Witam Was serdecznie. Piszę w imieniu Męża Pawła, ale również i swoim. Gdy tylko padło podejrzenie choroby SLA u Męża, wchodzę na to forum. Klinika w Krakowie, w maju tego roku, postawiła diagnozę PRAWDOPODOBNA CHOROBA NEURONU RUCHOWEGO (G12/2), a 4 listopada lekarz w poradni w Krakowie potwierdził ją.
Paweł ma 43 lata. Jego stan zdrowia nie pozwala mu na pracę zawodową (jest spawaczem na kopalni). Największe zaniki mięśni wystąpiły w kończynach dolnych. Obecnie jest On na świadczeniu rehabilitacyjnym.
Dzisiaj wysłałam składkę członkowską i deklarację o przyjęcie do Stowarzyszenia.
Trzymajcie się!
Pozdrawiam. Anka
Witaj Aniu,mam nadzieję że się mylą z tym SLA u Twojego męża.
pozdrawiam
Witaj Aniu :)
Przykro mi, że Twój mąż ma zdiagnozowane SLA. Trzeba mieć nadzieję, że choroba będzie miała powolną progresję bo pewnie już czytałaś na forum, że duży procent chorych żyje z chorobą o wiele dłużej niż podają statystyki.
Aniu jeśli będziesz potrzebowała pomocy - pisz, postaramy się Ci jej udzielać.
Cieszę się, że wstąpiłaś do Stowarzyszenia, witaj wśród nas :)
pozdrawiam
Teresa
Witam ponownie!
Dziękuję Wam za słowa otuchy! Wiemy, że nie jesteśmy sami w tej walce.
Pozdrawiam.
Tyle razy próbowałam napisać jak mąż się czuje z czym ma problemy.....nie dam rady, w oczach łzy i nic nie mogę napisać.Teraz wyjechał na rehabilitacje-4 tygodnie,coraz częściej się krztusi,odkaszleć wydzielinę też mu trudniej , a z mową i z chodzeniem też nie jest najlepiej.A co powiecie na krioterapie?
Aniu ponieważ zakrztuszenia i zachłyśnięcia będą pojawiały się coraz częściej pomyślcie o stosowaniu rurek do napojów i nawyku lekkiego pochylania głowy do przodu przy połykaniu - to jest bardzo duże ułatwienie. Mąż powinien jeść często, niewielkie ilości i najlepiej rozdrobnione. Na ten temat jest sporo w Poradniku str. 51 http://www.mnd.pl/poradnik.htm (http://www.mnd.pl/poradnik.htm) .
Jeśli chodzi o krioterapię dla zachowania porządku na forum odpiszę w dziale rehabilitacja ;)
tak, wiem Tereniu, ale Paweł jest tak uparty... :'(