że nie chce żyć z respiratorem - jednak w obliczu zagrożenia życia podejrzewam że 99% osób będzie chciało żyć. To wszystko jest gdzieś zapisane, pozwólmy by wypełniało się. W naszej sytuacji wystarczyło żeby ten kryzys nastąpił w jakikolwiek dzień roboczy, nie w sobotę gdy wszyscy byliśmy w domu i tato już by nie żył. Ale tak widocznie musialo być. Pozdrawiam i dużo siły życzę.
http://wiadomosci.onet.pl/wideo/poddal-sie-eutanazji-okazalo-sie-ze-byl-zdrowy,132935,w.html (http://wiadomosci.onet.pl/wideo/poddal-sie-eutanazji-okazalo-sie-ze-byl-zdrowy,132935,w.html)
Sorki że wracam do tematu ale na dzień dzisiejszy nie miałabym odwagi podjąć takiej decyzji. Tak bardzo cieszę się, że trafiliśmy na odpowiedniego lekarza, który w profesjonalny sposób przekazał informację o chorobie.
Pozdrawiam. wiesia
Cytat: magda83 w 29 Październik 2012, 08:22:09
To wszystko jest gdzieś zapisane, pozwólmy by wypełniało się.
ładnie to napisałaś....
podobne powiedział mi dziś mój mąż... dobrze, że go mam...
opowiedziałam mu o moich udrękach, o tym, że szarpię się psychicznie czy to na pewno było dobre, że zadecydowałam za tatę w kontekście dzisiejszego jego cierpienia....a on mi to tak właśnie wytłumaczył.... powiedział, że jestem tylko narzędziem w ręku Boga i że gdyby tak miało nie być, to wtedy pewnie nie było by mnie w domu i nie byłoby mi dane podjąć taką decyzję.... i że to nie była moja decyzja tylko tak było nam zapisane i tak się wypełniło....
trudny temat...naprawdę choć myślę, że wiem co bym zrobiła w tej sytuacji po dłuższym zastanowieniu nie wiem czy nie miałabym problemu z sumieniem. To też kwestia siły woli życia chorego, na pewno u każdego człowieka jest ona ogromna, ale nie kazdy jest w stanie żyć w ten sposób i wolałby odejść, ale nie wiem, czy nie jest tak, że te osoby cięzko chore wolałyby, żeby to ktoś inny za nich zadecydował???? a z kolei dla rodziny to ogromne obciążenie taka decyzja...część chorych adaptuje się do tych warunków i ta granica nieakceptacji życia w takim stanie zostaje przekraczana. Nie wiem, czy nie łatwiej dla obu stron gdyby w zależności od stanu chorego decydowała o tym osoba trzecia np lekarz...
Moi Drodzy
Po pewnym okresie chciałbym dowiedzieć się ,jakie zdanie na ten temat
mają inni ,którzy zaczęli chorować .
Temat jest wrażliwy i trudny . :-[
Rilu....
;) dobrze, że nie pytasz, jakie zdanie mają Ci, którzy pożegnali już swoich bliskich....
dobrze, że nie pytasz, bo nie umiałabym odpowiedzieć, chociaż bardzo bym chciała o tym z Tobą porozmawiać....
bo dla mnie to wciąż otwarty temat....
otwarty i trudny
nie umiem w nim zająć jednego stanowiska...
Witam Cię Rilu oto moja odp.Eutanazja na pewno nie z uwagi na poglądy religijne.Uporczywa terapia czyli podtrzymywanie życia na siłę też nie bardzo.Cóż zostaje jak zwykle liczyć na trochę szczęścia w nieszczęściu że może nie zdążą z" pomocą".