Witam , często zagladam na waszą stronę chociaż na forum jestem od niedawna. Mój kochany mąż choruje od 2006 roku czyli 5 lat . Pozdrawiam.
Przykro mi - jak sie trzymacie?
Staramy sie , wbrew wszelkim przeciwnosciom dawac radę , nie jest lekko ale grunt to pozytywne myślenie i ułatwianie choremu życia z komunikacją włącznie. Mąż ma swoja stronke którą sam zrobił z braku zajęcia , na której jest m.in. galeria zdjęć,
www.gruszczynski-als.com (http://www.gruszczynski-als.com)
Pozdrawiam Elzbieta.
Elżbietko ,bywam od czasu do czasu na Waszej stronie
Serdecznie pozdrawiam Twoją rodzinkę
Strona zmieniła się troszeczkę bo Twojego męża widziałem na innym zdjęciu.
RILU :D
odkryłem taki link Elżbietko http://mnd.pl/forum/index.php/topic,2521.0.html (http://mnd.pl/forum/index.php/topic,2521.0.html)
Elag
ja również zaglądam na Waszą stronę, jesteście bardzo dzielni!
życzę Wam mocy i wszystkiego co najlepsze :)
myślami jestem z Wami.
Pozdrawiam
Teresa
Dziękuje ze zagladacie do nas. My takze nie pozostajemy próżni... szukamy po necie w koncu tylko tyle mamy kontaktu z chorymi na Sla .pozdrawiam
musisz byc dzielna,moja mama chorowala 2 lata strasznie cierpiala,na poczatku nie wierzylam ze jest tak ciezko chora,nie wiedzialam ze istnieje taka straszna choroba :'( pamietaj-wiara czyni cuda i kazdy organizm jest inny,jak moge w czyms pomoc to pytaj,chetnie pomogeodpowim na wszystkie pytania.Trzymmaj sie,pozdrawiam
Edytko
Twoja Mama była karmiona przez PEG-a i była podłączona do respiratora ?
Trochę krótko żyła ,możesz napisać dlaczego ?
serdecznie pozdrawiam
RILU :-[
Witam serdecznie.Masz racje , moja mama chorowala za krotko ale tak cierpiala ze dla niej to byly wieki :'( a ja na to patrzylam i nic nie moglam zrobic,ciagle mnie pytala kiedy to sie skonczy :-[ choroba b.szybko sie rozwijala,w ciagu pol roku mama byla na wozku,nie ruszala ani reka ani noga a potem stracila mowe i tylko plakala z tej bezsilnosci :'( po ok roku zalozyli peg-a . Widzialam tylko smutne oczy i cierpienie,nie chciala respiratora , wiedziala ze to tylko kwestia czasu i czekala na koniec cierpienia.Miala problemy z oddychaniem i nie mogla swobodnie nabrac powietrza.Z czasem bol byl nie do wytrzymania i wprowadzili morfine wiecej i ....wiecej i tak zasnela... :'( byla dla mnie wszystkim.Minela juz druga rocznica smierci a ja wciaz cierpie i ciagle pytam dlaczego :( jest mi bardzo przykro ze twoj maz zachorowal,musisz miec duzo sily.Napisz mi prosze od kiedy twoj maz choruje,i na jakim jest teraz etapie.Sciskam mocno :-*do uslyszenia.
Szkoda Edyto że Twoja mama nie chciała respiratora...u nas tez nie jest wesoło , bywaja lepsze i gorsze dni , najgorzej jest zimą bo wtedy Emil siedzi wylacznie w domu, nie moge go zabrać na spacer bo temp. nie sa korzystne dla respiratora , zreszta zbyt gwałtowne zmiany temp powietrza miałyby b.zły wpływa na Emila płuca. Respirator domowy ma te wade ze powietrze nie jest podgrzewane tak jak w szpitalu ale cóz ja tam wole żeby Emil omijał szpital z daleka. Zanim trafił na o-iom by poczekac na respirator bo jego wydolnoś oddechowa malała ( w 2009) sam jadł , był w stanie sie przemiescic ale jak wylądował w szpitalu i dopadły go infekcje szpitalne to jego stan sie tak pogorszył ze lekarze czekali na najgorsze ale ku zdziwieniu lekarzy po powrocie do domu polepszyło sie troche. Przykro mi Edyto że Twoja mama nie zyje...
Najwazniejsze ze twoj maz zyje :) ciesz sie kazdym dniem i pokaz mu ze jestes przy nim ;) trzeba miec nadzieje ??? :)