Witam wszystkich :) jestem tu po raz pierwszy i tak naprawde mam nadzieje ze dowiem sie czegos wiecej niz powiedzieli nam lekarze. Na tę chorobe choruje moja tesciowa, ma 53 lata a chorobe tak naprawde zdiagnozowali niedawno. kłopoty z chodzeniem zaczęły sie 3 lata temu. Obecnie jest praktycznie bezwadna, tylko rekami porusza.
Proszę Was Kochani o radę! Pytań mam całą mase... mam wrazenie ze psychicznie tego nie wytrzymam :(
Pozdrawiam Wszystkich.
Witaj Annno,następna osoba dotknięta wrednym SLA,tak tu na forum dowiesz się dużo o tej chorobie i opiece nad chorym,także pytaj bez krępacji.
Życzę siły,dużo ludzi przez to przechodzi,przeszło,wytrzymali-to i Ty wytrzymasz!
pozdrawiam
Witam Marku !!! dobrze wiedzieć, ze czlowiek nie jest sam w tych ciezkich chwilach. Staram sie byc silna ale nie wychodzi mi to w zaden sposob :( Mam tylko nadzieje ze wytrwam jakos, choc nie wiem jak ! Pozdrawiam !
Witaj na forum!
Polecam przeczytanie Poradnika dla chorych na SLA/MND, który jest do ściągnięcia tutaj: http://www.mnd.pl/poradnik.htm, (http://www.mnd.pl/poradnik.htm,) a jeśli potrzebujesz go w wersji drukowanej, możemy wysłać Ci za darmo jeden egzemplarz po podany adres.
Witam :)
zrobiło sie zimowo, pada śnieg, jest mrozno, ale jakie to ma znaczenie dla kogoś kto siedzi na wózku patrząc w okno ? Dni nie różnią się od siebie, to ciągłe zmaganie się z chorobą... jak można pomóc choremu oprucz bycia z nim, jak umilić dzień, jak choć na chwilę oddalic zmartwienia ? :(
Pozdrawiam wszystkich :)
Witaj,
wiem, że nie jest to żadne pocieszenie dla Ciebie i bliskiej Ci osoby, ale są chorzy, którzy nawet nie mogą siedzieć na wózku i patrzeć w okno. Tak było z moim Tatą...zmarł 27 lipca 2009 r. po 9 miesięcznej walce-tyle trwało jego leżenie z bezwładnymi nogami i rękoma. Starałam się mu dogodzić z każdej strony, wszyscy staraliśmy się...miał elektryczne łóżko, które podnosiliśmy na wysokość jaką chciał, miał podwieszony na suficie telewizor i oglądał wszystko - ulubiony sport, obrady Sejmu, czy wiadomości na TVN, słuchał radia, domagał się kogoś koło siebie, ale nie bardzo było to możliwe-każdy starał się żyć normalnie, oprócz jego choroby, kłócił się z lekarzem opiekującym się nim (pozytywnie, "krzyczał" na niego jak się spóźnił, albo zmienił dzień wizyty, chwalił jego fryzurę i też chciał, żebyśmy go tak samo ostrzygli)...Jednak dla Niego było za mało, za mało dla człowieka, który całe życie był wulkanem energii, który chadzał własnymi ścieżkami, który był sam dla siebie sterem, okrętem, żeglarzem....nie miał możliwości obserwowania z okna pogody, ludzi, itp. Miał malutki pokoik, przystosowany do jego choroby i tyle wszystkiego.
Staraj się zatem tłumaczyć Teściowej, że powinna korzystać z tego, że mimo wszystko nie jest przykuta do łóżka, że cały czas ma prawo walczyć o w miarę możliwości normalne życie....
mojego Taty nie ma już 1.5 roku, tęsknię za nim strasznie, brakuje mi go na każdym kroku i codziennie o Nim myślę, codziennie...biegam na cmentarz bez względu na wszystko i jestem z nim, parzę na zdjęcie i idę...
do dzisiaj mam wyrzuty sumienia, że moja opieka nad nim nie była idealna, a wręcz przeciwna mam sobie wiele do zarzucenia..
pozdrawiam